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A conceptual framework to develop a patient-reported experience questionnaire on the cystic fibrosis journey in France: the ExPaParM collaborative study.

Orphanet J Rare Dis2023 Feb 18

Federating patients identities: the case of rare diseases.

Orphanet J Rare Dis2018 Nov 12

Searching for rare diseases in PubMed: a blind comparison of Orphanet expert query and query based on terminological knowledge.

BMC Med Inform Decis Mak2016 Aug 2

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