Termos de Uso

1. Aceitação

Ao utilizar o Raras ("Plataforma"), mantida e operada pela Raras Health Ltda (CNPJ 66.763.825/0001-76), você concorda com estes Termos de Uso e com nossa Política de Privacidade. Se estiver acessando de Portugal ou da União Europeia, estes termos são complementados pelas disposições do GDPR (Regulamento UE 2016/679).

2. O que é o Raras

O Raras é uma plataforma de informação e comunidade sobre doenças raras. Oferecemos: enciclopédia de doenças, rede de especialistas, carteira digital de saúde, assistente com IA e comunidades por doença.

3. Não somos um serviço médico

As sugestões de doenças feitas pelo assistente IA são baseadas em dados públicos do Orphanet e NÃO constituem opinião médica. A rede de especialistas está disponível para orientação profissional.

4. Acesso por Convite

O acesso à Plataforma é por convite. A enciclopédia de doenças é aberta ao público. Recursos como carteira, comunidade e copilot exigem conta com convite válido.

5. Tipos de Conta

• Paciente/Cuidador — acesso à carteira, comunidades e copilot
• Especialista — perfil profissional verificado, gestão de canais de doença
• Associação — página institucional, gestão de membros e eventos
• Instituição — perfil institucional, equipe e serviços

6. Conduta do Usuário

Você se compromete a:

• Fornecer informações verdadeiras
• Não compartilhar informações médicas de terceiros sem autorização
• Respeitar outros usuários nas comunidades
• Não tentar acessar dados de outros usuários
• Não coletar, extrair ou armazenar dados pessoais de outros usuários (web scraping)
• Ao reutilizar o acervo de dados aberto (ver seção 8), manter a atribuição obrigatória a "Raras.org" e não apresentar o serviço de forma que induza confusão com o Raras ou sua marca

7. Proteção de Dados e Privacidade

O tratamento dos seus dados pessoais é regido pela nossa Política de Privacidade, em conformidade com:

• LGPD (Lei 13.709/2018) — para todos os usuários
• GDPR (Regulamento UE 2016/679) — para utilizadores na UE/EEE/Portugal
• Padrões HIPAA — adotados como referência de melhores práticas para dados de saúde
• Marco Civil da Internet (Lei 12.965/2014)

Seus dados de saúde são criptografados com AES-256-GCM, protegidos por controle de acesso em nível de linha (RLS) e nunca vendidos a terceiros.

8. Propriedade Intelectual e Licença de Dados

O Raras é uma infraestrutura de dados abertos sobre doenças raras. Distinguimos três camadas:

• Dados e conteúdo originados no Raras (verbetes em português, adaptações culturais, identificadores RARAS, cruzamentos, sinalizações de prevalência no Brasil e integração ao SUS) são licenciados sob Creative Commons Attribution 4.0 (CC BY 4.0): você pode copiar, redistribuir, adaptar e usar inclusive comercialmente, desde que atribua o crédito a "Raras.org" com link para https://raras.org e indique se houve alterações.
• Dados agregados de terceiros (Orphanet, HPO, MONDO, ClinVar, OMIM, DATASUS, entre outros) permanecem sob as licenças de origem, que devem ser respeitadas por quem os reutilizar.
• O design, código, marca, identidade visual e funcionalidades da plataforma são de propriedade da Raras Health Ltda e não estão cobertos pela licença aberta. O conteúdo publicado por usuários permanece de autoria do autor.

A licença aberta autoriza o reuso dos dados, mas não autoriza: (a) remover ou omitir a atribuição ao Raras; (b) usar a marca "Raras", o nome de domínio, o logotipo ou identidade visual de modo a sugerir vínculo, endosso ou origem que não existam; ou (c) apresentar um serviço derivado de forma que induza o público a confundi-lo com o Raras. A distribuição completa e versionada do acervo está disponível de forma estável via Zenodo e pelos endpoints abertos descritos em raras.org/llms.txt.

9. Limitação de Responsabilidade

A Plataforma não se responsabiliza por decisões médicas tomadas com base nas informações disponibilizadas. Não garantimos a precisão ou completude de todas as informações, embora nos esforcemos para manter os dados atualizados.

10. Encerramento de Conta

Você pode solicitar o encerramento da sua conta a qualquer momento. Seus dados serão tratados conforme a Política de Privacidade (exclusão em até 15 dias). Reservamo-nos o direito de suspender contas que violem estes termos.

11. Foro e Legislação

Estes termos são regidos pela legislação brasileira. Fica eleito o foro da comarca de São Paulo/SP para dirimir quaisquer controvérsias. Para utilizadores na União Europeia, são preservados os direitos previstos na legislação local aplicável, incluindo o direito de recorrer ao tribunal do seu domicílio (Art. 18, Regulamento Bruxelas I bis).

12. Contato

Dúvidas: [email protected]
Raras Health Ltda — CNPJ 66.763.825/0001-76
DPO / Encarregado de Proteção de Dados: Dimas Timmers
Responsável Médico: Dr. Alexandre Kawassaki — CRM-SP 117803 / RQE 49066
Assessoria jurídica: Candido de Oliveira Advogados — candidodeoliveira.adv.br · São Paulo, tel. +55 (11) 5507-5998 · [email protected] (Rodrigo Paes de Barros) · [email protected] (Gabriela Dantas de Martins)