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Acrosquifodisplasia metafisária
ORPHA:1240OMIM 250215DOENÇA RARA
Sinônimos clínicos: Síndrome Bellini · Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual-baixa estatura-epífises dos joelhos em cunha

Craniossinostose, uma condição na qual as suturas da cabeça se fundem prematuramente e subsequentemente alteram o formato da cabeça, é observada em múltiplas condições, conforme listado abaixo. O nível de envolvimento varia de acordo com a condição e pode variar de craniossinostose leve de sutura única a craniossinostose grave multissutural.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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Visão geral

A Acrosquifodisplasia metafisária (também conhecida como Metaphyseal acroscyphodysplasia) é uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos. As informações disponíveis sobre a doença são limitadas, e sua prevalência exata e padrão de herança ainda não foram estabelecidos.[1][2]

Sinais e sintomas

Não há dados específicos sobre os fenótipos (sinais e sintomas) da Acrosquifodisplasia metafisária disponíveis nas fontes oficiais consultadas. A descrição clínica da doença permanece incompleta na literatura científica atual.[1][2]

Causas genéticas

A Acrosquifodisplasia metafisária é uma condição genética, mas os genes específicos associados a ela ainda não foram identificados ou confirmados. O código OMIM para a doença é 250215, e o identificador MONDO é MONDO:0009592.[1][2][3]

Diagnóstico

O diagnóstico da Acrosquifodisplasia metafisária é baseado na avaliação clínica e em exames de imagem. Não há informações disponíveis sobre testes genéticos específicos ou variantes no ClinVar para esta condição. O aconselhamento genético pode ser útil para as famílias afetadas.[1][2][3][4]

Tratamento e manejo

Não há um tratamento padronizado ou diretrizes específicas de manejo para a Acrosquifodisplasia metafisária. O cuidado é geralmente sintomático e de suporte, podendo envolver uma equipe multidisciplinar. No Brasil, a doença não possui cobertura específica pelo SUS.[1][2][4]

Tratamentos citados na literatura

A literatura científica (fonte: PubTator3) menciona associações entre a Acrosquifodisplasia metafisária e os seguintes fármacos, com base em mineração de textos: Milrinone (1 publicação), Pamidronate (1 publicação), Polymethyl Methacrylate (1 publicação) e Simendan (1 publicação). É importante destacar que essas são associações encontradas em artigos científicos e não representam recomendações de tratamento ou doses.[4]

Prognóstico e qualidade de vida

Não há dados disponíveis nas fontes oficiais sobre o prognóstico ou a qualidade de vida de pessoas com Acrosquifodisplasia metafisária. Mais estudos são necessários para compreender a evolução natural da doença.[1][2]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A acrosquifodisplasia metafisária é uma condição óssea genética muito rara, também chamada de síndrome Bellini. O nome da condição relaciona-se a características como baixa estatura, epífises ósseas em cunha nos joelhos e perturbação do desenvolvimento intelectual. Não há medicamentos específicos aprovados no mundo ou dispensados pelo SUS para curar a doença, que não conta com PCDT oficial. O cuidado é estruturado em acompanhamento médico multidisciplinar contínuo para apoiar o desenvolvimento e as necessidades ortopédicas da pessoa.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Craniossinostose, uma condição na qual as suturas da cabeça se fundem prematuramente e subsequentemente alteram o formato da cabeça, é observada em múltiplas condições, conforme listado abaixo. O nível de envolvimento varia de acordo com a condição e pode variar de craniossinostose leve de sutura única a craniossinostose grave multissutural.

Publicações científicas
5 artigos
Último publicado: 2022 Jul
🏥
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
1 papers (10 anos)
#1

Structural and vascular features in cavitary congenital optic disc anomaly associated with metaphyseal acroscyphodysplasia.

European journal of ophthalmology2022 Jul

To evaluate the radial peripapillary vascular plexus of a cavitary congenital optic disc anomaly in a young patient with recessive autosomal metaphyseal acroscyphodysplasia using optical coherence tomography angiography (OCTA). Observational case report. A 17-year-old man, with diagnosis of metaphyseal acroscyphodysplasia was referred to Eye Clinic for fundus examination and multimodal imaging for retinal epithelium hypertrophy in the right eye. Clinical examination showed cup-shaped metaphyses, short stature, hyperthelorism, and telecanthus. An optic disc coloboma was detected in the right eye on fundus examination. Wide field en-face Optical Coherence Tomography (OCT) showed a hyporeflective area corresponding to the right optic disc coloboma. At OCTA examination, the whole papillary region revealed a rarefaction of the vascular network, while the ganglion cell complex's and retinal fiber layers' parameters were normal in both eyes. The presence of coloboma disc congenital defect linked to embryological abnormalities during the development process could pave the way for a wider understanding of the pathogenesis of metaphyseal acroscyphodysplasia by increasingly framing it as a systemic disease.

#2

Expanding the phenotypic spectrum of variants in PDE4D/PRKAR1A: from acrodysostosis to acroscyphodysplasia.

European journal of human genetics : EJHG2018 Nov

Acrodysostosis (MIM 101800) is a dominantly inherited condition associating (1) skeletal features (short stature, facial dysostosis, and brachydactyly with cone-shaped epiphyses), (2) resistance to hormones and (3) possible intellectual disability. Acroscyphodysplasia (MIM 250215) is characterized by growth retardation, brachydactyly, and knee epiphyses embedded in cup-shaped metaphyses. We and others have identified PDE4D or PRKAR1A variants in acrodysostosis; PDE4D variants have been reported in three cases of acroscyphodysplasia. Our study aimed at reviewing the clinical and molecular findings in a cohort of 27 acrodysostosis and 5 acroscyphodysplasia cases. Among the acrodysostosis cases, we identified 9 heterozygous de novo PRKAR1A variants and 11 heterozygous PDE4D variants. The 7 patients without variants presented with symptoms of acrodysostosis (brachydactyly and cone-shaped epiphyses), but none had the characteristic facial dysostosis. In the acroscyphodysplasia cases, we identified 2 PDE4D variants. For 2 of the 3 negative cases, medical records revealed early severe infection, which has been described in some reports of acroscyphodysplasia. Subdividing our series of acrodysostosis based on the disease-causing gene, we confirmed genotype-phenotype correlations. Hormone resistance was consistently observed in patients carrying PRKAR1A variants, whereas no hormone resistance was observed in 9 patients with PDE4D variants. All patients with PDE4D variants shared characteristic facial features (midface hypoplasia with nasal hypoplasia) and some degree of intellectual disability. Our findings of PDE4D variants in two cases of acroscyphodysplasia support that PDE4D may be responsible for this severe skeletal dysplasia. We eventually emphasize the importance of some specific assessments in the long-term follow up, including cardiovascular and thromboembolic risk factors.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

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É uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento ósseo e cognitivo, também conhecida como síndrome Bellini. Ela está catalogada em bases internacionais sob os registros ORPHA:1240 e OMIM 250215.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 4 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:3519
    GARD (NIH)
  3. Q55782080
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Acrosquifodisplasia metafisária. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/acrosquifodisplasia-metafisaria

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Acrosquifodisplasia metafisária

ORPHA:1240 · MONDO:0009592
OMIM
250215
MedGen
UMLS
C1855243
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara