Pular para o conteúdo
Deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave
ORPHA:353314CID-10 · E74.4CID-11 · 5C53.03DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Início neonatalHerança AR
Também conhecida comoPC

A deficiência grave de piruvato carboxilase (PC) neonatal (Tipo B) é uma forma rara e extremamente grave de deficiência de PC, caracterizada por acidose metabólica grave de início precoce e um resultado geralmente fatal na primeira infância.

Em construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave, é uma doença genética muito rara que afeta a capacidade do corpo de processar energia no período neonatal. Logo após o nascimento, o recém-nascido desenvolve uma acidose metabólica grave, que causa instabilidade extrema no organismo. A doença é causada por alterações no gene PC transmitidas de forma autossômica recessiva pelos pais. Atualmente, esta enfermidade não possui tratamento curativo nem consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde. O acompanhamento médico é focado em suporte hospitalar intensivo para controle dos sintomas e acolhimento familiar.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A deficiência grave de piruvato carboxilase (PC) neonatal (Tipo B) é uma forma rara e extremamente grave de deficiência de PC, caracterizada por acidose metabólica grave de início precoce e um resultado geralmente fatal na primeira infância.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E74.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa33desde 1993
Últimos 10 anos4publicações
Pico20181 papers
Linha do tempo
2000201020201993Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

PCPyruvate carboxylase, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) inRestrito
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Defective HLCS causes multiple carboxylase deficiencyBiotin transport and metabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Pyruvate carboxylase deficiency

Leads to lactic acidosis, intellectual disability and death. It occurs in three forms: mild or type A, severe neonatal or type B, and a very mild lacticacidemia.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fígado
115.0 TPM
Tecido adiposo
48.7 TPM
Cerebelo
48.2 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
45.6 TPM
Adipose Visceral Omentum
41.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
pyruvate carboxylase deficiency diseasepyruvate carboxylase deficiency, benign typepyruvate carboxylase deficiency, infantile formpyruvate carboxylase deficiency, severe neonatal type
HGNC:8636UniProt:P11498

Variantes genéticas (ClinVar)

286 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PC: NM_001040716.2(PC):c.988C>T (p.Gln330Ter) ()
🧬 PC: NM_001040716.2(PC):c.787C>G (p.Arg263Gly) ()
🧬 PC: NM_001040716.2(PC):c.2846A>C (p.Gln949Pro) ()
🧬 PC: NM_001040716.2(PC):c.2139del (p.Ser714fs) ()
🧬 PC: NM_001040716.2(PC):c.919G>A (p.Ala307Thr) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

4 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

In silico Analysis of Two Novel Variants in the Pyruvate Carboxylase (PC) Gene Associated with the Severe Form of PC Deficiency.

Iranian biomedical journal2023 Sep 01

Inborne errors of metabolism are a common cause of neonatal death. This study evaluated the acute early-onset metabolic derangement and death in two unrelated neonates. Whole-exome sequencing (WES), Sanger sequencing, homology modeling, and in silico bioinformatics analysis were employed to assess the effects of variants on protein structure and function. WES revealed a novel homozygous variant, p.G303Afs*40 and p.R156P, in the pyruvate carboxylase (PC) gene of each neonate, which both were confirmed by Sanger sequencing. Based on the American College of Medical Genetics and Genomics guidelines, the p.G303Afs*40 was likely pathogenic, and the p.R156P was a variant of uncertain significance (VUS). Nevertheless, a known variant at position 156, the p.R156Q, was also a VUS. Protein secondary structure prediction showed changes in p.R156P and p.R156Q variants compared to the wild-type protein. However, p.G303Afs*40 depicted significant changes at C-terminal. Furthermore, comparing the interaction of wild-type and variant proteins with the ATP ligand during simulations, revealed a decreased affinity to the ATP in all the variants. Moreover, analysis of Single nucleotide polymorphism impacts on PC protein using Polyphen-2, SNAP2, FATHMM, and SNPs&GO servers predicted both R156P and R156Q as damaging variants. Likewise, free energy calculations demonstrated the destabilizing effect of both variants on PC. This study confirmed the pathogenicity of both variants and suggested them as a cause of type B Pyruvate carboxylase deficiency. The results of this study would provide the family with prenatal diagnosis and expand the variant spectrum in the PC gene,which is beneficial for geneticists and endocrinologists.

#2

A Rare Case of Type B Neonatal Pyruvate Carboxylase Enzyme Deficiency Presenting With Refractory Lactic Acidosis in the Early Neonatal Period.

Cureus2022 Oct

Pyruvate carboxylase (PC) enzyme deficiency is a rare genetic disorder inherited in an autosomal recessive (AR) manner. PC, a mitochondrial enzyme, converts pyruvate to oxaloacetate (OAA), which enters the tricarboxylic acid (TCA) cycle. Based on the tissue type, intermediate metabolites of the TCA cycle play a vital role in gluconeogenesis, lipogenesis, synthesis of nicotinamide adenine dinucleotide phosphate (NADPH), and neurotransmitter glutamate in the astrocytes. The severity of clinical presentation depends on the type of PC deficiency and on the residual enzyme activity. We present a term female infant admitted with refractory lactic acidosis that developed soon after birth. On biochemical evaluation, serum ammonia was 125 µmol/L; plasma amino acid analysis showed elevated citrulline, lysine, proline, decreased glutamine, and aspartic acid; urine organic acid analysis showed markedly increased lactic acid, and moderately elevated 3-hydroxy-butyric and acetoacetic acid. MRI brain demonstrated abnormal diffuse white matter edema, loculated and septate large cysts along the caudothalamic notch as well as lateral aspect of the frontal horn bilaterally. Magnetic resonance (MR) spectroscopy showed large amounts of lactate peak. Molecular genetic analysis showed two pathogenic variants in the PC gene confirming the diagnosis of PC enzyme deficiency. The infant was discharged home on palliative and hospice care, and she died on the 22nd day after birth.

#3

Prenatal onset of the neuroradiologic phenotype of pyruvate carboxylase deficiency due to homozygous PC c.1828G > A mutations.

JIMD reports2021 Sep

Pyruvate carboxylase (PC) deficiency (MIM# 266150) is an autosomal recessive disorder with three subtypes. Patients homozygous for the c.1828G > A mutation in the PC gene belong to type A, which typically has infantile onset, severe to profound developmental delay, hypotonia, and lactic acidemia. We report the neuroimaging abnormalities in a 33-week gestation infant homozygous for the c.1828G > A mutation. Brain magnetic resonance imaging on day 10 of life revealed increased T2 signal within the subcortical and periventricular white matter, an immature gyral pattern, large periventricular cysts with mass effect on the lateral ventricles, and dilatation of the occipital and temporal horns. Magnetic resonance spectroscopy showed reduced creatine and NAA peaks, a relatively high choline peak and no lactate peak. These findings were observed prior to the neonate experiencing any episodes of decompensation with lactic acidosis. The presence of these brain anomalies at this gestational age, prior to any metabolic decompensation, supports the essential role of PC in normal brain morphogenesis and the resulting in-utero brain anomalies secondary to its deficiency. Our experience with this affected premature infant and many others we have managed with the same founder mutation suggests that the clinical phenotypes of the type A and the more severe type B PC deficient patients are on a spectrum rather than distinct subtypes.

#4

Pyruvate Carboxylase Deficiency Type C: A Rare Cause of Acute Transient Flaccid Paralysis with Ketoacidosis.

Neuropediatrics2018 Dec

Pyruvate carboxylase (PC) is a biotin-containing enzyme that is responsible for the adenosine triphosphate-dependent carboxylation of pyruvate to oxaloacetate, a key intermediate in the tricarboxylic acid cycle. PC deficiency (OMIM 266150) is a rare autosomal recessive metabolic disease, causing elevation of pyruvate, lactate, and alanine. Three types of PC deficiency have been described in the literature; A, B, and C. Type A PC deficiency, also called infantile or North American type, is characterized by infantile onset acidosis, failure to thrive, and developmental delay. The second subtype or type B, the neonatal or French form, presents usually in the neonatal period, mostly in the first 72 hours of life with severe lactic acidosis, truncal hypotonia, and seizures. The third type is called type C, is extremely rare with few cases published in the literature. In this case report, we present an 11-month-old girl who presented with acute flaccid paralysis, lethargy, and constipation with elevated ketones and lactate. She was confirmed genetically and biochemically to have PC deficiency type C. The patient's unusual presentation expands the clinical phenotype of this extremely rare disease.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ainda não achamos doenças com sintomas parecidos o suficiente.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma doença genética rara e grave do metabolismo caracterizada por acidose metabólica severa iniciada nos primeiros dias de vida. Ela costuma ter um curso rápido e desfecho geralmente fatal na primeira infância.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

9 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:353314
    Orphanet
  2. GARD:17537
    GARD (NIH)
  3. Q56014098
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/deficiencia-de-piruvato-carboxilase-tipo-neonatal-grave

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Deficiência de piruvato carboxilase, tipo neonatal grave

ORPHA:353314 · MONDO:0018142
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E74.4 · Distúrbios do metabolismo do piruvato e da gliconeogênese
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C5679929
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara