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Displasia espondilometafisária, tipo Isidor
ORPHA:370015CID-10 · Q77.8CID-11 · LD24.3DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Início neonatalHerança AD
Também conhecida comoSEMDIST
Sinônimos clínicos: Displasia espondiloepimetafisária com baixa estatura grave

Doença genética rara autossômica dominante causada por mutações no gene RPL13. Caracteriza-se por displasia esquelética com encurtamento desproporcional dos membros, tronco curto e anomalias vertebrais e metafisárias.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 26/09/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A displasia espondilometafisária, tipo Isidor (também conhecida em inglês como Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Isidor-Toutain type) é uma condição genética extremamente rara, com prevalência estimada em menos de 1 caso por 1.000.000 de pessoas. Os primeiros sinais clínicos têm idade de início descrita nos períodos neonatal e na infância.[1]

Causas genéticas

Esta condição possui padrão de herança autossômica dominante e está associada a alterações no gene RPL13, que codifica a proteína Large ribosomal subunit protein eL13.[1][2]

Diagnóstico

O diagnóstico inclui a avaliação clínica e genética, havendo a disponibilização de testes genéticos específicos e o registro de 59 variantes catalogadas no banco de dados ClinVar relacionadas a essa condição.[1][2]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A displasia espondilometafisária, tipo Isidor é uma condição genética muito rara que afeta a formação e o crescimento dos ossos. A alteração começa a ser notada ainda no período neonatal ou nos primeiros anos da infância, com destaque para a baixa estatura grave. A causa está relacionada a mutações no gene RPL13, que desempenha um papel essencial no funcionamento celular. Embora a doença não conte com um PCDT específico nem remédios próprios dispensados no SUS, o sistema público oferece atendimento em reabilitação voltado a doenças raras.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Doença genética rara autossômica dominante causada por mutações no gene RPL13. Caracteriza-se por displasia esquelética com encurtamento desproporcional dos membros, tronco curto e anomalias vertebrais e metafisárias.

Publicações científicas
185 artigos
Último publicado: 2026 Mar 13

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q77.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico185PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20201 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

RPL13Large ribosomal subunit protein eL13Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (10)
Formation of a pool of free 40S subunitsRibosome Quality Control (RQC) complex extracts and degrades nascent peptideMajor pathway of rRNA processing in the nucleolus and cytosolGTP hydrolysis and joining of the 60S ribosomal subunitL13a-mediated translational silencing of Ceruloplasmin expression
MECANISMO DE DOENÇA

Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Isidor-Toutain type

An autosomal dominant bone disease characterized by early postnatal growth deficiency, severe short stature, genu varum, platyspondyly and severe epiphyseal and metaphyseal changes in the lower limbs.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Ovário
1712.0 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
1062.7 TPM
Cervix Endocervix
986.5 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
985.2 TPM
Cervix Ectocervix
978.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
spondyloepimetaphyseal dysplasia, Isidor-Toutain typespondyloepimetaphyseal dysplasia, Isidor type
HGNC:10303UniProt:P26373

Variantes genéticas (ClinVar)

59 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.184C>A (p.Pro62Thr) ()
🧬 RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.504_507dup (p.Thr170fs) ()
🧬 RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.569G>C (p.Arg190Pro) ()
🧬 RPL13: NM_003119.4(SPG7):c.2182-1011A>G ()
🧬 RPL13: GRCh37/hg19 16q11.2-24.3(chr16:46432879-90294753)x3 ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 17 variantes classificadas pelo ClinVar.

9
6
2
Patogênica (52.9%)
VUS (35.3%)
Benigna (11.8%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.516dup (p.Glu173fs) [Likely pathogenic]
RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.478-1G>T [Pathogenic]
RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.569G>T (p.Arg190Leu) [Likely pathogenic]
RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.548G>A (p.Arg183His) [Conflicting classifications of pathogenicity]
RPL13: NM_000977.4(RPL13):c.553G>C (p.Ala185Pro) [Pathogenic]

Diagnóstico

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Tratamento e manejo

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
95 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 3 publicações de um total de 95

#1

Beyond the Known: Expanding the Clinical and Genetic Spectrum of Rare RPL13-Related Spondyloepimetaphyseal Dysplasia.

International journal of molecular sciences2025 Jul 20

Spondyloepimetaphyseal dysplasia type Isidor-Toutain (RPL13-SEMD) is an autosomal dominant skeletal dysplasia caused by heterozygous pathogenic variants in the RPL13 gene, encoding the ribosomal protein eL13. To date, 13 pathogenic variants in RPL13 have been reported, all clustering within intron 5 and exon 6, suggesting this hotspot region is critical for the function of ribosomes in skeletal tissues. Here, we present clinical and radiological characteristics of seven individuals, five children and two adults, from four unrelated families with RPL13-SEMD caused by two novel variants (c.477+5G>C and c.539_541del) and two previously reported variants (c.477+1G>C and c.548G>A) in RPL13. RNA analysis demonstrated that c.477+5G>C leads to a 54-nucleotide extension of exon 5, resulting in an 18-amino acid insertion. The phenotypic spectrum ranged from mild manifestations, such as Blount-like tibial deformity without significant short stature or Perthes-like femoral epiphyseal changes, to severe skeletal deformities with disproportionate short stature, accompanied by extraskeletal features (e.g., penoscrotal hypospadias, coccygeal abnormalities). For the first time, we describe Blount-like tibial deformity as a feature of this dysplasia, which resolves with age. Our study provides additional insights into the clinical, radiological, and genotypic features of RPL13-SEMD through detailed analysis of patients and their affected relatives.

#2

[Syndromic growth retardation caused by impaired function of the ribosomal protein eL13].

Problemy endokrinologii2023 Oct 23

Growth retardation for more than 2 SD below the average population or presumed familial target height is classified as a short stature and may be a clinical manifestation of a large number of disorders. The use of the latest methods of molecular genetic analysis in recent years has allowed for a better understanding of the pathogenesis of inherited forms of a short stature. One of the recently discovered mechanisms of this pathology was monoallelic mutations in RPL13 gene, leading to the development of Isidor-Toutain type spondyloepimetaphyseal dysplasia (SEDM). Characteristic phenotypic features for this form are normal birth length, early postnatal growth deficiency, platyspondyly, proximal femoral epiphyseal changes, coxa vara, genu varum. This study presents the clinical and radiological characteristics of the first patient in the Russian -Federation with SEMD caused by a mutation in RPL13 gene. Задержка роста более 2 SD ниже среднего популяционного или предполагаемого семейного целевого роста классифицируется как низкорослость и может быть клиническим проявлением большого числа заболеваний. Использование в последние годы новейших методик молекулярно-генетического анализа позволило лучше понять патогенез наследственных форм низкорослости. Одними из недавно открытых механизмов развития данной патологии являются гетерозиготные патогенные варианты в гене RPL13, ассоциированные со спондилоэпиметафизарной дисплазией (СЭД) тип Исидора-Туте. Характерными фенотипическими особенностями для данной формы являются нормальные показатели роста при рождении, выраженная постнатальная задержка роста, платиспондилия, эпифизарные дефекты проксимального отдела бедренной кости, coxa vara, genu varum. В настоящем исследовании представлены клинико-рентгенологические характеристики первого в Российской Федерации пациента со СЭД, вызванной мутацией в гене RPL13.

#3

16q24.3 Microduplication in a Patient With Developmental Delay, Intellectual Disability, Short Stature, and Nonspecific Dysmorphic Features: Case Report and Review of the Literature.

Frontiers in pediatrics2020

We describe the case of a seven-year-old female patient who presented in our service with severe developmental delay, intellectual disability, facial dysmorphism, and femur fracture, observed in the context of very low bone mineral density. Array-based single nucleotide polymorphism (SNP array) analysis identified a 113 kb duplication involving the morbid OMIM genes: ANKRD11 (exon1), RPL13, and PGN genes. ANKRD11 deletions are frequently described in association with KBG syndrome, the duplications being less frequent (one case described before). The exome sequencing was negative for pathogenic variants or of uncertain significance in genes possibly associated with this phenotype. The patient presented subtle signs of KBG syndrome. It is known that the phenotype of KBG syndrome has a wide clinical spectrum, this syndrome being often underdiagnosed due to overlapping features with other conditions, also characterized by multiple congenital anomalies and intellectual disability. The particularity of this case is represented by the very low bone mineral density in a patient with 16q24.3 duplication. ANKRD11 haploinsufficiency is known to be associated with skeletal involvement, such as short stature, or delayed bone age. An effect on bone density has been observed only in experimental studies on mice with induced missense mutations in the ANKRD11 gene. This CNV also involved the duplication of the very conserved RPL13 gene, which could have a role for the skeletal phenotype of this patient, knowing the high level of gene expression in bone tissue and also the association with spondyloepimetaphyseal dysplasia Isidor Toutain type, in case of splicing mutations.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

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Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

3 fontes citadas no texto · 7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:21586
    GARD (NIH)
  3. Q55787823
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Displasia espondilometafisária, tipo Isidor. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/displasia-espondilometafisaria-tipo-isidor

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Displasia espondilometafisária, tipo Isidor

ORPHA:370015 · MONDO:0018254
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q77.8 · Outras osteocondrodisplasias com anomalias do crescimento dos ossos longos e da coluna vertebral
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C5190629
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara