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Distrofia pigmentosa em forma de borboleta
ORPHA:99001CID-10 · H35.5CID-11 · 9B70DOENÇA RARA
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Início adultaHerança AD
Sinônimos clínicos: Distrofia macular pigmentosa em forma de borboleta · Distrofia em padrão em forma de borboleta

É uma distrofia (uma alteração degenerativa) que afeta o epitélio pigmentar da retina, uma camada de células na parte de trás do olho. Essa condição se caracteriza pelo acúmulo anormal de lipofuscina (um tipo de pigmento ou resíduo) que forma um padrão em formato de borboleta, exatamente nessa camada da retina. As pessoas afetadas apresentam uma perda de visão que progride lentamente e que, muitas vezes, só é percebida na idade avançada.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A distrofia pigmentosa em forma de borboleta é uma condição rara que atinge uma camada especial no fundo dos olhos, onde resíduos celulares se acumulam em um desenho que lembra uma borboleta. Ela se manifesta na idade adulta e provoca uma perda de visão que avança bem devagar, sendo frequentemente notada apenas em fases mais avançadas da vida. A condição é herdada dos pais de forma autossômica dominante e está ligada a genes como o CTNNA1, o PRPH2 e o OTX2. No Brasil, a doença não conta com um protocolo clínico (PCDT) nem medicamentos específicos dispensados pelo SUS, sendo o cuidado focado no acompanhamento médico regular da visão.

Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes
[1] Orphanet [3] GenCC [7] Ministério da Saúde — lista oficial de…
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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

É uma distrofia (uma alteração degenerativa) que afeta o epitélio pigmentar da retina, uma camada de células na parte de trás do olho. Essa condição se caracteriza pelo acúmulo anormal de lipofuscina (um tipo de pigmento ou resíduo) que forma um padrão em formato de borboleta, exatamente nessa camada da retina. As pessoas afetadas apresentam uma perda de visão que progride lentamente e que, muitas vezes, só é percebida na idade avançada.

Publicações científicas
16 artigos
Último publicado: 2025 Dec

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
33
pacientes catalogados
Início
Adult
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: H35.5
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Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico16PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

3 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

OTX2Homeobox protein OTX2Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Formation of the posterior neural plateFormation of the anterior neural plate
MECANISMO DE DOENÇA

Microphthalmia, syndromic, 5

Patients manifest unilateral or bilateral microphthalmia/clinical anophthalmia and variable additional features including pituitary dysfunction, coloboma, microcornea, cataract, retinal dystrophy, hypoplasia or agenesis of the optic nerve, agenesis of the corpus callosum, developmental delay, joint laxity, hypotonia, and seizures. Microphthalmia is a disorder of eye formation, ranging from small size of a single eye to complete bilateral absence of ocular tissues (anophthalmia). In many cases, microphthalmia/anophthalmia occurs in association with syndromes that include non-ocular abnormalities.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
24.4 TPM
Cerebelo
23.8 TPM
Substância negra
2.9 TPM
Hipotálamo
1.0 TPM
Testículo
0.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (8)
pituitary hormone deficiency, combined, 6syndromic microphthalmia type 5septooptic dysplasiacombined pituitary hormone deficiencies, genetic form
HGNC:8522UniProt:P32243
PRPH2Peripherin-2Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Retinitis pigmentosa 7

A retinal dystrophy belonging to the group of pigmentary retinopathies. Retinitis pigmentosa is characterized by retinal pigment deposits visible on fundus examination and primary loss of rod photoreceptor cells followed by secondary loss of cone photoreceptors. Patients typically have night vision blindness and loss of midperipheral visual field. As their condition progresses, they lose their far peripheral visual field and eventually central vision as well.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
9.3 TPM
Ovário
6.8 TPM
Cervix Ectocervix
5.7 TPM
Pituitária
5.3 TPM
Músculo esquelético
5.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (13)
retinitis pigmentosa 7vitelliform macular dystrophy 3fundus albipunctatuschoroidal dystrophy, central areolar 2
HGNC:9942UniProt:P23942
CTNNA1Catenin alpha-1Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (6)
VEGFR2 mediated vascular permeabilityRegulation of CDH11 functionCDH11 homotypic and heterotypic interactionsRegulation of CDH19 Expression and FunctionRHO GTPases activate IQGAPs
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Nervo tibial
263.7 TPM
Artéria tibial
233.0 TPM
Aorta
223.1 TPM
Esôfago - Mucosa
193.9 TPM
Pulmão
190.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
patterned macular dystrophy 2hereditary diffuse gastric adenocarcinomabutterfly-shaped pigment dystrophy
HGNC:2509UniProt:P35221

Variantes genéticas (ClinVar)

970 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CTNNA1: NM_001903.5(CTNNA1):c.53_60del (p.Leu18fs) ()
🧬 CTNNA1: NM_001903.5(CTNNA1):c.2193-2A>G ()
🧬 CTNNA1: NM_001903.5(CTNNA1):c.1830G>C (p.Glu610Asp) ()
🧬 CTNNA1: NM_001903.5(CTNNA1):c.449T>A (p.Leu150Ter) ()
🧬 CTNNA1: NM_001903.5(CTNNA1):c.1565dup (p.Asp522fs) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

CTNNA1-associated retinal dystrophy: novel multimodal imaging and electrophysiology features.

Documenta ophthalmologica. Advances in ophthalmology2025 Dec

To describe multimodal imaging and electrophysiology features of CTNNA1-associated retinal dystrophy in a family with p.(Leu318Ser) substitution. Three family members including a 48-year-old male proband, his 52-year-old sister, and their 67-year-old mother, were evaluated with multimodal imaging and electrophysiology. The proband, referred with suspected Best's disease, underwent a retinal dystrophy panel and two affected family members were target sequenced for the familial variant. The NM_001903.5:c.953T > C variant in CTNNA1 segregated with affected family members. They maintained a visual acuity of 20/25 or better throughout 2-4 years of follow-up. The proband exhibited butterfly-shaped pigment dystrophy whilst his sister had no macular lesions, and their mother had foveal pigmentary changes. All three displayed peripheral retinal reticular pigmentation with variable atrophy. Microperimetry demonstrated enlarging paracentral scotoma in the proband whilst Esterman binocular suprathreshold test showed reproducible peripheral loss in the proband's sister. Multifocal electroretinography (ERG) confirmed central macular dysfunction in the proband. In all three, full-field ERG showed mildly delayed dark-adapted (DA) 0.01 b-wave and DA3.0 a-wave, and a light-rise of < 1.7 in one or both eyes on electro-oculography (EOG). CTNNA1-associated retinal dystrophy due to p.(Leu318Ser) has a unique peripheral retinal phenotype despite variable macular involvement. Reduced EOG light-rise and peripheral reticular pigmentation should raise suspicion of CTNNA1 in butterfly-shaped pigment dystrophy. Retinal pattern dystrophies are a slowly progressive heterogeneous group of primarily autosomal dominantly inherited macular diseases whose unifying element involves the deposition of pigment in the retinal pigment epithelium (RPE) of the macula.  Although findings are classically and most often centered in the macula, pigment deposition may also occur in the periphery. Depending on the distribution pattern, these pattern dystrophies can be separated into major categories or types. These include reticular dystrophy, fundus pulverulentus, butterfly-shaped pigment dystrophy, adult-onset foveomacular vitelliform dystrophy, and multifocal pattern dystrophy simulating Stargardt disease. Interestingly, within a patient, a given pattern may transform into another pattern. Each eye may have distinct patterns, and the same familial mutation can correspond to different phenotypic patterns.  Visual prognosis is typically good in these patients, but due to the location of the pigment deposition in the macula and its slowly progressive nature, there is always the possibility of central vision loss and secondary complications such as choroidal neovascularization and macular holes. Patients typically remain asymptomatic until the fourth to fifth decade of life, when they may start to notice changes in central vision. The appearance of pattern dystrophies may lead to misdiagnosis as age-related macular degeneration (AMD), especially given that later stages of pattern dystrophies may resemble AMD and pigment deposits can resemble drusen. Distinguishing pattern dystrophies from AMD requires further workup and follow-up.

#2

Whole Exome Sequencing in Eight Thai Patients With Leber Congenital Amaurosis Reveals Mutations in the CTNNA1 and CYP4V2 Genes.

Investigative ophthalmology &amp; visual science2017 Apr 01

Our goal was to describe the clinical and molecular genetic findings in Thai patients with Leber congenital amaurosis (LCA). Whole exome sequencing (WES) was performed in eight unrelated patients. All genes responsible for inherited retinal diseases (IRDs) based on RetNet were selected for analysis. Potentially causative variants were filtered through a bioinformatics pipeline and validated using Sanger sequencing. Segregation analysis of the causative genes was performed in family members when available. Eleven deleterious variants, six nonsense and five missense, were identified in seven genes: four LCA-associated genes (CEP290, IQCB1, NMNAT1, and RPGRIP1), one gene responsible for syndromic LCA (ALMS1), and two IRDs-related genes (CTNNA1 and CYP4V2). Clinical reassessment supported the diagnosis of syndromic LCA in those patients harboring potentially pathogenic variants in the ALMS1. Interestingly, two causative genes, CTNNA1 and CYP4V2, previously reported to cause butterfly-shaped pigment dystrophy (BSPD) and Bietti's crystalline dystrophy (BCD), respectively, were detected in two other patients. These two patients developed rapid and severe visual loss in contrast to BSPD and BCD patients in previous studies. The results of this study demonstrate that causative variants identified in the CTNNA1 and CYP4V2 genes are also associated with LCA. This is the first report describing the molecular genetics and clinical manifestations of Thai patients with LCA. The present study expands the spectrum of LCA-associated genes, which is a benefit for molecular diagnosis. The identification of mutations in the CTNNA1 and CYP4V2 genes requires further elucidation in larger cohorts with LCA.

#3

Mutations in CTNNA1 cause butterfly-shaped pigment dystrophy and perturbed retinal pigment epithelium integrity.

Nature genetics2016 Feb

Butterfly-shaped pigment dystrophy is an eye disease characterized by lesions in the macula that can resemble the wings of a butterfly. Here we report the identification of heterozygous missense mutations in the CTNNA1 gene (encoding α-catenin 1) in three families with butterfly-shaped pigment dystrophy. In addition, we identified a Ctnna1 missense mutation in a chemically induced mouse mutant, tvrm5. Parallel clinical phenotypes were observed in the retinal pigment epithelium (RPE) of individuals with butterfly-shaped pigment dystrophy and in tvrm5 mice, including pigmentary abnormalities, focal thickening and elevated lesions, and decreased light-activated responses. Morphological studies in tvrm5 mice demonstrated increased cell shedding and the presence of large multinucleated RPE cells, suggesting defects in intercellular adhesion and cytokinesis. This study identifies CTNNA1 gene variants as a cause of macular dystrophy, indicates that CTNNA1 is involved in maintaining RPE integrity and suggests that other components that participate in intercellular adhesion may be implicated in macular disease.

Publicações recentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas em genes como CTNNA1, PRPH2 e OTX2. Essas mutações geram acúmulo da substância lipofuscina no epitélio pigmentar da retina em padrão de borboleta.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:99001
    Orphanet
  2. GARD:16890
    GARD (NIH)
  3. Q32136543
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Distrofia pigmentosa em forma de borboleta. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/distrofia-pigmentosa-em-forma-de-borboleta

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Distrofia pigmentosa em forma de borboleta

ORPHA:99001 · MONDO:0100466
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
33 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
H35.5 · Distrofias hereditárias da retina
CID-11
Início
Adult
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1868569
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara