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Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria
ORPHA:238523CID-10 · E72.0CID-11 · GB90.40DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Início neonatalHerança AR
Também conhecida comoHCS

É uma forma da síndrome de hipotonia-cistinúria, caracterizada por deficiência intelectual de leve a moderada, além das manifestações clássicas dessa síndrome: cistinúria tipo 1, fraqueza muscular em todo o corpo, dificuldade para se alimentar, atraso no crescimento e pequenas diferenças na aparência do rosto.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A hipotonia atípica - síndrome de cistinúria é uma condição genética rara que se manifesta logo no início da vida. Ela provoca fraqueza nos músculos de todo o corpo, dificuldade para se alimentar, atraso no crescimento e cistinúria tipo 1. As crianças também costumam apresentar deficiência intelectual de grau leve a moderado e pequenas diferenças na aparência do rosto. A doença não possui um PCDT oficial publicado pelo Ministério da Saúde nem medicamentos dispensados em lista própria pelo SUS. O cuidado aos pacientes apoia-se em procedimentos do SUS, como suporte em reabilitação e fórmulas metabólicas para necessidades nutricionais.

Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes
[1] Orphanet [5] Ministério da Saúde — lista oficial de…
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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

É uma forma da síndrome de hipotonia-cistinúria, caracterizada por deficiência intelectual de leve a moderada, além das manifestações clássicas dessa síndrome: cistinúria tipo 1, fraqueza muscular em todo o corpo, dificuldade para se alimentar, atraso no crescimento e pequenas diferenças na aparência do rosto.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
7 procedimentos SIGTAPCID-10: E72.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (7)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
+1 outros
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa8desde 2018
Últimos 10 anos1publicações
Pico20181 papers
Linha do tempo
20202018Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

3 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

PREPLProlyl endopeptidase-likeRole in the phenotype ofTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Hypotonia-cystinuria syndrome

Characterized generalized hypotonia at birth, nephrolithiasis, growth hormone deficiency, minor facial dysmorphism, failure to thrive, followed by hyperphagia and rapid weight gain in late childhood.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
148.0 TPM
Brain Frontal Cortex BA9
133.0 TPM
Cerebelo
92.0 TPM
Brain Nucleus accumbens basal ganglia
82.8 TPM
Hipotálamo
79.1 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (3)
OUTRAS DOENÇAS (5)
myasthenic syndrome, congenital, 222p21 microdeletion syndrome without cystinuriahypotonia-cystinuria syndrome2p21 microdeletion syndrome
HGNC:30228UniProt:Q4J6C6
CAMKMTCalmodulin-lysine N-methyltransferaseRole in the phenotype ofTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Protein methylationInactivation, recovery and regulation of the phototransduction cascade
MECANISMO DE DOENÇA

Hypotonia-cystinuria syndrome

Characterized generalized hypotonia at birth, nephrolithiasis, growth hormone deficiency, minor facial dysmorphism, failure to thrive, followed by hyperphagia and rapid weight gain in late childhood.

OUTRAS DOENÇAS (3)
2p21 microdeletion syndrome without cystinuria2p21 microdeletion syndromeatypical hypotonia-cystinuria syndrome
HGNC:26276UniProt:Q7Z624
SLC3A1Amino acid transporter heavy chain SLC3A1Role in the phenotype ofTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Amino acid transport across the plasma membraneDefective SLC7A9 causes cystinuria (CSNU)
MECANISMO DE DOENÇA

Cystinuria

An autosomal disorder characterized by impaired epithelial cell transport of cystine and dibasic amino acids (lysine, ornithine, and arginine) in the proximal renal tubule and gastrointestinal tract. The impaired renal reabsorption of cystine and its low solubility causes the formation of calculi in the urinary tract, resulting in obstructive uropathy, pyelonephritis, and, rarely, renal failure.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Rim - Córtex
29.4 TPM
Rim - Medula
18.3 TPM
Intestino delgado
14.8 TPM
Pâncreas
13.7 TPM
Cólon transverso
2.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
cystinuriacystinuria type Ahypotonia-cystinuria syndrome2p21 microdeletion syndrome
HGNC:11025UniProt:Q07837

Variantes genéticas (ClinVar)

423 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PREPL: NM_000341.4(SLC3A1):c.1655_1656del (p.Tyr552fs) ()
🧬 PREPL: NM_001171613.2(PREPL):c.993C>G (p.Tyr331Ter) ()
🧬 PREPL: GRCh38/hg38 2p21(chr2:44277851-44353363)x1 ()
🧬 PREPL: NM_001171613.2(PREPL):c.1131dup (p.Glu378Ter) ()
🧬 PREPL: NM_001171613.2(PREPL):c.151_162delinsTATCATT (p.Asp51fs) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

PREPL deficiency: delineation of the phenotype and development of a functional blood assay.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2018 Jan

PurposePREPL deficiency causes neonatal hypotonia, ptosis, neonatal feeding difficulties, childhood obesity, xerostomia, and growth hormone deficiency. Different recessive contiguous gene deletion syndromes involving PREPL and a variable combination of SLC3A1 (hypotonia-cystinuria syndrome), CAMKMT (atypical hypotonia-cystinuria syndrome), and PPM1B (2p21 deletion syndrome) have been described. In isolated PREPL deficiency, previously described only once, the absence of cystinuria complicates the diagnosis. Therefore, we developed a PREPL blood assay and further delineated the phenotype.MethodsClinical features of new subjects with PREPL deficiency were recorded. The presence of PREPL in lymphocytes and its reactivity with an activity-based probe were evaluated by western blot.ResultsFive subjects with isolated PREPL deficiency, three with hypotonia-cystinuria syndrome, and two with atypical hypotonia-cystinuria syndrome had nine novel alleles. Their IQs ranged from 64 to 112. Adult neuromuscular signs included ptosis, nasal dysarthria, facial weakness, and variable proximal and neck flexor weakness. Autonomic features are prevalent. PREPL protein and reactivity were absent in lymphocytes from subjects with PREPL deficiency, but normal in the clinically similar Prader-Willi syndrome.ConclusionPREPL deficiency causes neuromuscular, autonomic, cognitive, endocrine, and dysmorphic clinical features. PREPL is not deficient in Prader-Willi syndrome. The novel blood test should facilitate the confirmation of PREPL deficiency.

Publicações recentes

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Associações

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Doença com base genética

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma condição genética muito rara que combina manifestações metabólicas com alterações neurológicas. Ela é caracterizada por deficiência intelectual de leve a moderada, fraqueza muscular em todo o corpo e cistinúria tipo 1.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. PREPL deficiency: delineation of the phenotype and development of a functional blood assay.
    Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2018PMID 28726805
  2. ORPHA:238523
    Orphanet
  3. GARD:17175
    GARD (NIH)
  4. Q56013843
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hipotonia-atipica-sindrome-de-cistinuria

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria

ORPHA:238523 · MONDO:0016539
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
7 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E72.0 · Distúrbios do transporte de aminoácidos
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4755274
Repurposing
1 candidato
penicillamine-(D) — chelating agent
EuropePMC
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara