É uma forma da síndrome de hipotonia-cistinúria, caracterizada por deficiência intelectual de leve a moderada, além das manifestações clássicas dessa síndrome: cistinúria tipo 1, fraqueza muscular em todo o corpo, dificuldade para se alimentar, atraso no crescimento e pequenas diferenças na aparência do rosto.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A hipotonia atípica - síndrome de cistinúria é uma condição genética rara que se manifesta logo no início da vida. Ela provoca fraqueza nos músculos de todo o corpo, dificuldade para se alimentar, atraso no crescimento e cistinúria tipo 1. As crianças também costumam apresentar deficiência intelectual de grau leve a moderado e pequenas diferenças na aparência do rosto. A doença não possui um PCDT oficial publicado pelo Ministério da Saúde nem medicamentos dispensados em lista própria pelo SUS. O cuidado aos pacientes apoia-se em procedimentos do SUS, como suporte em reabilitação e fórmulas metabólicas para necessidades nutricionais.
É uma forma da síndrome de hipotonia-cistinúria, caracterizada por deficiência intelectual de leve a moderada, além das manifestações clássicas dessa síndrome: cistinúria tipo 1, fraqueza muscular em todo o corpo, dificuldade para se alimentar, atraso no crescimento e pequenas diferenças na aparência do rosto.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
3 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Hypotonia-cystinuria syndrome
Characterized generalized hypotonia at birth, nephrolithiasis, growth hormone deficiency, minor facial dysmorphism, failure to thrive, followed by hyperphagia and rapid weight gain in late childhood.
Hypotonia-cystinuria syndrome
Characterized generalized hypotonia at birth, nephrolithiasis, growth hormone deficiency, minor facial dysmorphism, failure to thrive, followed by hyperphagia and rapid weight gain in late childhood.
Cystinuria
An autosomal disorder characterized by impaired epithelial cell transport of cystine and dibasic amino acids (lysine, ornithine, and arginine) in the proximal renal tubule and gastrointestinal tract. The impaired renal reabsorption of cystine and its low solubility causes the formation of calculi in the urinary tract, resulting in obstructive uropathy, pyelonephritis, and, rarely, renal failure.
Variantes genéticas (ClinVar)
423 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
5 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria
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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Publicações recentes
Further delineation of genotype-phenotype correlation in homozygous 2p21 deletion syndromes: first description of patients without cystinuria.
Multi-system disorder syndromes associated with cystinuria type I.
Deletion of C2orf34, PREPL and SLC3A1 causes atypical hypotonia-cystinuria syndrome.
Associações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria e no aconselhamento genético da família.
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Perguntas frequentes
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É uma condição genética muito rara que combina manifestações metabólicas com alterações neurológicas. Ela é caracterizada por deficiência intelectual de leve a moderada, fraqueza muscular em todo o corpo e cistinúria tipo 1.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hipotonia-atipica-sindrome-de-cistinuria
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Hipotonia atípica - síndrome de cistinúria
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Reposicionamento
- fonte: Drug Repurposing Hub