A doença de Batten é uma doença fatal do sistema nervoso que tipicamente começa na infância. O início dos sintomas ocorre geralmente entre 5 e 10 anos de idade. Frequentemente, é autossômica recessiva. É o nome comum para um grupo de doenças chamadas lipofuscinoses ceroides neuronais (LCNs). A incidência chega a um caso em cada 12.500 nascidos vivos.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
A doença juvenil CLN5 é uma condição genética rara que faz parte do grupo das lipofuscinoses ceroides neuronais (NCLs), também conhecidas como doenças de Batten. Ela é causada por alterações no gene CLN5 e leva a um acúmulo progressivo de substâncias gordurosas nas células do cérebro e de outros tecidos, resultando em perda gradual de funções neurológicas. Ainda não há dados precisos sobre sua prevalência, padrão de herança ou idade de início na população geral.[1]
Sinais e sintomas
As informações sobre os sinais e sintomas específicos da doença juvenil CLN5 ainda não estão disponíveis em fontes oficiais consolidadas. Em geral, as lipofuscinoses ceroides neuronais podem causar declínio cognitivo, crises epilépticas, perda visual e dificuldades motoras, mas esses dados não foram confirmados para esta variante em particular.[1]
Causas genéticas
A doença juvenil CLN5 é causada por mutações no gene CLN5, que fornece instruções para a produção da proteína bis(monoacilglicerol)fosfato sintase CLN5. Essa proteína está envolvida no metabolismo de lipídios dentro das células. Mutações nesse gene levam ao acúmulo anormal de lipofuscina, uma substância gordurosa, nos lisossomos das células, especialmente no sistema nervoso.[1][2][3]
Diagnóstico
O diagnóstico da doença juvenil CLN5 é confirmado por meio de testes genéticos que identificam mutações no gene CLN5. Atualmente, existem 72 testes genéticos disponíveis para essa condição, e mais de 300 variantes foram registradas no banco de dados ClinVar. O diagnóstico diferencial inclui outras formas de lipofuscinose ceróide neuronal e doenças neurodegenerativas da infância.[1][2][3]
Tratamento e manejo
Até o momento, não há tratamento curativo ou medicamentos aprovados especificamente para a doença juvenil CLN5. O manejo é baseado em cuidados de suporte multidisciplinar, incluindo fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e suporte nutricional, além do controle de sintomas como crises epilépticas e distúrbios do movimento. No Brasil, a doença não possui cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamentos específicos.[1][2]
Prognóstico e qualidade de vida
Não há dados oficiais consolidados sobre o prognóstico específico da doença juvenil CLN5. De modo geral, as lipofuscinoses ceroides neuronais são progressivas e levam a uma redução significativa da qualidade de vida e da expectativa de vida, mas a velocidade de progressão pode variar entre os pacientes. O acompanhamento com uma equipe médica especializada é essencial para otimizar o bem-estar e o suporte familiar.[1]
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A Juvenile CLN5 disease é uma condição genética rara associada a alterações no gene CLN5. O diagnóstico preciso pode ser confirmado laboratorialmente por testes genéticos especializados. No Brasil, a condição não consta na lista oficial de PCDT de doenças raras do Ministério da Saúde nem possui medicamentos específicos dispensados pelo SUS. O acompanhamento deve ser realizado com equipes médicas especializadas para suporte integral do paciente.
A doença de Batten é uma doença fatal do sistema nervoso que tipicamente começa na infância. O início dos sintomas ocorre geralmente entre 5 e 10 anos de idade. Frequentemente, é autossômica recessiva. É o nome comum para um grupo de doenças chamadas lipofuscinoses ceroides neuronais (LCNs). A incidência chega a um caso em cada 12.500 nascidos vivos.
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Sinais e sintomas
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição.
Ceroid lipofuscinosis, neuronal, 5
A form of neuronal ceroid lipofuscinosis. Neuronal ceroid lipofuscinoses are progressive neurodegenerative, lysosomal storage diseases characterized by intracellular accumulation of autofluorescent liposomal material, and clinically by seizures, dementia, visual loss, and/or cerebral atrophy. The lipopigment patterns observed most often in neuronal ceroid lipofuscinosis type 5 comprise mixed combinations of granular, curvilinear, and fingerprint profiles.
Variantes genéticas (ClinVar)
301 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
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Publicações mais relevantes
Brain-Directed AAV Gene Therapy Rescues a Mouse Model of the CLN5 Form of Neuronal Ceroid Lipofuscinosis Disease and Normalizes a Blood Plasma Biomarker of Neurodegeneration.
CLN5 disease, caused by mutations in the CLN5 gene, is a form of neuronal ceroid lipofuscinoses (Batten disease). Patients suffer progressive motor dysfunction, vision loss, seizures, and dementia, leading to premature death. Here, we report a preclinical study of AAV9-mediated gene therapy in a Cln5-/- mouse model. Single-dose AAV9 carrying human CLN5 driven by the CAG or human synapsin 1 promoter (hSYN) was administered via intracerebroventricular injection into neonatal and juvenile Cln5-/- mice. Treatment efficacy was evaluated by assessment of neurodegeneration, neuroinflammation, locomotor function, and survival. AAV9 expressing CLN5 driven by the hSYN promoter significantly alleviated neurodegeneration, improved biochemical and glycosphingolipid profiles, neuropathological and locomotor function, and extended lifespan of the Cln5-/- mice. However, gene transfer employing the CAG promoter demonstrated limited therapeutic efficacy. Furthermore, delayed intervention in juveniles provided superior therapeutic response compared with early neonatal intervention and normalized lifespan. Finally, blood plasma neurofilament light that is significantly elevated in the Cln5-/- mice is restored to normal wildtype levels following treatment. These results indicate that brain-directed adeno-associated virus (AAV) gene therapy could be a promising treatment strategy for CLN5 disease and efficacy might be monitored using a noninvasive blood plasma biomarker.
CLN5 deficiency impairs glucose uptake and uncovers PHGDH as a potential biomarker in Batten disease.
CLN5 disease, a form of juvenile dementia within the neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL), is associated with mutations in the CLN5 gene encoding the lysosomal bis(monoacylglycero)phosphate (BMP) synthase, essential for BMP production and lysosomal function. Limited knowledge of cellular mechanisms and unclear drug targets hinder translating this to children's treatment, which remains symptomatic. We developed and characterized a new cln5 knock-out zebrafish model that replicates key features and molecular signatures of the human disease. Loss of Cln5 function in vivo altered axonal growth of retinal ON-bipolar cells and disrupted calcium homeostasis in the cerebellum, revealing new disease features. Additionally, multi-omic analyses at different developmental stages revealed an impaired glucose metabolism as an original finding in NCL. A novel biomarker, PHGDH, was validated in zebrafish and human skin fibroblasts harboring pathogenic variants in CLN5, and in CLN7. We also tested metformin which improved the expression of PHGDH in patient-derived cells, and rescued zebrafish behavior. This work demonstrates the profound metabolic impact of CLN5 dysfunction, offering a promising avenue toward targeted therapies for juvenile dementia.
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Brain-Directed AAV Gene Therapy Rescues a Mouse Model of the CLN5 Form of Neuronal Ceroid Lipofuscinosis Disease and Normalizes a Blood Plasma Biomarker of Neurodegeneration.
Human gene therapyCLN5 deficiency impairs glucose uptake and uncovers PHGDH as a potential biomarker in Batten disease.
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É uma doença genética rara catalogada sob o código ORPHA:699807 e OMIM 256731. A condição é classificada internacionalmente como um subtipo clínico.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 fontes citadas no texto · 2 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 2 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (2026). Juvenile CLN5 disease. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/juvenile-cln5-disease
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Juvenile CLN5 disease
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM