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Macrodactilia dos dedos da mão, unilateral
ORPHA:295239CID-10 · Q74.0CID-11 · LB97.0DOENÇA RARA
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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Macrodactilia dos dedos da mão, unilateral, é uma condição rara caracterizada pelo crescimento excessivo e desproporcional de um ou mais dedos de uma mão, associada a mutações no gene PIK3CA. Afeta um lado do corpo, resultando em dedos visivelmente maiores que os demais.

🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q74.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos3publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Autosomal dominant
PIK3CAPhosphatidylinositol 4,5-bisphosphate 3-kinase catalytic subunit alpha isoformDisease-causing somatic mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Phosphoinositide-3-kinase (PI3K) phosphorylates phosphatidylinositol (PI) and its phosphorylated derivatives at position 3 of the inositol ring to produce 3-phosphoinositides (PubMed:15135396, PubMed:23936502, PubMed:28676499). Uses ATP and PtdIns(4,5)P2 (phosphatidylinositol 4,5-bisphosphate) to generate phosphatidylinositol 3,4,5-trisphosphate (PIP3) (PubMed:15135396, PubMed:28676499). PIP3 plays a key role by recruiting PH domain-containing proteins to the membrane, including AKT1 and PDPK1,

LOCALIZAÇÃO

VIAS BIOLÓGICAS (10)
Signaling by LTK in cancerNephrin family interactionsIRS-mediated signallingTie2 SignalingDAP12 signaling
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Artéria tibial
23.2 TPM
Linfócitos
22.4 TPM
Nervo tibial
21.4 TPM
Tecido adiposo
20.5 TPM
Fibroblastos
20.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (28)
seborrheic keratosismegalodactylyovarian cancerhepatocellular carcinoma
HGNC:8975UniProt:P42336

Variantes genéticas (ClinVar)

243 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.1687G>A (p.Glu563Lys) ()
🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.2688dup (p.Phe897fs) ()
🧬 PIK3CA: GRCh37/hg19 3q22.1-29(chr3:132561657-197851986)x3 ()
🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.25G>C (p.Glu9Gln) ()
🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.1375A>G (p.Ile459Val) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Macrodactilia dos dedos da mão, unilateral

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Clinical diagnosis and management strategies for Macrodystrophia Lipomatosa: Insights from a rare case report.

International journal of surgery case reports2025 Sep

Macrodystrophia lipomatosa (MDL) is a rare, congenital, non-hereditary disorder characterized by localized gigantism of the fingers or toes, resulting from the overgrowth of mesenchymal tissues, particularly fibroadipose tissue. The pathophysiology remains debated, with theories involving humoral, vascular, neurological mechanisms, and recent studies suggesting potential links to the PIK3CA gene. MDL lacks established diagnostic criteria and management guidelines, with treatment strategies ranging from conservative monitoring to surgical intervention. A 31-year-old female with a history of progressive enlargement of the right second toe, present since age 2, was referred for chronic pain and functional impairments. Imaging revealed multiple exostoses and soft tissue swelling. Core and open biopsies confirmed the diagnosis of MDL, showing adipose and connective tissue. Based on these findings, a second ray amputation was performed. Postoperatively, the patient showed significant improvement, with complete wound healing and a reduction in pain and functional limitations. MDL is most commonly observed in males and affects the hands and feet, with unilateral involvement often seen. Imaging modalities play a crucial role in diagnosis. Histopathological examination reveals excessive adipose tissue. The progressive nature of MDL often leads to recurrence, requiring repeated surgical interventions. The second ray amputation performed in this case resulted in improved function and pain relief, as evidenced by favorable VAS and FAOS scores. This case highlights the importance of early diagnosis and individualized treatment for MDL. While surgical intervention can improve outcomes, further research is needed to establish standardized management protocols for this rare condition.

#2

Macrodystrophia lipomatosa of finger-A rare case report.

Radiology case reports2023 Apr

Macrodystrophia lipomatosa is a rare form of nonhereditary congenital localized gigantism involving upper and lower limbs and is characterized by overgrowth of all the mesenchymal elements predominantly fibro-adipose component, in the distribution of a particular nerve, usually median nerve. It usually presents with progressive painless overgrowth of the involved limb, toe, or digit and is associated with macrodactyly. It might cause limitation of the movement of the involved part. Imaging has an important role in diagnosing this condition and differentiating it from malignant mimics. Imaging findings include hypertrophy of the mesenchymal elements of the involved digits and/or limbs predominantly fibro adipose component with associated overgrowth of the phalanges. In this case report, we present a case of unilateral involvement of index finger and thumb with associated macrodactyly.

#3

Unilateral Type of Macrodystrophia Lipomatosa of the Thumb, Index Finger, and Thenar.

Balkan medical journal2019 Jan 01

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Referências e fontes

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Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Clinical diagnosis and management strategies for Macrodystrophia Lipomatosa: Insights from a rare case report.
    International journal of surgery case reports· 2025· PMID 40795719mais citado
  2. Macrodystrophia lipomatosa of finger-A rare case report.
    Radiology case reports· 2023· PMID 36865622mais citado
  3. Unilateral Type of Macrodystrophia Lipomatosa of the Thumb, Index Finger, and Thenar.
    Balkan medical journal· 2019· PMID 30362331mais citado
  4. Global research status and trends in macrodactyly research: Bibliometric and visualized analysis from 2005 to 2025.
    Medicine (Baltimore)· 2026· PMID 41861168recente
  5. [Effectiveness analysis of tibial nerve transection with epineurial suture and division of common plantar digital nerve branches in treatment of congenital macrodactyly in children].
    Zhongguo Xiu Fu Chong Jian Wai Ke Za Zhi· 2025· PMID 41397800recente
  6. Activating PIK3CA mutation promotes overgrowth of adipose tissue via inhibiting lipophagy in macrodactyly.
    Cell Death Dis· 2025· PMID 41052995recente
  7. A visual analysis of research hotspots and trends on macrodactyly between 2005 and 2024.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 40993711recente
  8. [Expert consensus on the clinical diagnosis and treatment of Congenital macrodactyly (2025 Edition)].
    Zhonghua Yi Xue Yi Chuan Xue Za Zhi· 2025· PMID 40947407recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:295239(Orphanet)
  2. MONDO:0017564(MONDO)
  3. GARD:21227(GARD (NIH))
  4. Variantes catalogadas(ClinVar)
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q55787189(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Macrodactilia dos dedos da mão, unilateral

ORPHA:295239 · MONDO:0017564
CID-10
Q74.0 · Outras malformações congênitas do(s) membro(s) superiores, inclusive da cintura escapular
CID-11
MedGen
UMLS
C5679987
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