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Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia
ORPHA:1130CID-10 · Q87.8DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Início neonatalHerança Unknown
Sinônimos clínicos: Síndrome De Die Smulders-Vles-Fryns

A síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia caracteriza-se por déficit intelectual moderado, braquicefalia, fácies típica (lábios finos e microstomia), hábito ectomórfico com dedos das mãos e dos pés extremamente longos e finos, e genitália externa hipoplásica. Foi descrita em três pacientes.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 08/06/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia é uma condição genética rara, caracterizada por deficiência intelectual moderada, formato da cabeça arredondado (braquicefalia), características faciais típicas (lábios finos e boca pequena), hábito corporal ectomórfico (magro e alongado) com dedos das mãos e dos pés extremamente longos e finos, e genitália externa hipoplásica (pouco desenvolvida). Até o momento, a síndrome foi descrita em apenas três pacientes na literatura médica.[1]

Sinais e sintomas

Os principais sinais e sintomas descritos incluem: deficiência intelectual moderada, braquicefalia (crânio mais largo que o normal), fácies típica com lábios finos e microstomia (abertura da boca pequena), hábito ectomórfico com aracnodactilia (dedos das mãos e dos pés muito longos e finos) e genitália externa hipoplásica. O início dos sintomas ocorre no período neonatal ou na primeira infância.[1]

Causas genéticas

A causa genética específica da síndrome ainda não foi identificada. O padrão de herança é desconhecido. Nenhum gene ou variante genética foi confirmado como responsável pela condição até o momento.[1][2]

Diagnóstico

O diagnóstico é baseado na avaliação clínica dos sinais e sintomas característicos. Exames genéticos podem ser utilizados para auxiliar no diagnóstico diferencial e excluir outras condições. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece cobertura mínima para procedimentos como: cariótipo com bandas G, Q ou R; pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH; sequenciamento completo do exoma (WES); dosagem de alfa-fetoproteína; e atendimento em reabilitação para doenças raras. Atualmente, há 18 testes genéticos disponíveis para essa condição.[1][2]

Tratamento e manejo

Não há tratamento curativo específico para a síndrome. O manejo é multidisciplinar e sintomático, focando no suporte ao desenvolvimento intelectual, reabilitação física e acompanhamento das características clínicas individuais. O atendimento em reabilitação para doenças raras está disponível no SUS como parte do cuidado integral.[1]

Prognóstico e qualidade de vida

Devido ao número muito limitado de casos descritos (apenas três pacientes), o prognóstico a longo prazo não está bem estabelecido. O acompanhamento médico regular e o suporte multidisciplinar são fundamentais para otimizar a qualidade de vida e o desenvolvimento da pessoa afetada.[1]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia é uma condição rara presente desde o nascimento. Ela se manifesta por dedos das mãos e dos pés bastante longos e finos, traços faciais específicos como lábios estreitos e boca pequena, além de um atraso moderado no desenvolvimento cognitivo. A condição não tem cura nem conta com medicamentos próprios catalogados, sendo acompanhada por meio de terapias de apoio. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) não possui protocolo de tratamento farmacológico específico, mas oferece atendimento em reabilitação para auxiliar o desenvolvimento da pessoa.

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[1] Orphanet [2] GARD (NIH) [17] Ministério da Saúde — lista oficial de…
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A síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia caracteriza-se por déficit intelectual moderado, braquicefalia, fácies típica (lábios finos e microstomia), hábito ectomórfico com dedos das mãos e dos pés extremamente longos e finos, e genitália externa hipoplásica. Foi descrita em três pacientes.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
3
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia

Centros de Referência SUS

13 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia

Centros para Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia

Detalhes dos centros

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

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Publicações mais relevantes

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0 papers (10 anos)
#1

Clinical features and tubulin folding cofactor E gene analysis in Iranian patients with Sanjad-Sakati syndrome.

Jornal de pediatria2020

Permanent hypoparathyroidism can be presented as part of genetic disorders such as Sanjad-Sakati syndrome (also known as hypoparathyroidism-intellectual disability-dysmorphism), which is a rare autosomal recessive disorder. Our aim was to confirm the diagnosis of a group of patients with dysmorphism, poor growth, and hypoparathyroidism clinically labeled as Sanjad-Sakati syndrome and to identify for the first time the genetic variations on Iranian patients with the same ethnic origin. In this study, 29 cases from 23 unrelated Arab kindreds with permanent hypoparathyroidism and dysmorphism indicating Sanjad-Sakati syndrome were enrolled for 10 years in the southwest of Iran. The mutational analysis by direct sequencing of the tubulin folding cofactor E gene was performed for the patients and their families, as well as their fetuses using genomic DNA. Twenty-eight out of 29 cases had parental consanguinity. Twenty-seven cases presented with hypocalcemia seizure and two were referred because of poor weight gain and were found to have asymptomatic hypocalcemia. The dysmorphic features, hypocalcemia in the setting of low to normal parathyroid hormone levels and high phosphorus led to the diagnosis of these cases. Sequencing analysis of the tubulin folding cofactor E gene revealed a homozygous 12-bp deletion (c.155-166del) for all patients. Following that, prenatal diagnosis was performed for eight families, and two fetuses with a homozygous 12-bp deletion were identified. These results make it much easier and faster to diagnose this syndrome from other similar dysmorphisms and also help to detect carriers, as well as prenatal diagnosis of Sanjad-Sakati syndrome in high-risk families in this population. O hipoparatireoidismo permanente pode estar presente como parte das doenças genéticas como na síndrome de Sanjad–Sakati (também chamada de síndrome de hipoparatireoidismo, retardo e dismorfismo), que é um distúrbio autossômico recessivo raro. Nosso objetivo foi confirmar o diagnóstico de um grupo de pacientes com dismorfismo, crescimento deficiente e hipoparatireoidismo clinicamente identificado como síndrome de Sanjad–Sakati e identificar as variações genéticas, pela primeira vez, em pacientes iranianos com a mesma origem étnica. Neste estudo, foram inscritos 29 casos de 23 famílias árabes sem parentesco com hipoparatireoidismo e dismorfismo indicando síndrome de Sanjad-Sakati, durante 10 anos no sudoeste do Irã. Foi feita a análise mutacional por sequenciamento direto do gene do cofator E de dobramento da tubulina dos pacientes e de suas famílias e também de seus fetos com o DNA genômico. Apresentaram consanguinidade parental 28 dos 29 casos. Desses, 27 casos apresentaram convulsão por hipocalcemia e dois foram encaminhados devido ao baixo ganho de peso, considerando diagnóstico de hipocalcemia assintomática. As características dismórficas, hipocalcemia na configuração de níveis de hormônio da paratireoide baixos a normais e alto nível de fósforo levaram ao diagnóstico dos casos. A análise de sequenciamento do gene do cofator E de dobramento da tubulina revelou deleção homozigótica de 12 pares de base (pb) (c.155–166del) em todos os pacientes. Após isso, foi feito o diagnóstico pré-natal em oito famílias e dois fetos foram identificados com deleção homozigótica de 12 pb. Esses resultados tornam o diagnóstico dessa síndrome muito mais fácil e rápido do que outros dismorfismos semelhantes e também ajudam a detectar portadores, bem como, o diagnóstico pré-natal da síndrome de Sanjad-Sakati em famílias de alto risco nessa população.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

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O padrão de herança genética e os genes específicos causadores desta condição ainda são formalmente desconhecidos nas bases médicas. Até o momento, a literatura mundial registrou essa apresentação clínica em apenas três indivíduos.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

3 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 4 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:764
    GARD (NIH)
  3. Q55785349
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-aracnodactilia-perturbacao-do-desenvolvimento-intelectual-dismorfia

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia

ORPHA:1130 · MONDO:0015235
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
3 casos conhecidos
Herança
Unknown
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4304030
Wikidata

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara