A síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia caracteriza-se por déficit intelectual moderado, braquicefalia, fácies típica (lábios finos e microstomia), hábito ectomórfico com dedos das mãos e dos pés extremamente longos e finos, e genitália externa hipoplásica. Foi descrita em três pacientes.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
A Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia é uma condição genética rara, caracterizada por deficiência intelectual moderada, formato da cabeça arredondado (braquicefalia), características faciais típicas (lábios finos e boca pequena), hábito corporal ectomórfico (magro e alongado) com dedos das mãos e dos pés extremamente longos e finos, e genitália externa hipoplásica (pouco desenvolvida). Até o momento, a síndrome foi descrita em apenas três pacientes na literatura médica.[1]
Sinais e sintomas
Os principais sinais e sintomas descritos incluem: deficiência intelectual moderada, braquicefalia (crânio mais largo que o normal), fácies típica com lábios finos e microstomia (abertura da boca pequena), hábito ectomórfico com aracnodactilia (dedos das mãos e dos pés muito longos e finos) e genitália externa hipoplásica. O início dos sintomas ocorre no período neonatal ou na primeira infância.[1]
Causas genéticas
Diagnóstico
O diagnóstico é baseado na avaliação clínica dos sinais e sintomas característicos. Exames genéticos podem ser utilizados para auxiliar no diagnóstico diferencial e excluir outras condições. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece cobertura mínima para procedimentos como: cariótipo com bandas G, Q ou R; pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH; sequenciamento completo do exoma (WES); dosagem de alfa-fetoproteína; e atendimento em reabilitação para doenças raras. Atualmente, há 18 testes genéticos disponíveis para essa condição.[1][2]
Tratamento e manejo
Não há tratamento curativo específico para a síndrome. O manejo é multidisciplinar e sintomático, focando no suporte ao desenvolvimento intelectual, reabilitação física e acompanhamento das características clínicas individuais. O atendimento em reabilitação para doenças raras está disponível no SUS como parte do cuidado integral.[1]
Prognóstico e qualidade de vida
Devido ao número muito limitado de casos descritos (apenas três pacientes), o prognóstico a longo prazo não está bem estabelecido. O acompanhamento médico regular e o suporte multidisciplinar são fundamentais para otimizar a qualidade de vida e o desenvolvimento da pessoa afetada.[1]
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia é uma condição rara presente desde o nascimento. Ela se manifesta por dedos das mãos e dos pés bastante longos e finos, traços faciais específicos como lábios estreitos e boca pequena, além de um atraso moderado no desenvolvimento cognitivo. A condição não tem cura nem conta com medicamentos próprios catalogados, sendo acompanhada por meio de terapias de apoio. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) não possui protocolo de tratamento farmacológico específico, mas oferece atendimento em reabilitação para auxiliar o desenvolvimento da pessoa.
A síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia caracteriza-se por déficit intelectual moderado, braquicefalia, fácies típica (lábios finos e microstomia), hábito ectomórfico com dedos das mãos e dos pés extremamente longos e finos, e genitália externa hipoplásica. Foi descrita em três pacientes.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
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Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia
Centros de Referência SUS
13 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia
Centros para Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia
Detalhes dos centros
Hospital Infantil Albert Sabin
R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876
Serviço de Referência
Hospital de Apoio de Brasília (HAB)
AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456
Serviço de Referência
Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)
Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207
Serviço de Referência
Hospital das Clínicas da UFMG
Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167
Serviço de Referência
Hospital Universitário João de Barros Barreto
R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878
Serviço de Referência
Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)
R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647
Serviço de Referência
Hospital Pequeno Príncipe
R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas da UFPR
R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980
Serviço de Referência
Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)
Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601
Serviço de Referência
Hospital das Clínicas da FMUSP
R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas da UNICAMP
R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)
R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187
Serviço de Referência
Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Publicações recentes
French national diagnosis and care protocol (Protocole National De Diagnostic et de Soins; PNDS): Gaucher disease.
📖 RevisãoInternational expert opinion on the considerations for combining vosoritide and limb surgery: a modified delphi study.
PACS1-Neurodevelopmental disorder: clinical features and trial readiness.
Unmet needs for healthcare and social support services in patients with Huntington's disease: a cross-sectional population-based study.
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Doença com base genética
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Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
3 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 4 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (2026). Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-aracnodactilia-perturbacao-do-desenvolvimento-intelectual-dismorfia
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Síndrome de aracnodactilia-perturbação do desenvolvimento intelectual-dismorfia
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata