A doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao cromossomo X, tipo 5, é uma condição rara e genética que afeta os nervos periféricos — aqueles que controlam tanto a sensibilidade quanto os movimentos do corpo. Ela é transmitida geneticamente de forma recessiva através do cromossomo X e geralmente começa na infância (desde bebê até a primeira infância), apresentando os seguintes sintomas: 1) Fraqueza e diminuição do tamanho dos músculos (atrofia) que pioram com o tempo e afetam primeiro as partes mais distantes do corpo, como mãos e pés, sendo mais notáveis nas pernas do que nos braços. Isso normalmente causa o "pé caído" e dificuldades para caminhar. 2) Surdez grave nos dois ouvidos (bilateral e profunda), causada por um problema nos nervos do ouvido e que surge antes da criança aprender a falar. 3) Dano progressivo ao nervo óptico (neuropatia óptica), o que pode levar à perda de visão. Mulheres com a alteração genética não apresentam sintomas e não desenvolvem a doença.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5 é uma condição genética rara que atinge os nervos periféricos e tem início nos bebês ou na primeira infância. Ela se caracteriza pela associação de perda auditiva profunda antes de aprender a falar, fraqueza nos músculos das pernas e braços e perda visual progressiva. A transmissão é recessiva ligada ao cromossomo X, o que faz com que os sintomas se manifestem em meninos, enquanto mulheres com a mutação não adoecem. Embora a doença não conste na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde nem haja remédio curativo, o SUS prevê procedimentos de atendimento em reabilitação.
A doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao cromossomo X, tipo 5, é uma condição rara e genética que afeta os nervos periféricos — aqueles que controlam tanto a sensibilidade quanto os movimentos do corpo. Ela é transmitida geneticamente de forma recessiva através do cromossomo X e geralmente começa na infância (desde bebê até a primeira infância), apresentando os seguintes sintomas: 1) Fraqueza e diminuição do tamanho dos músculos (atrofia) que pioram com o tempo e afetam primeiro as partes mais distantes do corpo, como mãos e pés, sendo mais notáveis nas pernas do que nos braços. Isso normalmente causa o "pé caído" e dificuldades para caminhar. 2) Surdez grave nos dois ouvidos (bilateral e profunda), causada por um problema nos nervos do ouvido e que surge antes da criança aprender a falar. 3) Dano progressivo ao nervo óptico (neuropatia óptica), o que pode levar à perda de visão. Mulheres com a alteração genética não apresentam sintomas e não desenvolvem a doença.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 15 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 34 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisVariantes genéticas (ClinVar)
246 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
A Novel PRPS1 Mutation in a Japanese Patient with CMTX5.
The PRPS1 gene encodes phosphoribosyl pyrophosphate synthetase 1 (PRS-1). The phenotypes associated with PRPS1 mutations include DFN2 (mild PRS-1 deficiency), X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 (CMTX5) (moderate PRS-1 deficiency), Arts syndrome (severe PRS-1 deficiency), and PRS-1 superactivity1. CMTX5 is a very rare hereditary neuropathy characterized by deafness, optic atrophy, and polyneuropathy. We herein report a Japanese patient with CMTX5 who had a novel hemizygous mutation c.82 G>C in PRPS1. Despite showing a typical clinical picture, the decrease in enzyme activity measured in the patient's erythrocytes was milder than in previously reported cases.
X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 with recurrent weakness after febrile illness.
X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 (CMTX5) is an X-linked disorder characterized by early-onset sensorineural hearing impairment, peripheral neuropathy, and progressive optic atrophy. It is caused by a loss-of-function mutation in the phosphoribosyl pyrophosphate synthetase 1 gene (PRPS1), which encodes isoform I of phosphoribosyl pyrophosphate synthetase (PRS-I). A decreased activity leads to nonsyndromic sensorineural deafness (DFN2), CMTX5, and Arts syndrome depending upon residual PRS-I activity. Clinical and neurophysiological features of pediatric CMTX5 are poorly defined. We report two male siblings with peripheral neuropathy and prelingual sensorineural hearing loss who carried a novel c.319A>G (p.Ile107Val) PRPS1 missense mutation. They exhibited recurrent episodes of transient proximal muscle weakness, showing Gowers' sign and waddling gait after suffering from febrile illness. This transient weakness has not been previously reported in CMTX5. A patient with Arts syndrome was reported to have transient proximal weakness after febrile illness. The transient weakness presenting in both CMTX5 and Arts syndrome suggests an overlap of signs and a continuous spectrum of PRS-I hypoactivity disease. Children presenting with transient neurological signs should be evaluated for peripheral neuropathy and consider genetic analysis for PRPS1.
Publicações recentes
A Novel PRPS1 Mutation in a Japanese Patient with CMTX5.
X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 with recurrent weakness after febrile illness.
X-linked Charcot-Marie-Tooth disease, Arts syndrome, and prelingual non-syndromic deafness form a disease continuum: evidence from a family with a novel PRPS1 mutation.
Exome Sequencing Reveals a Novel PRPS1 Mutation in a Family with CMTX5 without Optic Atrophy.
Associações
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5 e no aconselhamento genético da família.
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A doença é causada por alterações patogênicas no gene PRPS1, localizado no cromossomo X. Sua herança é recessiva ligada ao X, atingindo meninos, enquanto mulheres com a mutação permanecem assintomáticas.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-de-charcot-marie-tooth-ligada-ao-x-tipo-5
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Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata