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Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5
ORPHA:99014CID-10 · G60.0CID-11 · LD90.YOMIM 311070DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
MuscularInício infânciaHerança XL
Também conhecida comoCMTX5
Sinônimos clínicos: CMT5X · CMTX5

A doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao cromossomo X, tipo 5, é uma condição rara e genética que afeta os nervos periféricos — aqueles que controlam tanto a sensibilidade quanto os movimentos do corpo. Ela é transmitida geneticamente de forma recessiva através do cromossomo X e geralmente começa na infância (desde bebê até a primeira infância), apresentando os seguintes sintomas: 1) Fraqueza e diminuição do tamanho dos músculos (atrofia) que pioram com o tempo e afetam primeiro as partes mais distantes do corpo, como mãos e pés, sendo mais notáveis nas pernas do que nos braços. Isso normalmente causa o "pé caído" e dificuldades para caminhar. 2) Surdez grave nos dois ouvidos (bilateral e profunda), causada por um problema nos nervos do ouvido e que surge antes da criança aprender a falar. 3) Dano progressivo ao nervo óptico (neuropatia óptica), o que pode levar à perda de visão. Mulheres com a alteração genética não apresentam sintomas e não desenvolvem a doença.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5 é uma condição genética rara que atinge os nervos periféricos e tem início nos bebês ou na primeira infância. Ela se caracteriza pela associação de perda auditiva profunda antes de aprender a falar, fraqueza nos músculos das pernas e braços e perda visual progressiva. A transmissão é recessiva ligada ao cromossomo X, o que faz com que os sintomas se manifestem em meninos, enquanto mulheres com a mutação não adoecem. Embora a doença não conste na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde nem haja remédio curativo, o SUS prevê procedimentos de atendimento em reabilitação.

Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes
[1] Orphanet [8] Ministério da Saúde — lista oficial de…
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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao cromossomo X, tipo 5, é uma condição rara e genética que afeta os nervos periféricos — aqueles que controlam tanto a sensibilidade quanto os movimentos do corpo. Ela é transmitida geneticamente de forma recessiva através do cromossomo X e geralmente começa na infância (desde bebê até a primeira infância), apresentando os seguintes sintomas: 1) Fraqueza e diminuição do tamanho dos músculos (atrofia) que pioram com o tempo e afetam primeiro as partes mais distantes do corpo, como mãos e pés, sendo mais notáveis nas pernas do que nos braços. Isso normalmente causa o "pé caído" e dificuldades para caminhar. 2) Surdez grave nos dois ouvidos (bilateral e profunda), causada por um problema nos nervos do ouvido e que surge antes da criança aprender a falar. 3) Dano progressivo ao nervo óptico (neuropatia óptica), o que pode levar à perda de visão. Mulheres com a alteração genética não apresentam sintomas e não desenvolvem a doença.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2022 Jun 1

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
9
pacientes catalogados
Início
Childhood
+ infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
2 procedimentos SIGTAPCID-10: G60.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (2)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
7 sintomas
💪
Músculos
4 sintomas
🦴
Ossos e articulações
4 sintomas
👁️
Olhos
2 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas

+ 15 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Nível diminuído de fosforribosilpirofosfato sintetase
Frequência: 3/3
100%prev.
Deficiência auditiva
Frequência: 5/5
100%prev.
Perda visual progressiva
Frequência: 5/5
90%prev.
Atrofia óptica
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Pé cavo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Neuropatia periférica
Muito frequente (99-80%)
34sintomas
Muito frequente (11)
Frequente (1)
Ocasional (11)
Sem dados (11)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 34 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Nível diminuído de fosforribosilpirofosfato sintetaseDecreased phosphoribosylpyrophosphate synthetase level
Frequência: 3/3100%
Deficiência auditivaHearing impairment
Frequência: 5/5100%
Perda visual progressivaProgressive visual loss
Frequência: 5/5100%
Atrofia ópticaOptic atrophy
Muito frequente (99-80%)90%
Pé cavoPes cavus
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
PRPS1
PRPS1Ribose-phosphate pyrophosphokinase 1Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (1)
5-Phosphoribose 1-diphosphate biosynthesis
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Linfócitos
78.0 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
64.3 TPM
Fibroblastos
58.6 TPM
Cerebelo
51.2 TPM
Tireoide
51.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (8)
phosphoribosylpyrophosphate synthetase superactivityCharcot-Marie-Tooth disease X-linked recessive 5Arts syndromehearing loss, X-linked 1
HGNC:9462UniProt:P60891

Variantes genéticas (ClinVar)

246 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PRPS1: NM_002764.4(PRPS1):c.155A>C (p.Asp52Ala) ()
🧬 PRPS1: NM_002764.4(PRPS1):c.878C>T (p.Ser293Phe) ()
🧬 PRPS1: NM_002764.4(PRPS1):c.655G>A (p.Val219Met) ()
🧬 PRPS1: NM_002764.4(PRPS1):c.851G>T (p.Cys284Phe) ()
🧬 PRPS1: GRCh37/hg19 Xq13.1-27.1(chrX:71017904-140066710)x4 ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
2 papers (10 anos)
#1

A Novel PRPS1 Mutation in a Japanese Patient with CMTX5.

Internal medicine (Tokyo, Japan)2022 Jun 01

The PRPS1 gene encodes phosphoribosyl pyrophosphate synthetase 1 (PRS-1). The phenotypes associated with PRPS1 mutations include DFN2 (mild PRS-1 deficiency), X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 (CMTX5) (moderate PRS-1 deficiency), Arts syndrome (severe PRS-1 deficiency), and PRS-1 superactivity1. CMTX5 is a very rare hereditary neuropathy characterized by deafness, optic atrophy, and polyneuropathy. We herein report a Japanese patient with CMTX5 who had a novel hemizygous mutation c.82 G>C in PRPS1. Despite showing a typical clinical picture, the decrease in enzyme activity measured in the patient's erythrocytes was milder than in previously reported cases.

#2

X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 with recurrent weakness after febrile illness.

Brain &amp; development2019 Feb

X-linked Charcot-Marie-Tooth disease type 5 (CMTX5) is an X-linked disorder characterized by early-onset sensorineural hearing impairment, peripheral neuropathy, and progressive optic atrophy. It is caused by a loss-of-function mutation in the phosphoribosyl pyrophosphate synthetase 1 gene (PRPS1), which encodes isoform I of phosphoribosyl pyrophosphate synthetase (PRS-I). A decreased activity leads to nonsyndromic sensorineural deafness (DFN2), CMTX5, and Arts syndrome depending upon residual PRS-I activity. Clinical and neurophysiological features of pediatric CMTX5 are poorly defined. We report two male siblings with peripheral neuropathy and prelingual sensorineural hearing loss who carried a novel c.319A>G (p.Ile107Val) PRPS1 missense mutation. They exhibited recurrent episodes of transient proximal muscle weakness, showing Gowers' sign and waddling gait after suffering from febrile illness. This transient weakness has not been previously reported in CMTX5. A patient with Arts syndrome was reported to have transient proximal weakness after febrile illness. The transient weakness presenting in both CMTX5 and Arts syndrome suggests an overlap of signs and a continuous spectrum of PRS-I hypoactivity disease. Children presenting with transient neurological signs should be evaluated for peripheral neuropathy and consider genetic analysis for PRPS1.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Conselhos e sociedades

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações patogênicas no gene PRPS1, localizado no cromossomo X. Sua herança é recessiva ligada ao X, atingindo meninos, enquanto mulheres com a mutação permanecem assintomáticas.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:99014
    Orphanet
  2. GARD:114
    GARD (NIH)
  3. Q27677674
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-de-charcot-marie-tooth-ligada-ao-x-tipo-5

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Doença de Charcot-Marie-Tooth ligada ao X tipo 5

ORPHA:99014 · MONDO:0010699
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
2 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
9 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
G60.0 · Neuropatia hereditária motora e sensorial
CID-11
Início
Childhood, Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1839566
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara