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Doença de Krabbe de apresentação no adulto
ORPHA:206448CID-10 · E75.2CID-11 · 8A44.4DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
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Doença de Krabbe que ocorre em adultos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Doença de Krabbe de apresentação no adulto é uma condição rara do sistema nervoso cujos sintomas se manifestam na maturidade. Ela costuma causar rigidez muscular, fraqueza progressiva nas pernas, quedas frequentes e dificuldades para caminhar. A enfermidade está ligada à baixa atividade da enzima galactocerebrosidase decorrente de alterações no gene GALC. Não há medicamentos específicos dispensados para ela no SUS, sendo o cuidado baseado no acompanhamento clínico e em serviços de reabilitação.

📋
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Doença de Krabbe que ocorre em adultos.

Publicações científicas
5 artigos
Último publicado: 2021 Apr 15
Medicamentos
2 com registro
Imiglucerase, Agalsidase

Tem tratamento?

✓ 2 medicamentos específicos desta doença
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IMIGLUCERASEAGALSIDASE
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 20%
8 procedimentos SIGTAPCID-10: E75.2
🇧🇷Dados SUS / DATASUS2024
890
internações/ano
R$ 45.670
custo médio/internação
ESTADOS COM MAIS INTERNAÇÕES
SPRJMGRSPR
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (8)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Infusão de imiglucerase (Gaucher)
+2 outros
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
12 sintomas
💪
Músculos
3 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas
👁️
Olhos
1 sintomas

+ 26 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Atividade reduzida da galactocerebrosidase
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Disfunção do neurônio motor superior
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Espasticidade
Frequente (79-30%)
55%prev.
Paraparesia espástica progressiva
Frequente (79-30%)
55%prev.
Morfologia anormal do corpo caloso
Frequente (79-30%)
55%prev.
Aumento da concentração de proteína no LCR
Frequente (79-30%)
45sintomas
Muito frequente (2)
Frequente (13)
Ocasional (21)
Muito raro (8)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 45 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atividade reduzida da galactocerebrosidaseReduced galactocerebrosidase activity
Muito frequente (99-80%)90%
Disfunção do neurônio motor superiorUpper motor neuron dysfunction
Muito frequente (99-80%)90%
EspasticidadeSpasticity
Frequente (79-30%)55%
Paraparesia espástica progressivaProgressive spastic paraparesis
Frequente (79-30%)55%
Morfologia anormal do corpo calosoAbnormal corpus callosum morphology
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5desde 2021
Total histórico5PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Autosomal recessive
GALCGalactocerebrosidaseDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Glycosphingolipid catabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Krabbe disease

An autosomal recessive disorder characterized by insufficient catabolism of several galactolipids that are important for normal myelin production. Four clinical forms are recognized. The infantile form accounts for 90% of cases. It manifests before six months of age with irritability, spasticity, arrest of motor and mental development, and bouts of temperature elevation without infection. This is followed by myoclonic jerks of arms and legs, oposthotonus, hypertonic fits, and mental regression, which progresses to a severe decerebrate condition with no voluntary movements and death from respiratory infections or cerebral hyperpyrexia before 2 years of age. Cases with later onset present with unexplained blindness, weakness and sensorimotor peripheral neuropathy, mental deterioration and death.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Nervo tibial
31.7 TPM
Testículo
28.0 TPM
Brain Spinal cord cervical c-1
26.5 TPM
Pulmão
25.7 TPM
Ovário
22.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
Krabbe diseaseinfantile Krabbe diseaseadult Krabbe diseaselate-infantile/juvenile Krabbe disease
HGNC:4115UniProt:P54803

Variantes genéticas (ClinVar)

523 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 GALC: NM_000153.4(GALC):c.733A>T (p.Lys245Ter) ()
🧬 GALC: NM_000153.4(GALC):c.522T>G (p.Tyr174Ter) ()
🧬 GALC: NM_000153.4(GALC):c.909-1G>A ()
🧬 GALC: NM_000153.4(GALC):c.64_79dup (p.Ala27fs) ()
🧬 GALC: NC_000014.8:g.(88406326_88407738)_(88414223_88416188)del ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Carga SUS por estado
Internações SUS por estado · DATASUS 2024
Total/ano880
Estado com maior volumeSP (280)
Estados com registro10

Dado oficial do SIH/SUS · Volume por estado de residência do paciente.

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de Krabbe de apresentação no adulto

🗺️

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Adult Krabbe Disease That Was Successfully Treated with Intravenous Immunoglobulin.

Internal medicine (Tokyo, Japan)2021 Apr 15

Krabbe disease involves the accumulation of neurotoxic metabolites due to lysosomal galactocerebrosidase enzyme deficiency, which results in widespread demyelination of central and peripheral nerves. Generally, Krabbe disease presents as spastic paraplegia with a slow progressive course; however, some cases may show clinical symptoms similar to those of chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP). No previously reported studies have investigated the efficacy of intravenous immunoglobulin (IVIg) for treating Krabbe disease, and reporting a case involving IVIg treatment may be informative in the clinical setting. A 14-year-old girl who developed Guillain-Barré syndrome-like limb weakness was administered IVIg, and her limb weakness improved. At 16 years old, she developed abnormal sensory perception and weakness of both upper limbs. A nerve conduction study revealed demyelination, which led us to suspect CIDP. IVIg was administered, and her symptoms gradually improved. A nerve biopsy, enzyme activity, and genetic test results indicated adult Krabbe disease. In some cases, IVIg may be an effective treatment for Krabbe disease.

#2

Hematopoietic Stem Cell Transplantation in Late-Onset Krabbe Disease: No Evidence of Worsening Demyelination and Axonal Loss 4 Years Post-allograft.

Journal of neuroimaging : official journal of the American Society of Neuroimaging2018 May

Late-onset adult Krabbe disease is a very rare demyelinating leukodystrophy, affecting less than 1 in a million people. Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) strategies can stop the accumulation of toxic metabolites that damage myelin-producing cells. We used quantitative advanced imaging metrics to longitudinally assess the impact of HSCT on brain abnormalities in adult-onset Krabbe disease. A 42-year-old female with late-onset Krabbe disease and an age/sex-matched healthy control underwent annual 3T MRI (baseline was immediately prior to HSCT for the Krabbe subject). Imaging included conventional scans, myelin water imaging, diffusion tensor imaging, and magnetic resonance spectroscopy. Brain abnormalities far beyond those visible on conventional imaging were detected, suggesting a global pathological process occurs in Krabbe disease with adult-onset etiology, with myelin being more affected than axons, and evidence of wide-spread gliosis. After HSCT, our patient showed clinical stability in all measures, as well as improvement in gait, dysarthria, and pseudobulbar affect at 7.5 years post-transplant. No MRI evidence of worsening demyelination and axonal loss was observed up to 4 years post-allograft. Clinical evidence and stability of advanced MR measures related to myelin and axons supports HSCT as an effective treatment strategy for stopping progression associated with late-onset Krabbe disease.

#3

Predominant Corticospinal Tract Involvement in a Late Infant with Krabbe Disease.

Japanese clinical medicine2016

A case of late-infantile Krabbe disease in a patient who presented with developmental regression and spastic quadriplegia in late infancy is reported. Brain magnetic resonance imaging (MRI) at 11 months of age showed predominant corticospinal tract involvement, which usually appears in adult Krabbe disease. Galactocerebrosidase activity in lymphocytes and skin fibroblasts was very low. Genetic testing revealed compound heterozygous mutations of the galactocerebrosidase (GALC) gene, c.635_646 delinsCTC and c.1901T>C [p.L618S], both of which are known pathogenic mutations. It has been reported that the c.1901T>C [p.L618S] mutation is associated with the late-onset phenotype and, in a past case, a homozygous mutation at this location showed predominant corticospinal tract involvement on MRI. Although further analysis is needed to identify the pathophysiological mechanism, this combination of mutations is likely to be associated with this unusual MRI finding in late-infantile Krabbe disease. Because these types of mutations are common for Japanese patients, it is possible that there are more undiagnosed and late-diagnosed patients of late-infantile Krabbe disease who display limited lesions on MRI. Pediatricians should be aware that patients with late-infantile Krabbe disease can present with predominant corticospinal tract involvement on MRI.

Publicações recentes

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Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por alterações no gene GALC. Essas variantes provocam a atividade reduzida da enzima galactocerebrosidase, levando ao dano neurológico.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:206448
    Orphanet
  2. GARD:20345
    GARD (NIH)
  3. Q55345942
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Doença de Krabbe de apresentação no adulto. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-de-krabbe-de-apresentacao-no-adulto

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Doença de Krabbe de apresentação no adulto

ORPHA:206448 · MONDO:0016091
🇧🇷 Brasil SUS
Internações
890/ano
Prevalência BR
1:60000
Custo SUS
R$ 45.670/internação
SIGTAP
8 procedimentos
Dados
DATASUS 2024
Geral
CID-10
E75.2 · Outras esfingolipidoses
CID-11
Início
Adult
MedGen
UMLS
C0268252
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara