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Hipertensão arterial pulmonar idiopática/hereditária
ORPHA:422CID-10 · I27.0CID-11 · BB01.0OMIM 178600DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
heartInício todas idadesHerança AD/AR/Unknown
Também conhecida comoHipertensão pulmonar primáriaHAPPAHHAPI
Sinônimos clínicos: Hipertensão arterial pulmonar idiopática e/ou familiar

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é um grupo de doenças caracterizadas por pressão média da artéria pulmonar >20 mmHg e resistência arterial pulmonar elevada, levando à insuficiência cardíaca direita. A HAP é progressiva e potencialmente fatal. A HAP pode ser idiopática e/ou familiar, apresentar características evidentes de envolvimento venoso/capilar (doença veno-oclusiva pulmonar, PVOD/hemangiomatose capilar pulmonar, PCH), ser induzida por drogas ou toxinas (HAP induzida por drogas ou toxinas), ou estar associada a outras doenças, como cardiopatia congênita, doença do tecido conjuntivo, HIV, esquistossomose, hipertensão portal (HAP associada a outra doença).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 01/10/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é caracterizada por uma pressão média da artéria pulmonar superior a 20 mmHg e resistência vascular pulmonar elevada, culminando em sobrecarga e insuficiência cardíaca direita. Trata-se de uma condição progressiva e potencialmente fatal, que pode se manifestar de forma idiopática ou hereditária, bem como apresentar acometimento venoso ou capilar, ser decorrente de exposição a fármacos e toxinas, ou estar vinculada a outras enfermidades subjacentes.[1][2]

A doença possui uma prevalência estimada entre 1 e 9 casos a cada 1.000.000 de pessoas, e as manifestações clínicas podem ter início em todas as faixas etárias.[1][2]

Sinais e sintomas

O quadro clínico envolve hipertensão arterial pulmonar, desconforto respiratório, hipoxemia, tosse e vertigem. Podem ser observados sinais cardiovasculares como vasoconstrição da artéria pulmonar, pressão elevada do átrio direito, taquicardia supraventricular, arritmia ventricular, fibrilação atrial, bloqueio atrioventricular de primeiro grau ou bloqueio atrioventricular completo.[1][2]

Adicionalmente, manifestam-se achados como edema periférico e edema do tornozelo, fibrose intimal arterial, sangramento anormal, tromboembolismo, hipercoagulabilidade, aumento do volume corpuscular médio, anemia hemolítica crônica e concentração elevada de proteína C-reativa circulante. Há também casos com falta de resposta aguda ao teste de óxido nítrico (NO), além de descrições fenotípicas associadas a defeito do septo ventricular, Tetralogia de Fallot e abscesso cerebral.[1][2]

Causas genéticas

Nos casos hereditários, os padrões de herança documentados abrangem transmissão autossômica dominante e autossômica recessiva, aplicando-se também a classificação de não aplicável para os casos estritamente esporádicos ou idiopáticos.[1][3][4]

Diagnóstico

A identificação diagnóstica apoia-se na constatação das alterações hemodinâmicas pulmonares e na avaliação clínica dos fenótipos característicos. Estão catalogados 3 testes genéticos para a investigação de causas hereditárias associadas a este quadro.[1][3][4][5]

Tratamento e manejo

Na rede pública de saúde brasileira (SUS), a assistência está estruturada pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar, aprovado pela Portaria Conjunta SAES-SECTICS/MS nº 10, de 18 de julho de 2023. Os medicamentos atualmente dispensados e fornecidos nas farmácias do SUS sob este protocolo compreendem: besilato de anlodipino (comprimido de 5 mg), nifedipino (comprimido e cápsula de 10 mg), citrato de sildenafila (comprimido de 20 mg), bosentana (comprimidos de 62,5 mg e 125 mg), iloprosta (solução para nebulização de 10 mcg/mL) e selexipague (comprimidos nas concentrações de 0,2 mg, 0,4 mg, 0,6 mg, 0,8 mg, 1 mg, 1,2 mg, 1,4 mg e 1,6 mg).[6][6][6][6][6][6][6][6][6][6][6][6][6][6][6]

No âmbito das decisões da CONITEC sobre incorporação tecnológica, destaca-se que o selexipague foi incorporado pela Portaria SCTIE/MS nº 53/2021 (publicada em 09/08/2021) para pacientes adultos em classe funcional III sem resposta satisfatória a ERA e/ou PDE5i como alternativa à iloprosta, constando hoje como dispensado no PCDT. A terapia associada de sildenafila e bosentana foi incorporada por meio da Portaria SCTIE/MS nº 49/2022 (publicada em 03/06/2022). Anteriormente, a associação ambrisentana e bosentana fora incorporada pela Portaria nº 53/2013 (publicada em 08/11/2013) na falha ou contraindicação da sildenafila. Vale ressaltar que a incorporação pela CONITEC é a decisão administrativa que antecede os trâmites de aquisição e logística para efetiva entrega.[7][7][7]

Por outro lado, algumas tecnologias foram formalmente recusadas para incorporação ao SUS pela CONITEC: a ambrisentana isolada teve decisão de não incorporação pela Portaria nº 28/2012 (publicada em 14/09/2012); a tadalafila foi recusada pela Portaria nº 9/2013 (publicada em 06/03/2013); e a combinação de riociguate associado a ERA não foi incorporada, conforme a Portaria SECTICS/MS nº 34/2024 (publicada em 23/08/2024).[7][7][7]

Tratamentos citados na literatura

A literatura científica internacional apresenta citações e menções a diversas substâncias estudadas no contexto da doença, mapeadas por ferramentas de mineração de texto (PubTator3). Tais menções referem-se estritamente a frequência de pesquisa acadêmica e não constituem recomendação de tratamento ou prescrição clínica: Epoprostenol (61 publicações), Bosentan (58 publicações), Sildenafil Citrate (55 publicações), Iloprost (22 publicações), Probucol (18 publicações), treprostinil (17 publicações), Tadalafil (15 publicações), Oxygen (14 publicações), Lipids (13 publicações) e Prostaglandins (13 publicações).[5]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A hipertensão arterial pulmonar idiopática ou hereditária é uma enfermidade rara e grave em que a pressão nos vasos dos pulmões torna-se anormalmente alta, gerando sobrecarga ao lado direito do coração. Os principais sinais sentidos pelas pessoas costumam ser o cansaço intenso ao respirar, tosse, tontura e inchaço visível nas pernas e tornozelos. Ela pode acontecer de maneira isolada sem causa prévia conhecida ou seguir padrões de herança genética na família. No Brasil, o SUS oferece acompanhamento por protocolo clínico próprio e dispensa remédios como sildenafila, bosentana, ambrisentana, selexipague, iloprosta, anlodipino e nifedipino nas farmácias especializadas.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é um grupo de doenças caracterizadas por pressão média da artéria pulmonar >20 mmHg e resistência arterial pulmonar elevada, levando à insuficiência cardíaca direita. A HAP é progressiva e potencialmente fatal. A HAP pode ser idiopática e/ou familiar, apresentar características evidentes de envolvimento venoso/capilar (doença veno-oclusiva pulmonar, PVOD/hemangiomatose capilar pulmonar, PCH), ser induzida por drogas ou toxinas (HAP induzida por drogas ou toxinas), ou estar associada a outras doenças, como cardiopatia congênita, doença do tecido conjuntivo, HIV, esquistossomose, hipertensão portal (HAP associada a outra doença).

Pesquisas ativas
160 ensaios
765 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
17 artigos
Último publicado: 2026 Apr
Medicamentos
27 com registro
Bosentana, Ambrisentana, Sildenafila

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BOSENTANAAMBRISENTANASILDENAFILAILOPROSTAMACITENTANARIOCIGUATESELEXIPAGUEATENOLOL

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.65
France
Início
All ages
🏥
SUS: Cobertura completaScore: 55%
7 medicamentos CEAFCID-10: I27.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS2024
4.560
internações/ano
R$ 9.870
custo médio/internação
ESTADOS COM MAIS INTERNAÇÕES
SPMGRJRSBA
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

❤️
Coração
27 sintomas
🫁
Pulmão
13 sintomas
🩸
Sangue
6 sintomas
🫃
Digestivo
4 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas

+ 41 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Hipertensão arterial pulmonar
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Dispneia
Frequente (79-30%)
55%prev.
Anormalidade da fisiologia do sistema cardiovascular
Frequente (79-30%)
17%prev.
Sopro cardíaco
Ocasional (29-5%)
17%prev.
Dor torácica
Ocasional (29-5%)
17%prev.
Hepatomegalia
Ocasional (29-5%)
95sintomas
Muito frequente (1)
Frequente (2)
Ocasional (9)
Muito raro (1)
Sem dados (82)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 95 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Hipertensão arterial pulmonarPulmonary arterial hypertension
Muito frequente (99-80%)90%
DispneiaDyspnea
Frequente (79-30%)55%
Anormalidade da fisiologia do sistema cardiovascularAbnormality of cardiovascular system physiology
Frequente (79-30%)55%
Sopro cardíacoHeart murmur
Ocasional (29-5%)17%
Dor torácicaChest pain
Ocasional (29-5%)17%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico17PubMed
Últimos 10 anos14publicações
Pico20225 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026🧪 1991Primeiro ensaio clínico📈 2022Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
✓Aprovado7
3Fase 312
2Fase 216
1Fase 18
·Pré-clínico57
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 100 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Carga SUS por estado
Internações SUS por estado · DATASUS 2024
Total/ano4.230
Estado com maior volumeSP (1.340)
Estados com registro10

Dado oficial do SIH/SUS · Volume por estado de residência do paciente.

🇧🇷 Atendimento SUS — Hipertensão arterial pulmonar idiopática/hereditária

🗺️

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

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NCT07713914 · Randomized Study of Triple Therapy vs Sildenafil Dose Optimi…Recrutando
PHASE4🇧🇷 Brasil
NCT07120789 · Validation of a Patient Knowledge Questionnaire for Pulmonar…Recrutando
NA🇧🇷 Brasil
NCT07013149 · The Impact of ERA Switching on Risk Stratification in Pulmon…Recrutando
🇧🇷 Brasil
NCT06998329 · PulmonAry hyperteNsion DiagnOsis: a National cohoRt reseArchRecrutando
🇧🇷 Brasil
NCT06850792 · imprOving Adherence to Pulmonary artErial hyperteNsion Treat…Recrutando
NA🇧🇷 Brasil
NCT07457762 · AIRDROP: Can we Improve Adherence to Inhaled Treatment for P…Recrutando
NA🇧🇷 Brasil
NCT06649110 · A Study to Learn About the Treatment LTP001 in Healthy Parti…Recrutando
PHASE1, PHASE2🇧🇷 Brasil · 🇦🇷 Argentina · 🇦🇺 Austrália +15
NCT06274801 · Open-label Extension Study of Seralutinib in Adult Subjects …Recrutando
PHASE3🇧🇷 Brasil · 🇦🇷 Argentina · 🇦🇺 Austrália +27
NCT07777367 · Exercise Performance on Ambient Air vs. Low-Flow Liquid Oxyg…Recrutando
NA🇨🇭 Suíça
NCT07777445 · Exercise Performance on Ambient Air vs. Low-Flow Liquid Oxyg…Recrutando
NA🇨🇭 Suíça
NCT07852403 · PAH-SDB: Sleep-Disordered Breathing and Outcomes in Pulmonar…Recrutando
🇨🇳 China
NCT07613099 · Fibrotic Disease Activity in Cardiopulmonary Disorders Using…Recrutando
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NCT07646860 · A Study of Sotatercept (MK-7962) in Japanese Children With P…Recrutando
PHASE2🇯🇵 Japão
NCT07759804 · A Study of Inhaled Treprostinil (LIQ861) in Adults With Pulm…Recrutando
PHASE4🇺🇸 Estados Unidos
NCT07824674 · The Effect of Additive On-Demand Sildenafil vs. Dextrose Can…Recrutando
PHASE2, PHASE3🇨🇭 Suíça
NCT07143448 · A Study of HS235 for Treatment of Pulmonary Arterial Hyperte…Recrutando
PHASE1, PHASE2🇪🇸 Espanha · 🇬🇧 Reino Unido · 🇺🇸 Estados Unidos
NCT07481981 · A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Once Daily Tr…Recrutando
PHASE3🇦🇷 Argentina · 🇦🇺 Austrália · 🇮🇱 Israel +3
NCT07666841 · Tele-Pulmonary Rehabilitation For Patients With Chronic Lung…Recrutando
NA🇮🇱 Israel
NCT07623525 · DIAG723 in Adults With Hereditary Hemorrhagic TelangiectasiaRecrutando
PHASE1, PHASE2🇦🇺 Austrália · 🇨🇦 Canadá · New Zealand
NCT07768644 · Nailfold Capillaroscopy in PHRecrutando
🇬🇧 Reino Unido
NCT07318597 · Study of REGN13335 in Adult Participants With Pulmonary Arte…Recrutando
PHASE2🇦🇺 Austrália · 🇧🇪 Bélgica · 🇫🇷 França +7
NCT07593027 · A Phase Ⅰb/Ⅱa Clinical Study of IMC-003 Injection for the Tr…Recrutando
PHASE1, PHASE2🇨🇳 China
NCT07245680 · COMMODITIES Trial: Initial Dual Oral Therapy vs Monotherapy …Recrutando
PHASE3🇫🇷 França
NCT07365332 · An Adaptive Program of IKT-001 in Pulmonary Arterial Hyperte…Recrutando
PHASE3🇦🇷 Argentina · 🇦🇺 Austrália · 🇧🇪 Bélgica +11
NCT07366879 · Exercise Intervention as an Adjunct to Medical Therapy in Ne…Recrutando
NA🇬🇧 Reino Unido
NCT06872112 · A Study Evaluating the Safety and Tolerability of Artesunate…Recrutando
PHASE1🇺🇸 Estados Unidos
NCT07312227 · A Prospective Longitudinal Observational Cohort Study of Pre…Recrutando
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PHASE3🇮🇱 Israel · 🇺🇸 Estados Unidos
NCT06351345 · 129 Xenon Imaging in Patients Treated With SotaterceptRecrutando
PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT07356778 · A Study of Sotatercept for Patients With Eisenmenger Syndrom…Recrutando
PHASE4🇯🇵 Japão
NCT07140484 · Sotatercept in Pulmonary Arterial HypertensionRecrutando
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NCT07175038 · A Study of ROC-101 in Patients With Pulmonary Arterial Hyper…Recrutando
PHASE2🇦🇺 Austrália · 🇨🇦 Canadá · 🇫🇷 França +6
NCT07176260 · Exploring Blood Cell Function and Oxidative Stress to Improv…Recrutando
🇫🇷 França
NCT07217522 · Rutgers University Study of the Genetics of Pulmonary Hypert…Recrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT06992440 · Empagliflozin to Improve Right Ventricular Function in Pulmo…Recrutando
PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT06968962 · Comparison of Sequential to Initial Combination Therapy in P…Recrutando
NA🇨🇳 China
NCT06658522 · Right Ventricular Compensation With Sotatercept: A Prospecti…Recrutando
PHASE4🇳🇱 Países Baixos
NCT06941441 · PAH Exercise StudyRecrutando
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT06429930 · Safety, Tolerability and Pharmacokinetics Study of L608 in H…Recrutando
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NCT07039604 · Real-World Study of PADN for the Treatment of PAHRecrutando
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NCT06804122 · Exercise-based Rehabilitation in Patients With Pulmonary Art…Recrutando
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NCT06753981 · Efficacy and Safety of Triple-targeted Drug Therapy in Treat…Recrutando
🇨🇳 China
NCT06549452 · Mobile Health Intervention to Improve Exercise in Pediatric …Recrutando
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NCT06104228 · 129 Xenon MRI as a Biomarker for Diagnosis and Response to T…Recrutando
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NCT07604805 · Efficacy and Safety of Qishen Yiqi Dropping Pills in Patient…Recrutando
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NCT06605794 · FreeFlow Percutaneous Atrial Septal Shunt for IPAHRecrutando
NA🇨🇳 China
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NCT05462574 · Right Ventricle Lipid in Pulmonary Arterial Hypertension (PA…Recrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT05464095 · The MObile Health InterVEntion in Pulmonary Arterial Hyperte…Recrutando
NA🇺🇸 Estados Unidos
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🇲🇽 México
NCT05584722 · Risk and Resilience in Pulmonary Arterial Hypertension and G…Recrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT05452889 · PET Image in PAH PatientsRecrutando
EARLY_PHASE1🇺🇸 Estados Unidos
NCT05566002 · Artificial Intelligence-assisted Evaluation of Pulmonary HYp…Recrutando
🇨🇳 China
NCT05179876 · A Study Providing Treatment Access in Participants With Pulm…Recrutando
PHASE3Belarus · 🇧🇪 Bélgica · Bulgaria +10
NCT05368467 · National Registry and Cohort Study of Pulmonary Vascular Dis…Recrutando
🇨🇳 China
NCT04991454 · Xenon MRI Pulm HypertensionRecrutando
PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT04555161 · Treatment of Pulmonary Arterial Hypertension Using the Aria …Recrutando
NA🇺🇸 Estados Unidos
NCT04194632 · Right Ventricular Pacing in Pulmonary Arterial HypertensionRecrutando
NA🇺🇸 Estados Unidos
NCT04808596 · Pulmonary Hypertension Biorepository and RegistryRecrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT04062565 · Trial to Evaluate Parenteral Treprostinil and Riociguat on R…Recrutando
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT03959748 · DataBase of pulmoNary hyPertesion in PoLish Population - BNP…Recrutando
🇵🇱 Polônia
NCT06954727 · China Pulmonary Vascular Disease Intervention Diagnosis and …Recrutando
🇨🇳 China
NCT01501838 · Pulmonary Hypertension Institutional Registry at Hospital It…Recrutando
🇦🇷 Argentina
NCT07184814 · Clinical Features and Prognosis of Takayasu's Arteritis With…Recrutando
🇨🇳 China
NCT02691689 · Genes Associated With Development of Pulmonary Arterial Hype…Recrutando
NA🇧🇪 Bélgica
NCT04071327 · Pulmonary Hypertension Association RegistryRecrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT02249923 · Pediatric Pulmonary Hypertension Network (PPHNet) Informatic…Recrutando
🇨🇦 Canadá · 🇺🇸 Estados Unidos
NCT01712620 · Spironolactone for Pulmonary Arterial HypertensionRecrutando
PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT01884051 · Hormonal, Metabolic, and Signaling Interactions in PAHRecrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT02061787 · the Application of Cardiopulmonary Exercise Testing in Asses…Recrutando
🇨🇳 China
NCT02966665 · : Vascular Function in Health and DiseaseRecrutando
PHASE1🇺🇸 Estados Unidos
NCT01347216 · COMPERA / COMPERA-KIDSRecrutando
🇧🇪 Bélgica · 🇩🇪 Alemanha · 🇮🇹 Itália +1
NCT03683186 · A Study Evaluating the Long-Term Efficacy and Safety of Rali…Por convite
PHASE3🇧🇷 Brasil · 🇦🇷 Argentina · 🇦🇺 Austrália +30
NCT07558460 · Virtual Reality in Patients With Pulmonary Hypertension: A R…Por convite
NATurkey (Türkiye)
NCT06445673 · A Prospective Non-interventional Observational Study to Obse…Por convite
🇦🇹 Áustria · 🇨🇿 Tchéquia · 🇫🇷 França +6
NCT04930289 · Global Utilization And Registry Database for Improved preser…Por convite
🇧🇪 Bélgica · 🇺🇸 Estados Unidos
NCT03388476 · Endtidal Carbon Dioxide for Earlier Detection of Pulmonary H…Por convite
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Outros ensaios clínicos

765 ensaios clínicos encontrados, 160 ativos.

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Publicações mais relevantes

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#1

Macitentan in Children with Pulmonary Arterial Hypertension: A Multicenter Experience.

Pediatric cardiology2026 Apr

Macitentan seems to improve outcomes in patients with pulmonary arterial hypertension (PAH). Nevertheless, safety and efficacy in pediatric patients is still to be determined. Multi-center, observational study to assess safety and efficacy of oral macitentan in patients under 18 years-of-age from the Spanish Registry of Pediatric Pulmonary Hypertension with group 1 PAH. Outcome measures included changes in the World Health Organization Functional Class (WHO FC) from baseline to month 6, 6-min walking distance (6MWD), NT-proBNP levels, risk-stratification, echocardiographic and hemodynamic parameters, and Pediatric Quality of Life Inventory. Seventy-four patients (median age 9.6 years) with PAH were included in the study, of which thirty-one had idiopathic/heritable pulmonary arterial hypertension and 43 had PAH associated with congenital heart disease. Significant clinical improvement was observed after 6 months of treatment with macitentan: The percentage of patients on WHO FC III/IV decreased from 48 to 22% (p = 0.001); mean 6MWD (n = 42) increased significantly in around 45 m (p = 0.032); NT-proBNP decreased a mean of - 438.9 ± 175 pg/ml, (p = 0.015). There was a 17% increase in the number of patients meeting all three low-risk parameters of 17% (p = 0.002). Side effects were detected in four patients (5.4%). Macitentan was discontinued in one patient. Disease progression was observed in 6 patients despite macitentan therapy. This study provided evidence on the clinical benefits and good tolerance of macitentan in paediatric population with group I PAH treated in routine clinical practice.

#2

Differential biventricular adaption to pulmonary vascular disease in patients with idiopathic/heritable and congenital heart disease: a prospective cardiac magnetic resonance and invasive study.

European heart journal. Cardiovascular Imaging2023 Oct 27

Despite shared pathophysiological mechanisms, patients with idiopathic/heritable pulmonary arterial hypertension (IPAH/HPAH) have a poorer prognosis than those with PAH after congenital heart defect repair. Ventricular adaption remains unclear and could provide a basis for explaining differences in clinical outcomes. The aim of this prospective study was to assess clinical status, haemodynamic profile, and biventricular adaptation to PAH in children with various forms of PAH. Consecutive patients with IPAH/HPAH or post-operative PAH were prospectively recruited (n = 64). All patients underwent a comprehensive, protocolized assessment including functional assessment, measurement of brain natriuretic peptide (BNP) levels, invasive measurements, and a cardiac magnetic resonance (CMR) assessment. A cohort of age- and sex-matched healthy subjects served as controls. Patients with post-operative PAH had a better functional class (61.5 vs. 26.3% in Class I/II, P = 0.02) and a longer 6-min walk distance (320 ± 193 vs. 239 ± 156 m, P = 0.008) than IPAH/HPAH. While haemodynamic parameters were not significantly different between IPAH/HPAH and post-operative patients, post-operative patients with PAH presented with higher left ventricular volumes and better right ventricular function compared with patients with IPAH/HPAH (P < 0.05). On correlation analyses, left ventricular volumetric parameters were highly correlated with BNP and 6-min walk test distance in this population. Despite comparable haemodynamic profiles, patients with post-operative PAH had less functional limitation than their IPAH/HPAH counterparts. This is potentially related to the differential biventricular adaptation pattern evident on CMR with better myocardial contractility and higher left ventricular volumes in post-operative patients with PAH, highlighting the importance of ventriculo-ventricular interaction in the setting of PAH.

#3

Prognostic Value for Mortality of Plasma Bioactive Adrenomedullin in Patients with Pulmonary Arterial Hypertension: A Sub Analysis of the Biomarker Study in the COHARD-PH Registry.

Medicina (Kaunas, Lithuania)2023 Apr 12

The adrenomedullin level increases in pulmonary arterial hypertension (PAH, and correlates with a high mortality rate. Its active form, bioactive adrenomedullin (bio-ADM), has been recently developed and has significant prognostic applications in acute clinical settings. Aside from idiopathic/hereditary PAH (I/H-PAH), atrial septal defects-associated pulmonary artery hypertension (ASD-PAH) is still prevalent in developing countries and associated with increased mortality. This study aimed to investigate the mortality-wise prognostic value of the plasma bio-ADM level by comparing subjects with ASD-PAH and I/H-PAH with ASD patients without pulmonary hypertension (PH) as a control group. This was a retrospective, observational cohort study. The subjects were Indonesian adult patients who were recruited from the Congenital Heart Disease and Pulmonary Hypertension (COHARD-PH) registry and divided into three groups: (1) ASD without PH (control group), (2) ASD-PAH and (3) I/H-PAH. During right-heart catheterization at the time of diagnosis, a plasma sample was taken and assayed for bio-ADM using a chemiluminescence immunoassay. Follow-up was performed as a part of the COHARD-PH registry protocol in order to evaluate the mortality rate. Among the 120 subjects enrolled: 20 turned out to have ASD without PH, 85 had ASD-PAH and 15 had I/H-PAH. Compared to the control group (5.15 (3.0-7.95 pg/mL)) and ASD-PAH group (7.30 (4.10-13.50 pg/mL)), bio-ADM levels were significantly higher in the I/H-PAH group (median (interquartile range (IQR)): 15.50 (7.50-24.10 pg/mL)). Moreover, plasma bio-ADM levels were significantly higher in subjects who died (n = 21, 17.5%) compared to those who survived (median (IQR): 11.70 (7.20-16.40 pg/mL) vs. 6.90 (4.10-10.20 pg/mL), p = 0.031). There was a tendency toward higher bio-ADM levels in those who died among the PAH subjects, in both ASD-PAH and I/H-PAH groups. In conclusion, the plasma bio-ADM level is elevated in subjects with PAH from both ASD-PAH and I/H-PAH origins, reaching the highest levels in subjects with the I/H-PAH form. A high bio-ADM level tended to be associated with a high mortality rate in all subjects with PAH, indicating a relevant prognostic value for this biomarker. In patients with I/H-PAH, monitoring bio-ADM could represent a valid tool for predicting outcomes, allowing more appropriate therapeutical choices.

#4

Prospective clinical assessment of patients with pulmonary arterial hypertension switched from bosentan to macitentan (POTENT).

Pulmonary circulation2022 Apr

Even though pulmonary arterial hypertension (PAH) remains an incurable disease, the combination of PAH-specific therapies allowed evolving from symptom-based strategies to others aiming to move patients to low-risk conditions. Endothelin-1 (ET-1) receptor antagonists emerged as specific-PAH drugs that can be used in combination with other specific therapies. This work aimed to perform a prospective clinical assessment of patients with PAH that switched from bosentan to macitentan (POTENT), due to inadequate response. POTENT is a prospective, open-label, single-arm, uncontrolled study including PAH patients from our ongoing SAUDIPH registry. It enrolled 50 PAH patients divided as follows: idiopathic/heritable pulmonary arterial hypertension (I/HPAH); n = 24; PAH associated with congenital heart disease, n = 19; PAH associated with connective tissue diseases, n = 5; and pulmonary veno-occlusive disease and/or pulmonary capillary haemangiomatosis (PVOD/PCH), n = 2. At baseline, most patients were in World Health Organization Functional Class (WHO FC) II/III (52.0%). After switching to macitentan, patients were more likely to be in WHO FC I/II (78%) and 22% of the overall cohort moved to a lower risk condition, with three low risk stratification parameters. Mean 6-min walking distance increased about 34 m after 12 months, with a significant mean change over time (12.63 ± 11.69 at month 3 vs. 40.75 ± 12.57 at month 12, p = 0.002). Most haemodynamic parameters decreased over time, with corresponding negative mean changes (p < 0.001). The safety of macitentan was confirmed by the absence of anaemia and liver injury; clinical worsening was observed only in a small group of patients. In general, macitentan might be a valid alternative to bosentan in PAH stable patients on combination therapy with insufficient clinical response, and presenting intermediate and high-risk parameters. We anticipate that studying this strategy in PAH subgroups would further clarify its potential and limitations.

#5

Higher circulating Trimethylamine N-oxide levels are associated with worse severity and prognosis in pulmonary hypertension: a cohort study.

Respiratory research2022 Dec 14

Trimethylamine N-oxide (TMAO), the gut microbiota-dependent metabolite, is a potential biomarker in several cardiovascular diseases. However, no study has investigated its value in pulmonary hypertension (PH). Therefore, this study aimed to explore the association between plasma TMAO levels and prognosis in patients with PH. Inpatients with idiopathic/heritable pulmonary arterial hypertension (IPAH/HPAH), PAH associated with congenital heart disease (CHD-PAH), and chronic thromboembolic pulmonary hypertension (CTEPH) at Fuwai Hospital were enrolled after excluding those with relative comorbidities. The endpoint was defined as a composite outcome including death, rehospitalisation due to heart failure, and at least 15% decreased 6-min walk distance from the baseline. Fasting blood samples were collected to measure plasma levels of TMAO and other clinical indicators. The associations between TMAO levels with disease severity and patients' prognosis were investigated. In total, 163 patients with PH were included, with a mean follow-up duration of 1.3 years. After adjusting for confounding factors, elevated TMAO levels were still associated with severe disease conditions. TMAO levels dynamically decreased in stable and improved patients after treatment [ΔTMAO = - 0.2 (- 1.6, 0.7) μmol/L, P = 0.006]. Moreover, high plasma TMAO levels predicted a poor prognosis in the PH cohort (P < 0.001), and the association remained significant after adjusting the confounders, including treatment, risk stratification, and PH subtypes. Elevated plasma TMAO levels were associated with severe disease conditions and poor prognosis in patients with PH, indicating its potential biomarker role in PH.

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2026

Macitentan in Children with Pulmonary Arterial Hypertension: A Multicenter Experience.

Pediatric cardiology
2023

Differential biventricular adaption to pulmonary vascular disease in patients with idiopathic/heritable and congenital heart disease: a prospective cardiac magnetic resonance and invasive study.

European heart journal. Cardiovascular Imaging
2023

Prognostic Value for Mortality of Plasma Bioactive Adrenomedullin in Patients with Pulmonary Arterial Hypertension: A Sub Analysis of the Biomarker Study in the COHARD-PH Registry.

Medicina (Kaunas, Lithuania)
2022

Higher circulating Trimethylamine N-oxide levels are associated with worse severity and prognosis in pulmonary hypertension: a cohort study.

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2022

Safety of chronic high-dose calcium channel blockers exposure in children with pulmonary arterial hypertension.

Frontiers in cardiovascular medicine
2022

Prognostic impact of follow-up pulmonary vascular resistance in pulmonary arterial hypertension.

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2022

Prospective clinical assessment of patients with pulmonary arterial hypertension switched from bosentan to macitentan (POTENT).

Pulmonary circulation
2022

Pediatric pulmonary veno-occlusive disease associated with a novel BMPR2 variant.

Pediatric pulmonology
2020

Clinical efficacy and safety of switch from bosentan to macitentan in children and young adults with pulmonary arterial hypertension: extended study results.

Cardiology in the young
2018

Clinical phenotypes and outcomes of pulmonary hypertension due to left heart disease: Role of the pre-capillary component.

PloS one
2018

Clinical prediction score for identifying patients with pulmonary veno-occlusive disease/pulmonary capillary hemangiomatosis.

Journal of cardiology
2018

Clinical efficacy and safety of switch from bosentan to macitentan in children and young adults with pulmonary arterial hypertension.

Cardiology in the young
2017

Survival of Japanese Patients With Idiopathic/Heritable Pulmonary Arterial Hypertension.

The American journal of cardiology
2015

Combining bosentan and sildenafil in pulmonary arterial hypertension patients failing monotherapy: real-world insights.

The European respiratory journal

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Existe um documento oficial para "Hipertensão Arterial Pulmonar". Ele pode não cobrir esta forma específica da doença — confira no texto do protocolo antes de contar com ele.

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma doença vascular caracterizada pelo aumento da pressão na artéria pulmonar acima de 20 mmHg e resistência elevada nos vasos dos pulmões. Essa sobrecarga contínua prejudica o funcionamento do lado direito do coração, tendo evolução progressiva.

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Raras. (2026). Hipertensão arterial pulmonar idiopática/hereditária. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hipertensao-arterial-pulmonar-idiopaticahereditaria

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Compêndio · Raras BR

Hipertensão arterial pulmonar idiopática/hereditária

ORPHA:422 · MONDO:0015924
🇧🇷 Brasil SUS
CEAF
1ABosentana1AAmbrisentana1BSildenafila1AIloprosta+3 mais
Internações
4.560/ano
Prevalência BR
15:1000000
Custo SUS
R$ 9.870/internação
Dados
DATASUS 2024
Geral
Prevalência
1-9 / 1 000 000
Herança
Autosomal dominant, Autosomal recessive, Not applicable
CID-10
I27.0 · Hipertensão pulmonar primária
CID-11
OMIM
178600
Ensaios
160 ativos
Início
All ages
Prevalência
0.65 (France)
MedGen
UMLS
C0152171
Repurposing
141 candidatos
acebutolol — adrenergic receptor antagonist
alacepril — angiotensin converting enzyme inhibitor
aliskiren-hemifumarate — renin inhibitor
+17 outros
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Doença rara (ontologia)
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Genética mendeliana
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fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
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Rara