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Miocardiopatia hipertrófica não familiar
ORPHA:217598DOENÇA RARA
kidney

Um caso de cardiomiopatia hipertrófica que é adquirida durante a vida do indivíduo.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A miocardiopatia hipertrófica não familiar é uma alteração do músculo cardíaco adquirida ao longo da vida e sem causa hereditária identificada. Quem convive com a condição pode sentir sintomas como **fadiga**, **dispneia** (falta de ar) e outros sinais que afetam diferentes órgãos. Embora alguns medicamentos tenham registro sanitário na ANVISA, esta doença não consta na lista oficial de PCDT de doenças raras do Ministério da Saúde. O cuidado e o suporte clínico devem ser buscados através dos serviços de referência em cardiologia do SUS.

📋
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Um caso de cardiomiopatia hipertrófica que é adquirida durante a vida do indivíduo.

Medicamentos
8 com registro
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫃
Digestivo
9 sintomas
❤️
Coração
8 sintomas
🫘
Rins
5 sintomas
🫁
Pulmão
5 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
🩸
Sangue
3 sintomas

+ 21 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Fração de ejeção ventricular esquerda reduzida
—
Disfagia
—
Morfologia anormal da glândula salivar
—
Amiloidose hepática
—
Neuropatia sensorimotora
—
Depósitos amiloides intersticiais renais
55sintomas
Sem dados (55)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 55 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Fração de ejeção ventricular esquerda reduzidaReduced left ventricular ejection fraction
DisfagiaDysphagia
Morfologia anormal da glândula salivarAbnormal salivary gland morphology
Amiloidose hepáticaHepatic amyloidosis
Neuropatia sensorimotoraSensorimotor neuropathy

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa11
Últimos 10 anos4publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
20202015Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
✓Aprovado2
3Fase 36
2Fase 22
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 10 medicamentos · 0 ensaios
✓ Aprovados — podem ser usados hoje
TAFAMIDIS MEGLUMINETAFAMIDIS
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Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Miocardiopatia hipertrófica não familiar

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Evolution of genetic testing and gene therapy in hypertrophic cardiomyopathy.

Progress in cardiovascular diseases2023

Studies over the last 30 years have identified hypertrophic cardiomyopathy (HCM) as predominantly an autosomal dominant disorder caused by disease-causing variants in genes encoding the sarcomere proteins critical for contractile function. The two most common disease genes implicated are the MYBPC3 and MYH7 genes, with disease-causing variants in these two genes accounting for 70-80% of all genotype-positive HCM patients. This increased knowledge of the genetic basis of HCM has heralded the era of precision medicine, with genetic testing leading to more improved and precise diagnosis, effective cascade genetic testing in at-risk family members, assistance with reproductive decisions, targeted therapeutics guided by both phenotype and genotype, and providing important insights into risk stratification and prognosis. Most recently, novel insights into genetic mechanisms have been elucidated, spanning non-Mendelian aetiologies, non-familial forms of HCM, and development of polygenic risk scores. These advances have laid the platform for exciting future endeavours such as newer gene therapy approaches in HCM, including gene replacement studies and genome editing approaches to ultimately cure disease. This brief review summarises the current role of genetic testing in HCM patients and families, and introduces some new mechanistic insights leading to the consideration of gene therapy approaches for HCM.

#2

Aetiological and morphological spectrum of cardiomyopathies in French Guiana: a retrospective study.

Open heart2020 May

Cardiomyopathies are a heterogeneous heart diseases group in terms of morphology and aetiology. Hypothesising a tropical specificity and given an absence of data in French Guiana, the primary objective of our study was to describe morphologies and aetiologies of cardiomyopathies observed at Cayenne General Hospital. A cross-sectional study was conducted in Cayenne Hospital from 1 January 2009 to 1 June 2014 in the hospital database. Only patients with the definition of the European Society of Cardiology (ESC) were included, based on the first transthoracic ultrasonography found during the study period. Medical files were consulted. With 182 patients included, the prevalence of cardiomyopathies among heart diseases was estimated at 4.3% (95% CI 3.7% to 4.9%). Twelve patients had a familial or genetic aetiology (6.6%) and 170 a non-familial or non-genetic aetiology (93.4%). The morphological spectrum was: dilated for 114 patients (62.6%), hypertrophic for 27 (14.8%), unclassified for 1 (0.5%) and non-classifiable for 13 (7.1%). This group was constituted of patients with a systolic and/or diastolic functional impairment without morphological abnormality. The aetiological spectrum found 184 aetiologies including: 70.9% undetermined, 8.7% infectious (with 6.5% chagasic and 0.5% related with human immunodeficiency virus) and 6.0% with toxins. Cardiomyopthies are a common and severe clinical problem. The frequency of infectious aetiologies and dilated impairment are arguments for cardiomyopathies with tropical particularities. However, the preponderance of undetermined aetiologies justifies the development of further research programmes.

#3

Non-familial cardiomyopathies in Lebanon: exome sequencing results for five idiopathic cases.

BMC medical genomics2019 Feb 14

Cardiomyopathies affect more than 0.5% of the general population. They are associated with high risk of sudden cardiac death, which can result from either heart failure or electrical abnormalities. Although different mechanisms underlie the various types of cardiomyopathies, a principal pathology is common to all and is usually at the level of the cardiac muscle. With a relatively high incidence rate in most countries, and a subsequent major health burden on both the families and governments, cardiomyopathies are gaining more attention by researchers and pharmaceutical companies as well as health government bodies. In Lebanon, there is no official data about the spectrum of the diseases in terms of their respective prevalence, clinical, or genetic profiles. We used exome sequencing to unravel the genetic basis of idiopathic cases of cardiomyopathies in Lebanon, a relatively small country with high rates of consanguineous marriages. Five cases were diagnosed with different forms of cardiomyopathies, and exome sequencing revealed the presence of already documented or novel mutations in known genes in three cases: LMNA for an Emery Dreifuss Muscular Dystrophy case, PKP2 for an arrhythmogenic right ventricle dysplasia case, and MYPN for a dilated cardiomyopathy case. Interestingly two brothers with hypertrophic cardiomyopathy have a novel missense variation in NPR1, the gene encoding the natriuretic peptides receptor type I, not reported previously to be causing cardiomyopathies. Our results unravel novel mutations in known genes implicated in cardiomyopathies in Lebanon. Changes in clinical management however, require genetic profiling of a larger cohort of patients.

#4

Nomenclature and systems of classification for cardiomyopathy in children.

Cardiology in the young2015 Aug

There has been a progressive evolution in systems of classification for cardiomyopathy, driven by advances in imaging modalities, disease recognition, and genetics, following initial clinical descriptions in the 1960s. A pathophysiological classification emerged and was endorsed by World Health Organisation Task Forces in 1980 and 1995: dilated, hypertrophic, restrictive, and arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathies; subdivided into idiopathic and disease-specific cardiomyopathies. Genetic advances have increasingly linked "idiopathic" phenotypes to specific mutations, although most linkages exhibit highly variable or little genotype-phenotype correlation, confounded by age-dependent changes and varying penetrance. The following two dominant classification systems are currently in use, with advocates in both continents. First, American Heart Association (2006): "A heterogeneous group of diseases of the myocardium associated with mechanical and/or electrical dysfunction that usually exhibit inappropriate ventricular hypertrophy or dilatation due to a variety of causes that frequently are genetic". These are subdivided to those predominantly involving the heart - primary - due to genetic mutation, including ion channelopathies, acquired disease, or mixed; and those with systemic involvement in other organ systems - secondary. Second, European Society of Cardiology (2008): "A myocardial disorder in which heart muscle is structurally and functionally abnormal… sufficient to cause the observed myocardial abnormality", with subdivision to familial and non-familial, excluding ion channelopathies, and split to specific disease subtypes and idiopathic. Further differences exist in the definitions for hypertrophic cardiomyopathy; however, whichever high-level classification is used, the clinical reality remains phenotype driven. Clinical evaluation and diagnostic imaging dominate initial patient contact, revealing diagnostic red flags that determine further specific tests. Genetic testing is undertaken early. A recent attempt to harmonise these competing systems named the MOGE(S) system, based on descriptive logical nosology, currently remains unproven as a fully practical solution.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É um caso de cardiomiopatia hipertrófica que é adquirido durante a vida do indivíduo. Trata-se de uma condição categorizada sob o código ORPHA:217598 que não possui herança genética familiar catalogada.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 4 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:217598
    Orphanet
  2. Q55786147
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Miocardiopatia hipertrófica não familiar. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/miocardiopatia-hipertrofica-nao-familiar

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Miocardiopatia hipertrófica não familiar

ORPHA:217598 · MONDO:0016330
Medicamentos
10 registrados
MedGen
UMLS
C5680883
Repurposing
1 candidato
dexrazoxane — chelating agent|topoisomerase inhibitor
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📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Moléculas estudadas na doença
fonte: OpenTargets
Rara