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Miopatia proximal com sinais extrapiramidais
ORPHA:401768CID-10 · G71.3OMIM 615673DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
CrescimentoInício infânciaHerança AR

A miopatia proximal com sinais extrapiramidais é uma doença muscular rara e hereditária, que não é do tipo distrofia muscular. Ela se caracteriza por fraqueza nos músculos mais próximos do corpo, atraso no desenvolvimento dos movimentos (motor), dificuldades de aprendizado e sinais de problemas de movimento que pioram progressivamente. Esses problemas incluem movimentos involuntários e desordenados (coreia), contrações musculares que causam posturas anormais (distonia) e tremores. Outras características adicionais já foram relatadas e variam entre os pacientes, como: falta de coordenação (ataxia), cabeça menor que o normal (microcefalia), dificuldade para mover os olhos (oftalmoplegia), pálpebra caída (ptose) e atrofia do nervo óptico (que pode causar perda de visão).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A miopatia proximal com sinais extrapiramidais é uma doença genética e rara que causa fraqueza muscular nos membros e dificuldades progressivas nos movimentos voluntários. Os primeiros sintomas surgem na infância, manifestando-se por atraso motor, atraso na fala e movimentos desordenados ou involuntários, como tremores, coreia e distonia. Não existem remédios específicos com aprovação para curar a condição, e ela não possui um protocolo clínico oficial (PCDT) no Ministério da Saúde. O suporte pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é focado em serviços de reabilitação e acompanhamento multidisciplinar para auxiliar no desenvolvimento e na mobilidade.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A miopatia proximal com sinais extrapiramidais é uma doença muscular rara e hereditária, que não é do tipo distrofia muscular. Ela se caracteriza por fraqueza nos músculos mais próximos do corpo, atraso no desenvolvimento dos movimentos (motor), dificuldades de aprendizado e sinais de problemas de movimento que pioram progressivamente. Esses problemas incluem movimentos involuntários e desordenados (coreia), contrações musculares que causam posturas anormais (distonia) e tremores. Outras características adicionais já foram relatadas e variam entre os pacientes, como: falta de coordenação (ataxia), cabeça menor que o normal (microcefalia), dificuldade para mover os olhos (oftalmoplegia), pálpebra caída (ptose) e atrofia do nervo óptico (que pode causar perda de visão).

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
15
pacientes catalogados
Início
Childhood
+ infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
2 procedimentos SIGTAPCID-10: G71.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (2)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
11 sintomas
💪
Músculos
8 sintomas
😀
Face
4 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
🫃
Digestivo
3 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas

+ 26 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso motor
Frequência: 13/13
100%prev.
Aumento da concentração de proteína no LCR
Obrigatório (100%)
100%prev.
Ramos anteriores hipoplásicos da cápsula interna
Obrigatório (100%)
100%prev.
Estado de mal epiléptico
Obrigatório (100%)
100%prev.
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem
Frequência: 11/11
100%prev.
Face estreita
Obrigatório (100%)
67sintomas
Muito frequente (25)
Frequente (20)
Ocasional (18)
Muito raro (3)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 67 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso motorMotor delay
Frequência: 13/13100%
Aumento da concentração de proteína no LCRIncreased CSF protein concentration
Obrigatório (100%)100%
Ramos anteriores hipoplásicos da cápsula internaHypoplastic anterior limbs of the internal capsule
Obrigatório (100%)100%
Estado de mal epilépticoStatus epilepticus
Obrigatório (100%)100%
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagemDelayed speech and language development
Frequência: 11/11100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Últimos 10 anos2publicações
Pico20231 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
MICU1
MICU1Calcium uptake protein 1, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Mitochondrial calcium ion transportProcessing of SMDT1
MECANISMO DE DOENÇA

Myopathy with extrapyramidal signs

An autosomal recessive disorder characterized by early-onset proximal muscle weakness with a static course and moderately to grossly elevated serum creatine kinase levels accompanied by learning difficulties. Most patients develop subtle extrapyramidal motor signs that progress to a debilitating disorder of involuntary movement with variable features, including chorea, tremor, dystonic posturing and orofacial dyskinesia. Additional variable features include ataxia, microcephaly, ophthalmoplegia, ptosis, optic atrophy and axonal peripheral neuropathy.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
140.6 TPM
Cerebelo
123.9 TPM
Glândula adrenal
66.2 TPM
Útero
59.7 TPM
Brain Frontal Cortex BA9
55.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
proximal myopathy with extrapyramidal signs
HGNC:1530UniProt:Q9BPX6

Variantes genéticas (ClinVar)

85 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.934-1G>A ()
🧬 MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.251_252del (p.Asn84fs) ()
🧬 MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.313G>T (p.Gly105Ter) ()
🧬 MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.77C>T (p.Pro26Leu) ()
🧬 MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.736-13G>A ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 22 variantes classificadas pelo ClinVar.

19
2
1
Patogênica (86.4%)
VUS (9.1%)
Benigna (4.5%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.736-1G>A [Likely pathogenic]
MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.156G>A (p.Trp52Ter) [Likely pathogenic]
MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.765dup (p.Met256fs) [Likely pathogenic]
MICU1: NM_001195518.2(MICU1):c.553C>T (p.Arg185Ter) [Pathogenic/Likely pathogenic]
MICU1: NM_001195518.2:g.(?_74326370)_(74326571_?)del [Pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Miopatia proximal com sinais extrapiramidais

🗺️

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

MICU1 related myopathy - a rare report from India.

Journal of neuromuscular diseases2024 Nov

Mitochondrial Calcium Uptake 1 (MICU1) is an important component of mitochondrial calcium channel regulator. Mutations in MICU1 result in a rare syndrome of myopathy with extrapyramidal features. Here we report a rare case of MICU1 related myopathy from India. A 23 years old male presented with 10 years history of proximal muscle weakness with exertional myalgia and fatigue. Examination showed facial dysmorphism with facial weakness and mildly reduced visual acuity. Limb girdle pattern of weakness with hypoactive tendon reflexes were noted without extrapyramidal signs. He had elevated serum creatine level of 1542 IU/L. Muscle MRI had novel findings of selective fatty infiltration of hamstrings, medial gastrocnemius and soleus. Muscle biopsy showed myopathic with secondary neurogenic changes along with few COX deficient fibres. Genetic analysis showed compound heterozygous pathogenic variants in MICU1 gene at intron 9 (c.1072-1 G > C) - splice site variant and exon 5 (c.513T > A) - stop gained variant, both resulting in loss of function of the protein. The variants were segregating in unaffected parents in heterozygous state with variant c.1072-1 G > C in the unaffected father and variant c.513T > A (p. Tyr171*) in the unaffected mother confirming the diagnosis. This report highlights the phenotype of limb girdle weakness with facial dysmorphism and optic atrophy expanding the spectrum of MICU1 related syndrome with novel MRI muscle and histopathological findings.

#2

Mitochondrial Calcium Uptake 1 (MICU1) Gene-Related Myopathy with Extrapyramidal Signs: A Clinico-Radiological Case Report from India.

Annals of Indian Academy of Neurology2023

Myopathy with extrapyramidal signs (MPXPS) is a rarely reported entity worldwide, manifesting as a muscular dystrophy with movement disorders. It results from mutations in the mitochondrial calcium uptake 1 (MICU1) gene. We hereby describe a 17-year-old boy who presented with proximal myopathy, calf muscle hypertrophy, and skeletal deformities along with choreiform movements of his upper extremities. Muscle MRI revealed a distinctively early involvement of adductors with sparing of antero-lateral compartment of thigh. This report expands the clinico-radiological presentation and to the best of our knowledge, is the first report of MICU-related MPXPS from India.

Publicações recentes

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas com padrão de herança autossômica recessiva no gene MICU1. Esse gene produz uma proteína mitocondrial fundamental para o transporte e controle de cálcio nas células musculares.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:401768
    Orphanet
  2. GARD:12978
    GARD (NIH)
  3. Q55784771
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Miopatia proximal com sinais extrapiramidais. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/miopatia-proximal-com-sinais-extrapiramidais

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Miopatia proximal com sinais extrapiramidais

ORPHA:401768 · MONDO:0014300
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
2 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
15 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
G71.3 · Miopatia mitocondrial não classificada em outra parte
Início
Childhood, Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3810285
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara