A miopatia proximal com sinais extrapiramidais é uma doença muscular rara e hereditária, que não é do tipo distrofia muscular. Ela se caracteriza por fraqueza nos músculos mais próximos do corpo, atraso no desenvolvimento dos movimentos (motor), dificuldades de aprendizado e sinais de problemas de movimento que pioram progressivamente. Esses problemas incluem movimentos involuntários e desordenados (coreia), contrações musculares que causam posturas anormais (distonia) e tremores. Outras características adicionais já foram relatadas e variam entre os pacientes, como: falta de coordenação (ataxia), cabeça menor que o normal (microcefalia), dificuldade para mover os olhos (oftalmoplegia), pálpebra caída (ptose) e atrofia do nervo óptico (que pode causar perda de visão).
Introdução
O que você precisa saber de cara
A miopatia proximal com sinais extrapiramidais é uma doença genética e rara que causa fraqueza muscular nos membros e dificuldades progressivas nos movimentos voluntários. Os primeiros sintomas surgem na infância, manifestando-se por atraso motor, atraso na fala e movimentos desordenados ou involuntários, como tremores, coreia e distonia. Não existem remédios específicos com aprovação para curar a condição, e ela não possui um protocolo clínico oficial (PCDT) no Ministério da Saúde. O suporte pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é focado em serviços de reabilitação e acompanhamento multidisciplinar para auxiliar no desenvolvimento e na mobilidade.
A miopatia proximal com sinais extrapiramidais é uma doença muscular rara e hereditária, que não é do tipo distrofia muscular. Ela se caracteriza por fraqueza nos músculos mais próximos do corpo, atraso no desenvolvimento dos movimentos (motor), dificuldades de aprendizado e sinais de problemas de movimento que pioram progressivamente. Esses problemas incluem movimentos involuntários e desordenados (coreia), contrações musculares que causam posturas anormais (distonia) e tremores. Outras características adicionais já foram relatadas e variam entre os pacientes, como: falta de coordenação (ataxia), cabeça menor que o normal (microcefalia), dificuldade para mover os olhos (oftalmoplegia), pálpebra caída (ptose) e atrofia do nervo óptico (que pode causar perda de visão).
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 26 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 67 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisMyopathy with extrapyramidal signs
An autosomal recessive disorder characterized by early-onset proximal muscle weakness with a static course and moderately to grossly elevated serum creatine kinase levels accompanied by learning difficulties. Most patients develop subtle extrapyramidal motor signs that progress to a debilitating disorder of involuntary movement with variable features, including chorea, tremor, dystonic posturing and orofacial dyskinesia. Additional variable features include ataxia, microcephaly, ophthalmoplegia, ptosis, optic atrophy and axonal peripheral neuropathy.
Variantes genéticas (ClinVar)
85 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 22 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Miopatia proximal com sinais extrapiramidais
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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
MICU1 related myopathy - a rare report from India.
Mitochondrial Calcium Uptake 1 (MICU1) is an important component of mitochondrial calcium channel regulator. Mutations in MICU1 result in a rare syndrome of myopathy with extrapyramidal features. Here we report a rare case of MICU1 related myopathy from India. A 23 years old male presented with 10 years history of proximal muscle weakness with exertional myalgia and fatigue. Examination showed facial dysmorphism with facial weakness and mildly reduced visual acuity. Limb girdle pattern of weakness with hypoactive tendon reflexes were noted without extrapyramidal signs. He had elevated serum creatine level of 1542 IU/L. Muscle MRI had novel findings of selective fatty infiltration of hamstrings, medial gastrocnemius and soleus. Muscle biopsy showed myopathic with secondary neurogenic changes along with few COX deficient fibres. Genetic analysis showed compound heterozygous pathogenic variants in MICU1 gene at intron 9 (c.1072-1 G > C) - splice site variant and exon 5 (c.513T > A) - stop gained variant, both resulting in loss of function of the protein. The variants were segregating in unaffected parents in heterozygous state with variant c.1072-1 G > C in the unaffected father and variant c.513T > A (p. Tyr171*) in the unaffected mother confirming the diagnosis. This report highlights the phenotype of limb girdle weakness with facial dysmorphism and optic atrophy expanding the spectrum of MICU1 related syndrome with novel MRI muscle and histopathological findings.
Mitochondrial Calcium Uptake 1 (MICU1) Gene-Related Myopathy with Extrapyramidal Signs: A Clinico-Radiological Case Report from India.
Myopathy with extrapyramidal signs (MPXPS) is a rarely reported entity worldwide, manifesting as a muscular dystrophy with movement disorders. It results from mutations in the mitochondrial calcium uptake 1 (MICU1) gene. We hereby describe a 17-year-old boy who presented with proximal myopathy, calf muscle hypertrophy, and skeletal deformities along with choreiform movements of his upper extremities. Muscle MRI revealed a distinctively early involvement of adductors with sparing of antero-lateral compartment of thigh. This report expands the clinico-radiological presentation and to the best of our knowledge, is the first report of MICU-related MPXPS from India.
Publicações recentes
Loss-of-function mutations in MICU1 cause a brain and muscle disorder linked to primary alterations in mitochondrial calcium signaling.
Review of 23 patients affected by the stiff man syndrome: clinical subdivision into stiff trunk (man) syndrome, stiff limb syndrome, and progressive encephalomyelitis with rigidity.
Associações
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Doença com base genética
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Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A doença é causada por alterações genéticas com padrão de herança autossômica recessiva no gene MICU1. Esse gene produz uma proteína mitocondrial fundamental para o transporte e controle de cálcio nas células musculares.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Miopatia proximal com sinais extrapiramidais. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/miopatia-proximal-com-sinais-extrapiramidais
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Miopatia proximal com sinais extrapiramidais
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata