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Síndrome Alport ligada ao X-leiomiomatose difusa
ORPHA:1018CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2H.YOMIM 308940DOENÇA RARA

Doença renal rara caracterizada pela associação de síndrome de Alport ligada ao X (nefropatia glomerular, surdez neurossensorial e anomalias oculares) e proliferação benigna de células musculares lisas viscerais ao longo dos tratos gastrointestinal, respiratório e genital feminino e manifesta-se clinicamente com disfagia, dispneia, tosse, estridor, vômito pós-prandial, dor retroesternal ou epigástrica, pneumonia recorrente e hipertrofia clitoriana em mulheres.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Doença renal rara caracterizada pela associação de síndrome de Alport ligada ao X (nefropatia glomerular, surdez neurossensorial e anomalias oculares) e proliferação benigna de células musculares lisas viscerais ao longo dos tratos gastrointestinal, respiratório e genital feminino e manifesta-se clinicamente com disfagia, dispneia, tosse, estridor, vômito pós-prandial, dor retroesternal ou epigástrica, pneumonia recorrente e hipertrofia clitoriana em mulheres.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Adolescent
+ adult, childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫘
Rins
10 sintomas
🫃
Digestivo
9 sintomas
🫁
Pulmão
6 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
👂
Ouvidos
3 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas

+ 18 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Insuficiência renal
Frequência: 4/4
90%prev.
Disfagia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Morfologia anormal do esôfago
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Neoplasia esofágica
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade morfológica do trato gastrointestinal
Muito frequente (99-80%)
75%prev.
Início juvenil
Frequência: 3/4
53sintomas
Muito frequente (5)
Frequente (17)
Ocasional (24)
Sem dados (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 53 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Insuficiência renalRenal insufficiency
Frequência: 4/4100%
DisfagiaDysphagia
Muito frequente (99-80%)90%
Morfologia anormal do esôfagoAbnormal esophagus morphology
Muito frequente (99-80%)90%
Neoplasia esofágicaEsophageal neoplasm
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade morfológica do trato gastrointestinalMorphological abnormality of the gastrointestinal tract
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5desde 2021
Últimos 10 anos2publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked dominant.

COL4A6Collagen alpha-6(IV) chainRole in the phenotype ofRestrito
FUNÇÃO

Type IV collagen is the major structural component of glomerular basement membranes (GBM), forming a 'chicken-wire' meshwork together with laminins, proteoglycans and entactin/nidogen

LOCALIZAÇÃO

Secreted, extracellular space, extracellular matrix, basement membrane

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Collagen biosynthesis and modifying enzymesCollagen chain trimerization
OUTRAS DOENÇAS (3)
hearing loss, X-linked 6X-linked diffuse leiomyomatosis-Alport syndromeX-linked nonsyndromic hearing loss
HGNC:2208UniProt:Q14031
COL4A5Collagen alpha-5(IV) chainRole in the phenotype ofAltamente restrito
FUNÇÃO

Type IV collagen is the major structural component of glomerular basement membranes (GBM), forming a 'chicken-wire' meshwork together with laminins, proteoglycans and entactin/nidogen

LOCALIZAÇÃO

Secreted, extracellular space, extracellular matrix, basement membrane

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Collagen biosynthesis and modifying enzymesCollagen chain trimerization
MECANISMO DE DOENÇA

Alport syndrome 1, X-linked

A syndrome that is characterized by progressive glomerulonephritis, renal failure, sensorineural deafness, specific eye abnormalities (lenticonous and macular flecks), and glomerular basement membrane defects. The disorder shows considerable heterogeneity in that families differ in the age of end-stage renal disease and the occurrence of deafness.

OUTRAS DOENÇAS (3)
X-linked Alport syndromedigenic Alport syndromeX-linked diffuse leiomyomatosis-Alport syndrome
HGNC:2207UniProt:P29400

Variantes genéticas (ClinVar)

1,931 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 COL4A6: NM_033641.4(COL4A6):c.3620A>T (p.Glu1207Val) ()
🧬 COL4A6: GRCh37/hg19 Xq13.1-27.1(chrX:71017904-140066710)x4 ()
🧬 COL4A6: GRCh37/hg19 Xq21.33-24(chrX:94003368-117218485)x1 ()
🧬 COL4A6: GRCh37/hg19 Xq21.32-26.1(chrX:92712119-129831493)x1 ()
🧬 COL4A6: GRCh37/hg19 Xq21.31-23(chrX:91004293-111532472)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Alport ligada ao X-leiomiomatose difusa

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Clinical Manifestations of Alport Syndrome-Diffuse Leiomyomatosis Patients With Contiguous Gene Deletions in COL4A6 and COL4A5.

Frontiers in medicine2021

Alport syndrome-diffuse leiomyomatosis is a rare type of X-linked Alport syndrome resulting from contiguous deletions of 5' exons of COL4A5 and COL4A6. Studies have suggested that the occurrence of diffuse leiomyomatosis is associated with the characteristic localisation of the COL4A6 gene deletion break point. An electronic database was searched for all studies accessing AS-DL to analyze the clinical characteristics, gene deletion break points of patients with AS-DL, and the pathogenesis of AS-DL. It was found that the proportion of de novo mutations of AS-DL was significantly higher in female probands than male probands (78 vs. 44%). Female patients with AS-DL had a mild clinical presentation. The incidence of proteinuria and ocular abnormalities was much lower in female probands than in male probands, and there was generally no sensorineural hearing loss or chronic kidney disease (CKD), which progressed to Stage 3 in female probands. The contiguous deletion of the 5' exons of COL4A5 and COL4A6, with the break point within the intron 3 of COL4A6, was the critical genetic defect causing AS-DL. However, the pathogenesis of characteristic deletion of COL4A6 that contributes to diffuse leiomyomatosis is still unknown. In addition, characteristic contiguous deletion of COL4A5 and COL4A6 genes in AS-DL may be related to transposed elements (TEs).

#2

Characterization of contiguous gene deletions in COL4A6 and COL4A5 in Alport syndrome-diffuse leiomyomatosis.

Journal of human genetics2017 Jul

Alport syndrome-diffuse leiomyomatosis (AS-DL, OMIM: 308940) is a rare variant of the X-linked Alport syndrome that shows overgrowth of visceral smooth muscles in the gastrointestinal, respiratory and female reproductive tracts in addition to renal symptoms. AS-DL results from deletions that encompass the 5' ends of the COL4A5 and COL4A6 genes, but deletion breakpoints between COL4A5 and COL4A6 have been determined in only four cases. Here, we characterize deletion breakpoints in five AS-DL patients and show a contiguous COL4A6/COL4A5 deletion in each case. We also demonstrate that eight out of nine deletion alleles involved sequences homologous between COL4A5 and COL4A6. Most breakpoints took place in recognizable transposed elements, including long and short interspersed repeats, DNA transposons and long-terminal repeat retrotransposons. Because deletions involved the bidirectional promoter region in each case, we suggest that the occurrence of leiomyomatosis in AS-DL requires inactivation of both genes. Altogether, our study highlights the importance of homologous recombination involving multiple transposed elements for the development of this continuous gene syndrome and other atypical loss-of-function phenotypes.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Clinical Manifestations of Alport Syndrome-Diffuse Leiomyomatosis Patients With Contiguous Gene Deletions in COL4A6 and COL4A5.
    Frontiers in medicine· 2021· PMID 34778325mais citado
  2. Characterization of contiguous gene deletions in COL4A6 and COL4A5 in Alport syndrome-diffuse leiomyomatosis.
    Journal of human genetics· 2017· PMID 28275241mais citado
  3. Genotype-phenotype variations in PURA syndrome: Asian and non-Asian perspectives from a systematic review.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 40713824recente
  4. Evolution of mobility, pain/discomfort, self-care, and mental health in patients with alpha-mannosidosis: an international caregiver and patient survey.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 40336024recente
  5. Clinical, biochemical and molecular analysis in a cohort of individuals with gyrate atrophy.
    Orphanet J Rare Dis· 2023· PMID 37667371recente
  6. Should autism spectrum disorder be considered part of CHARGE syndrome? A cross-sectional study of 46 patients.
    Orphanet J Rare Dis· 2020· PMID 32493418recente
  7. Late-onset thymidine kinase 2 deficiency: a review of 18 cases.
    Orphanet J Rare Dis· 2019· PMID 31060578recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1018(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:308940(OMIM)
  3. MONDO:0010641(MONDO)
  4. GARD:2432(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55999559(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome Alport ligada ao X-leiomiomatose difusa
Compêndio · Raras BR

Síndrome Alport ligada ao X-leiomiomatose difusa

ORPHA:1018 · MONDO:0010641
Prevalência
Unknown
Herança
X-linked dominant
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Adolescent, Adult, Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1839884
Repurposing
1 candidato
triptorelingonadotropin releasing factor hormone receptor agonist
Wikidata
DiscussaoAtiva

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