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Síndrome de eritroqueratodermia-miocardiopatia
ORPHA:476096CID-10 · I42.0CID-11 · BC43.0OMIM 615821DOENÇA RARA
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heartInício neonatalHerança Unknown
Também conhecida comoEKC

Ceratodermia é um espessamento local ou geral da camada córnea da epiderme.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 04/10/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A Síndrome de eritroqueratodermia-miocardiopatia (em inglês, Erythrokeratodermia-cardiomyopathy syndrome) é uma condição genética extremamente rara, com prevalência estimada inferior a 1 em 1.000.000 de pessoas. Os primeiros sinais podem ter início neonatal ou durante a infância, combinando alterações dermatológicas e comprometimento cardíaco. Os registros classificam a condição sob os códigos OMIM:615821, MONDO:0014355 e CID-10 I42.0.[1][2]

Sinais e sintomas

As manifestações clínicas da síndrome incluem achados cutâneos e fâneros importantes, tais como ceratodermia palmoplantar, hiperceratose, eritema, ictiose, paraqueratose e prurido, além de cabelo lanoso. Alterações nos anexos e estruturas orofaciais abrangem distrofia ungueal, unhas frágeis, leuconíquia, agenesia dentária e recessão gengival.[1][2]

O acometimento cardiovascular é uma característica crítica da doença, podendo apresentar cardiomiopatia dilatada, episódios de síncope e taquicardia ventricular.[1][2]

Causas genéticas

A síndrome está associada a alterações no gene DSP, responsável pela codificação da proteína desmoplagina (Desmoplakin). O padrão de transmissão inclui relatos de herança autossômica dominante.[1][3][4]

Diagnóstico

O diagnóstico baseia-se na correlação das alterações cardíacas e cutâneas com a avaliação genética. Estão catalogados 35 testes genéticos disponíveis para a investigação da condição, além do registro de 1.451 variantes descritas na base ClinVar associadas ao gene envolvido.[1][3][4]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de eritroqueratodermia-miocardiopatia é uma condição genética ultra-rara caracterizada pelo acometimento concomitante da pele e do coração. Ela é provocada por mutações no gene DSP, essencial para a estrutura e coesão das células desmossômicas corporais. As famílias costumam notar alterações desde o período neonatal ou infância, incluindo pele áspera ou espessa, cabelos lanosos e sinais cardíacos como batimentos acelerados e desmaios. No Brasil, a condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, devendo o paciente ser acompanhado na rede assistencial especializada do SUS.

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Ceratodermia é um espessamento local ou geral da camada córnea da epiderme.

Publicações científicas
5 artigos
Último publicado: 2026 Feb

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
3
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: I42.0
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧬
Pele e cabelo
5 sintomas
❤️
Coração
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas

+ 8 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Agenesia dentária
Obrigatório (100%)
100%prev.
Cabelo lanoso
Obrigatório (100%)
100%prev.
Ceratodermia palmoplantar
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hiperceratose
Obrigatório (100%)
100%prev.
Taquicardia ventricular
Obrigatório (100%)
100%prev.
Cardiomiopatia dilatada
Obrigatório (100%)
17sintomas
Muito frequente (7)
Ocasional (6)
Sem dados (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 17 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Agenesia dentáriaTooth agenesis
Obrigatório (100%)100%
Cabelo lanosoWoolly hair
Obrigatório (100%)100%
Ceratodermia palmoplantarPalmoplantar keratoderma
Obrigatório (100%)100%
HiperceratoseHyperkeratosis
Obrigatório (100%)100%
Taquicardia ventricularVentricular tachycardia
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico5PubMed
Últimos 10 anos5publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Not applicable.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
DSP
DSPDesmoplakinDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (6)
Apoptotic cleavage of cell adhesion proteinsNeutrophil degranulationKeratinizationFormation of the cornified envelopeRND1 GTPase cycle
MECANISMO DE DOENÇA

Keratoderma, palmoplantar, striate 2

A dermatological disorder characterized by thickening of the skin on the palms (linear pattern) and the soles (island-like pattern) and flexor aspect of the fingers. Abnormalities of the nails, the teeth and the hair are rarely present.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Skin Sun Exposed Lower leg
1294.4 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
1155.3 TPM
Esôfago - Mucosa
647.4 TPM
Vagina
416.9 TPM
Glândula salivar
87.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (13)
arrhythmogenic cardiomyopathy with wooly hair and keratodermakeratosis palmoplantaris striata 2lethal acantholytic epidermolysis bullosacardiomyopathy, dilated, with wooly hair, keratoderma, and tooth agenesis
HGNC:3052UniProt:P15924

Variantes genéticas (ClinVar)

1.451 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 DSP: NM_004415.4(DSP):c.1708A>G (p.Thr570Ala) ()
🧬 DSP: NM_004415.4(DSP):c.2036_2039del (p.Ile679fs) ()
🧬 DSP: NM_004415.4(DSP):c.274-2A>G ()
🧬 DSP: NM_004415.4(DSP):c.8253_8263del (p.Arg2752fs) ()
🧬 DSP: NM_004415.4(DSP):c.3360_3372del (p.Asp1120fs) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
5 papers (10 anos)
#1

Partial Spiky Acantholysis due to Loss of Desmosomal Attachments in Erythrokeratodermia Cardiomyopathy Syndrome.

Journal of cutaneous pathology2026 Feb

Desmosomal-type acantholysis may be a clue to underlying desmoplakin variants, which can be associated with cardiomyopathy. Recognition of this unique and sometimes subtle pattern of acantholysis can be beneficial for patient management and outcomes. Biopsies from three patients with erythrokeratodermia cardiomyopathy and known variants in desmoplakin were examined for the presence of desmosomal-type acantholysis. Biopsies from all three patients had findings of increased space between keratinocytes of the basal and sometimes suprabasal layers, sometimes causing the polygonal keratinocyte border to appear spiky. Desmosomal-type acantholysis may be a clue to an underlying defect in keratinocyte desmosomes.

#2

Erythrokeratodermia-Cardiomyopathy Syndrome: Expanding the DSP Mutational Spectrum Beyond Proline Substitutions.

Pediatric dermatology2025 Oct 14

Erythrokeratodermia cardiomyopathy (EKC) syndrome is a rare autosomal dominant disorder characterized by generalized erythrokeratoderma and progressive dilated cardiomyopathy, caused by pathogenic variants in the SR6 domain of desmoplakin (DSP). We report two cases of EKC with novel de novo missense DSP variants at phenylalanine position 590 (F590S and F590V), expanding the mutational spectrum beyond proline substitutions. Immunostaining demonstrated disrupted desmosomal protein localization. One patient showed significant clinical improvement with ustekinumab therapy. These findings underscore the need for early cardiac monitoring and support IL-12/23p40 inhibition as a potential therapeutic strategy in EKC.

#3

Cardiac features in a patient with erythrokeratodermia cardiomyopathy syndrome.

Cardiology in the young2022 Jun

Patients with erythrokeratodermia cardiomyopathy syndrome exhibit congenital, generalised erythrokeratoderma and dilated cardiomyopathy during early childhood. We report a case of erythrokeratodermia cardiomyopathy syndrome in a 15-year-old male patient and focus this report on cardiac features that were present.

#4

Commentary on "Hair and skin predict cardiomyopathies: Carvajal and erythrokeratodermia cardiomyopathy syndromes".

Pediatric dermatology2021 Sep
#5

Dominant de novo DSP mutations cause erythrokeratodermia-cardiomyopathy syndrome.

Human molecular genetics2016 Jan 15

Disorders of keratinization (DOK) show marked genotypic and phenotypic heterogeneity. In most cases, disease is primarily cutaneous, and further clinical evaluation is therefore rarely pursued. We have identified subjects with a novel DOK featuring erythrokeratodermia and initially-asymptomatic, progressive, potentially fatal cardiomyopathy, a finding not previously associated with erythrokeratodermia. We show that de novo missense mutations clustered tightly within a single spectrin repeat of DSP cause this novel cardio-cutaneous disorder, which we term erythrokeratodermia-cardiomyopathy (EKC) syndrome. We demonstrate that DSP mutations in our EKC syndrome subjects affect localization of desmosomal proteins and connexin 43 in the skin, and result in desmosome aggregation, widening of intercellular spaces, and lipid secretory defects. DSP encodes desmoplakin, a primary component of desmosomes, intercellular adhesion junctions most abundant in the epidermis and heart. Though mutations in DSP are known to cause other disorders, our cohort features the unique clinical finding of severe whole-body erythrokeratodermia, with distinct effects on localization of desmosomal proteins and connexin 43. These findings add a severe, previously undescribed syndrome featuring erythrokeratodermia and cardiomyopathy to the spectrum of disease caused by mutation in DSP, and identify a specific region of the protein critical to the pathobiology of EKC syndrome and to DSP function in the heart and skin.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não há cura descrita para esta condição genética catalogada na literatura. O manejo clínico se concentra em atenuar as queixas na pele e proteger o funcionamento do músculo cardíaco.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:16014
    GARD (NIH)
  3. Q55788326
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Síndrome de eritroqueratodermia-miocardiopatia. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-eritroqueratodermia-miocardiopatia

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de eritroqueratodermia-miocardiopatia

ORPHA:476096 · MONDO:0014355
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
3 casos conhecidos
Herança
Not applicable
CID-10
I42.0 · Cardiomiopatia dilatada
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C5568136
Repurposing
1 candidato
dexrazoxane — chelating agent|topoisomerase inhibitor
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara