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Aglossia congênita isolada
ORPHA:563951CID-10 · Q38.3CID-11 · LA31.1DOENÇA RARA

Aglossia, que no contexto médico significa a ausência do desenvolvimento do órgão da língua, é também uma forma de perturbação da capacidade de expressão pela linguagem da verbal. Não se refere às deficiências de articulação, nem à deformação vocabular, nem ao tartamudeio.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Aglossia congênita isolada é a ausência total ou parcial da língua ao nascimento, sem outras anomalias associadas. Afeta a fala, deglutição e sucção, requerendo intervenção multidisciplinar.

Publicações científicas
1.353 artigos
Último publicado: 2026 Apr 9
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
Centros em: PR, SC, RS, ES, RJ +10CID-10: Q38.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Genética e causas

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Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Aglossia congênita isolada

Centros de Referência SUS

24 centros habilitados pelo SUS para Aglossia congênita isolada

Centros para Aglossia congênita isolada

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário da UFJF

R. Catulo Breviglieri, Bairro - s/n - Santa Catarina, Juiz de Fora - MG, 36036-110 · CNES 2297442

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Julio Müller (HUJM)

R. Luis Philippe Pereira Leite, s/n - Alvorada, Cuiabá - MT, 78048-902 · CNES 2726092

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW)

R. Tabeliao Estanislau Eloy, 585 - Castelo Branco, João Pessoa - PB, 58050-585 · CNES 0002470

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM)

Av. Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR, 87083-240 · CNES 2216108

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Base de São José do Rio Preto

Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000 · CNES 2079798

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

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Publicações mais relevantes

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#1

How to make a tongue: Cellular and molecular regulation of muscle and connective tissue formation during mammalian tongue development.

Seminars in cell & developmental biology2019 Jul

The vertebrate tongue is a complex muscular organ situated in the oral cavity and involved in multiple functions including mastication, taste sensation, articulation and the maintenance of oral health. Although the gross embryological contributions to tongue formation have been known for many years, it is only relatively recently that the molecular pathways regulating these processes have begun to be discovered. In particular, there is now evidence that the Hedgehog, TGF-Beta, Wnt and Notch signaling pathways all play an important role in mediating appropriate signaling interactions between the epithelial, cranial neural crest and mesodermal cell populations that are required to form the tongue. In humans, a number of congenital abnormalities that affect gross morphology of the tongue have also been described, occurring in isolation or as part of a developmental syndrome, which can greatly impact on the health and well-being of affected individuals. These anomalies can range from an absence of tongue formation (aglossia) through to diminutive (microglossia), enlarged (macroglossia) or bifid tongue. Here, we present an overview of the gross anatomy and embryology of mammalian tongue development, focusing on the molecular processes underlying formation of the musculature and connective tissues within this organ. We also survey the clinical presentation of tongue anomalies seen in human populations, whilst considering their developmental and genetic etiology.

#2

Cyclopia: isolated and with agnathia-otocephaly complex.

BMJ case reports2017 Aug 30

Cyclopia is a rare form of lethal holoprosencephaly (HPE) due to incomplete cleavage of prosencephalon during embryogenesis, leading to failure of the orbits of the eye to divide into two cavities. We report two cases, one with cyclopia and another case of cyclopia with agnathia-otocephaly complex (AOC). AOC (also known as agnathia-microstomia-synotia syndrome) is a rare lethal congenital malformation of the first branchial arch characterised by the association of agnathia (agenesis of mandible) or mandibular hypoplasia, melotia (anteromedial malposition of ears), microstomia (small mouth), aglossia or microglossia (absent or rudimentary tongue). These two reported cases had in common a single eye and alobar HPE. The first case was live born and the second stillborn. Both mothers did not have antenatal care.

#3

A Rare Clinical Variant of Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome Type I B.

International journal of clinical pediatric dentistry2016

Aglossia is a rare congenital malformation that often occurs as an isolated disorder or is observed in association with other congenital deformities, particularly limb defects. We present a unique case of a 7-year-old girl with aglossia, hypodactyli, rudimentary ears, retrognathic and V-shaped mandible. Her parental history revealed intrauterine exposure of medicines. The patient had problems in difficulty in eating, speech, taste sensation and hearing. The present case does not fit into Hall's classification of oromandibular limb hypogenesis syndrome (OLHS) which best describes hypoglossia and limb deformities. Therefore, the purpose of this article is to document the rare variant of OLHS which can be included in Hall's classification. How to cite this article: Kalaskar RR, Godhane A, Kalaskar A, Demble S. A Rare Clinical Variant of Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome Type I B. Int J Clin Pediatr Dent 2016;9(1):78-81.

#4

Randomized testing of taste discrimination in a case of congenital aglossia.

Journal of oral biology and craniofacial research2014

Isolated Congenital Aglossia (ICA) is a rare syndrome where an individual is born without a tongue. A few anecdotal reports have identified taste as a sensation experienced by the person with congenital aglossia (PWCA). To date no systematic investigations have been reported. This study aimed to systematically determine gustatory function in a PWCA. The current study utilized a randomized, double-blinded, controlled trial that tested the five basic tastes: sweet (sucrose), sour (acetic acid), salty (sodium chloride), bitter (caffeine), and umami (monosodium glutamate, MSG) in a 44 year old female PWCA. Five concentration levels (three for salty) were tested in triplicate for each stimulus. A nose clip was used to exclude contribution by olfactory detection. Contingency tables were constructed to determine relationships between identification accuracy and stimulus or concentration level. The sweet (17.1 g/L), salty (0.58 g/L), and bitter (0.02 g/L) stimuli were detected at comparable concentrations to those reported in non-randomized trials, while sour (0.02 g/L) was detected at a lower concentration. The most common substitution was salty for umami (n = 7). Identification accuracy was significantly associated with taste stimuli χ (2) = 12.634, p = 0.013. Concentration level was significantly associated with identification accuracy only for salty, χ (2) = 9.000, p = 0.011. This study has demonstrated the perception of different tastes in a PWCA. This is the first known report of umami being identified as a unique taste in a PWCA. Variations in threshold taste concentrations compared to normal individuals indicate certain gustatory dysfunction.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. How to make a tongue: Cellular and molecular regulation of muscle and connective tissue formation during mammalian tongue development.
    Seminars in cell & developmental biology· 2019· PMID 29784581mais citado
  2. Cyclopia: isolated and with agnathia-otocephaly complex.
    BMJ case reports· 2017· PMID 28855214mais citado
  3. A Rare Clinical Variant of Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome Type I B.
    International journal of clinical pediatric dentistry· 2016· PMID 27274161mais citado
  4. Randomized testing of taste discrimination in a case of congenital aglossia.
    Journal of oral biology and craniofacial research· 2014· PMID 25737929mais citado
  5. Analysis of neuromuscular blockade use and prognosis in resuscitation of isolated congenital diaphragmatic hernia: data from Japanese CDH Study Group.
    Pediatr Surg Int· 2026· PMID 41954655recente
  6. A missing roof: Congenital orbital dystopia secondary to orbital roof defect.
    Oman J Ophthalmol· 2026· PMID 41929997recente
  7. Growth-Based Decision-Making in Congenital Scoliosis with Multiple Vertebral Anomalies.
    J Clin Med· 2026· PMID 41899122recente
  8. Giant Isolated Congenital Left Atrial Appendage Aneurysm Complicated by Thrombus: Multimodality Imaging Assessment.
    JACC Case Rep· 2026· PMID 41879592recente
  9. "Congenital Muscular Pseudohypertrophy of the Upper Limb: Morphology, Anatomy and Surgical Guidelines of An Unique Entity".
    Plast Reconstr Surg· 2026· PMID 41825060recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:563951(Orphanet)
  2. MONDO:0035410(MONDO)
  3. GARD:22263(GARD (NIH))
  4. Busca completa no PubMed(PubMed)
  5. Artigo Wikipedia(Wikipedia)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Aglossia congênita isolada
Compêndio · Raras BR

Aglossia congênita isolada

ORPHA:563951 · MONDO:0035410
CID-10
Q38.3 · Outras malformações congênitas da língua
CID-11
MedGen
UMLS
C0158663
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