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Disqueratose intraepitelial da córnea, hereditária e benigna
ORPHA:352657CID-10 · Q82.8CID-11 · DA02.0OMIM 127600DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Visão / ocularInício neonatalHerança AD
Também conhecida comoHBID

Doença genética rara com padrão de herança autossômico dominante com penetrância variável. Foi inicialmente descrito entre os nativos americanos pertencentes à tribo Haliwa-Saponi, no nordeste da Carolina do Norte. É causada por uma duplicação do DNA cromossômico em 4q35. Os sinais clínicos estão presentes na primeira infância e incluem placas assintomáticas da conjuntiva epibulbar e da mucosa oral. A progressão clínica das placas para malignidade não foi relatada.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A disqueratose intraepitelial da córnea, hereditária e benigna (HBID) é uma alteração genética muito rara que causa placas esbranquiçadas na boca e lesões na parte branca dos olhos desde os primeiros anos de vida. As famílias costumam notar manchas brancas indolores no interior da boca, vermelhidão nos olhos e incômodo com a claridade (fotofobia). Embora as lesões sejam benignas e não virem câncer, o acompanhamento oftalmológico constante é essencial para preservar a visão. A condição não conta com um protocolo clínico (PCDT) nem medicamentos dispensados de forma específica pelo SUS, mas o cuidado e a reabilitação visual ocorrem pela rede pública de saúde.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Doença genética rara com padrão de herança autossômico dominante com penetrância variável. Foi inicialmente descrito entre os nativos americanos pertencentes à tribo Haliwa-Saponi, no nordeste da Carolina do Norte. É causada por uma duplicação do DNA cromossômico em 4q35. Os sinais clínicos estão presentes na primeira infância e incluem placas assintomáticas da conjuntiva epibulbar e da mucosa oral. A progressão clínica das placas para malignidade não foi relatada.

Publicações científicas
27 artigos
Último publicado: 2023 Feb 1
Medicamentos
6 com registro
GEROVITAL, MATURE, GERILON

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GEROVITALMATUREGERILONAD-TILREGENCELAD-VITAM

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Europe
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q82.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Características mais comuns

17%prev.
Fotofobia
Ocasional (29-5%)
—
Leucoplasia oral
—
Deficiência visual
—
Olho vermelho
—
Herança autossômica dominante
5sintomas
Ocasional (1)
Sem dados (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 5 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

FotofobiaPhotophobia
Ocasional (29-5%)17%
Leucoplasia oralOral leukoplakia
Deficiência visualVisual impairment
Herança autossômica dominanteAutosomal dominant inheritance

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico27PubMed
Últimos 10 anos6publicações
Pico20192 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Disqueratose intraepitelial da córnea, hereditária e benigna

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
6 papers (10 anos)
#1

Regarding Treatment and Features of a Case Series of Patients With Hereditary Benign Intraepithelial Dyskeratosis.

Cornea2023 Feb 01
#2

Surgical management of a recurrent hereditary benign intraepithelial dyskeratosis lesion involving a Boston keratoprosthesis.

Canadian journal of ophthalmology. Journal canadien d'ophtalmologie2023 Feb
#3

Case Series of Patients With Hereditary Benign Intraepithelial Dyskeratosis.

Cornea2022 Nov 01

The purpose of this retrospective case series was to compare the outcomes of different treatment options for patients diagnosed with hereditary benign intraepithelial dyskeratosis (HBID). The study is designed as a single-institution retrospective chart review of patients who were clinically diagnosed with HBID during their care at the Duke Eye Center. Patient demographics were obtained, and disease course after different therapies was analyzed. Seventeen patients were diagnosed with HBID. 52.9% (9/17) of patients identified with HBID reported Native American ancestry. Medical therapy alone failed to reduce the size or number of corneal lesions in any patient identified in this study. Ten of the 17 patients required surgical intervention. Two eyes received corneal biopsies, 3 eyes received a full conjunctival lesion excision with amniotic membrane grafting, 12 eyes received superficial keratectomy with amniotic membrane grafting, and 1 eye received keratoprosthesis. Lesion recurrence was seen in 9 of the 10 patients treated with surgical excision with an average time to recurrence of 1.5 and 2 months for conjunctival excisions and superficial keratectomy, respectively, when excluding patients who missed scheduled postoperative follow-up appointments. Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis is a rare and poorly understood disorder that predominantly affects people with Native American ancestry. Medical therapy only provides symptomatic relief, and patients who receive surgical excision almost always develop recurrence. As a result, we recommend future investigations focus on identifying the optimal surgical technique and timing to limit the morbidity of HBID and improve outcomes.

#4

Genetic and developmental disorders of the oral mucosa: Epidemiology; molecular mechanisms; diagnostic criteria; management.

Periodontology 20002019 Jun

A large number of disorders may affect the oral cavity, including genetic diseases, infections, cancers, blood diseases, skin diseases, endocrine and metabolic disorders, autoimmune and rheumatologic diseases, local lesions, to name a few. Oral mucosa shows a considerable variation in its normal structure and a wide range of conditions may affect it. Such conditions are often harmless or minor and could be primary or secondary to systemic disease. Several of them are quite rare and, hence, the diagnosis is not easy. Clinically, lesions may appear as ulcers, discoloration of the oral mucosa and alterations in size and configuration of oral anatomy. Genetic disorders have specific manifestations and can be caused by a derangement of one or more components of the tissue. Many of them follow the skin or systemic signs of the underlying genetic disease, but in a few cases oral signs could be the first manifestation of the disorder. Among them genodermatoses are prominent. They are inherited disorders characterized by a multisystem involvement. This review describes chondro-ectodermal dysplasia, dyskeratosis congenita, Ehlers-Danlos syndrome, hereditary benign intraepithelial dyskeratosis, keratosis follicularis, lipoid proteinosis, multiple hamartoma syndrome, pachyonychia congenita, Peutz-Jeghers syndrome, tuberous sclerosis and white sponge nevus. Other genetic disorders not included in the genodermatosis group and reported in the present review are: acanthosis nigricans, angio-osteo-hypertrophic syndrome, encephalotrigeminal angiomatosis, familial adenomatous polyposis, focal dermal hypoplasia, focal palmoplantar and oral mucosa hyperkeratosis syndrome, gingival fibromatosis, Maffucci's syndrome, neurofibromatosis (type 1) and oro-facial-digital syndrome (type 1). Disorders during embryonic development might lead to a wide range of abnormalities in the oral cavity; some of them are quite common but of negligible concern, whereas others are rare but serious, affecting not only the oral mucosa, but also other structures of the oral cavity (ie palate, tongue and gingiva). Fordyce's granules, leukoedema, cysts of the oral mucosa in newborns, retrocuspid papilla, geographic tongue, fissured tongue, median rhomboid glossitis, hairy tongue, lingual varices and lingual thyroid nodule are described. This review may help dentists, dental hygienists, but also general internists and pediatricians to diagnose different disorders of the oral mucosa, to understand the pathogenesis and to schedule a treatment plan.

#5

Frictional Keratosis, Contact Keratosis and Smokeless Tobacco Keratosis: Features of Reactive White Lesions of the Oral Mucosa.

Head and neck pathology2019 Mar

White lesions of the oral cavity are quite common and can have a variety of etiologies, both benign and malignant. Although the vast majority of publications focus on leukoplakia and other potentially malignant lesions, most oral lesions that appear white are benign. This review will focus exclusively on reactive white oral lesions. Included in the discussion are frictional keratoses, irritant contact stomatitis, and smokeless tobacco keratoses. Leukoedema and hereditary genodermatoses that may enter in the clinical differential diagnoses of frictional keratoses including white sponge nevus and hereditary benign intraepithelial dyskeratosis will be reviewed. Many products can result in contact stomatitis. Dentrifice-related stomatitis, contact reactions to amalgam and cinnamon can cause keratotic lesions. Each of these lesions have microscopic findings that can assist in patient management.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não há cura definitiva catalogada para a disqueratose intraepitelial da córnea, hereditária e benigna. As abordagens clínicas e oftalmológicas concentram-se no acompanhamento e controle das lesões para preservar a visão.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:352657
    Orphanet
  2. GARD:17524
    GARD (NIH)
  3. Q18975153
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Disqueratose intraepitelial da córnea, hereditária e benigna. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/disqueratose-intraepitelial-da-cornea-hereditaria-e-benigna

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Disqueratose intraepitelial da córnea, hereditária e benigna

ORPHA:352657 · MONDO:0007486
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q82.8 · Outras malformações congênitas especificadas da pele
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Europe)
MedGen
UMLS
C0265966
Repurposing
3 candidatos
ingenol — PKC activator
retinol — retinoid receptor ligand
urea — hydroxy radical formation stimulant
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara