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Doença do desenvolvimento sexual 46,XY por deficiência de 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase
ORPHA:752CID-10 · E29.1CID-11 · LD2A.3OMIM 264300DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
EndócrinoInício neonatalHerança AR
Sinônimos clínicos: Pseudo-hermafroditismo masculino por deficiência de 17-beta-hidroxiesteróide desidrogenase

Atividade reduzida da enzima 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase (que ajuda a produzir hormônios sexuais), causada por uma alteração (mutação) no gene HSD17B3. Isso resulta em uma menor produção de testosterona.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A doença do desenvolvimento sexual 46,XY por deficiência de 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase é uma condição genética rara que reduz a capacidade do corpo de fabricar testosterona. Por causa dessa alteração hormonal, bebês com cromossomos sexuais XY podem nascer com a genitália com aparência feminina, ambígua ou com alterações como testículos que não desceram. Durante a adolescência, podem surgir manifestações adicionais, como o desenvolvimento de mamas e dificuldades reprodutivas. Esta condição não possui um protocolo oficial (PCDT) no Ministério da Saúde nem remédios específicos fornecidos pelo SUS, sendo o cuidado coordenado por especialistas na rede de saúde.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Atividade reduzida da enzima 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase (que ajuda a produzir hormônios sexuais), causada por uma alteração (mutação) no gene HSD17B3. Isso resulta em uma menor produção de testosterona.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.68
Netherlands
Início
Adolescent
+ neonatal
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: E29.1
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

📏
Crescimento
3 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas

+ 12 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Infertilidade
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Criptorquidia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipospadia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipertrofia clitoriana
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Genitália ambígua
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Pseudo-hermafroditismo masculino
Muito frequente (99-80%)
16sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (3)
Ocasional (3)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 16 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

InfertilidadeInfertility
Muito frequente (99-80%)90%
CriptorquidiaCryptorchidism
Muito frequente (99-80%)90%
HipospadiaHypospadias
Muito frequente (99-80%)90%
Hipertrofia clitorianaClitoral hypertrophy
Muito frequente (99-80%)90%
Genitália ambíguaAmbiguous genitalia
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Últimos 10 anos2publicações
Pico20221 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
HSD17B3
HSD17B317-beta-hydroxysteroid dehydrogenase type 3Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Androgen biosynthesisSynthesis of very long-chain fatty acyl-CoAs
MECANISMO DE DOENÇA

Male pseudohermaphrodism with gynecomastia

An autosomal recessive disorder that manifests, in males, as undermasculinization characterized by hypoplastic-to-normal internal genitalia (epididymis, vas deferens, seminal vesicles, and ejaculatory ducts) but female external genitalia and the absence of a prostate. This phenotype is caused by inadequate testicular synthesis of testosterone, which, in turn, results in insufficient formation of dihydrotestosterone in the anlage of the external genitalia and prostate during fetal development. At the expected time of puberty, there is a marked increase in plasma leuteinizing hormone and, consequently, in testicular secretion of androstenedione. Hence, a diagnostic hallmark of this disorder is a decreased plasma testosterone-to-androstenedione ratio. Significant amounts of the circulating androstenedione are, however, converted to testosterone, in peripheral tissues, thereby causing virilization.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
41.3 TPM
Tireoide
13.9 TPM
Nervo tibial
13.8 TPM
Brain Spinal cord cervical c-1
8.4 TPM
Fígado
6.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
46,XY disorder of sex development due to 17-beta-hydroxysteroid dehydrogenase 3 deficiency
HGNC:5212UniProt:P37058

Variantes genéticas (ClinVar)

114 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 HSD17B3: NM_000197.2(HSD17B3):c.525-2del ()
🧬 HSD17B3: NM_000197.2(HSD17B3):c.302dup (p.Ile102fs) ()
🧬 HSD17B3: NM_000197.2(HSD17B3):c.150G>A (p.Trp50Ter) ()
🧬 HSD17B3: NM_000197.2(HSD17B3):c.635T>A (p.Leu212Gln) ()
🧬 HSD17B3: NM_000197.2(HSD17B3):c.673-1G>C ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

🥇Melhor nível de evidência: Ensaio randomizado
Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Rare phenotypic spectrum of 17β-hydroxysteroid dehydrogenase 3 deficiency: case series from infancy to adolescence.

Journal of pediatric endocrinology &amp; metabolism : JPEM2026 Mar 26

17β-Hydroxysteroid dehydrogenase 3 (17β-HSD3) deficiency is a rare 46XY disorder of sex development (DSD) of androgen biosynthesis. We aimed to describe the complexities in diagnosis, gender assignment, and the timing of irreversible surgical interventions in 17β-HSD3 deficiency. We described three genetically confirmed cases of 46XY DSD due to 17β-HSD3 deficiency. All of them had female-appearing external genitalia, and the third case had well-developed breasts with clitoromegaly. The biochemical evaluation showed hCG-stimulated T/A ratios of 0.4 and 0.35 in Cases 1 and 2, respectively, and an unstimulated T/A ratio of 0.25 in Case 3. Molecular analysis revealed three different HSD17B3 variants: c.72C>A(p.Cys24Ter), c.764C>T(p.Ser255Leu), and c.607-1G>A(3'splice site) in the respective cases. Despite the female-appearing external genitalia in Case 1, the parents decided to rear the child as male, whereas Cases 2 and 3 retained a female gender identity. The first two cases were advised to have regular follow-up for gender dysphoria, while Case 3 was managed with injectable leuprolide depot and anti-androgens. 17β-HSD3 deficiency remains a challenging 46 XY DSD due to its clinical heterogeneity and diverse molecular spectrum. This report adds to current molecular knowledge by reporting two novel variants in the HSD17B3 gene.

#2

Disorder of Sex Development Due to 17-Beta-Hydroxysteroid Dehydrogenase Type 3 Deficiency: A Case Report and Review of 70 Different HSD17B3 Mutations Reported in 239 Patients.

International journal of molecular sciences2022 Sep 02

The 17-beta-hydroxysteroid dehydrogenase type 3 (17-β-HSD3) enzyme converts androstenedione to testosterone and is encoded by the HSD17B3 gene. Homozygous or compound heterozygous HSD17B3 mutations block the synthesis of testosterone in the fetal testis, resulting in a Disorder of Sex Development (DSD). We describe a child raised as a female in whom the discovery of testes in the inguinal canals led to a genetic study by whole exome sequencing (WES) and to the identification of a compound heterozygous mutation of the HSD17B3 gene (c.608C>T, p.Ala203Val, and c.645A>T, p.Glu215Asp). Furthermore, we review all HSD17B3 mutations published so far in cases of 17-β-HSD3 deficiency. A total of 70 different HSD17B3 mutations have so far been reported in 239 patients from 187 families. A total of 118 families had homozygous mutations, 63 had compound heterozygous mutations and six had undetermined genotypes. Mutations occurred in all 11 exons and were missense (55%), splice-site (29%), small deletions and insertions (7%), nonsense (5%), and multiple exon deletions and duplications (2%). Several mutations were recurrent and missense mutations at codon 80 and the splice-site mutation c.277+4A>T each represented 17% of all mutated alleles. These findings may be useful to those involved in the clinical management and genetic diagnosis of this disorder.

Publicações recentes

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Ela é provocada por mutações genéticas no gene HSD17B3. Essas alterações causam a perda de atividade da enzima responsável pela produção adequada do hormônio testosterona.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:752
    Orphanet
  2. GARD:5659
    GARD (NIH)
  3. Q4552290
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Doença do desenvolvimento sexual 46,XY por deficiência de 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-do-desenvolvimento-sexual-46xy-por-deficiencia-de-17-beta-hidroxiesteroide-desidrogenase

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Doença do desenvolvimento sexual 46,XY por deficiência de 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase
Compêndio · Raras BR

Doença do desenvolvimento sexual 46,XY por deficiência de 17-beta-hidroxiesteroide desidrogenase

ORPHA:752 · MONDO:0009916
Prevalência
1-9 / 1 000 000
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E29.1 · Hipofunção testicular
CID-11
Início
Adolescent, Neonatal
Prevalência
0.68 (Netherlands)
MedGen
UMLS
C0268296
Wikidata
Evidência
🥇 Ensaio rand.

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara