Pular para o conteúdo
Miopatia mitocondrial da infância letal
ORPHA:254857CID-10 · G71.3CID-11 · 8C73.YOMIM 551000DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
MuscularInício neonatalHerança MT
Também conhecida comoLIMDLIMM
Sinônimos clínicos: LIMD · Doença mitocondrial da infância letal

A Miopatia Mitocondrial Infantil Letal é uma doença rara que afeta as mitocôndrias (as "usinas de energia" das células), prejudicando a produção de energia necessária para o corpo. Ela é caracterizada por fraqueza muscular generalizada e progressiva, dificuldade crescente para movimentar os olhos e acidez grave no sangue (acidose láctica), o que geralmente leva ao falecimento precoce (de dias a alguns meses após o nascimento). Bebês afetados podem apresentar muita sonolência e ausência de reflexos, e podem ter outros problemas associados, como doenças do músculo cardíaco (cardiomiopatia), problemas nos rins, problemas no fígado e convulsões.

Última verificação: Fonte: sem afirmação sobre o SUS a verificarEm construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A miopatia mitocondrial da infância letal é uma doença rara grave que prejudica as mitocôndrias, estruturas que produzem energia para o corpo. Desde os primeiros dias de vida, a família costuma notar o bebê muito mole, sonolento e com respiração difícil. O quadro é marcado por acidose láctica no sangue e pode provocar fraqueza progressiva e problemas no coração, fígado e rins. A condição não consta na lista oficial de PCDTs do SUS e não tem remédios curativos aprovados, com o cuidado focado em suporte intensivo e exames genéticos.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A Miopatia Mitocondrial Infantil Letal é uma doença rara que afeta as mitocôndrias (as "usinas de energia" das células), prejudicando a produção de energia necessária para o corpo. Ela é caracterizada por fraqueza muscular generalizada e progressiva, dificuldade crescente para movimentar os olhos e acidez grave no sangue (acidose láctica), o que geralmente leva ao falecimento precoce (de dias a alguns meses após o nascimento). Bebês afetados podem apresentar muita sonolência e ausência de reflexos, e podem ter outros problemas associados, como doenças do músculo cardíaco (cardiomiopatia), problemas nos rins, problemas no fígado e convulsões.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2021 Jun
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
2 procedimentos SIGTAPCID-10: G71.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (2)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
3 sintomas
💪
Músculos
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 6 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

55%prev.
Cardiomiopatia
Frequente (79-30%)
55%prev.
Acidose láctica grave
Frequente (79-30%)
55%prev.
Insuficiência renal
Frequente (79-30%)
55%prev.
Atraso global grave do desenvolvimento
Frequente (79-30%)
55%prev.
Oftalmoplegia externa progressiva
Frequente (79-30%)
17%prev.
Hipotonia neonatal generalizada
Ocasional (29-5%)
15sintomas
Frequente (5)
Ocasional (6)
Sem dados (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 15 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

CardiomiopatiaCardiomyopathy
Frequente (79-30%)55%
Acidose láctica graveSevere lactic acidosis
Frequente (79-30%)55%
Insuficiência renalRenal insufficiency
Frequente (79-30%)55%
Atraso global grave do desenvolvimentoSevere global developmental delay
Frequente (79-30%)55%
Oftalmoplegia externa progressivaProgressive external ophthalmoplegia
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5desde 2021
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Mitochondrial inheritance
MT-TTCandidate gene tested inDesconhecido
VIAS BIOLÓGICAS (3)
G alpha (i) signalling eventsFormyl peptide receptors bind formyl peptides and many other ligandsG alpha (q) signalling events
OUTRAS DOENÇAS (2)
mitochondrial diseaselethal infantile mitochondrial myopathy
HGNC:7499

Variantes genéticas (ClinVar)

10 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MT-TT: NC_012920.1(MT-TT):m.15915G>A ()
🧬 MT-TT: NC_012920.1(MT-TT):m.15943T>C ()
🧬 MT-TT: NC_012920.1(MT-TT):m.15932T>G ()
🧬 MT-TT: NC_012920.1(MT-TT):m.15928G>A ()
🧬 MT-TT: NC_012920.1(MT-TT):m.15927G>A ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Miopatia mitocondrial da infância letal

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Severe multisystem pathology, metabolic acidosis, mitochondrial dysfunction, and early death associated with an X-linked AIFM1 variant.

Cold Spring Harbor molecular case studies2021 Jun

Variants in the X-linked gene AIFM1 (apoptosis-inducing factor mitochondria-associated 1) are associated with a highly variable clinical presentation that encompasses motor neuropathy, ataxia, encephalopathies, deafness, and cognitive impairment. AIFM1 encodes a mitochondrial flavin adenine dinucleotide (FAD)-dependent nicotinamide adenine dinucleotide (NADH) oxidoreductase, with roles in the regulation of respiratory complex assembly and function, production of reactive oxygen species, and the coordination of a caspase-independent type of apoptosis known as parthanatos. In this report, we describe a missense AIFM1 variant (absent in reference population databases; c.506C > T, p.Pro169Leu) identified in the proband and sibling of a family with three affected males. The proband, his brother, and their maternal uncle all exhibited severe multisystem pathology, metabolic acidosis, and early demise. Metabolic testing on the proband revealed normal activity of the pyruvate dehydrogenase complex in skin fibroblasts. Absent or partial deficiency of cytochrome c oxidase was found in muscle fibers, however, supporting a Complex IV mitochondrial deficiency. Functional studies carried out on fibroblasts from the proband demonstrated reduced steady state levels of the AIFM1 protein, decreased Complex I subunit abundance, elevated sensitivity to the apoptosis inducer staurosporine, and increased nuclear condensation when grown in galactose-containing media. The reduced abundance of AIFM1 in the patient cells could not be stabilized with riboflavin or protease inhibitor treatment. Together, these findings suggest that the normal function of the AIFM1 gene product within mitochondria, and its response to apoptotic stimuli, are impaired by this variant, likely accounting for the severity of the phenotype seen in these patients. These findings also imply tissue-specific effects of this variant on different mitochondrial complexes. This study expands the genetic and phenotypic spectrum associated with AIFM1 variants, with the combination of exome sequencing and functional studies allowing a diagnosis to finally be confirmed for this family.

#2

A uniparental isodisomy event introducing homozygous pathogenic variants drives a multisystem metabolic disorder.

Cold Spring Harbor molecular case studies2019 Dec

Uniparental isodisomy (UPiD) is a rare genetic event that occurs when two identical copies of a single chromosome are inherited from one parent. Here we report a patient with a severe, multisystem metabolic disorder who inherited two copies of Chromosome 12 from her father. He was a heterozygous carrier of a variant in the muscle-specific enzyme 6-phosphofructokinase (PFKM) gene and of a truncating variant in the pseudouridine synthase 1 (PUS1) gene (both on Chromosome 12), resulting in a homozygous state of these mutations in his daughter. The PFKM gene functions in glycolysis and is linked to Tarui syndrome. The PUS1 gene functions in mitochondrial tRNA processing and is linked to myopathy, lactic acidosis, and sideroblastic anemia (MLASA). Analysis of human dermal fibroblasts, which do not express PFKM, revealed a loss of PUS1 mRNA and PUS1 protein only in the patient cells compared to healthy controls. The patient cells also revealed a reduction of the mitochondrial-encoded protein MTCO1, whereas levels of the nuclear-encoded SDHA remained unchanged, suggesting a specific impairment of mitochondrial translation. Further destabilization of these cells is suggested by the altered levels of BAX, BCL-2, and TP53 proteins, alterations that become augmented upon exposure of the cells to DNA damage. The results illustrate the efficacy of UPiD events to reveal rare pathogenic variants in human disease and demonstrate how these events can lead to cellular destabilization.

#3

AIFM1 mutation presenting with fatal encephalomyopathy and mitochondrial disease in an infant.

Cold Spring Harbor molecular case studies2017 Mar

Apoptosis-inducing factor mitochondrion-associated 1 (AIFM1), encoded by the gene AIFM1, has roles in electron transport, apoptosis, ferredoxin metabolism, reactive oxygen species generation, and immune system regulation. Here we describe a patient with a novel AIFM1 variant presenting unusually early in life with mitochondrial disease, rapid deterioration, and death. Autopsy, at the age of 4 mo, revealed features of mitochondrial encephalopathy, myopathy, and involvement of peripheral nerves with axonal degeneration. In addition, there was microvesicular steatosis in the liver, thymic noninvolution, follicular bronchiolitis, and pulmonary arterial medial hypertrophy. This report adds to the clinical and pathological spectrum of disease related to AIFM1 mutations and provides insights into the role of AIFM1 in cellular function.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Miopatia mitocondrial da infância letal.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Miopatia mitocondrial da infância letal e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por falhas nas mitocôndrias, responsáveis pela produção de energia celular. O gene MT-TT é catalogado como associado a essa patologia genética.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:254857
    Orphanet
  2. GARD:17226
    GARD (NIH)
  3. Q55782728
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Miopatia mitocondrial da infância letal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/miopatia-mitocondrial-da-infancia-letal

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Miopatia mitocondrial da infância letal

ORPHA:254857 · MONDO:0010792
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
2 procedimentos
Geral
CID-10
G71.3 · Miopatia mitocondrial não classificada em outra parte
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
MedGen
UMLS
C1838876
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara