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PCDH19 clustering epilepsy
ORPHA:714652OMIM 300088PCDT · SUSDOENÇA RARA
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neuroHerança XL/XLD
Também conhecida comoCE

A epilepsia com deficiência intelectual em mulheres, também conhecida como epilepsia relacionada ao gene PCDH19 ou encefalopatia epiléptica infantil precoce tipo 9 (EIEE9), é um tipo raro de epilepsia que afeta predominantemente mulheres e é caracterizada por grupos de crises convulsivas breves, que começam na infância ou na primeira infância, e é ocasionalmente acompanhada por graus variados de comprometimento cognitivo. O padrão marcante de início das crises em idade jovem, testes genéticos e resultados laboratoriais, possíveis atrasos ou regressão no desenvolvimento e distúrbios associados facilitam o diagnóstico.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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Visão geral

A epilepsia associada a agrupamentos pelo gene PCDH19 (PCDH19 clustering epilepsy) é uma condição genética rara caracterizada por crises epilépticas e manifestações no neurodesenvolvimento catalogada sob o código OMIM 300088.[1][2]

Sinais e sintomas

O quadro clínico envolve diversas manifestações epilépticas, incluindo crise de início focal, estado de mal epiléptico, convulsão febril (na faixa etária de 3 meses a 6 anos), convulsão febril complexa, crise não motora (ausência) generalizada, crise de ausência atípica, crise tônica generalizada, crise clônica generalizada e crise tônico-clônica bilateral.[1][3]

Também são observados atraso global do desenvolvimento, atraso motor e atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem, além de deficiência intelectual que pode variar entre os graus leve, moderado, grave e profundo.[1][3]

Aspectos comportamentais e psiquiátricos associados incluem comportamento atípico, comportamento autista, comportamento social anormal, comportamento alimentar anormal, impulsividade, comportamento agressivo, ansiedade e episódios de psicose.[1][3]

Causas genéticas

A condição está associada a alterações no gene PCDH19, responsável por codificar a proteína Protocadherin-19.[1][2][4]

Diagnóstico

O diagnóstico envolve a avaliação clínica especializada e a investigação genética do gene PCDH19, havendo atualmente 791 variantes catalogadas na base pública ClinVar relacionadas a esse gene.[1][2][4]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A PCDH19 clustering epilepsy é uma doença genética rara ligada a alterações no gene PCDH19. Ela costuma se manifestar por crises epilépticas frequentes e convulsões associadas a febre na infância. Também é comum a família notar atrasos no desenvolvimento motor, na fala e alterações comportamentais. No Brasil, o Ministério da Saúde disponibiliza o PCDT de Epilepsia, embora a condição não esteja na lista de PCDTs de doenças raras.

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A epilepsia com deficiência intelectual em mulheres, também conhecida como epilepsia relacionada ao gene PCDH19 ou encefalopatia epiléptica infantil precoce tipo 9 (EIEE9), é um tipo raro de epilepsia que afeta predominantemente mulheres e é caracterizada por grupos de crises convulsivas breves, que começam na infância ou na primeira infância, e é ocasionalmente acompanhada por graus variados de comprometimento cognitivo. O padrão marcante de início das crises em idade jovem, testes genéticos e resultados laboratoriais, possíveis atrasos ou regressão no desenvolvimento e distúrbios associados facilitam o diagnóstico.

Publicações científicas
16 artigos
Último publicado: 2025 Nov 13
Medicamentos
11 com registro
LAMOTRIGINA, LAMITOR CD, FORLUT

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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Características mais comuns

90%prev.
Convulsão febril (na faixa etária de 3 meses a 6 anos)
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Atraso motor
Frequente (79-30%)
55%prev.
Estado de mal epiléptico
Frequente (79-30%)
55%prev.
Comportamento social anormal
Frequente (79-30%)
55%prev.
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem
Frequente (79-30%)
55%prev.
Crise tônica generalizada
Frequente (79-30%)
29sintomas
Muito frequente (1)
Frequente (12)
Ocasional (14)
Muito raro (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 29 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Convulsão febril (na faixa etária de 3 meses a 6 anos)Febrile seizure (within the age range of 3 months to 6 years)
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso motorMotor delay
Frequente (79-30%)55%
Estado de mal epilépticoStatus epilepticus
Frequente (79-30%)55%
Comportamento social anormalAbnormal social behavior
Frequente (79-30%)55%
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagemDelayed speech and language development
Frequente (79-30%)55%

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Últimos 10 anos16publicações
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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

X-linked dominant
PCDH19Protocadherin-19Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Formation of the nephric duct
MECANISMO DE DOENÇA

Developmental and epileptic encephalopathy 9

A condition characterized by seizure with onset in infancy or early childhood, cognitive impairment, and delayed development of variable severity in some patients. Additional features include autistic signs and psychosis. The disorder is sex-limited, with the phenotype being restricted to females.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Brain Frontal Cortex BA9
5.9 TPM
Hipotálamo
4.6 TPM
Córtex cerebral
4.5 TPM
Brain Anterior cingulate cortex BA24
4.2 TPM
Hipocampo
3.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
developmental and epileptic encephalopathy, 9obsolete Dravet syndrome
HGNC:14270UniProt:Q8TAB3

Variantes genéticas (ClinVar)

791 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PCDH19: NM_001184880.2(PCDH19):c.368A>G (p.Asn123Ser) ()
🧬 PCDH19: NM_001184880.2(PCDH19):c.1030C>T (p.Pro344Ser) ()
🧬 PCDH19: NM_001184880.2(PCDH19):c.1181T>G (p.Phe394Cys) ()
🧬 PCDH19: NM_001184880.2(PCDH19):c.1624T>G (p.Ser542Ala) ()
🧬 PCDH19: NM_001184880.2(PCDH19):c.2331del (p.Lys778fs) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

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Publicações mais relevantes

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16 papers (10 anos)
#1

Hyperthermic Seizure Susceptibility and Focal Decreases in Parvalbumin-Expressing Cortical Interneurons in a Mouse Model of PCDH19-Clustering Epilepsy.

bioRxiv : the preprint server for biology2025 Nov 13

Protocadherin-19 (PCDH19)-clustering epilepsy (PCE) is a severe genetic epilepsy that manifests with early-onset cluster seizures often triggered by fever, intellectual disability, autistic features, and later neuropsychiatric risk. PCDH19 is an X-linked gene critical for brain development. PCE predominantly affects females and rare mosaic males, but not hemizygous males, likely due to cellular mosaicism arising from random X-inactivation and resultant segregation of wild-type and mutant neurons (so-called cellular interference) during development. We generated a novel PCE mouse model and explored neuronal segregation, seizure susceptibility and cortical interneuron distributions. Female Pcdh19 +/- mice were crossed with X-GFP males to visualize random X-inactivation patterns. Seizure susceptibility was assessed in juvenile mice using hyperthermia and flurothyl exposure. Behavioral testing evaluated cognitive domains. Interneuron distribution in hippocampus and cortex was examined histologically by immunolabeling and crosses with parvalbumin reporter mice. Juvenile Pcdh19 +/- females lacked spontaneous seizures but displayed lower seizure thresholds and more severe seizures during hyperthermia. Seizure susceptibility did not differ from controls after flurothyl exposure. Pcdh19 +/- females also exhibited segregation of GFP+ cells in the cortex, hippocampal CA1 region and medial ganglionic eminence, with a marked reduction of parvalbumin-positive interneurons in the CA1 hippocampal region. Although parvalbumin interneuron density was unchanged in the Pcdh19 +/- female cortex overall, localized decreases arose in GFP- ( Pcdh19 knockout) cortical stripes. Juvenile PCE mice exhibit seizure susceptibility to hyperthermia and disrupted the distribution of parvalbumin-expressing interneurons in the hippocampus and cortex. These findings suggest focal parvalbumin interneuron alterations may contribute to PCE pathophysiology.

#2

Altered cytoskeleton dynamics in patient-derived iPSC-based model of PCDH19 clustering epilepsy.

Frontiers in cell and developmental biology2024

Protocadherin 19 (PCDH19) is an adhesion molecule involved in cell-cell interaction whose mutations cause a drug-resistant form of epilepsy, named PCDH19-Clustering Epilepsy (PCDH19-CE, MIM 300088). The mechanism by which altered PCDH19 function drive pathogenesis is not yet fully understood. Our previous work showed that PCDH19 dysfunction is associated with altered orientation of the mitotic spindle and accelerated neurogenesis, suggesting a contribution of altered cytoskeleton organization in PCDH19-CE pathogenesis in the control of cell division and differentiation. Here, we evaluate the consequences of altered PCDH19 function on microfilaments and microtubules organization, using a disease model obtained from patient-derived induced pluripotent stem cells. We show that iPSC-derived cortical neurons are characterized by altered cytoskeletal dynamics, suggesting that this protocadherin has a role in modulating stability of MFs and MTs. Consistently, the levels of acetylated-tubulin, which is related with stable MTs, are significantly increased in cortical neurons derived from the patient's iPSCs compared to control cells, supporting the idea that the altered dynamics of the MTs depends on their increased stability. Finally, performing live-imaging experiments using fluorescence recovery after photobleaching and by monitoring GFP-tagged end binding protein 3 (EB3) "comets," we observe an impairment of the plus-end polymerization speed in PCDH19-mutated cortical neurons, therefore confirming the impaired MT dynamics. In addition to altering the mitotic spindle formation, the present data unveil that PCDH19 dysfunction leads to altered cytoskeletal rearrangement, providing therapeutic targets and pharmacological options to treat this disorder.

#3

Abnormal cell sorting and altered early neurogenesis in a human cortical organoid model of Protocadherin-19 clustering epilepsy.

Frontiers in cellular neuroscience2024

Protocadherin-19 (PCDH19)-Clustering Epilepsy (PCE) is a developmental and epileptic encephalopathy caused by loss-of-function variants of the PCDH19 gene on the X-chromosome. PCE affects females and mosaic males while male carriers are largely spared. Mosaic expression of the cell adhesion molecule PCDH19 due to random X-chromosome inactivation is thought to impair cell-cell interactions between mutant and wild type PCDH19-expressing cells to produce the disease. Progress has been made in understanding PCE using rodent models or patient induced pluripotent stem cells (iPSCs). However, rodents do not faithfully model key aspects of human brain development, and patient iPSC models are limited by issues with random X-chromosome inactivation. To overcome these challenges and model mosaic PCDH19 expression in vitro, we generated isogenic female human embryonic stem cells with either HA-FLAG-tagged PCDH19 (WT) or homozygous PCDH19 knockout (KO) using genome editing. We then mixed GFP-labeled WT and RFP-labeled KO cells and generated human cortical organoids (hCOs). We found that PCDH19 is highly expressed in early (days 20-35) WT neural rosettes where it co-localizes with N-Cadherin in ventricular zone (VZ)-like regions. Mosaic PCE hCOs displayed abnormal cell sorting in the VZ with KO and WT cells completely segregated. This segregation remained robust when WT:KO cells were mixed at 2:1 or 1:2 ratios. PCE hCOs also exhibited altered expression of PCDH19 (in WT cells) and N-Cadherin, and abnormal deep layer neurogenesis. None of these abnormalities were observed in hCOs generated by mixing only WT or only KO (modeling male carrier) cells. Our results using the mosaic PCE hCO model suggest that PCDH19 plays a critical role in human VZ radial glial organization and early cortical development. This model should offer a key platform for exploring mechanisms underlying PCE-related cortical hyperexcitability and testing of potential precision therapies.

#4

Seizure course of PCDH19 clustering epilepsy in female children: A multicentre cohort study in China.

Developmental medicine and child neurology2024 Jun

To investigate the seizure course of PCDH19 clustering epilepsy (PCDH19-CE) in a cohort of female children in China. This ambidirectional cohort study examined 113 female patients with PCDH19-CE through multicentre collaboration. Prognostic factors for seizure freedom were evaluated by multivariate Cox regression analysis. The median seizure course period from seizure onset was 6 years 6 months. Of 113 patients, 78% and 56% experienced seizure freedom for at least 1 year and at least 2 years respectively. In patients younger than 5 years (n = 30), 5 to 10 years (n = 52), and older than 10 years (n = 31), 57%, 81%, and 94% experienced at least 1 year of seizure freedom, and 32%, 52%, and 84% experienced at least 2 years of seizure freedom, respectively. However, 58% (65 out of 113) relapsed at least once after more than 1 year of seizure freedom without trigger exposure (40%) or because of common triggers, including fever (43%) and antiseizure medication (ASM) reduction (29%). There was an 84% risk of seizure relapse after ASM reduction attempts. The likelihood of seizure freedom decreased with early age at seizure onset and developmental delay. Patients with PCDH19-CE exhibit increasing seizure freedom with age, but there is a risk of relapse. ASM reduction in children younger than 10 years old requires caution. Patients with early seizure onset and developmental delay have a reduced chance of seizure freedom. The seizure freedom rate in PCDH19 clustering epilepsy gradually increases with age. The disease course is characterized by relapsing-remitting seizures. Antiseizure medication reduction requires caution for patients younger than 10 years of age. Patients with early seizure onset and developmental delay are less likely to achieve seizure freedom.

#5

Triplication of the PCDH19 Gene as a Novel Disease Mechanism Leading to Epileptic Encephalopathy Resembling Loss-of-Function Pathogenic Variants.

Genes2024 Oct 12

Developmental and epileptic encephalopathy 9 (DEE9) (MIM #300088) affects heterozygous females and males with somatic pathogenic variants, while male carriers with hemizygous PCDH19 pathogenic variants are clinically unaffected. There are hundreds of pathogenic single nucleotide variants in the PCDH19 gene reported in the literature, which lead to the loss of function of the PCDH19 protein. To date, no phenotypes associated with overexpression or copy number gains have been described in this gene. We present a female patient with a de novo triplication in the Xq21.3-q22.1 chromosomal region, which includes the PCDH19 gene, which implies an unbalanced dose gain. This patient displayed a phenotype of epileptic encephalopathy compatible with DEE9. By comparison, another male patient with a similar duplication showed mild developmental delay and autism but never developed epilepsy. Here, we propose the dose gain of PCDH19 as a new pathogenic mechanism that results in a phenotype similar to that found in patients with loss-of-function variants in PCDH19, when present in a heterozygous state.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC10 artigos no totalmostrando 16

2025

Hyperthermic Seizure Susceptibility and Focal Decreases in Parvalbumin-Expressing Cortical Interneurons in a Mouse Model of PCDH19-Clustering Epilepsy.

bioRxiv : the preprint server for biology
2024

Altered cytoskeleton dynamics in patient-derived iPSC-based model of PCDH19 clustering epilepsy.

Frontiers in cell and developmental biology
2024

Triplication of the PCDH19 Gene as a Novel Disease Mechanism Leading to Epileptic Encephalopathy Resembling Loss-of-Function Pathogenic Variants.

Genes
2024

Phenotypic and genotypic characteristics of children with PCDH19 clustering epilepsy in China.

Seizure
2024

Abnormal cell sorting and altered early neurogenesis in a human cortical organoid model of Protocadherin-19 clustering epilepsy.

Frontiers in cellular neuroscience
2024

Mapping combinatorial expression of non-clustered protocadherins in the developing brain identifies novel PCDH19-mediated cell adhesion properties.

Open biology
2024

PCDH19-clustering epilepsy, pathophysiology and clinical significance.

Epilepsy & behavior : E&B
2024

Corrigendum to "Phase 2, placebo-controlled clinical study of oral ganaxolone in PCDH19-clustering epilepsy" [Epilepsy Res. (2023) 191 107112].

Epilepsy research
2024

Seizure course of PCDH19 clustering epilepsy in female children: A multicentre cohort study in China.

Developmental medicine and child neurology
2023

Modeling PCDH19 clustering epilepsy by Neurogenin 2 induction of patient-derived induced pluripotent stem cells.

Epileptic disorders : international epilepsy journal with videotape
2023

Phase 2, placebo-controlled clinical study of oral ganaxolone in PCDH19-clustering epilepsy.

Epilepsy research
2022

Modeling PCDH19-CE: From 2D Stem Cell Model to 3D Brain Organoids.

International journal of molecular sciences
2021

A complete Protocadherin-19 ectodomain model for evaluating epilepsy-causing mutations and potential protein interaction sites.

Structure (London, England : 1993)
2021

Integrated in silico and experimental assessment of disease relevance of PCDH19 missense variants.

Human mutation
2021

Disrupted Excitatory Synaptic Contacts and Altered Neuronal Network Activity Underpins the Neurological Phenotype in PCDH19-Clustering Epilepsy (PCDH19-CE).

Molecular neurobiology
2020

Disentangling the paradox of the PCDH19 clustering epilepsy, a disorder of cellular mosaics.

Current opinion in genetics & development

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Perguntas frequentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por alterações genéticas no gene PCDH19. Esse gene é responsável por produzir a proteína Protocadherin-19, essencial para a função neuronal.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 fontes citadas no texto · 6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 3 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Epilepsia
    PCDT · Ministério da Saúde

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). PCDH19 clustering epilepsy. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/pcdh19-clustering-epilepsy

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

PCDH19 clustering epilepsy

ORPHA:714652
🇧🇷 Brasil SUS
Geral
OMIM
300088
MedGen
Repurposing
14 candidatos
aminohydroxybutyric-acid — carbonic anhydrase inhibitor
diclofenamide — succinimide antiepileptic
ethosuximide — glutamate receptor antagonist
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Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Rara