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Sacaropinúria
ORPHA:3124CID-10 · E72.3CID-11 · 5C50.4OMIM 268700DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício neonatalHerança AR
Sinônimos clínicos: Deficiência de sacaropina desidrogenase · Hiperlisinemia tipo II

A sacaropinúria é um distúrbio do metabolismo da lisina associado à hiperlisinemia e lisinúria.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A sacaropinúria é uma condição genética rara em que o organismo tem dificuldade para processar um aminoácido chamado lisina. Essa alteração metabólica provoca o acúmulo de uma substância chamada sacaropina na urina e no sangue. No dia a dia, a família pode observar atraso no desenvolvimento, dificuldades nos movimentos, tremores, convulsões ou baixa estatura. A condição não consta na lista oficial de PCDTs do Ministério da Saúde, de modo que o cuidado no SUS é focado no acompanhamento multidisciplinar dos sintomas.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A sacaropinúria é um distúrbio do metabolismo da lisina associado à hiperlisinemia e lisinúria.

Publicações científicas
19 artigos
Último publicado: 2025

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
7 procedimentos SIGTAPCID-10: E72.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (7)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
+1 outros
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
9 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Nível elevado de sacaropina urinária
Frequência: 20/20
90%prev.
Hiperlisinemia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade do nível circulante de enzimas
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Baixa estatura
Frequente (79-30%)
55%prev.
Anormalidade de crescimento
Frequente (79-30%)
55%prev.
Hiperlisinúria
Frequente (79-30%)
25sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (3)
Ocasional (14)
Sem dados (5)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 25 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Nível elevado de sacaropina urináriaElevated urinary saccharopine level
Frequência: 20/20100%
HiperlisinemiaHyperlysinemia
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade do nível circulante de enzimasAbnormality of circulating enzyme level
Muito frequente (99-80%)90%
Baixa estaturaShort stature
Frequente (79-30%)55%
Anormalidade de crescimentoGrowth abnormality
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico19PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20212 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

AASSAlpha-aminoadipic semialdehyde synthase, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Lysine catabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Hyperlysinemia, 1

An autosomal recessive metabolic condition with variable clinical features. Some patients present with non-specific seizures, hypotonia, or mildly delayed psychomotor development, and increased serum lysine and pipecolic acid on laboratory analysis. However, about half of the probands are reported to be asymptomatic, and hyperlysinemia is generally considered to be a benign metabolic variant.

VIAS REACTOME (1)
OUTRAS DOENÇAS (2)
hyperlysinemiasaccharopinuria
HGNC:17366UniProt:Q9UDR5

Variantes genéticas (ClinVar)

61 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 AASS: NM_005763.4(AASS):c.1278+1G>T ()
🧬 AASS: NM_005763.4(AASS):c.472+2T>G ()
🧬 AASS: NM_005763.4(AASS):c.2280+1_2280+9del ()
🧬 AASS: NM_005763.4(AASS):c.2583T>A (p.Tyr861Ter) ()
🧬 AASS: NM_005763.4(AASS):c.2729G>C (p.Arg910Pro) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 3 variantes classificadas pelo ClinVar.

3
VUS (100.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
AASS: NM_005763.4(AASS):c.1876A>G (p.Ile626Val) [Uncertain significance]
AASS: NM_005763.4(AASS):c.1048G>A (p.Val350Met) [Uncertain significance]
AASS: NM_005763.4(AASS):c.2762A>G (p.Gln921Arg) [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Sacaropinúria

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

Lysine α-ketoglutarate reductase as a therapeutic target for saccharopine pathway related diseases.

Frontiers in molecular neuroscience2025

The saccharopine pathway (SacPath) and the pipecolate pathway (PipPath) catabolize lysine to α-aminoadipate. Although the PipPath has been highlighted as the prominent route operating in the brain, recent work has demonstrated that the SacPath plays a major role in lysine catabolism in the brain. The first two enzymatic steps of the SacPath involve the bifunctional enzyme α-aminoadipate semialdehyde synthase (AASS) harboring the lysine-ketoglutarate reductase (LKR) and the saccharopine dehydrogenase (SDH) domains that convert lysine to α-aminoadipate semialdehyde. Thereafter, the semialdehyde is converted to α-aminoadipate by α-aminoadipate semialdehyde dehydrogenase (AASADH). Mutations abolishing the enzymatic activities of LKR, SDH, and AASADH lead to the genetic diseases hyperlysinemia type I and II, and pyridoxine-dependent epilepsy (PDE), respectively. Hyperlysinemia type I accumulates lysine and causes a benign phenotype without clinical significance. Hyperlysinemia type II accumulates saccharopine, which leads to neuronal disorders and intellectual disability. PDE accumulates α-aminoadipate semialdehyde and its cyclic isomer piperideine-6-carboxylate, which binds pyridoxal 5'-phosphate, disturbs synapses, and causes seizures along with developmental disorders. Another genetic disease, glutaric aciduria type I (GA1), localizes just downstream of the SacPath and is caused by mutations abolishing the enzymatic activity of glutaryl-CoA dehydrogenase (GCDH). GA1 accumulates glutarate and 3-hydroxyglutarate, which are neurotoxic molecules that cause irreversible brain damage. Downregulation of LKR has been shown to reduce the metabolic flux through SacPath and alleviate PDE and GA1 symptoms. This review discusses the role of SacPath and its enzymes as potential targets for developing drugs to treat PDE and GA1, as well as other diseases.

#2

Structural determinants of ligands recognition by the human mitochondrial basic amino acids transporter SLC25A29. Insights from molecular dynamics simulations of the c-state.

Computational and structural biotechnology journal2021

In mitochondria, metabolic processes require the trafficking of solutes and organic molecules, such as amino acids. This task is accomplished by the Mitochondrial Carrier Family members (also known as SLC25), among which the SLC25A29 is responsible for the translocation of basic amino acids. In this regard, nitric oxide levels originated by the arginine mitochondrial catabolism have been shown to strongly affect cancer cells' metabolic status. Furthermore, the metabolic disease saccharopinuria has been linked to a mitochondrial dysregulation caused by a toxic intermediate of the lysine catabolism. In both cases, a reduction of the activity of SLC25A29 has been shown to ameliorate these pathological conditions. However, no detailed structural data are available on SLC25A29. In the present work, molecular modelling, docking and dynamics simulations have been employed to analyse the structural determinants of ligands recognition by SLC25A29 in the c-state. Results confirm and reinforce earlier predictions that Asn73, Arg160 and Glu161, and Arg257 represent the ligand contact points I, II, and III, respectively, and that Arg160, Trp204 and Arg257 form a stable interaction, likely critical for ligand binding and translocation. These results are discussed in view of the experimental data available for SLC25A29 and other homologous carriers of the same family.

#3

Saccharopinuria accompanied by hyperammonemia and hypercitrullinemia presented with elderly-onset epilepsy, progressive cognitive decline, and gait ataxia.

Intractable &amp; rare diseases research2021 May

We report a case of saccharopinuria with hyperammonemia and hypercitrullinemia in a Japanese woman who presented with elderly-onset epilepsy, progressive cognitive decline, and gait ataxia. Blood amino acid analysis revealed an increase in citrulline, cystine, and lysine levels, and urine amino acid analysis showed increased citrulline and cystine levels. Urine metabolomics revealed an increased saccharopine level, leading to the definitive diagnosis of saccharopinuria. In western blots of liver biopsy samples, normal citrin levels were observed, suggesting that adult-onset citrullinemia type 2 (CTLN2) was not present. In addition, decreased argininosuccinate synthetase (ASS) levels were observed, and ASS1 gene, a causative gene for citrullinemia type 1 (CTLN1), was analyzed, but no gene mutations were found. Because the causes of hypercitrullinemia were not clear, it might be secondary to saccharopinuria. Muscle biopsy findings of the biceps brachii revealed diminished cytochrome c oxidase (COX) activity, mitochondrial abnormalities on electron microscopy and p62- positive structures in immunohistochemical analyses. Saccharopinuria is generally considered a benign metabolic variant, but our case showed elevated lysine and saccharopine levels causing ornithine circuit damage, mitochondrial dysfunction, and autophagy disorders. This may lead to so far unknown neurological disorders.

#4

The lysine catabolite saccharopine impairs development by disrupting mitochondrial homeostasis.

The Journal of cell biology2019 Feb 04

Amino acid catabolism is frequently executed in mitochondria; however, it is largely unknown how aberrant amino acid metabolism affects mitochondria. Here we report the requirement for mitochondrial saccharopine degradation in mitochondrial homeostasis and animal development. In Caenorhbditis elegans, mutations in the saccharopine dehydrogenase (SDH) domain of the bi-functional enzyme α-aminoadipic semialdehyde synthase AASS-1 greatly elevate the lysine catabolic intermediate saccharopine, which causes mitochondrial damage by disrupting mitochondrial dynamics, leading to reduced adult animal growth. In mice, failure of mitochondrial saccharopine oxidation causes lethal mitochondrial damage in the liver, leading to postnatal developmental retardation and death. Importantly, genetic inactivation of genes that raise the mitochondrial saccharopine precursors lysine and α-ketoglutarate strongly suppresses SDH mutation-induced saccharopine accumulation and mitochondrial abnormalities in C. elegans Thus, adequate saccharopine catabolism is essential for mitochondrial homeostasis. Our study provides mechanistic and therapeutic insights for understanding and treating hyperlysinemia II (saccharopinuria), an aminoacidopathy with severe developmental defects.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A sacaropinúria é um distúrbio genético do metabolismo da lisina associado ao aumento de sacaropina e lisina no organismo. A condição também é conhecida pelo termo médico hiperlisinemia tipo II.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:3124
    Orphanet
  2. GARD:314
    GARD (NIH)
  3. Q7396610
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Sacaropinúria. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sacaropinuria

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Sacaropinúria

ORPHA:3124 · MONDO:0010005
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
7 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E72.3 · Distúrbios do metabolismo da lisina e da hidroxilisina
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0268556
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara