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Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata
ORPHA:171848CID-10 · G60.1CID-11 · LD2H.YOMIM 612674DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Visão / ocularInício infantilHerança AR
Também conhecida comoPHARC
Sinônimos clínicos: Neuropatia periférica, tipo Fiskerstrand

A neuropatia periférica tipo Fiskerstrand é uma doença que progride lentamente, parecida com a Síndrome de Refsum. Ela combina sinais de neuropatia periférica com perda de audição que aparece mais tarde, catarata e retinose pigmentar, sintomas que geralmente surgem a partir dos 20 anos de idade.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata (PHARC) é uma doença genética muito rara e de evolução lenta. Ela se caracteriza por danos nos nervos dos braços e pernas, diminuição da audição, perda de coordenação motora e alterações na visão causadas por catarata e lesões na retina. Os primeiros incômodos podem surgir na infância ou na juventude, e o quadro é transmitido de forma recessiva quando ambos os pais carregam mutações no gene ABHD12. Não existe um remédio que cure a alteração genética, mas a rede pública de saúde pode auxiliar no diagnóstico por meio de testes genéticos como o exoma e no suporte com procedimentos de reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A neuropatia periférica tipo Fiskerstrand é uma doença que progride lentamente, parecida com a Síndrome de Refsum. Ela combina sinais de neuropatia periférica com perda de audição que aparece mais tarde, catarata e retinose pigmentar, sintomas que geralmente surgem a partir dos 20 anos de idade.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
19
pacientes catalogados
Início
Childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
2 procedimentos SIGTAPCID-10: G60.1
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (2)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
7 sintomas
👁️
Olhos
4 sintomas
💪
Músculos
2 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Deficiência auditiva neurossensorial
Frequência: 19/19
92%prev.
Neuropatia periférica desmielinizante
Frequência: 11/12
79%prev.
Catarata
Frequência: 15/19
63%prev.
Ataxia
Frequência: 12/19
53%prev.
Sinal de Babinski
Frequência: 10/19
41%prev.
Atrofia cerebelar
Frequência: 7/17
27sintomas
Muito frequente (2)
Frequente (7)
Ocasional (3)
Sem dados (15)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 27 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Deficiência auditiva neurossensorialSensorineural hearing impairment
Frequência: 19/19100%
Neuropatia periférica desmielinizanteDemyelinating peripheral neuropathy
Frequência: 11/1292%
CatarataCataract
Frequência: 15/1979%
Frequência: 12/1963%
Sinal de BabinskiBabinski sign
Frequência: 10/1953%

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
ABHD12
ABHD12
ABHD12Lysophosphatidylserine lipase ABHD12Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Arachidonate production from DAG
MECANISMO DE DOENÇA

Polyneuropathy, hearing loss, ataxia, retinitis pigmentosa, and cataract

A slowly progressive neurologic disorder with a variable phenotype resembling Refsum disease. Clinical features include sensorineural hearing loss, visual problems related to cataracts, retinitis pigmentosa, pes cavus, ataxic and/or spastic gait disturbances with a progressive sensorimotor peripheral neuropathy. Other features include hyporeflexia, hyperreflexia, extensor plantar responses.

OUTRAS DOENÇAS (1)
PHARC syndrome
HGNC:15868UniProt:Q8N2K0

Variantes genéticas (ClinVar)

127 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 ABHD12: NM_001042472.3(ABHD12):c.354G>T (p.Gln118His) ()
🧬 ABHD12: NM_001042472.3(ABHD12):c.191+2T>A ()
🧬 ABHD12: NM_001042472.3(ABHD12):c.787+1G>A ()
🧬 ABHD12: NM_001042472.3(ABHD12):c.317-2A>G ()
🧬 ABHD12: NM_001042472.3(ABHD12):c.748_749+1delinsCTC ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata

🗺️

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata.

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Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A sigla PHARC resume em inglês os principais sinais da condição: polineuropatia, perda auditiva, ataxia, retinite pigmentosa e catarata. Trata-se de uma síndrome genética rara também chamada de neuropatia periférica tipo Fiskerstrand.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:171848
    Orphanet
  2. GARD:17071
    GARD (NIH)
  3. Q32137273
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-polineuropatia-perda-auditiva-ataxia-retinite-pigmentosa-catarata

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de polineuropatia-perda auditiva-ataxia-retinite pigmentosa-catarata

ORPHA:171848 · MONDO:0012984
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
2 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
19 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
G60.1 · Doença de Refsum
CID-11
Início
Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2675204
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara