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Condrodisplasia pontuada rizomélica tipo 5
ORPHA:468717CID-10 · Q77.3CID-11 · LD24.04OMIM 616716DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício neonatalHerança AR

Qualquer condrodisplasia rizomélica puntiforme — uma doença genética que afeta o desenvolvimento dos ossos e cartilagens, causando encurtamento dos braços e pernas e pontos de calcificação visíveis em radiografias — cuja causa é uma alteração (mutação) no gene PEX5.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A condrodisplasia pontuada rizomélica tipo 5 é uma condição genética rara que altera o crescimento adequado dos ossos e cartilagens do corpo. Ela costuma causar encurtamento dos braços e pernas, catarata nos olhos desde muito cedo, além de atraso global no desenvolvimento e episódios de convulsões. A causa é uma alteração herdada em um gene chamado PEX5, responsável por funções do funcionamento das células. Não existe um medicamento específico que cure a doença, e ela não consta com protocolo terapêutico oficial (PCDT) no SUS, mas o cuidado com terapias de reabilitação e acompanhamento dos sintomas é oferecido na rede pública de saúde.

📋
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Qualquer condrodisplasia rizomélica puntiforme — uma doença genética que afeta o desenvolvimento dos ossos e cartilagens, causando encurtamento dos braços e pernas e pontos de calcificação visíveis em radiografias — cuja causa é uma alteração (mutação) no gene PEX5.

Publicações científicas
279 artigos
Último publicado: 2026 Feb

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
4
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q77.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
7 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
💪
Músculos
3 sintomas
👁️
Olhos
2 sintomas
🫁
Pulmão
2 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequência: 4/4
100%prev.
Atraso de crescimento
Frequência: 4/4
100%prev.
Baixa estatura
Frequência: 4/4
100%prev.
Neuropatia periférica
Frequência: 4/4
100%prev.
Microcefalia
Frequência: 4/4
100%prev.
Deficiência intelectual, grave
Frequência: 3/3
32sintomas
Muito frequente (9)
Frequente (5)
Ocasional (17)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 32 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Frequência: 4/4100%
Frequência: 4/4100%
Baixa estaturaShort stature
Frequência: 4/4100%
Neuropatia periféricaPeripheral neuropathy
Frequência: 4/4100%
MicrocefaliaMicrocephaly
Frequência: 4/4100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico279PubMed
Últimos 10 anos12publicações
Pico20175 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026📈 2017Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
PEX5
PEX5Peroxisomal targeting signal 1 receptorDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Pexophagy
MECANISMO DE DOENÇA

Peroxisome biogenesis disorder 2A

A fatal peroxisome biogenesis disorder belonging to the Zellweger disease spectrum and characterized clinically by severe neurologic dysfunction with profound psychomotor retardation, severe hypotonia and neonatal seizures, craniofacial abnormalities, liver dysfunction, and biochemically by the absence of peroxisomes. Additional features include cardiovascular and skeletal defects, renal cysts, ocular abnormalities, and hearing impairment. Most severely affected individuals with the classic form of the disease (classic Zellweger syndrome) die within the first year of life.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
77.7 TPM
Cerebelo
49.0 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
48.3 TPM
Pituitária
46.8 TPM
Nervo tibial
44.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
peroxisome biogenesis disorder 2Brhizomelic chondrodysplasia punctata type 5peroxisome biogenesis disorder 2A (Zellweger)Zellweger spectrum disorders
HGNC:9719UniProt:P50542

Variantes genéticas (ClinVar)

151 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.1399_1400del (p.Leu467fs) ()
🧬 PEX5: GRCh38/hg38 12p13.33-11.1(chr12:64621-34650483)x3 ()
🧬 PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.1521_1528delinsA (p.Val508fs) ()
🧬 PEX5: GRCh38/hg38 12p13.33-q13.12(chr12:82453-49847230)x3 ()
🧬 PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.661C>T (p.Gln221Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 27 variantes classificadas pelo ClinVar.

20
4
3
Patogênica (74.1%)
VUS (14.8%)
Benigna (11.1%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.653T>C (p.Phe218Ser) [Pathogenic]
PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.1488_1510del (p.Val496_Leu497insTer) [Likely pathogenic]
PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.1296C>G (p.Tyr432Ter) [Likely pathogenic]
PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.1182_1183insATCAAACAGATCAAGC (p.Cys395fs) [Likely pathogenic]
PEX5: NM_001351132.2(PEX5):c.420_421inv (p.Trp140_Ser141delinsTer) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Condrodisplasia pontuada rizomélica tipo 5

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
61 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 12 publicações de um total de 61

#1

Metabolomic Profiling Reveals Brain Lipid Alterations in PEX7-Deficient Models of Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata.

Biomolecules2025 Dec 19

Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1 (RCDP1) is a peroxisomal disorder characterized by skeletal shortening, intellectual disability, seizures, cataracts, and reduced lifespans. RCDP1 is caused by biallelic loss-of-function variants in PEX7, which encodes a protein required for importing select enzymes into the peroxisome matrix, including those essential for ether lipid synthesis (e.g., plasmalogens) and the branched-chain fatty acid catabolism. Plasmalogen deficiency is a hallmark of RCDP1 and other peroxisomal disorders, including RCDP types 2-5 (RCDP2-5) and Zellweger spectrum disorders (ZSD). Here, we performed comprehensive metabolomic profiling of clinical samples from RCDP patients and Pex7-deficient mouse models. We identified profound neurometabolic disturbances in the cerebral cortex and cerebellum of Pex7-deficient mice involving multiple lipid classes, including phosphatidylethanolamines (PEs), phosphatidylcholines (PCs), acylcarnitines, and sphingomyelins. Notably, many of these neurometabolic alterations were absent in patient and Pex7-deficient mouse plasma, indicating that plasma-based profiling can underrepresent the extent of CNS lipid remodeling. Overall, these findings reveal novel insights into neurometabolic adaptations to plasmalogen deficiency and suggest the potential involvement of additional pathways that may contribute to neurological dysfunction in RCDP.

#2

Biallelic Deletion of PEX26 Exon 4 in a Boy with Phenotypic Features of both Zellweger Syndrome and Infantile Refsum Disease.

Molecular syndromology2024 Oct

Peroxisome biogenesis disorders (PBDs) encompass a group of diseases marked by clinical and genetic heterogeneity. Phenotypes linked to PBDs include Zellweger syndrome, neonatal adrenoleukodystrophy, infantile Refsum disease (IRD), rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1, and Heimler syndrome. PBD phenotypes manifest through hypotonia, developmental delay, facial dysmorphism, seizures, liver dysfunction, sensorineural hearing loss, and retinal dystrophy. The proband underwent comprehensive clinical evaluation, followed by whole-exome sequencing (WES) coupled with copy number analysis (CNV), aimed at identifying potential disease-causing variants aligning with the observed phenotype. Our findings detail an individual exhibiting developmental delay, hearing loss, visual impairment, hepatomegaly, and splenomegaly, attributed to a biallelic deletion of exon 4 in the PEX26 gene. The WES analysis of the index case did not uncover any pathogenic/likely pathogenic single-nucleotide variations that could account for the observed clinical findings. However, the CNV data derived from WES revealed a homozygous deletion in exon 4 of the PEX26 gene (NM_001127649.3), providing a plausible explanation for the patient's clinical features. The exon 4 region of PEX26 encodes the transmembrane domain of the protein. The transmembrane domain plays a crucial role in anchoring the protein within lipid bilayers, and its absence can disrupt proper localization and functioning. As a result, this structural alteration may impact the protein's ability to facilitate essential cellular processes related to peroxisome biogenesis and function. The index patient, which presented with hearing loss, retinal involvement and hepatic dysfunction in adolescence age, has atypical clinical course that can be considered unusual for Zellweger syndrome (ZS) and IRD phenotypes, and its rare genotypic data (in-frame single exon deletion) expands the PBD disease spectrum. This study revealed for the first time that PEX26 protein transmembrane domain loss exhibits an unusual course with clinical findings of IRD and ZS phenotypes. WES studies, incorporating CNV analyses, empower the identification of novel genetic alterations in genes seldom associated with gross deletion/duplication variations, such as those in the PEX26 gene. This not only enhances diagnostic rates in rare diseases but also contributes to broadening the spectrum of causal mutations.

#3

Differential Eye Expression of Xenopus Acyltransferase Gnpat and Its Biochemical Characterization Shed Light on Lipid-Associated Ocular Pathologies.

Investigative ophthalmology &amp; visual science2023 May 01

Plasmalogens (Plgs) are highly abundant lipids in the retina, and their deficiency leads to severe abnormalities during eye development. The first acylation step in the synthesis of Plgs is catalyzed by the enzyme glyceronephosphate O-acyltransferase (GNPAT), which is also known as dihydroxyacetone phosphate-acyltransferase (EC 2.3.1.42). GNPAT deficiency produces rhizomelic chondrodysplasia punctata type 2, a genetic disorder associated with developmental ocular defects. Despite the relevance of retinal Plgs, our knowledge of the mechanisms that regulate their synthesis, and the role of GNPAT during eye development is limited. Using the Xenopus laevis model organism, we characterized by in situ hybridization the expression pattern of gnpat and compared it to glycerol 3-phosphate acyltransferase mitochondrial (gpam or gpat1) during eye neurogenesis, lamination, and morphogenesis. The Xenopus Gnpat was biochemically characterized in a heterologous expression system in yeast. During development, gnpat is expressed in proliferative cells of the retina and lens, and post-embryogenesis in proliferative cells of the ciliary marginal zone and lens epithelium. In contrast, gpam expression is mainly restricted to photoreceptors. Xenopus Gnpat expressed in yeast is present in both soluble and membrane fractions, but only the membrane-bound enzyme displays activity. The amino terminal of Gnpat, conserved in humans, shows lipid binding capacity that is enhanced by phosphatidic acid. Enzymes involved in the Plgs and glycerophospholipid biosynthetic pathways are differentially expressed during eye morphogenesis. The gnpat expression pattern and the molecular determinants regulating Gnpat activity advance our knowledge of this enzyme, contributing to our understanding of the retinal pathophysiology associated with GNPAT deficiency.

#4

Twins with PEX7 related intellectual disability and cataract: Highlighting phenotypes of peroxisome biogenesis disorder 9B.

American journal of medical genetics. Part A2021 May

Peroxisome biogenesis disorders (PBDs) are a group of autosomal recessive disorders caused due to impaired peroxisome assembly affecting the formation of functional peroxisomes. PBDs are caused by a mutation in PEX gene family resulting in disease manifestation with extreme variability ranging from the onset of profound neurologic symptoms in newborns to progressive degenerative disease in adults. Disease causing variations in PEX7 is known to cause severe rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1 and PBD 9B, an allelic disorder resulting in a milder phenotype, often indistinguishable from that of classic Refsum disease. This case report highlights the variability of PEX7 related phenotypes and suggests that other than RCDP1 and late onset phenotype similar to Refsum disease, some cases present with cataract and neurodevelopmetal abnormalities during childhood without chondrodysplasia or rhizomelia. This report also underlines the importance of considering PBD 9B in children presenting with neurodevelopmental abnormalities especially if they have congenital cataract.

#5

Oral batyl alcohol supplementation rescues decreased cardiac conduction in ether phospholipid-deficient mice.

Journal of inherited metabolic disease2020 Sep

Plasmalogens (Pls) are a class of membrane phospholipids which serve a number of essential biological functions. Deficiency of Pls is associated with common disorders such as Alzheimer's disease or ischemic heart disease. A complete lack of Pls due to genetically determined defective biosynthesis gives rise to rhizomelic chondrodysplasia punctata (RCDP), characterized by a number of severe disabling pathologic features and death in early childhood. Frequent cardiac manifestations of RCDP include septal defects, mitral valve prolapse, and patent ductus arteriosus. In a mouse model of RCDP, reduced nerve conduction velocity was partially rescued by dietary oral supplementation of the Pls precursor batyl alcohol (BA). Here, we examine the impact of Pls deficiency on cardiac impulse conduction in a similar mouse model (Gnpat KO). In-vivo electrocardiographic recordings showed that the duration of the QRS complex was significantly longer in Gnpat KO mice than in age- and sex-matched wild-type animals, indicative of reduced cardiac conduction velocity. Oral supplementation of BA for 2 months resulted in normalization of cardiac Pls levels and of the QRS duration in Gnpat KO mice but not in untreated animals. BA treatment had no effect on the QRS duration in age-matched wild-type mice. These data suggest that Pls deficiency is associated with increased ventricular conduction time which can be rescued by oral BA supplementation.

Publicações recentes

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2025

Metabolomic Profiling Reveals Brain Lipid Alterations in PEX7-Deficient Models of Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata.

Biomolecules
2024

Biallelic Deletion of PEX26 Exon 4 in a Boy with Phenotypic Features of both Zellweger Syndrome and Infantile Refsum Disease.

Molecular syndromology
2023

Differential Eye Expression of Xenopus Acyltransferase Gnpat and Its Biochemical Characterization Shed Light on Lipid-Associated Ocular Pathologies.

Investigative ophthalmology &amp; visual science
2021

Twins with PEX7 related intellectual disability and cataract: Highlighting phenotypes of peroxisome biogenesis disorder 9B.

American journal of medical genetics. Part A
2020

Oral batyl alcohol supplementation rescues decreased cardiac conduction in ether phospholipid-deficient mice.

Journal of inherited metabolic disease
2020

Rhizomelic chondrodysplasia punctata: Role of EEG as a biomarker of impending epilepsy.

eNeurologicalSci
2017

Surgical management of cervical spine deformity in chondrodysplasia punctata.

Journal of neurosurgery. Pediatrics
2017

Type 1 rhizomelic chondrodysplasia punctata with a homozygous PEX7 mutation.

Journal of pediatric endocrinology &amp; metabolism : JPEM
2017

Identification and diagnostic value of phytanoyl- and pristanoyl-carnitine in plasma from patients with peroxisomal disorders.

Molecular genetics and metabolism
2017

Neonatal mucolipidosis type II alpha/beta due to compound heterozygosity for a known and novel GNPTAB mutation, and a concomitant heterozygous change in SERPINF1 inherited from the mother.

Clinical case reports
2017

Growth charts for individuals with rhizomelic chondrodysplasia punctata.

American journal of medical genetics. Part A
2016

Peroxisomes in brain development and function.

Biochimica et biophysica acta
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Doenças relacionadas

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas (mutações) no gene PEX5. Esse gene é responsável pela produção do receptor do sinal de direcionamento peroxissomal 1, importante para a biologia celular. O distúrbio tem herança autossômica recessiva, precisando ser herdado de ambos os pais.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

9 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:468717
    Orphanet
  2. GARD:13320
    GARD (NIH)
  3. Q32143854
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Condrodisplasia pontuada rizomélica tipo 5. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/condrodisplasia-pontuada-rizomelica-tipo-5

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Condrodisplasia pontuada rizomélica tipo 5

ORPHA:468717 · MONDO:0014743
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
4 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q77.3 · Condrodisplasia puntacta
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4225237
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara