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Deficiência da subunidade beta do componente E1 do complexo piruvato desidrogenase
ORPHA:255138CID-10 · E74.4CID-11 · 5C53.02OMIM 614111DOENÇA RARA
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heartInício infantilHerança AR
Também conhecida comoPDHBDDPDH

A deficiência da piruvato desidrogenase E1-beta é uma forma extremamente rara da deficiência da piruvato desidrogenase (DPDH), caracterizada por acidose láctica grave (acúmulo excessivo de ácido lático no sangue), atraso no desenvolvimento e hipotonia (fraqueza muscular).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A deficiência da subunidade beta do componente E1 do complexo piruvato desidrogenase é uma doença genética rara que afeta a produção de energia nas células. Ela costuma causar o acúmulo excessivo de ácido lático no sangue, hipotonia (fraqueza e flacidez nos músculos) e atraso no desenvolvimento da criança. A família costuma perceber dificuldades motoras, reflexos diminuídos ou quadros de convulsões desde a infância. No Brasil, a doença não conta com remédio curativo dispensado pelo SUS nem protocolo oficial específico, sendo o cuidado focado no controle dos sintomas e na reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A deficiência da piruvato desidrogenase E1-beta é uma forma extremamente rara da deficiência da piruvato desidrogenase (DPDH), caracterizada por acidose láctica grave (acúmulo excessivo de ácido lático no sangue), atraso no desenvolvimento e hipotonia (fraqueza muscular).

Publicações científicas
18 artigos
Último publicado: 2025 Dec 20

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E74.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
8 sintomas
❤️
Coração
4 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas
😀
Face
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Acidose láctica
Frequente (79-30%)
100%prev.
Hipotonia generalizada
Frequência: 2/2
55%prev.
Atividade diminuída do complexo piruvato desidrogenase
Frequente (79-30%)
55%prev.
Atraso do neurodesenvolvimento
Frequente (79-30%)
55%prev.
Peso corporal diminuído
Frequente (79-30%)
55%prev.
Formato facial anormal
Frequente (79-30%)
28sintomas
Muito frequente (2)
Frequente (8)
Ocasional (15)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 28 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Acidose lácticaLactic acidosis
Frequente (79-30%)100%
Hipotonia generalizadaGeneralized hypotonia
Frequência: 2/2100%
Atividade diminuída do complexo piruvato desidrogenaseDecreased activity of the pyruvate dehydrogenase complex
Frequente (79-30%)55%
Atraso do neurodesenvolvimentoNeurodevelopmental delay
Frequente (79-30%)55%
Peso corporal diminuídoDecreased body weight
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico18PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20182 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2020Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
PDHB
PDHBPyruvate dehydrogenase E1 component subunit beta, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) inRestrito
VIAS BIOLÓGICAS (4)
Signaling by Retinoic AcidRegulation of pyruvate dehydrogenase (PDH) complexPDH complex synthesizes acetyl-CoA from PYRMitochondrial protein degradation
MECANISMO DE DOENÇA

Pyruvate dehydrogenase E1-beta deficiency

An enzymatic defect causing primary lactic acidosis in children. It is associated with a broad clinical spectrum ranging from fatal lactic acidosis in the newborn to chronic neurologic dysfunction with structural abnormalities in the central nervous system without systemic acidosis.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Músculo esquelético
122.9 TPM
Esôfago - Muscular
118.3 TPM
Fibroblastos
115.0 TPM
Coração - Ventrículo esquerdo
110.6 TPM
Artéria tibial
106.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
pyruvate dehydrogenase E1-beta deficiency
HGNC:8808UniProt:P11177

Variantes genéticas (ClinVar)

62 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.42+1G>A ()
🧬 PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.461dup (p.Ala155fs) ()
🧬 PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.650dup (p.Ser218fs) ()
🧬 PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.575G>A (p.Arg192Gln) ()
🧬 PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.692_695del (p.Glu231fs) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 360 variantes classificadas pelo ClinVar.

126
54
180
Patogênica (35.0%)
VUS (15.0%)
Benigna (50.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
LOC129936949: NM_000925.4(PDHB):c.42+1G>A [Pathogenic]
PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.461dup (p.Ala155fs) [Pathogenic]
PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.650dup (p.Ser218fs) [Pathogenic]
PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.575G>A (p.Arg192Gln) [Likely pathogenic]
PDHB: NM_000925.4(PDHB):c.692_695del (p.Glu231fs) [Pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Deficiência da subunidade beta do componente E1 do complexo piruvato desidrogenase

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 1 país. O ponto verde marca onde há vaga agora.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

A missense mutation in PDHB gene: identification of the patient with pyruvate dehydrogenase deficiency and demonstration of pathogenicity in vitro.

Italian journal of pediatrics2025 Mar 06

Pyruvate dehydrogenase (PDH) deficiency is an uncommon condition responsible for primary refractory lactic acidosis, and PDH E1β (PDHB) subunit gene mutation rarely causes of PDH deficiency. We described a missense mutation of PDHB gene in a neonate with PDH deficiency, and verified the mutation damages PDH activity in vitro. Whole exome sequencing (WES) was used to discover the missense mutation. We constructed the recombinant eukaryotic recombinant expression vector, the phage-PDHB-wt/mut, containing human full-length wild-type (NM_000925.4) or mutant (c.575G > T) PDHB gene, and transfected vector into 293T cells. Western blot was performed to assess PDH protein stability, PDH activity was measured. A 37-week-gestation male infant was noted to have refractory lactic acidosis, growth retardation, and neurodevelopmental anomalies with abnormal brain magnetic resonance (MR) findings, starting with convulsive seizures at 3 months of age. WES analysis revealed the homozygous missense mutations in the PDHB gene, which was c.575G > T (p.Arg192Leu) in exon 6. This missense mutation of PDHB was predicted to be harmful by bioinformatics software including Sorting Intolerant From Tolerant (SIFT), Polyphen2, LRT, and Mutation Taster. Western blot showed that normal PDH protein expression was significantly decreased in the phage -PDHB-mut transfected cells than that in the phage -PDHB-wt transfected cells (P < 0.001). PDH activities analysis revealed that PDH activity was significantly decreased in the phage -PDHB-mut transfected cells than that in the phage -PDHB-wt transfected cells (P < 0.001). c.575G > T (p.Arg192Leu) in PDHB gene is a pathogenic missense mutation, which causes PDH deficiency in autosomal recessive inheritance mode.

#2

Case Report: A novel hemizygous missense PDHA1 variant in a Vietnamese boy with pyruvate dehydrogenase E1-alpha deficiency.

Frontiers in pediatrics2024

A pyruvate dehydrogenase complex deficiency causes a reduction in adenosine triphosphate production and energy insufficiency, leading to neurological disorders. An abnormal E1-alpha protein originating from the PDHA1 gene with pathogenic variants is unable to communicate with E1-beta for the formation of the E1 enzyme, decreasing pyruvate dehydrogenase complex activity. In this study, we report a Vietnamese boy with lethargy, severe metabolic acidosis, increased serum lactate, hyperalaninemia, lactic acidosis, and globus pallidus lesions. Whole-exome sequencing and variant filtering identified a hemizygous missense variant NM000284.4 (PDHA1): c.479T>G (p.Phe160Cys) in the patient. The variant c.479T>G caused a single nucleotide substitution on exon 5 and was predicted to be a disease-causing variant in the in silico analyses. We present the first report with a genetic analysis of a Vietnamese patient with pyruvate dehydrogenase E1-alpha deficiency (PDHAD). Sanger sequencing demonstrated that the patient inherited the variant from his mother who harbored the variant in a heterozygous state, but no PDHAD symptoms were observed in her. In addition, a prenatal test of the patient's mother revealed a fetus with a normal genotype. Furthermore, the patient's father and sister both carried a normal allele. Based on the American College of Medical Genetics criteria, the variant c.479T>G was predicted to be a likely pathogenic variant. Using the combination of the patient's genotype and phenotype, he was definitively diagnosed with pyruvate dehydrogenase E1-alpha deficiency. Our findings expand the mutational spectrum of neurological disorders and provide the scientific basis for genetic counseling for the patient's family.

#3

Neuron-specific knockdown of Drosophila PDHB induces reduction of lifespan, deficient locomotive ability, abnormal morphology of motor neuron terminals and photoreceptor axon targeting.

Experimental cell research2018 May 15

Pyruvate dehydrogenase complex deficiency (PDCD) is a common primary cause of defects in mitochondrial function and also can lead to peripheral neuropathy. Pyruvate dehydrogenase E1 component subunit beta (PDHB) is a subunit of pyruvate dehydrogenase E1, which is a well-known component of PDC. In Drosophila melanogaster, the CG11876 (dPDHB) gene is a homolog of human PDHB. In this study, we established a Drosophila model with neuron-specific knockdown of dPDHB to investigate its role in neuropathy pathogenesis. Knockdown of dPDHB in pan-neurons induced locomotor defects in both larval and adult stages, which were consistent with abnormal morphology of the motor neuron terminals at neuromuscular junctions and mitochondrial fragmentation in brains. Moreover, neuron-specific knockdown of dPDHB also shortened the lifespan of adult flies. In addition, flies with knockdown of dPDHB manifested a rough eye phenotype and aberrant photoreceptor axon targeting. These results with the Drosophila model suggest the involvement of PDHB in peripheral neuropathy.

#4

Elevated (Pro)renin Receptor Expression Contributes to Maintaining Aerobic Metabolism in Growth Hormone Deficiency.

Journal of the Endocrine Society2018 Mar 01

Growth hormone deficiency (GHD) leads to obesity and may induce tissue hypoxia. As (pro)renin receptor [(P)RR] is reported to contribute to the aerobic metabolism by stabilizing pyruvate dehydrogenase (PDH), it may play a substantial role in GHD. We aimed to investigate serum soluble (P)RR [s(P)RR] concentration, the origin of s(P)RR, and significance of (P)RR in GHD. Serum s(P)RR concentration was examined in 72 patients with pituitary diseases, including 32 patients with severe GHD (SGHD) and after GH replacement in 16 SGHD patients. Leptin-deficient ob/ob obese mice were treated with pegvisomant, a GH receptor antagonist, to explore the source of elevated serum s(P)RR in GHD. Adipocytes were cultured with 5% O2 to examine the effects of hypoxia. Serum s(P)RR concentration was higher in patients with SGHD than in those without SGHD. Obesity was the important determinant of s(P)RR concentration. Serum s(P)RR concentration significantly decreased after GH replacement in SGHD patients. (P)RR mRNA expression was increased specifically in the adipose tissue (AT) of pegvisomant-treated obese mice compared with that of control obese mice. Hypoxia in cultured adipocytes increased (P)RR expression without affecting the PDH E1 β subunit (PDHB) expression; however, with (P)RR knockdown by small interfering RNA, hypoxia significantly decreased the expression of PDHB. GHD patients showed increased serum s(P)RR concentration, possibly caused by obesity and hypoxia. (P)RR expression in AT of GHD patients may be elevated to help maintain aerobic metabolism under hypoxia. Thus, the elevated serum s(P)RR level may reflect hypoxia in ATs.

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por mutações genéticas no gene PDHB. A transmissão genética ocorre de forma autossômica recessiva, exigindo uma cópia alterada herdada de cada genitor.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

9 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:255138
    Orphanet
  2. GARD:17236
    GARD (NIH)
  3. Q106303124
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Deficiência da subunidade beta do componente E1 do complexo piruvato desidrogenase. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/deficiencia-da-subunidade-beta-do-componente-e1-do-complexo-piruvato-desidrogenase

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Deficiência da subunidade beta do componente E1 do complexo piruvato desidrogenase

ORPHA:255138 · MONDO:0013580
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E74.4 · Distúrbios do metabolismo do piruvato e da gliconeogênese
CID-11
Início
Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3279841
Wikidata

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara