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Displasia congênita dos capilares alveolares
ORPHA:210122CID-10 · Q33.6CID-11 · CB04.0OMIM 265380DOENÇA RARA

Doença pulmonar de desenvolvimento rara e fatal, caracterizada por desconforto respiratório em neonatos devido a hipoxemia refratária e hipertensão arterial pulmonar grave.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Doença pulmonar de desenvolvimento rara e fatal, caracterizada por desconforto respiratório em neonatos devido a hipoxemia refratária e hipertensão arterial pulmonar grave.

Publicações científicas
14 artigos
Último publicado: 2022 Feb

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
40
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
Centros em: PA, PR, SC, RS, ES +10CID-10: Q33.6
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

❤️
Coração
16 sintomas
🫁
Pulmão
9 sintomas
🫃
Digestivo
7 sintomas
🦴
Ossos e articulações
6 sintomas
😀
Face
5 sintomas
🫘
Rins
4 sintomas

+ 22 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Desconforto respiratório
Muito frequente (99-80%)
86%prev.
Displasia capilar alveolar
Frequência: 44/51
86%prev.
Má-formação das veias pulmonares
Frequência: 44/51
77%prev.
Morte neonatal
Frequência: 10/13
43%prev.
Persistência do canal arterial
Frequente (79-30%)
26%prev.
Shunt da direita para a esquerda
Frequência: 12/47
75sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (2)
Ocasional (54)
Muito raro (12)
Sem dados (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 75 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Desconforto respiratórioRespiratory distress
Muito frequente (99-80%)90%
Displasia capilar alveolarAlveolar capillary dysplasia
Frequência: 44/5186%
Má-formação das veias pulmonaresMisalignment of the pulmonary veins
Frequência: 44/5186%
Morte neonatalNeonatal death
Frequência: 10/1377%
Persistência do canal arterialPatent ductus arteriosus
Frequente (79-30%)43%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico14PubMed
Últimos 10 anos1publicações
Pico20221 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026🧪 2013Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

FOXF1Forkhead box protein F1Disease-causing germline mutation(s) inRestrito
FUNÇÃO

Probable transcription activator for a number of lung-specific genes

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Regulation of CDH11 gene transcriptionFormation of lateral plate mesoderm
MECANISMO DE DOENÇA

Alveolar capillary dysplasia with misalignment of pulmonary veins

A rare developmental disorder characterized by abnormal development of the capillary vascular system in the lungs. Histological features include failure of formation and ingrowth of alveolar capillaries, medial muscular thickening of small pulmonary arterioles with muscularization of the intraacinar arterioles, thickened alveolar walls, and anomalously situated pulmonary veins running alongside pulmonary arterioles and sharing the same adventitial sheath. Less common features include a reduced number of alveoli and a patchy distribution of the histopathologic changes. Affected infants present with respiratory distress and the disease is fatal within the newborn period. Additional features include multiple congenital anomalies affecting the cardiovascular, gastrointestinal, genitourinary, and musculoskeletal systems, as well as disruption of the normal right-left asymmetry of intrathoracic or intraabdominal organs. ACDMPV is a rare cause of persistent pulmonary hypertension of the newborn, an abnormal physiologic state caused by failure of transition of the pulmonary circulation from the high pulmonary vascular resistance of the fetus to the low pulmonary vascular resistance of the newborn.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cólon sigmoide
122.1 TPM
Bladder
113.6 TPM
Esôfago - Junção
92.8 TPM
Esôfago - Muscular
85.3 TPM
Pulmão
68.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
alveolar capillary dysplasia with misalignment of pulmonary veins
HGNC:3809UniProt:Q12946

Variantes genéticas (ClinVar)

119 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 FOXF1: NM_001451.3(FOXF1):c.245_246insA (p.Phe82fs) ()
🧬 FOXF1: GRCh37/hg19 16q24.1-24.2(chr16:85281141-88194304)x1 ()
🧬 FOXF1: NM_001451.3(FOXF1):c.363C>G (p.Tyr121Ter) ()
🧬 FOXF1: NM_001451.3(FOXF1):c.225C>G (p.Tyr75Ter) ()
🧬 FOXF1: NM_001451.3(FOXF1):c.385G>T (p.Glu129Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Displasia congênita dos capilares alveolares

Centros de Referência SUS

24 centros habilitados pelo SUS para Displasia congênita dos capilares alveolares

Centros para Displasia congênita dos capilares alveolares

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário da UFJF

R. Catulo Breviglieri, Bairro - s/n - Santa Catarina, Juiz de Fora - MG, 36036-110 · CNES 2297442

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Julio Müller (HUJM)

R. Luis Philippe Pereira Leite, s/n - Alvorada, Cuiabá - MT, 78048-902 · CNES 2726092

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW)

R. Tabeliao Estanislau Eloy, 585 - Castelo Branco, João Pessoa - PB, 58050-585 · CNES 0002470

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM)

Av. Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR, 87083-240 · CNES 2216108

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Base de São José do Rio Preto

Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000 · CNES 2079798

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
1 papers (10 anos)

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Displasia congênita dos capilares alveolares.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Congenital interstitial lung diseases: What the anesthesiologist needs to know.
    Paediatric anaesthesia· 2022· PMID 34738691mais citado
  2. Long survival of congenital alveolar capillary dysplasia patient with NO inhalation and epoprostenol: effect of sildenafil, beraprost and bosentan.
    Pediatr Int· 2012· PMID 23279022recente
  3. Aortic coarctation associated with alveolar capillary dysplasia and misalignment of the pulmonary veins.
    Pediatr Cardiol· 2008· PMID 17874220recente
  4. Congenital alveolar capillary dysplasia and associated gastrointestinal anomalies.
    Fetal Pediatr Pathol· 2006· PMID 17060189recente
  5. CR3/108--Congenital alveolar capillary dysplasia with familiary microphthalmia.
    Paediatr Respir Rev· 2006· PMID 17036407recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:210122(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:265380(OMIM)
  3. MONDO:0009934(MONDO)
  4. GARD:8644(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q4737942(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Displasia congênita dos capilares alveolares
Compêndio · Raras BR

Displasia congênita dos capilares alveolares

ORPHA:210122 · MONDO:0009934
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
40 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q33.6 · Hipoplasia e displasia do pulmão
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2677362
EuropePMC
Wikidata
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