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Doença CLN13
ORPHA:352709CID-10 · E75.4CID-11 · 5C56.1OMIM 615362DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício infantil
Também conhecida comoNCL13
Sinônimos clínicos: Doença Kufs tipo B · NCL13 · Lipofuscinose ceroide neuronal tipo 13

Qualquer lipofuscinose ceróide neuronal em que a causa da doença é uma mutação no gene CTSF.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Doença CLN13 é uma condição neurodegenerativa genética muito rara, também chamada de Doença Kufs tipo B ou NCL13. O quadro costuma provocar declínio cognitivo progressivo (demência), dificuldades na fala, tremores e falta de coordenação dos movimentos (ataxia). Também é comum o aparecimento de crises epilépticas e alterações no volume do cérebro observadas em exames. A doença não consta na lista oficial de PCDTs do Ministério da Saúde e não possui remédios específicos fornecidos pelo SUS, sendo o cuidado baseado em suporte clínico e reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Qualquer lipofuscinose ceróide neuronal em que a causa da doença é uma mutação no gene CTSF.

Pesquisas ativas
1 ensaio
1 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
17 artigos
Último publicado: 2025 Feb

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
6
pacientes catalogados
Início
Adolescent
+ adult, childhood, elderly
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E75.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
14 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 8 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Demência
Frequência: 4/4
100%prev.
Deterioração mental
Frequência: 4/4
100%prev.
Atrofia cerebral difusa
Frequência: 4/4
100%prev.
Anomalia do desenvolvimento do giro frontal inferior
Frequência: 4/4
75%prev.
Ataxia
Frequência: 3/4
75%prev.
Crise tônico-clônica bilateral
Frequência: 3/4
25sintomas
Muito frequente (4)
Frequente (5)
Ocasional (9)
Sem dados (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 25 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

DemênciaDementia
Frequência: 4/4100%
Deterioração mentalMental deterioration
Frequência: 4/4100%
Atrofia cerebral difusaDiffuse cerebral atrophy
Frequência: 4/4100%
Frequência: 3/475%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico17PubMed
Últimos 10 anos9publicações
Pico20153 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026📈 2015Ano de pico🧪 2020Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
CTSF
CTSFCathepsin FDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
MHC class II antigen presentation
MECANISMO DE DOENÇA

Ceroid lipofuscinosis, neuronal, 13 (Kufs type)

A form of neuronal ceroid lipofuscinosis characterized by adult onset of progressive cognitive decline and motor dysfunction leading to dementia and often early death. Some patients develop seizures. Neuronal ceroid lipofuscinoses are progressive neurodegenerative, lysosomal storage diseases characterized by intracellular accumulation of autofluorescent liposomal material. CLN13 inheritance is autosomal recessive.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cerebelo
277.2 TPM
Testículo
268.4 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
253.5 TPM
Ovário
243.8 TPM
Cervix Endocervix
222.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
neuronal ceroid lipofuscinosis 13
HGNC:2531UniProt:Q9UBX1

Variantes genéticas (ClinVar)

102 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CTSF: NM_003793.4(CTSF):c.871_872del (p.Met291fs) ()
🧬 CTSF: NM_003793.4(CTSF):c.375_382del (p.Pro126fs) ()
🧬 CTSF: NM_003793.4(CTSF):c.106T>G (p.Ser36Ala) ()
🧬 CTSF: NM_003793.4(CTSF):c.416C>A (p.Ser139Ter) ()
🧬 CTSF: NM_003793.4(CTSF):c.89A>T (p.Gln30Leu) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença CLN13

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Neuronal Ceroid Lipofuscinosis: Potential for Targeted Therapy.

Drugs2021 Jan

Neuronal ceroid lipofuscinosis (NCLs) is a group of inherited neurodegenerative lysosomal storage diseases that together represent the most common cause of dementia in children. Phenotypically, patients have visual impairment, cognitive and motor decline, epilepsy, and premature death. A primary challenge is to halt and/or reverse these diseases, towards which developments in potential effective therapies are encouraging. Many treatments, including enzyme replacement therapy (for CLN1 and CLN2 diseases), stem-cell therapy (for CLN1, CLN2, and CLN8 diseases), gene therapy vector (for CLN1, CLN2, CLN3, CLN5, CLN6, CLN7, CLN10, and CLN11 diseases), and pharmacological drugs (for CLN1, CLN2, CLN3, and CLN6 diseases) have been evaluated for safety and efficacy in pre-clinical and clinical studies. Currently, cerliponase alpha for CLN2 disease is the only approved therapy for NCL. Lacking is any study of potential treatments for CLN4, CLN9, CLN12, CLN13 or CLN14 diseases. This review provides an overview of genetics for each CLN disease, and we discuss the current understanding from pre-clinical and clinical study of potential therapeutics. Various therapeutic interventions have been studied in many experimental animal models. Combination of treatments may be useful to slow or even halt disease progression; however, few therapies are unlikely to even partially reverse the disease and a complete reversal is currently improbable. Early diagnosis to allow initiation of therapy, when indicated, during asymptomatic stages is more important than ever.

#2

Rapid progression of a walking disability in a 5-year-old boy with a CLN6 mutation.

Brain &amp; development2019 Sep

Neuronal ceroid lipofuscinoses (NCLs; CLN) are mainly autosomal recessive neurodegenerative disorders characterized by the accumulation of autofluorescent lipopigments in neuronal and other cells. Symptoms include visual disabilities, motor decline, and epilepsy. Causative genes are CLN1, CLN2, CLN3, CLN5, CLN6, CLN7, CLN8, CLN10, CLN11, CLN12, CLN13, and CLN14. We present the fourth Japanese case with a CLN6 mutation. At 3 years of age, our patient became clumsy and fell down easily. He developed focal seizures with impaired consciousness and was started on carbamazepine. He showed ataxic walking and dysarthria with increased deep tendon reflexes. Interictal electroencephalogram revealed slow waves in the left temporal and occipital areas. Brain magnetic resonance imaging showed cerebellar atrophy and ventriculomegaly. In optical coherence tomography (OCT), the inner layer of the retina was thick and highly reflective. Exome sequencing revealed a known homozygous mutation, C.794_976del, p. (Ser265del) in CLN6. A total of 130 cases of NCL with CLN6 mutations have been reported globally, of which only four were from Japan including the current patient. The deletion of serine at position 265 has been reported in six cases. Ser265 is located in a region of short repeated sequences that is susceptible to mutation. Clinical trials of gene therapy using adeno-associated virus serotype 9 have started for NCL6, making early diagnosis crucial. OCT examination might be helpful in achieving a diagnosis.

#3

Comparative transcriptomics reveals mechanisms underlying cln3-deficiency phenotypes in Dictyostelium.

Cellular signalling2019 Jun

Mutations in CLN3 cause a juvenile form of neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL). This devastating neurological disorder, commonly known as Batten disease, is currently untreatable due to a lack of understanding of the physiological role of the protein. Recently, work in the social amoeba Dictyostelium discoideum has provided valuable new insight into the function of CLN3 in the cell. More specifically, research has linked the Dictyostelium homolog (gene: cln3, protein: Cln3) to protein secretion, adhesion, and aggregation during starvation, which initiates multicellular development. In this study, we used comparative transcriptomics to explore the mechanisms underlying the aberrant response of cln3- cells to starvation. During starvation, 1153 genes were differentially expressed in cln3- cells compared to WT. Among the differentially expressed genes were homologs of other human NCL genes including TPP1/CLN2, CLN5, CTSD/CLN10, PGRN/CLN11, and CTSF/CLN13. STRING and GO term analyses revealed an enrichment of genes linked to metabolic, biosynthetic, and catalytic processes. We then coupled the findings from the RNA-seq analysis to biochemical assays, specifically showing that loss of cln3 affects the expression and activity of lysosomal enzymes, increases endo-lysosomal pH, and alters nitric oxide homeostasis. Finally, we show that cln3- cells accumulate autofluorescent storage bodies during starvation and provide evidence linking the function of Cln3 to Tpp1 and CtsD activity. In total, this study enhances our knowledge of the molecular mechanisms underlying Cln3 function in Dictyostelium.

#4

Cln5 is secreted and functions as a glycoside hydrolase in Dictyostelium.

Cellular signalling2018 Jan

Ceroid lipofuscinosis neuronal 5 (CLN5) is a member of a family of proteins that are linked to neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL). This devastating neurological disorder, known commonly as Batten disease, affects all ages and ethnicities and is currently incurable. The precise function of CLN5, like many of the NCL proteins, remains to be elucidated. In this study, we report the localization, molecular function, and interactome of Cln5, the CLN5 homolog in the social amoeba Dictyostelium discoideum. Residues that are glycosylated in human CLN5 are conserved in the Dictyostelium homolog as are residues that are mutated in patients with CLN5 disease. Dictyostelium Cln5 contains a putative signal peptide for secretion and we show that the protein is secreted during growth and starvation. We also reveal that both Dictyostelium Cln5 and human CLN5 are glycoside hydrolases, providing the first evidence in any system linking a molecular function to CLN5. Finally, immunoprecipitation coupled with mass spectrometry identified 61 proteins that interact with Cln5 in Dictyostelium. Of the 61 proteins, 67% localize to the extracellular space, 28% to intracellular vesicles, and 20% to lysosomes. A GO term enrichment analysis revealed that a majority of the interacting proteins are involved in metabolism, catabolism, proteolysis, and hydrolysis, and include other NCL-like proteins (e.g., Tpp1/Cln2, cathepsin D/Cln10, cathepsin F/Cln13) as well as proteins linked to Cln3 function in Dictyostelium (e.g., AprA, CfaD, CadA). In total, this work reveals a CLN5 homolog in Dictyostelium and further establishes this organism as a complementary model system for studying the functions of proteins linked to NCL in humans.

#5

Novel compound heterozygous mutations causing Kufs disease type B.

The International journal of neuroscience2018 Jun

Kufs disease type B (also termed CLN13), an adult-onset form of neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL), is genetically heterogeneous and challenging to diagnose. Recently, mutations in cathepsin-F have been identified as the causative gene for autosomal recessive Kufs disease type B. Here, we report a sporadic case of Kufs disease type B with novel compound heterozygous mutations, a novel missense mutation c.977G>T (p.C326F) and a novel nonsense mutation c.416C>A (p.S139X), in the cathepsin-F gene. The magnetic resonance imaging findings were consistent with those demonstrated in adult neuronal ceroid lipofuscinosis: diffuse cortical atrophy, mild hyperintensity and reduction of the deep white matter on T2-weighted images. A skin biopsy was negative for abnormalities. Altogether, our findings broaden the mutation database in relation to the neuronal ceroid lipofuscinosis, and the clinical diagnosis of Kufs disease type B was confirmed.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por mutações genéticas no gene CTSF, responsável pela proteína Cathepsin F. A transmissão segue o padrão de herança autossômica recessiva.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:352709
    Orphanet
  2. GARD:17527
    GARD (NIH)
  3. Q32140605
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Doença CLN13. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-cln13

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Doença CLN13

ORPHA:352709 · MONDO:0014147
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
6 casos conhecidos
CID-10
E75.4 · Lipofuscinose neuronal ceróide
CID-11
Ensaios
1 ativos
Início
Adolescent, Adult, Childhood, Elderly
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3715049
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara