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Doença de armazenamento de glicogênio lisossomal
ORPHA:309337DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
heart

Doença rara de herança autossômica recessiva, caracterizada por acúmulo de glicogênio nos lisossomos, afetando múltiplos órgãos. Manifesta-se com ptose, insuficiência cardíaca, atraso no desenvolvimento motor e alterações neurológicas, frequentemente necessitando de suporte ventilatório.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 29/09/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A doença de armazenamento de glicogênio lisossomal (identificada no vocabulário MONDO como MONDO:0017738) é uma condição metabólica rara caracterizada por alterações no processamento intracelular do glicogênio.[1][2]

Sinais e sintomas

As manifestações clínicas podem envolver diversos sistemas orgânicos. No sistema neuromuscular e osteoesquelético, são descritos achados como acúmulo de glicogênio em lisossomos de fibras musculares, habilidade atrasada de sentar, habilidade atrasada de ficar em pé, camptocormia, hiperlordose, ptose, paralisia de nervo craniano, disartria e disfagia, além de atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem e incontinência intestinal.[1][2]

No aparelho cardiovascular e respiratório, podem ocorrer insuficiência cardíaca congestiva de baixo débito, obstrução da via de saída do ventrículo esquerdo, aneurisma da aorta torácica, calcificação da artéria basilar, vasculite, apneia do sono, atelectasia, infecção do trato respiratório e insuficiência respiratória (com eventual necessidade de ventilação assistida).[1][2]

Em exames laboratoriais e de imagem, observam-se atividade anormal de enzima/coenzima, atividade diminuída da maltase ácida circulante, oligossacaridúria e hiperintensidade multifocal da substância branca cerebral na ressonância magnética.[1][2]

Causas genéticas

A doença está associada a alterações em genes específicos: o gene GAA, que codifica a enzima alfa-glicosidase lisossomal (Lysosomal alpha-glucosidase), e o gene LAMP2, responsável pela proteína de membrana lisossomal 2 (Lysosome-associated membrane glycoprotein 2).[1][3]

Diagnóstico

A investigação diagnóstica baseia-se na correlação de achados clínicos, funcionais e moleculares. Estão documentados cerca de 336 testes genéticos relacionados e aproximadamente 1430 variantes catalogadas na base ClinVar para aprofundamento da confirmação genética.[1][3][4]

Tratamentos citados na literatura

A literatura biomédica indexada traz menções a compostos e substâncias investigadas no contexto desta condição. Cabe ressaltar que essas citações decorrem de mineração automatizada de dados científicos e NÃO configuram recomendação ou prescrição clínica de tratamento: Etoposide (14 publicações), Glycogen (10 publicações), Carboplatin (9 publicações), Cisplatin (8 publicações), Irinotecan (6 publicações), Cyclophosphamide (4 publicações), Doxorubicin (4 publicações), Ifosfamide (3 publicações), Topotecan (3 publicações) e Fluorouracil (2 publicações).[4]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A doença de armazenamento de glicogênio lisossomal é um grupo de condições em que o organismo tem dificuldade para processar e degradar açúcares dentro das células. As manifestações costumam incluir fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento motor, dificuldades para engolir e problemas respiratórios ou cardíacos. Existem medicamentos aprovados fora do Brasil, como nos Estados Unidos, mas esta condição não consta na lista oficial de PCDT de doenças raras do Ministério da Saúde. O diagnóstico pode ser investigado por testes genéticos e exames que medem a atividade das enzimas celulares afetadas.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Doença rara de herança autossômica recessiva, caracterizada por acúmulo de glicogênio nos lisossomos, afetando múltiplos órgãos. Manifesta-se com ptose, insuficiência cardíaca, atraso no desenvolvimento motor e alterações neurológicas, frequentemente necessitando de suporte ventilatório.

Publicações científicas
40 artigos
Último publicado: 2023 Aug 30
Medicamentos
4 com registro
Nexviazyme (AVALGLUCOSIDASE ALFA-NGPT), Lumizyme (ALGLUCOSIDASE ALFA), POMBILITI ATGA (CIPAGLUCOSIDASE ALFA-ATGA)

Tem tratamento?

✓ 4 medicamentos específicos desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
Ver detalhes, fases e interações →
NEXVIAZYME (AVALGLUCOSIDASE ALFA-NGPT)LUMIZYME (ALGLUCOSIDASE ALFA)POMBILITI ATGA (CIPAGLUCOSIDASE ALFA-ATGA)OPFOLDA (MIGLUSTAT)
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 25%
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

💪
Músculos
22 sintomas
❤️
Coração
18 sintomas
🧠
Neurológico
9 sintomas
🫁
Pulmão
9 sintomas
🦴
Ossos e articulações
6 sintomas
🫃
Digestivo
4 sintomas

+ 49 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Ptose
—
Insuficiência cardíaca congestiva de baixo débito
—
Hiperintensidade multifocal da substância branca cerebral na ressonância magnética
—
Habilidade atrasada de sentar
—
Habilidade atrasada de ficar em pé
—
Atividade anormal de enzima/coenzima
127sintomas
Sem dados (127)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 127 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

PtosePtosis
Insuficiência cardíaca congestiva de baixo débitoLow-output congestive heart failure
Hiperintensidade multifocal da substância branca cerebral na ressonância magnéticaMultifocal hyperintensity of cerebral white matter on MRI
Habilidade atrasada de sentarDelayed ability to sit
Habilidade atrasada de ficar em péDelayed ability to stand

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico40PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição.

GAALysosomal alpha-glucosidaseDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Neutrophil degranulation
MECANISMO DE DOENÇA

Pompe disease, infantile-onset

An early-onset form of Pompe disease, an autosomal recessive lysosomal storage disease characterized by lysosomal alpha-glucosidase deficiency, a broad clinical spectrum and age at onset ranging from infancy to adulthood. The classic early-onset form of IOPD presents at birth with massive accumulation of glycogen in muscle, heart and liver. Cardiomyopathy and muscular hypotonia are the cardinal features of this form whose life expectancy is less than two years. A milder infantile form manifests as progressive muscular disorder of childhood and patients have better prognosis.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
119.0 TPM
Baço
78.3 TPM
Pulmão
76.1 TPM
Pituitária
68.4 TPM
Aorta
65.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
glycogen storage disease due to acid maltase deficiency, infantile onsetglycogen storage disease due to acid maltase deficiency, late-onsetglycogen storage disease II
HGNC:4065UniProt:P10253
LAMP2Lysosome-associated membrane glycoprotein 2Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Chaperone Mediated Autophagy
MECANISMO DE DOENÇA

Danon disease

DAND is a lysosomal glycogen storage disease characterized by the clinical triad of cardiomyopathy, vacuolar myopathy and intellectual disability. It is often associated with an accumulation of glycogen in muscle and lysosomes.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Brain Spinal cord cervical c-1
148.1 TPM
Fibroblastos
112.4 TPM
Cervix Ectocervix
74.3 TPM
Sangue
71.8 TPM
Glândula salivar
70.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
Danon disease
HGNC:6501UniProt:P13473

Medicamentos aprovados (FDA)

4 medicamentos encontrados nos registros da FDA americana.

💊 Nexviazyme (AVALGLUCOSIDASE ALFA-NGPT)
💊 Lumizyme (ALGLUCOSIDASE ALFA)
💊 POMBILITI ATGA (CIPAGLUCOSIDASE ALFA-ATGA)
💊 OPFOLDA (MIGLUSTAT)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

1.430 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 GAA: NM_000152.5(GAA):c.2006C>T (p.Pro669Leu) ()
🧬 GAA: NM_000152.5(GAA):c.1538A>C (p.Asp513Ala) ()
🧬 GAA: NM_000152.5(GAA):c.656G>T (p.Gly219Val) ()
🧬 GAA: NM_000152.5(GAA):c.1598G>A (p.Cys533Tyr) ()
🧬 GAA: NM_000152.5(GAA):c.1780C>A (p.Arg594Ser) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de armazenamento de glicogênio lisossomal

Centros de Referência SUS

21 centros habilitados pelo SUS para Doença de armazenamento de glicogênio lisossomal

Centros para Doença de armazenamento de glicogênio lisossomal

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

NUPAD / Faculdade de Medicina UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 189 - 5 andar - Centro, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2183226

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco

Av. Prof. Moraes Rego, 1235 - Cidade Universitária, Recife - PE, 50670-901 · CNES 2561492

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL)

Av. Nilo Peçanha, 620 - Petrópolis, Natal - RN, 59012-300 · CNES 2408570

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto da Criança e do Adolescente (ICr-HCFMUSP)

Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-000 · CNES 2081695

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Fluorescence polarisation activity-based protein profiling for the identification of deoxynojirimycin-type inhibitors selective for lysosomal retaining alpha- and beta-glucosidases.

Chemical science2023 Aug 30

Lysosomal exoglycosidases are responsible for processing endocytosed glycans from the non-reducing end to produce the corresponding monosaccharides. Genetic mutations in a particular lysosomal glycosidase may result in accumulation of its particular substrate, which may cause diverse lysosomal storage disorders. The identification of effective therapeutic modalities to treat these diseases is a major yet poorly realised objective in biomedicine. One common strategy comprises the identification of effective and selective competitive inhibitors that may serve to stabilize the proper folding of the mutated enzyme, either during maturation and trafficking to, or residence in, endo-lysosomal compartments. The discovery of such inhibitors is greatly aided by effective screening assays, the development of which is the focus of the here-presented work. We developed and applied fluorescent activity-based probes reporting on either human GH30 lysosomal glucosylceramidase (GBA1, a retaining β-glucosidase) or GH31 lysosomal retaining α-glucosidase (GAA). FluoPol-ABPP screening of our in-house 358-member iminosugar library yielded compound classes selective for either of these enzymes. In particular, we identified a class of N-alkyldeoxynojirimycins that inhibit GAA, but not GBA1, and that may form the starting point for the development of pharmacological chaperone therapeutics for the lysosomal glycogen storage disease that results from genetic deficiency in GAA: Pompe disease.

#2

Cardiac Phenotype Characterization at MRI in Patients with Danon Disease: A Retrospective Multicenter Case Series.

Radiology2021 May

Danon disease (DD) is a rare X-chromosome-linked dominant lysosomal glycogen storage disease. Its features have seldom been reported by using cardiac MRI. This case series aimed to evaluate cardiac features of DD on the basis of MRI observations from five centers in China. From January 2010 to May 2019, 16 patients with DD (13 male patients [81%]; median age, 19 years; age range, 14-44 years) underwent MRI. The most frequent DD cardiomyopathy manifestation was symmetric hypertrophy cardiomyopathy (HCM) phenotype (nine of 16; 56%), followed by asymmetric HCM phenotype (six of 16; 38%) and dilated cardiomyopathy phenotype (one of 16; 6%). The characteristic late gadolinium enhancement features included midbasal septum sparing (14 of 16; 88%) and apex involvement (16 of 16; 100%) with a base-to-apex increasing tendency, free wall involvement (15 of 16; 94%), and extensive subendocardium involvement (14 of 16; 88%). Abnormal T2 signal (seven of 16; 44%) and resting perfusion defect (14 of 16; 88%) were not uncommon in patients with DD. Furthermore, the cardiac MRI features of DD cohort in this study were compared with those of DD in previous literature and with genetically confirmed sarcomeric HCM.

#3

Divergent clinical outcomes of alpha-glucosidase enzyme replacement therapy in two siblings with infantile-onset Pompe disease treated in the symptomatic or pre-symptomatic state.

Molecular genetics and metabolism reports2016 Dec

Pompe disease is an autosomal recessive, lysosomal glycogen storage disease caused by acid α-glucosidase deficiency. Infantile-onset Pompe disease (IOPD) is the most severe form and is characterized by cardiomyopathy, respiratory distress, hepatomegaly, and skeletal muscle weakness. Untreated, IOPD generally results in death within the first year of life. Enzyme replacement therapy (ERT) with recombinant human acid alpha glucosidase (rhGAA) has been shown to markedly improve the life expectancy of patients with IOPD. However, the efficacy of ERT in patients with IOPD is affected by the presence of symptoms and cross-reactive immunologic material (CRIM) status. We have treated two siblings with IOPD with ERT at different ages: the first was symptomatic and the second was asymptomatic. The female proband (Patient 1) was diagnosed with IOPD and initiated ERT at 4 months of age. Her younger sister (Patient 2) was diagnosed with IOPD at 10 days of age and initiated ERT at Day 12. Patient 1, now 6 years old, is alive but bedridden, and requires 24-hour invasive ventilation due to gradually progressive muscle weakness. In Patient 2, typical symptoms of IOPD, including cardiac failure, respiratory distress, progressive muscle weakness, hepatomegaly and myopathic facial features were largely absent during the first 12 months of ERT. Her cardiac function and mobility were well-maintained for the first 3 years, and she had normal motor development. However, she developed progressive hearing impairment and muscle weakness after 3 years of ERT. Both siblings have had low anti-rhGAA immunoglobulin G (IgG) antibody titers during ERT and have tolerated the treatment well. These results suggest that initiation of ERT during the pre-symptomatic period can prevent and/or attenuate the progression of IOPD, including cardiomyopathy, respiratory distress, and muscle weakness for first several years of ERT. However, to improve the long-term efficacy of ERT for IOPD, new strategies for ERT for IOPD, e.g. modifying the enzyme to enhance uptake into skeletal muscle and/or to cross the blood brain barrier (BBB), will be required.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

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É uma categoria de doenças caracterizada pelo acúmulo de glicogênio nos lisossomos das células. Ela afeta principalmente os tecidos musculares, o coração e o sistema respiratório.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

Citar este verbete

Raras. (2026). Doença de armazenamento de glicogênio lisossomal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-de-armazenamento-de-glicogenio-lisossomal

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Doença de armazenamento de glicogênio lisossomal

ORPHA:309337 · MONDO:0017738
MedGen
UMLS
C5681077
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Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara