Pular para o conteúdo
Doença do desenvolvimento sexual 46,XY ovotesticular
ORPHA:325345CID-10 · Q56.0CID-11 · LD2A.0DOENÇA RARA
Início neonatal
Também conhecida comoDSD

O distúrbio ovotesticular do desenvolvimento sexual 46,XY é uma condição genética rara. Ele é caracterizado pela presença simultânea de órgãos reprodutores masculinos e femininos, ou, mais frequentemente, por uma ou ambas as gônadas (os órgãos que produzem espermatozoides ou óvulos) conterem uma mistura de tecido de testículo e de ovário (chamadas ovotestes). Isso acontece em uma pessoa que possui o padrão de cromossomos masculino normal (46,XY). Os órgãos genitais externos (a parte de fora) geralmente não são claramente masculinos nem femininos (são ambíguos), mas podem variar desde uma aparência masculina normal até uma feminina normal. Se houver útero e/ou tubas uterinas (as "trompas"), eles geralmente são menores e menos desenvolvidos do que o normal. Criptorquidia (quando os testículos não descem para a bolsa escrotal), hipospadia (onde a abertura da uretra no pênis não fica na ponta), infertilidade e um risco maior de desenvolver tumores nas gônadas (os órgãos reprodutores) são condições frequentemente associadas a esse distúrbio.

Em construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A doença do desenvolvimento sexual 46,XY ovotesticular é uma condição genética rara em que a criança nasce com cromossomos masculinos (46,XY), mas apresenta tecidos de testículo e de ovário nas suas gônadas. Ao nascimento, a família e os médicos costumam notar que os órgãos genitais externos não são claramente masculinos nem femininos, apresentando uma aparência ambígua. O acompanhamento envolve exames de imagem, estudos genéticos e atenção voltada para a saúde das gônadas devido ao risco de tumores como o gonadoblastoma. No Brasil, o Ministério da Saúde não possui um PCDT específico para essa condição, mas o SUS assegura exames genéticos e atendimento em centros de reabilitação especializados.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

O distúrbio ovotesticular do desenvolvimento sexual 46,XY é uma condição genética rara. Ele é caracterizado pela presença simultânea de órgãos reprodutores masculinos e femininos, ou, mais frequentemente, por uma ou ambas as gônadas (os órgãos que produzem espermatozoides ou óvulos) conterem uma mistura de tecido de testículo e de ovário (chamadas ovotestes). Isso acontece em uma pessoa que possui o padrão de cromossomos masculino normal (46,XY). Os órgãos genitais externos (a parte de fora) geralmente não são claramente masculinos nem femininos (são ambíguos), mas podem variar desde uma aparência masculina normal até uma feminina normal. Se houver útero e/ou tubas uterinas (as "trompas"), eles geralmente são menores e menos desenvolvidos do que o normal. Criptorquidia (quando os testículos não descem para a bolsa escrotal), hipospadia (onde a abertura da uretra no pênis não fica na ponta), infertilidade e um risco maior de desenvolver tumores nas gônadas (os órgãos reprodutores) são condições frequentemente associadas a esse distúrbio.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 100 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
1.3
Worldwide
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q56.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

📏
Crescimento
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Micropênis
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade dos lábios
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anomalia do seio urogenital
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade do desenvolvimento pré-natal ou nascimento
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade da genitália masculina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Genitália ambígua
Muito frequente (99-80%)
19sintomas
Muito frequente (14)
Frequente (3)
Ocasional (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 19 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

MicropênisMicropenis
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade dos lábiosAbnormality of the labia
Muito frequente (99-80%)90%
Anomalia do seio urogenitalUrogenital sinus anomaly
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade do desenvolvimento pré-natal ou nascimentoAbnormality of prenatal development or birth
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade da genitália masculinaAbnormality of the male genitalia
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa10
Últimos 10 anos5publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
20202016Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença do desenvolvimento sexual 46,XY ovotesticular

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Clinical characteristics and surgical treatment of children with 45, X/46, XY differences of sex development.

Journal of pediatric urology2024 Aug

This study retrospectively analyzes the clinical data of 18 children with 45,X/46,XY differences of sex development (DSD), summarizes their clinical features and explores gonadal and Müllerian duct remnants surgical treatment methods. The clinical data of 18 children with karyotype 45,X/46,XY diagnosed in the Department of Urology of Hunan Children's Hospital from March 2011 to October 2021 were collected. All children underwent HCG stimulation testing, laparoscopic exploration, urethroscopy and bilateral gonadal biopsy. After DSD multidisciplinary team (MDT) meeting, some children underwent gonadectomy and genitalia reconstructive surgeries. The median age at first diagnosis was 1 year and 4 months (range: 10 months ∼ 16 years and 3 months). 5 children presented with female gender; they all maintained their gender assignment. The external masculinisation score (EMS) of patients raised as female was 1 (0∼3) [median (range)]. 13 children presented with male gender, 10 maintained a male gender, 3 were assigned a neutral gender. The EMS of the children raised as male was 5 (2-8) [median (range)], the EMS of the children raised as neutral gender was 4 (3.5-9.5) [median (range)]. The HCG stimulation test was positive in 11 cases, partially positive in 2 case, and negative in 5 cases. There was no relationship between the percentage of chimerism (45X ratio) and the appearance and severity of genital abnormalities. (t=-1.08, P=0.298). There was 1 case of complete gonadal dysgenesis (CGD), 10 cases of mixed gonadal dysgenesis (MGD), 5 cases of partial gonadal dysgenesis (PGD), 1 case of bilateral normal testes and 1 case of ovotesticular DSD (split-lateral type). No gonadal specimen showed germ cell tumor changes. Five cases selected to maintain the female gender, among which 3 cases underwent bilateral gonadectomy and genitalia reconstructive surgeries. Among the 10 children who chose to maintain the male gender, unilateral streak gonadectomy was performed in 4 (57.1%) with MGD, unilateral dysgenetic orchiectomy in 1 (25%) with PGD, and right ovariectomy in 1 with OTDSD. Nine of them underwent genitalia reconstructive surgeries. Four of them preserved their uterus and vagina did not have any complications during the follow-up period. Hypospadias combined with cryptorchidism and residual Müllerian duct structures is the most common phenotype of children with 45, X/46, XY DSD. Mixed gonadal dysgenesis (MGD) is the most common gonadal type. Gender assignment should be carefully selected after a thorough evaluation, while genitalia reconstructive surgery can be considered in selected patients. In children who choose the male gender, the Müllerian duct can be preserved.

#2

Nuclear Receptor Gene Variants Underlying Disorders/Differences of Sex Development through Abnormal Testicular Development.

Biomolecules2023 Apr 19

Gonadal development is the first step in human reproduction. Aberrant gonadal development during the fetal period is a major cause of disorders/differences of sex development (DSD). To date, pathogenic variants of three nuclear receptor genes (NR5A1, NR0B1, and NR2F2) have been reported to cause DSD via atypical testicular development. In this review article, we describe the clinical significance of the NR5A1 variants as the cause of DSD and introduce novel findings from recent studies. NR5A1 variants are associated with 46,XY DSD and 46,XX testicular/ovotesticular DSD. Notably, both 46,XX DSD and 46,XY DSD caused by the NR5A1 variants show remarkable phenotypic variability, to which digenic/oligogenic inheritances potentially contribute. Additionally, we discuss the roles of NR0B1 and NR2F2 in the etiology of DSD. NR0B1 acts as an anti-testicular gene. Duplications containing NR0B1 result in 46,XY DSD, whereas deletions encompassing NR0B1 can underlie 46,XX testicular/ovotesticular DSD. NR2F2 has recently been reported as a causative gene for 46,XX testicular/ovotesticular DSD and possibly for 46,XY DSD, although the role of NR2F2 in gonadal development is unclear. The knowledge about these three nuclear receptors provides novel insights into the molecular networks involved in the gonadal development in human fetuses.

#3

46, XY Disorders of Sexual Development: a case report and theoretical framework.

Acta bio-medica : Atenei Parmensis2022 Jun 06

Disorders of sexual differentiation (DSD) with karyotype 46,XY include gonadal developmental differences such as complete gonadal dysgenesis, partial gonadal dysgenesis, testicular regression and ovotesticular sexual differentiation disorder, differences in androgen synthesis or action, such as androgen synthesis deficiency, androgen action deficits, LH receptor deficiency, AMH synthesis or action deficits, and other conditions such as severe hypospadias, cloaca estrophy, etc. Methods: A 17 years-old girl came to our attention for hirsutism, clitoral hypertrophy, primary amenorrhea, and bilateral mammary hypoplasia. According to clinical features and anamnesis, the diagnosis of 46, XY DSD was made. For diagnostic purposes, she underwent an extensive genetic analysis, hormone dosage and instrumental examinations. After a clitoridoplasty and hormone replacement treatment, the patient performs appropriate multidisciplinary follow-up and regular psychotherapy. The clinical case reported falls, according to the recent classification developed by the Chicago Consensus, within the scope of DSD with karyotype 46, XY. About 160 cases of patients with 17β-HSD3 deficiency, diagnosed at a mean age of 12 years, are described in the literature, most of them coming from Western Asia and Europe and only three cases from Eastern Asia. Clinically, about 30% of patients showed virilization, 20% clitoromegaly, ambiguous genitalia, inguinal/labial mass, 16% primary amenorrhea, and 5% absence of mammary development, features that are partly traced in the case described here. This case underscores the complexity of managing individuals with DSD. Having acquired the concept that irreversible surgery should be avoided, except in cases where failure to do so would determine health risks, the primary objective of the medical decision lies in meeting conditions aimed at harmonious sexual identification, especially regarding sexual activity and fertility, involving a team of experienced professionals (psychologists, pediatricians, surgeons, endocrinologists, radiologists), capable of promptly identifying suggestive clinical signs.

#4

Multiparameter Investigation of a 46,XX/46,XY Tetragametic Chimeric Phenotypical Male Patient with Bilateral Scrotal Ovotestes and Ovulatory Activity.

Sexual development : genetics, molecular biology, evolution, endocrinology, embryology, and pathology of sex determination and differentiation2018

We report on an adult male initially presenting with gynecomastia and a painless scrotal mass without additional genital anomalies. Hyperpigmentation of the skin following the Blaschko's lines was identified. He underwent gonadectomy because of suspected cancer. Histological analyses revealed an ovotestis with ovulatory activity confirmed by immunohistochemistry with multiple markers. Karyotyping of cultured peripheral blood lymphocytes and a buccal smear revealed a 46,XX/46,XY chimeric constitution with different percentages. Multiple molecular analyses as well as blood typing implied a tetragametic origin. After the unilateral gonadectomy, the patient developed recurrent painful cystic swellings of the remaining gonad. Because of the wish to preserve hormonal activity as well as future fertility, the patient underwent surgical resection of a cystic gonadal area. The removed tissue showed ovulation-related features in addition to both testicular and ovarian tissue, diagnosed as an ovotestis. Testosterone therapy was initiated to suppress the persistently elevated gonadotropins and thereby suppress ovarian activity. During treatment, the recurrent pain complaints and cystic swellings ceased, although gonadotropin levels were not fully suppressed. Based on these observations, the importance of a detailed genetic and pathological diagnosis and the clinical dilemmas including the pros and cons of personalized treatment with gonadal preservative surgery are discussed.

#5

Clinical, hormonal and radiological profile of 46XY disorders of sexual development.

Indian journal of endocrinology and metabolism2016

46 XY disorders of sexual development (DSD) cover a wide spectrum of phenotypes ranging from unambiguous female genitalia to ambiguous male genitalia with hypospadias or dysgenetic gonads. Management of these patients depends on the cause of DSD, degree of feminization, age at presentation, and gender orientation. The aim of this study was to evaluate the presentation and management of patients with 46XY DSD at our center. All new and old patients of 46XY DSD attending the endocrine OPD in a period of 16 months were included in this study. Clinical, cytogenetic, hormonal, and radiological evaluation were done to identify the cause of DSD. Among 19 patients, eight were diagnosed with disorders of gonadal development (one with complete gonadal dysgenesis, four with partial gonadal dysgenesis, two with congenital bilateral anorchia, and one with ovotesticular DSD) and eight with disorders of androgen synthesis and action (one with complete androgen insensitivity syndrome [AIS], three with partial AIS and four with 5α reductase deficiency). In three patients, a definitive diagnosis could not be made. Management of patients with DSD depends on etiology, gender assignment, gender orientation, hormonal treatment, genital surgery, and consequent psychosocial implications. Due to the overlapping clinical and biochemical parameters in different subsets of DSD, only a preliminary etiological diagnosis can be made in some cases. Genetic studies with long-term follow-up are required for an accurate diagnosis.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Doença do desenvolvimento sexual 46,XY ovotesticular.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição decorre de alterações no processo embrionário de diferenciação das gônadas em indivíduos com cariótipo 46,XY. Atualmente, genes causais específicos não se encontram catalogados nas principais bases de dados de referência.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

9 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Multiparameter Investigation of a 46,XX/46,XY Tetragametic Chimeric Phenotypical Male Patient with Bilateral Scrotal Ovotestes and Ovulatory Activity.
    Sexual development : genetics, molecular biology, evolution, endocrinology, embryology, and pathology of sex determination and differentiation2018PMID 28926831
  2. ORPHA:325345
    Orphanet
  3. GARD:21469
    GARD (NIH)
  4. Q55787645
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Doença do desenvolvimento sexual 46,XY ovotesticular. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-do-desenvolvimento-sexual-46xy-ovotesticular

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Doença do desenvolvimento sexual 46,XY ovotesticular

ORPHA:325345 · MONDO:0017968
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
1-9 / 100 000
CID-10
Q56.0 · Hermafroditismo não classificado em outra parte
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
1.3 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4706535
EuropePMC
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara