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Epidermólise bolhosa generalizada simples autossômica dominante, forma grave
ORPHA:79396CID-10 · Q81.0CID-11 · EC30OMIM 131760DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
DermatológicoInício neonatalHerança AD
Também conhecida comoEBS
Sinônimos clínicos: Epidermólise bolhosa simples, tipo Dowling-Meara · Epidermólise bolhosa simples herpetiforme

Subtipo basal de epidermólise bolhosa simples (EBS) caracterizada pela presença de vesículas generalizadas e pequenas bolhas em configuração agrupada ou arqueada.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A epidermólise bolhosa generalizada simples autossômica dominante, forma grave, é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele. Desde o período neonatal, o bebê apresenta bolhas dolorosas espalhadas pelo corpo e na parte interna da boca, além de alterações nas unhas. Para o alívio e controle dos sintomas, o SUS fornece analgésicos, anti-inflamatórios e suplementos por meio de protocolo clínico específico. O cuidado diário exige curativos protetores e acompanhamento regular para evitar infecções e manter a nutrição adequada.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Subtipo basal de epidermólise bolhosa simples (EBS) caracterizada pela presença de vesículas generalizadas e pequenas bolhas em configuração agrupada ou arqueada.

Medicamentos
1 com registro
Jynarque (TOLVAPTAN)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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JYNARQUE (TOLVAPTAN)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Europe
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q81.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧬
Pele e cabelo
10 sintomas
📏
Crescimento
4 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas

+ 24 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Bolhas na mucosa oral
Frequente (79-30%)
100%prev.
Voz rouca
Ocasional (29-5%)
100%prev.
Distrofia ungueal
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Bolhas anormais na pele
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Choro rouco
Obrigatório (100%)
100%prev.
Clivagem do estrato basal
Frequência: 7/7
52sintomas
Muito frequente (11)
Frequente (15)
Ocasional (23)
Muito raro (1)
Sem dados (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 52 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Bolhas na mucosa oralOral mucosal blisters
Frequente (79-30%)100%
Voz roucaHoarse voice
Ocasional (29-5%)100%
Distrofia unguealNail dystrophy
Muito frequente (99-80%)100%
Bolhas anormais na peleAbnormal blistering of the skin
Muito frequente (99-80%)100%
Choro roucoHoarse cry
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa6desde 2020
Últimos 10 anos2publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
20202020Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
KRT14 KRT5
KRT5Keratin, type II cytoskeletal 5Disease-causing germline mutation(s) inRestrito
VIAS BIOLÓGICAS (7)
Type I hemidesmosome assemblyKeratinizationFormation of the cornified envelopeDevelopmental Lineage of Mammary Stem CellsDevelopmental Lineage of Mammary Gland Luminal Epithelial Cells
MECANISMO DE DOENÇA

Epidermolysis bullosa simplex 2A, generalized severe

A form of epidermolysis bullosa simplex, a group of skin fragility disorders characterized by skin blistering due to cleavage within the basal layer of keratinocytes, and erosions caused by minor mechanical trauma. There is a broad spectrum of clinical severity ranging from minor blistering on the feet, to subtypes with extracutaneous involvement and a lethal outcome. EBS2A is an autosomal dominant, severe form characterized by extensive intraepidermal blistering from the time of birth with herpetiform marginal spreading and central healing. Oral mucosal involvement, nail dystrophy, onychogryposis, formation of milia, and palmoplantar hyperkeratosis are common features.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Esôfago - Mucosa
7391.8 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
5833.1 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
5020.4 TPM
Vagina
3291.8 TPM
Glândula salivar
340.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (11)
epidermolysis bullosa simplex 2F, with mottled pigmentationepidermolysis bullosa simplex 2B, generalized intermediateepidermolysis bullosa simplex 2E, with migratory circinate erythemaDowling-Degos disease 1
HGNC:6442UniProt:P13647
KRT14Keratin, type I cytoskeletal 14Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (5)
Type I hemidesmosome assemblyKeratinizationFormation of the cornified envelopeDevelopmental Lineage of Mammary Gland Myoepithelial CellsDifferentiation of Keratinocytes in Interfollicular Epidermis in Mammalian Skin
MECANISMO DE DOENÇA

Epidermolysis bullosa simplex 1A, generalized severe

A form of epidermolysis bullosa simplex, a group of skin fragility disorders characterized by skin blistering due to cleavage within the basal layer of keratinocytes, and erosions caused by minor mechanical trauma. There is a broad spectrum of clinical severity ranging from minor blistering on the feet, to subtypes with extracutaneous involvement and a lethal outcome. EBS1A is an autosomal dominant form characterized by generalized intraepidermal skin blistering that begins and is very prominent at birth. EBS1A may be life-threatening in the first year of life. Tendency to blistering diminishes in adolescence.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
8476.9 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
7304.4 TPM
Vagina
763.1 TPM
Esôfago - Mucosa
645.2 TPM
Glândula salivar
535.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (7)
Naegeli-Franceschetti-Jadassohn syndromeepidermolysis bullosa simplex 1B, generalized intermediateepidermolysis bullosa simplex 1C, localizedepidermolysis bullosa simplex 1D, generalized, intermediate or severe, autosomal recessive
HGNC:6416UniProt:P02533

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Jynarque (TOLVAPTAN)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

214 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 KRT14: NM_000526.5(KRT14):c.364C>G (p.Leu122Val) ()
🧬 KRT14: NM_000526.5(KRT14):c.507del (p.Ile169fs) ()
🧬 KRT14: NM_000526.5(KRT14):c.1225del (p.Glu409fs) ()
🧬 KRT14: NM_000526.5(KRT14):c.1232A>G (p.Glu411Gly) ()
🧬 KRT14: NM_000526.5(KRT14):c.1096T>G (p.Tyr366Asp) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Epidermólise bolhosa generalizada simples autossômica dominante, forma grave

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Severe Generalized Epidermolysis Bullosa Simplex in Two Hong Kong Children due to De Novo Variants in KRT14 and KRT5.

Case reports in pediatrics2020

We report two Hong Kong children with severe generalized epidermolysis bullosa simplex (EBS), the most severe form of EBS, without a family history of EBS. EBS is a rare genodermatosis usually inherited in an autosomal dominant fashion although rare autosomal recessive cases have been reported. Genetic studies in these patients showed that the first case was due to a novel de novo heterozygous variant, c.377T>G (NM_000526.5 (c.377T>G, p.Leu126Arg)) in the KRT14 gene and the second case was due to a rare de novo heterozygous variant c.527A>G (NM_000424.4, c.527A>G, p.Asn176Ser) in the KRT5 gene. To our knowledge, the c.377T>G variant in the KRT14 gene has not been previously reported, and the c.527A>G variant in the KRT5 gene is a rare cause of severe generalized EBS. In severe generalized EBS, infants exhibit severe symptoms at the onset; however, they tend to improve with time. A precise genetic diagnosis in these two cases aided in counseling the families concerning the prognosis in their affected children and the recurrence risk for future pregnancies.

#2

Severe epidermolysis bullosa simplex phenotype caused by codominant mutations p.Ile377Thr in keratin 14 and p.Gly138Glu in keratin 5.

Experimental dermatology2020 Oct

Epidermolysis bullosa simplex (EBS) is a rare skin disease usually inherited in an autosomal dominant pattern. EBS is resulting from mutations in keratin 5 (KRT5) and keratin 14 (KRT14) genes encoding the keratins 5 and 14 proteins expressed in the keratinocytes of the basal layer of the epidermis. To date, seven pathogenic mutations have been reported to be responsible for EBS in the Canadian population from the province of Quebec: p.Pro25Leu, p.Leu150Pro, p.Met327Thr and p.Arg559X in KRT5; p.Arg125Ser, p.Ile377Thr and p.Ile412Phe in KRT14. Here, we present a novel French-Canadian patient diagnosed with EBS confined to the soles but presenting a severe complication form including blisters, hyperkeratosis, skin erosions and toenail abnormalities. Mutation screening was performed by direct sequencing of the entire coding regions of KRT5 and KRT14 genes and revealed the previously reported missense heterozygous mutation c. 1130T > C in KRT14 (p.Ile377Thr). Furthermore, this patient is carrying a second mutation in KRT5, c.413G > A (p.Gly138Glu), which has been linked to an increased risk of basal cell carcinoma in the literature. We suspect an impact of the p.Gly138Glu variant on the EBS phenotype severity of the studied patient. The pathogenicity and consequences of both genetic variations were simulated by in silico tools.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Epidermólise bolhosa generalizada simples autossômica dominante, forma grave.

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Doença com base genética

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Protocolo oficial relacionado (Ministério da Saúde)Diretriz Brasileira: Epidermólise Bolhosa

Existe um documento oficial para "Epidermólise Bolhosa". Ele pode não cobrir esta forma específica da doença — confira no texto do protocolo antes de contar com ele.

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É um subtipo basal de epidermólise bolhosa simples caracterizado pelo surgimento de bolhas agrupadas por todo o corpo. As manifestações têm início muito precoce, geralmente no período neonatal ou na primeira infância.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:79396
    Orphanet
  2. GARD:2141
    GARD (NIH)
  3. Q5382846
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Epidermólise bolhosa generalizada simples autossômica dominante, forma grave. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/epidermolise-bolhosa-generalizada-simples-autossomica-dominante-forma-grave

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Epidermólise bolhosa generalizada simples autossômica dominante, forma grave

ORPHA:79396 · MONDO:0007550
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q81.0 · Epidermólise bolhosa simples
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Europe)
MedGen
UMLS
C0079295
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara