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Epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva, forma grave
ORPHA:79408CID-10 · Q81.2CID-11 · EC32OMIM 226600DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
AudiçãoInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoEBDEBDRRDEBDEB
Sinônimos clínicos: Epidermólise bolhosa distrófica, autossómica recessiva, tipo Hallopeau-Siemens

A epidermólise bolhosa distrófica recessiva grave e generalizada (RDEB-sev gen) é o subtipo mais grave da epidermólise bolhosa distrófica (DEB), antes conhecida como tipo Hallopeau-Siemens. Ela se caracteriza pela formação generalizada de bolhas e cicatrizes na pele e nas mucosas, associada a deformidades graves e ao comprometimento significativo de outros órgãos e sistemas.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva na sua forma grave é uma doença genética que torna a pele e as mucosas extremamente frágeis. Desde os primeiros dias de vida, pequenos toques ou atritos podem causar bolhas, feridas abertas e cicatrizes pelo corpo. Com o passar do tempo, é comum haver dificuldade para engolir alimentos, problemas nas unhas, dor crônica e anemia. No Brasil, o SUS oferece suporte com remédios para dor, suplementos de ferro e vitaminas, além de atendimento de reabilitação na rede pública.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A epidermólise bolhosa distrófica recessiva grave e generalizada (RDEB-sev gen) é o subtipo mais grave da epidermólise bolhosa distrófica (DEB), antes conhecida como tipo Hallopeau-Siemens. Ela se caracteriza pela formação generalizada de bolhas e cicatrizes na pele e nas mucosas, associada a deformidades graves e ao comprometimento significativo de outros órgãos e sistemas.

Pesquisas ativas
11 ensaios
29 total registrados no ClinicalTrials.gov
Medicamentos
1 com registro
Penicillamine (PENICILLAMINE)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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PENICILLAMINE (PENICILLAMINE)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.963
Europe
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q81.2
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫃
Digestivo
9 sintomas
🧬
Pele e cabelo
8 sintomas
🫘
Rins
7 sintomas
👁️
Olhos
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
💪
Músculos
3 sintomas

+ 28 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início na infância
Frequência: 2/2
100%prev.
Clivagem sub-lâmina densa
Frequência: 2/2
100%prev.
Cicatrizes atróficas
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Bolhas anormais na pele
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Bolhas na mucosa oral
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Dor crônica
Muito frequente (99-80%)
75sintomas
Muito frequente (14)
Frequente (11)
Ocasional (29)
Muito raro (6)
Sem dados (15)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 75 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 2/2100%
Clivagem sub-lâmina densaSub-lamina densa cleavage
Frequência: 2/2100%
Cicatrizes atróficasAtrophic scars
Muito frequente (99-80%)100%
Bolhas anormais na peleAbnormal blistering of the skin
Muito frequente (99-80%)100%
Bolhas na mucosa oralOral mucosal blisters
Muito frequente (99-80%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos28publicações
Pico20247 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2013Primeiro ensaio clínico📈 2024Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
COL7A1
COL7A1
MMP1Interstitial collagenaseModifying germline mutation inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Activation of Matrix Metalloproteinases
EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Fibroblastos
51.9 TPM
Estômago
10.2 TPM
Baço
3.0 TPM
Intestino delgado
2.4 TPM
Pulmão
2.3 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
recessive dystrophic epidermolysis bullosa
HGNC:7155UniProt:P03956
COL7A1Collagen alpha-1(VII) chainDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (4)
COPII-mediated vesicle transportCargo concentration in the ERCollagen biosynthesis and modifying enzymesCollagen chain trimerization
OUTRAS DOENÇAS (11)
generalized dominant dystrophic epidermolysis bullosarecessive dystrophic epidermolysis bullosatransient bullous dermolysis of the newbornnonsyndromic congenital nail disorder 8
HGNC:2214UniProt:Q02388

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Penicillamine (PENICILLAMINE)
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Variantes genéticas (ClinVar)

1.232 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MMP1: GRCh37/hg19 11q22.1-22.3(chr11:101504957-108516865)x1 ()
🧬 MMP1: NM_002421.4(MMP1):c.573T>G (p.Ile191Met) ()
🧬 MMP1: Single allele ()
🧬 MMP1: GRCh37/hg19 11q14.1-22.3(chr11:81478509-104667040)x1 ()
🧬 MMP1: GRCh37/hg19 11q22.1-22.3(chr11:98770072-104602846)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
✓Aprovado1
3Fase 36
2Fase 213
1Fase 13
·Pré-clínico6
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 29 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva, forma grave

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 2 países. O ponto verde marca onde há vaga agora.

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Outros ensaios clínicos

29 ensaios clínicos encontrados, 11 ativos.

Distribuição por fase
NCT07717736 · Phase 4 Master Protocol for Patients Prescribed Prademagene …Em breve
PHASE4
NCT07684105 · Treatment of Dysphagia in Patients With Dystrophic Epidermol…Em breve
NA🇫🇷 França
NCT07011589 · Targeting Collagen VII Antibodies in Bullous Diseases Using …Em breve
PHASE1, PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT06713434 · Pilot Study of ELK-003 Eye Drops for Treating Ocular Manifes…Ativo
PHASE1🇨🇱 Chile
NCT05725018 · A Phase 3b Study for the Treatment of Dystrophic Epidermolys…Ativo
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT04213261 · A Study of FCX-007 for Recessive Dystrophic Epidermolysis Bu…Ativo
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT05944250 · A Pilot Study to Evaluate a Temporary Skin Substitute (Spinc…Concluído
NA🇺🇸 Estados Unidos
NCT05143190 · Extension Study to PTR-01-002 (A Study in Recessive Dystroph…Concluído
PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT04177498 · Rigosertib in Patients With Recessive Dystrophic Epidermolys…Concluído
EARLY_PHASE1🇺🇸 Estados Unidos
NCT04917874 · A Long-term Treatment With B-VEC for Dystrophic Epidermolysi…Concluído
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT04599881 · A Study of PTR-01 in Recessive Dystrophic Epidermolysis Bull…Concluído
PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT04491604 · Ph 3 Efficacy and Safety of B-VEC for the Treatment of DEBConcluído
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT04227106 · Phase 3, Open-label Clinical Trial of EB-101 for the Treatme…Concluído
PHASE3🇺🇸 Estados Unidos
NCT03529877 · Allogeneic ABCB5-positive Stem Cells for Treatment of Epider…Concluído
PHASE1, PHASE2🇦🇹 Áustria · 🇫🇷 França · 🇩🇪 Alemanha +2
NCT03752905 · A Phase 1/2 Trial of PTR-01 in Adult Patients With Recessive…Concluído
PHASE1, PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT03012191 · Gentamicin for RDEBConcluído
PHASE1, PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT04520022 · Safety and Effectiveness Study of Allogeneic Umbilical Cord …Concluído
PHASE1, PHASE2South Korea
NCT02698735 · Gentamicin Therapy for Recessive Dystrophic Epidermolysis Bu…Concluído
PHASE1, PHASE2
NCT02493816 · Safety Study of Gene-modified Autologous Fibroblasts in Rece…Concluído
PHASE1🇬🇧 Reino Unido
NCT01874769 · Study of Immune Tolerance and Capacity for Wound Healing of …Concluído
🇫🇷 França · 🇬🇧 Reino Unido
NCT04285294 · Molecular Signatures of Cutaneous Squamous Cell Carcinoma Du…UNKNOWN
NCT03392909 · Intravenous Gentamicin Therapy for Recessive Dystrophic Epid…UNKNOWN
PHASE1, PHASE2🇺🇸 Estados Unidos
NCT02323789 · Mesenchymal Stromal Cells in Adults With Recessive Dystrophi…UNKNOWN
PHASE1, PHASE2🇬🇧 Reino Unido
NCT02984085 · Clinical Trial to Assess Safety and Efficacy of Autologous C…Encerrado
PHASE1, PHASE2🇦🇹 Áustria
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Novel variants impairing Sp1 transcription factor binding in the COL7A1 promoter cause mild cases of recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

European journal of human genetics : EJHG2025 Mar

Recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) is a rare and most often severe genodermatosis characterized by recurrent blistering and erosions of the skin and mucous membranes after minor trauma, leading to major local and systemic complications. RDEB is caused by loss-of-function mutations in COL7A1 encoding type VII collagen (C7), the main component of anchoring fibrils which form attachment structures stabilizing the cutaneous basement membrane zone. Most of the previously reported COL7A1 mutations are located in the coding or intronic regions. We describe 6 patients with localized or intermediate RDEB for whom one recessive pathogenic variant in the coding region and a second variant in the COL7A1 promoter were identified. These substitutions, three of which are novel, are localized in two Sp1 binding sites of the promoter region. DNA pull-down assay showed a drastic reduction of Sp1 binding consistent with a dramatic decrease in COL7A1 transcript and almost undetectable C7 protein levels. Our results reveal that mutations in the COL7A1 promoter on the background of a null allele can underlie localized or intermediate RDEB. They further emphasize the functional importance of Sp1 motifs in the proximal COL7A1 promoter which should be carefully investigated for regulatory mutations in the case of RDEB with only one pathogenic variant identified in the coding or intronic regions.

#2

A pathogenic COL7A1 variant highlights semi-dominant inheritance in dystrophic epidermolysis bullosa.

BMC medical genomics2025 Feb 04

Dystrophic epidermolysis bullosa is a rare subtype of inherited epidermolysis bullosa, caused by variants in the collagen type VII alpha 1 chain (COL7A1) gene (MIM120120). Both autosomal dominant and recessive inheritance has been reported with variable phenotype. We investigated a Pakistani family with dystrophic epidermolysis bullosa via exome sequencing and identified a pathogenic nonsense variant in COL7A1 NM_000094 c.1573 C > T:p.(Arg525*). The inheritance pattern observed was consistent with a semi-dominant model, where heterozygous parents exhibited a mild phenotype, and homozygous children were more severely affected. For dystrophic epidermolysis bullosa, loss-of-function variants are typically associated with the autosomal recessive form, while missense variants are linked to the autosomal dominant form. A review of the literature suggests a semi-dominance pattern for some missense variants, particularly glycine substitutions, but this concept had not been formally recognized. This study highlights the importance of considering semi-dominant inheritance models for dystrophic epidermolysis bullosa and other Mendelian diseases with an autosomal recessive mode of inheritance, as it can significantly impact diagnosis and genetic counseling.

#3

Splice modulation strategy applied to deep intronic variants in COL7A1 causing recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America2024 Aug 27

Recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) is a rare and most often severe genetic disease characterized by recurrent blistering and erosions of the skin and mucous membranes after minor trauma, leading to major local and systemic complications. The disease is caused by loss-of-function variants in COL7A1 encoding type VII collagen (C7), the main component of anchoring fibrils, which form attachment structures stabilizing the cutaneous basement membrane zone. Alterations in C7 protein structure and/or expression lead to abnormal, rare or absent anchoring fibrils resulting in loss of dermal-epidermal adherence and skin blistering. To date, more than 1,200 distinct COL7A1 deleterious variants have been reported and 19% are splice variants. Here, we describe two RDEB patients for whom we identified two pathogenic deep intronic pathogenic variants in COL7A1. One of these variants (c.7795-97C > G) promotes the inclusion of a pseudoexon between exons 104 and 105 in the COL7A1 transcript, while the other causes partial or complete retention of intron 51. We used antisense oligonucleotide (ASO) mediated exon skipping to correct these aberrant splicing events in vitro. This led to increased normal mRNA splicing above 94% and restoration of C7 protein expression at a level (up to 56%) that should be sufficient to reverse the phenotype. This first report of exon skipping applied to counteract deep intronic variants in COL7A1 represents a promising therapeutic strategy for personalized medicine directed at patients with intronic variants at a distance of consensus splice sites.

#4

Epidermolysis Bullosa: Two rare case reports of COL7A1 and EBS-GEN SEV KRT14 variants with review of literature.

BMC pediatrics2024 Apr 05

Bullosa is a rare hereditary skin condition that causes blisters. Genes encoding structural proteins at or near the dermal-epidermal junction are mutated recessively or dominantly, and this is the primary cause of EB. Herein, two Chinese boys were diagnosed with the condition, each with a different variant in a gene that serves as a reference for EB genetic counseling. Skincare significantly impacted their prognosis and quality of life. Two Chinese boys, with phenotypically normal parents, have been diagnosed with distinct blister symptoms, one with Dominant Dystrophic Epidermolysis Bullosa and the other with a severe form of Epidermolysis Bullosa Simplex. The first patient had a G-to-A variant in the COL7A1 allele, at nucleotide position 6163 which was named "G2055A". The proband is heterozygous for Dystrophic Epidermolysis Bullosa due to a COL7A1 allele with a glycine substitution at the triple helix domain. A similar variant has been discovered in his mother, indicating its potential transmission to future generations. Another patient had severe Epidermolysis Bullosa Simplex with a rare c.377T > A  variant resulting in substitution of amino acid p.Leu126Arg (NM_000526.5 (c.377T > G, p.Leu126Arg) in the Keratin 14 gene. In prior literature, Keratin 14 has been associated with an excellent prognosis. However, our patient with this infrequent variant tragically died from sepsis at 21 days old. There has been a reported occurrence of the variant only once. Our study reveals that Epidermolysis Bullosa patients with COL7A1 c.6163G > A and KRT14 c.377T>A variants have different clinical presentations, with dominant forms of Dystrophic EB having milder phenotypes than recessive ones. Thus, the better prognosis in the c.6163G > A patient. Furthermore, c.377T>A patient was more prone to infection than the patient with c.6163G>A gene variant. Genetic testing is crucial for identifying the specific variant responsible and improving treatment options.

#5

Splicing Modulation via Antisense Oligonucleotides in Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa.

International journal of molecular sciences2024 Jan 07

Antisense oligonucleotides (ASOs) represent an emerging therapeutic platform for targeting genetic diseases by influencing various aspects of (pre-)mRNA biology, such as splicing, stability, and translation. In this study, we investigated the potential of modulating the splicing pattern in recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) patient cells carrying a frequent genomic variant (c.425A > G) that disrupts splicing in the COL7A1 gene by using short 2'-O-(2-Methoxyethyl) oligoribo-nucleotides (2'-MOE ASOs). COL7A1-encoded type VII collagen (C7) forms the anchoring fibrils within the skin that are essential for the attachment of the epidermis to the underlying dermis. As such, gene variants of COL7A1 leading to functionally impaired or absent C7 manifest in the form of extensive blistering and wounding. The severity of the disease pattern warrants the development of novel therapies for patients. The c.425A > G variant at the COL7A1 exon 3/intron 3 junction lowers the efficiency of splicing at this junction, resulting in non-functional C7 transcripts. However, we found that correct splicing still occurs, albeit at a very low level, highlighting an opportunity for intervention by modulating the splicing reaction. We therefore screened 2'-MOE ASOs that bind along the COL7A1 target region ranging from exon 3 to the intron 3/exon 4 junction for their ability to modulate splicing. We identified ASOs capable of increasing the relative levels of correctly spliced COL7A1 transcripts by RT-PCR, sqRT-PCR, and ddPCR. Furthermore, RDEB-derived skin equivalents treated with one of the most promising ASOs exhibited an increase in full-length C7 expression and its accurate deposition along the basement membrane zone (BMZ).

📚 EuropePMCmostrando 28

2025

A pathogenic COL7A1 variant highlights semi-dominant inheritance in dystrophic epidermolysis bullosa.

BMC medical genomics
2025

Novel variants impairing Sp1 transcription factor binding in the COL7A1 promoter cause mild cases of recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

European journal of human genetics : EJHG
2024

A homozygous nonsense mutation identified in COL7A1 in a family with autosomal recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

Journal of medicine and life
2024

Splice modulation strategy applied to deep intronic variants in COL7A1 causing recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America
2024

Unravelling drivers of cutaneous squamous cell carcinoma in recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

Human immunology
2024

Epidermolysis Bullosa: Two rare case reports of COL7A1 and EBS-GEN SEV KRT14 variants with review of literature.

BMC pediatrics
2024

Elevated expression of interleukin-6 (IL-6) and serum amyloid A (SAA) in the skin and the serum of recessive dystrophic epidermolysis bullosa: Skin as a possible source of IL-6 through Toll-like receptor ligands and SAA.

Experimental dermatology
2024

Splicing Modulation via Antisense Oligonucleotides in Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa.

International journal of molecular sciences
2024

Highly Efficient Ex Vivo Correction of COL7A1 through Ribonucleoprotein-Based CRISPR/Cas9 and Homology-Directed Repair to Treat Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa.

The Journal of investigative dermatology
2023

Identification of a novel COL7A1 variant associated with dystrophic epidermolysis bullosa pruriginosa responding effectively to dupilumab.

Molecular genetics &amp; genomic medicine
2023

COL7A1 Editing via RNA Trans-Splicing in RDEB-Derived Skin Equivalents.

International journal of molecular sciences
2023

Our experience of using Losartan for esophageal stenosis in children with dystrophic form of congenital epidermolysis bullosa.

Journal of pediatric surgery
2022

Ileus as a complication of butterfly wing disease case report.

Rozhledy v chirurgii : mesicnik Ceskoslovenske chirurgicke spolecnosti
2022

In Vitro Models for the Evaluation of Antisense Oligonucleotides in Skin.

Methods in molecular biology (Clifton, N.J.)
2021

A Case Report of an Infant with Autosomal Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa: COL7A1 Gene Mutations at C2005T and G7922A.

Acta dermatovenerologica Croatica : ADC
2022

Future applications of 3D bioprinting: A promising technology for treating recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

Experimental dermatology
2021

Does fludarabine have a beneficial effect in recessive dystrophic epidermolysis bullosa?

The British journal of dermatology
2021

Diversity of Mechanisms Underlying Latent TGF-β Activation in Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa.

The Journal of investigative dermatology
2020

Apparent Missense Variant in COL7A1 Causes a Severe Form of Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa via Effects on Splicing.

Acta dermato-venereologica
2020

Predictable CRISPR/Cas9-Mediated COL7A1 Reframing for Dystrophic Epidermolysis Bullosa.

The Journal of investigative dermatology
2019

Safety and early efficacy outcomes for lentiviral fibroblast gene therapy in recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

JCI insight
2019

Identification of Rigosertib for the Treatment of Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa-Associated Squamous Cell Carcinoma.

Clinical cancer research : an official journal of the American Association for Cancer Research
2019

Murine type VII collagen distorts outcome in human skin graft mouse model for dystrophic epidermolysis bullosa.

Experimental dermatology
2018

Clinical algorithm to manage anemia in epidermolysis bullosa.

Pediatric dermatology
2018

A rare case of skin blistering and esophageal stenosis in the course of epidermolysis bullosa - case report and literature review.

BMC gastroenterology
2017

IL-6/IL-10 Ratio as A Prognostic and Predictive Marker of the Severity of Inherited Epidermolysis Bullosa.

Iranian journal of immunology : IJI
2017

An RNA-targeted therapy for dystrophic epidermolysis bullosa.

Nucleic acids research
2016

Feasibility, efficacy, and safety of ultrasound-guided axillary plexus blockade in pediatric patients with epidermolysis bullosa dystrophica.

Paediatric anaesthesia

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva, forma grave.

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Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva, forma grave e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Protocolo oficial relacionado (Ministério da Saúde)Diretriz Brasileira: Epidermólise Bolhosa

Existe um documento oficial para "Epidermólise Bolhosa". Ele pode não cobrir esta forma específica da doença — confira no texto do protocolo antes de contar com ele.

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma doença genética rara caracterizada por formação ampla de bolhas na pele e mucosas desde o período neonatal. O quadro evolui com cicatrizes atróficas, deformidades físicas e comprometimento esofágico.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:79408
    Orphanet
  2. GARD:6308
    GARD (NIH)
  3. Q7302398
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva, forma grave. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/epidermolise-bolhosa-distrofica-generalizada-autossomica-recessiva-forma-grave

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Epidermólise bolhosa distrófica generalizada autossômica recessiva, forma grave

ORPHA:79408 · MONDO:0009179
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
1-9 / 1 000 000
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q81.2 · Epidermólise bolhosa distrófica
CID-11
Ensaios
11 ativos
Início
Neonatal
Prevalência
0.963 (Europe)
MedGen
UMLS
C4510043
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara