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Eritrocitose de Chuvash
ORPHA:238557CID-10 · D75.1CID-11 · 3A80.0OMIM 263400DOENÇA RARA

A eritrocitose de Chuvash é uma condição rara, genética e congênita (presente desde o nascimento) que causa um aumento dos glóbulos vermelhos no sangue (policitemia secundária). Essa condição se caracteriza por níveis elevados de hemoglobina, hematócrito e eritropoietina no sangue, e os glóbulos vermelhos têm uma capacidade normal de ligar-se ao oxigênio. Geralmente, manifesta-se com sintomas como dor de cabeça, tontura, falta de ar e/ou uma aparência avermelhada e inchada da pele. Pessoas com essa condição têm um risco maior de sangramentos, formação de coágulos (trombose) e morte prematura.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A eritrocitose de Chuvash é uma condição rara, genética e congênita (presente desde o nascimento) que causa um aumento dos glóbulos vermelhos no sangue (policitemia secundária). Essa condição se caracteriza por níveis elevados de hemoglobina, hematócrito e eritropoietina no sangue, e os glóbulos vermelhos têm uma capacidade normal de ligar-se ao oxigênio. Geralmente, manifesta-se com sintomas como dor de cabeça, tontura, falta de ar e/ou uma aparência avermelhada e inchada da pele. Pessoas com essa condição têm um risco maior de sangramentos, formação de coágulos (trombose) e morte prematura.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2023 Aug 8

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: D75.1
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🩸
Sangue
2 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 14 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início na infância
Obrigatório (100%)
100%prev.
Cefaleia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Aumento do hematócrito
Frequência: 7/7
100%prev.
Aumento da concentração circulante de hemoglobina
Frequência: 9/9
100%prev.
Déficit de crescimento
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipertensão arterial pulmonar
Obrigatório (100%)
19sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (1)
Ocasional (1)
Sem dados (10)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 19 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início na infânciaInfantile onset
Obrigatório (100%)100%
CefaleiaHeadache
Obrigatório (100%)100%
Aumento do hematócritoIncreased hematocrit
Frequência: 7/7100%
Aumento da concentração circulante de hemoglobinaIncreased circulating hemoglobin concentration
Frequência: 9/9100%
Déficit de crescimentoFailure to thrive
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20232 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026🧪 2007Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

VHLvon Hippel-Lindau disease tumor suppressorDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Involved in the ubiquitination and subsequent proteasomal degradation via the von Hippel-Lindau ubiquitination complex (PubMed:10944113, PubMed:17981124, PubMed:19584355). Seems to act as a target recruitment subunit in the E3 ubiquitin ligase complex and recruits hydroxylated hypoxia-inducible factor (HIF) under normoxic conditions (PubMed:10944113, PubMed:17981124). Involved in transcriptional repression through interaction with HIF1A, HIF1AN and histone deacetylases (PubMed:10944113, PubMed:1

LOCALIZAÇÃO

CytoplasmCell membraneEndoplasmic reticulumNucleus

VIAS BIOLÓGICAS (6)
Antigen processing: Ubiquitination & Proteasome degradationOxygen-dependent proline hydroxylation of Hypoxia-inducible Factor AlphaNeddylationReplication of the SARS-CoV-1 genomeReplication of the SARS-CoV-2 genome
MECANISMO DE DOENÇA

Pheochromocytoma

A catecholamine-producing tumor of chromaffin tissue of the adrenal medulla or sympathetic paraganglia. The cardinal symptom, reflecting the increased secretion of epinephrine and norepinephrine, is hypertension, which may be persistent or intermittent.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Linfócitos
47.6 TPM
Fibroblastos
30.1 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
29.8 TPM
Baço
24.1 TPM
Cervix Endocervix
22.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (6)
pheochromocytomavon Hippel-Lindau diseasenonpapillary renal cell carcinomaChuvash polycythemia
HGNC:12687UniProt:P40337

Variantes genéticas (ClinVar)

751 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 VHL: NM_000551.4(VHL):c.629G>C (p.Arg210Pro) ()
🧬 VHL: NM_000551.4(VHL):c.84C>G (p.Asp28Glu) ()
🧬 VHL: NM_000551.4(VHL):c.526A>T (p.Arg176Trp) ()
🧬 VHL: NM_000551.4(VHL):c.226T>G (p.Phe76Val) ()
🧬 VHL: NM_000551.4(VHL):c.467A>C (p.Tyr156Ser) ()
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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
1Fase 11
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

4 ensaios clínicos encontrados.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Gene expression changes in sickle cell reticulocytes and their clinical associations.

Scientific reports2023 Aug 08

Transcriptional changes in compensatory erythropoiesis in sickle cell anemia (SCA) and their disease modulation are unclear. We detected 1226 differentially expressed genes in hemoglobin SS reticulocytes compared to non-anemic hemoglobin AA controls. Assessing developmental expression changes in hemoglobin AA erythroblasts for these genes suggests heightened terminal differentiation in early erythroblasts in SCA that diminishes toward the polychromatic to orthochromatic stage transition. Comparison of reticulocyte gene expression changes in SCA with that in Chuvash erythrocytosis, a non-anemic disorder of increased erythropoiesis due to constitutive activation of hypoxia inducible factors, identified 453 SCA-specific changes attributable to compensatory erythropoiesis. Peripheral blood mononuclear cells (PBMCs) in SCA contain elevated proportions of erythroid progenitors due to heightened erythropoiesis. Deconvolution analysis in PBMCs from 131 SCA patients detected 54 genes whose erythroid expression correlated with erythropoiesis efficiency, which were enriched with SCA-specific changes (OR = 2.9, P = 0.00063) and annotation keyword "ubiquitin-dependent protein catabolic process", "protein ubiquitination", and "protein polyubiquitination" (OR = 4.2, P = 7.5 × 10-5). An erythroid expression quantitative trait locus of one of these genes, LNX2 encoding an E3 ubiquitin ligase, associated with severe pain episodes in 774 SCA patients (OR = 1.7, P = 3.9 × 10-5). Thus, erythroid gene transcription responds to unique conditions within SCA erythroblasts and these changes potentially correspond to vaso-occlusive manifestations.

#2

Increased transferrin protects from thrombosis in Chuvash erythrocytosis.

American journal of hematology2023 Oct

Von Hippel-Lindau protein (VHL) is essential to hypoxic regulation of cellular processes. VHL promotes proteolytic clearance of hypoxia-inducible transcription factors (HIFs) that have been modified by oxygen-dependent HIF-prolyl hydroxylases. A homozygous loss-of-function VHLR200W mutation causes Chuvash erythrocytosis, a congenital disorder caused by augmented hypoxia-sensing. Homozygous VHLR200W results in accumulation of HIFs that increase transcription of the erythropoietin gene and raise hematocrit. Phlebotomies reduce hematocrit and hyperviscosity symptoms. However, the major cause of morbidity and mortality in Chuvash erythrocytosis is thrombosis. Phlebotomies cause iron deficiency, which may further elevate HIF activity and transferrin, the HIF-regulated plasma iron transporter recently implicated in thrombogenesis. We hypothesized that transferrin is elevated in Chuvash erythrocytosis, and that iron deficiency contributes to its elevation and to thrombosis. We studied 155 patients and 154 matched controls at steady state and followed them for development of thrombosis. Baseline transferrin was elevated, and ferritin reduced in patients. VHLR200W homozygosity and lower ferritin correlated with higher erythropoietin and transferrin. During 11 years of follow-up, risk of thrombosis increased 8.9-fold in patients versus controls. Erythropoietin elevation, but not hematocrit or ferritin, correlated with thrombosis risk. Unexpectedly, transferrin elevation associated with reduced rather than increased thrombosis risk. The A allele of the promoter EPO single nucleotide polymorphisms (SNP), rs1617640, associated with elevated erythropoietin and increased thrombosis risk, whereas the A allele of the intronic TF SNP, rs3811647, associated with higher transferrin and protection from thrombosis in patients. Our findings suggest an unexpected causal relationship between increased transferrin and protection from thrombosis in Chuvash erythrocytosis.

#3

Re-evaluation of hematocrit as a determinant of thrombotic risk in erythrocytosis.

Haematologica2019 Apr

Here we critically evaluate the role of elevated hematocrit as the principal determinant of thrombotic risk in polycythemia and erythrocytosis, defined by an expansion of red cell mass. Since red cell volume determination is no longer readily available, in clinical practice, polycythemia and erythrocytosis are defined by elevated hemoglobin and hematocrit. Thrombosis is common in Chuvash erythrocytosis and polycythemia vera. Although the increased thrombotic risk is assumed to be due to the elevated hematocrit and an associated increase in blood viscosity, thrombosis does not accompany most types of erythrocytosis. We review studies indicating that the occurrence of thrombosis in Chuvash erythrocytosis is independent of hematocrit, that the thrombotic risk is paradoxically increased by phlebotomy in Chuvash erythrocytosis, and that, when compared to chemotherapy, phlebotomy is associated with increased thrombotic risk in polycythemia vera. Inherited and environmental causes that lead to polycythemia and erythrocytosis are accompanied by diverse cellular changes that could directly affect thrombotic risk, irrespective of the elevated hematocrit. The pressing issue in these disorders is to define factors other than elevated hematocrit that determine thrombotic risk. Defining these predisposing factors in polycythemia and erythrocytosis should then lead to rational therapies and facilitate development of targeted interventions.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Gene expression changes in sickle cell reticulocytes and their clinical associations.
    Scientific reports· 2023· PMID 37553354mais citado
  2. Increased transferrin protects from thrombosis in Chuvash erythrocytosis.
    American journal of hematology· 2023· PMID 37435906mais citado
  3. Re-evaluation of hematocrit as a determinant of thrombotic risk in erythrocytosis.
    Haematologica· 2019· PMID 30872370mais citado
  4. Von Hippel-Lindau-dependent polycythemia is endemic on the island of Ischia: identification of a novel cluster.
    Blood· 2006· PMID 16210343recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:238557(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:263400(OMIM)
  3. MONDO:0009892(MONDO)
  4. GARD:17176(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q21694578(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Eritrocitose de Chuvash
Compêndio · Raras BR

Eritrocitose de Chuvash

ORPHA:238557 · MONDO:0009892
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
D75.1 · Policitemia secundária
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
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