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Estomatocitose hereditária hiper-hidratada
ORPHA:3203CID-10 · D58.8CID-11 · 3A10.YOMIM 185000DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sangue / imuneInício neonatalHerança AD
Também conhecida comoOHSt

A estomatocitose hereditária superidratada (OHSt) é um distúrbio da permeabilidade da membrana dos glóbulos vermelhos a cátions monovalentes e é caracterizada clinicamente por anemia hemolítica.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A estomatocitose hereditária hiper-hidratada (OHSt) é uma alteração genética muito rara que faz com que os glóbulos vermelhos fiquem com a membrana permeável demais e acumulem líquidos. Essa alteração provoca anemia hemolítica (destruição acelerada das hemácias), cansaço frequente, aumento do baço e icterícia (pele e olhos amarelados desde o período neonatal). A condição é causada principalmente por alterações no gene RHAG e possui padrão de herança autossômica dominante. No Brasil, a doença não conta com um PCDT oficial nem medicamentos específicos fornecidos pelo SUS, sendo o cuidado coordenado por serviços de hematologia da rede de saúde.

📋
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A estomatocitose hereditária superidratada (OHSt) é um distúrbio da permeabilidade da membrana dos glóbulos vermelhos a cátions monovalentes e é caracterizada clinicamente por anemia hemolítica.

Publicações científicas
21 artigos
Último publicado: 2023 Dec

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
20
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
1 procedimentos SIGTAPCID-10: D58.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (1)
•
Eletroforese de hemoglobinas
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫃
Digestivo
2 sintomas
🩸
Sangue
2 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Reticulocitose
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Estomatocitose
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Anemia hemolítica
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Aumento da fragilidade osmótica dos glóbulos vermelhos
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Início neonatal
Frequência: 4/4
90%prev.
Volume corpuscular médio anormal
Muito frequente (99-80%)
21sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (2)
Ocasional (8)
Sem dados (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 21 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

ReticulocitoseReticulocytosis
Muito frequente (99-80%)100%
EstomatocitoseStomatocytosis
Muito frequente (99-80%)100%
Anemia hemolíticaHemolytic anemia
Muito frequente (99-80%)100%
Muito frequente (99-80%)100%
Início neonatalNeonatal onset
Frequência: 4/4100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico21PubMed
Últimos 10 anos6publicações
Pico20192 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
RHAG
RHAGAmmonium transporter Rh type ADisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Erythrocytes take up oxygen and release carbon dioxideErythrocytes take up carbon dioxide and release oxygenRhesus glycoproteins mediate ammonium transport
MECANISMO DE DOENÇA

Regulator type Rh-null hemolytic anemia

Form of chronic hemolytic anemia in which the red blood cells have a stomatocytosis and spherocytosis morphology, an increased osmotic fragility, an altered ion transport system, and abnormal membrane phospholipid organization.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Baixa expressão)
Sangue
2.6 TPM
Nervo tibial
1.7 TPM
Coração - Átrio
1.7 TPM
Cervix Ectocervix
1.5 TPM
Cervix Endocervix
1.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
overhydrated hereditary stomatocytosisRh deficiency syndrome
HGNC:10006UniProt:Q02094

Variantes genéticas (ClinVar)

35 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.194T>G (p.Phe65Cys) ()
🧬 RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.1153_1154del (p.Leu385fs) ()
🧬 RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.1163G>A (p.Trp388Ter) ()
🧬 RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.212del (p.Phe71fs) ()
🧬 RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.1078A>G (p.Met360Val) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 10 variantes classificadas pelo ClinVar.

5
4
1
Patogênica (50.0%)
VUS (40.0%)
Benigna (10.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.447T>G (p.Ile149Met) [Pathogenic]
RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.182T>G (p.Ile61Arg) [Pathogenic]
RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.194T>C (p.Phe65Ser) [Pathogenic]
RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.157+1G>A [Pathogenic/Likely pathogenic]
RHAG: NM_000324.3(RHAG):c.836G>A (p.Gly279Glu) [Likely pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Estomatocitose hereditária hiper-hidratada

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
6 papers (10 anos)
#1

Overhydrated hereditary stomatocytosis: A rare cause of familiar persistent macrocytosis due to SLC4A1 variants.

Pediatric blood &amp; cancer2023 Apr 14
#2

Transient presence of stomatocytes: A clue to the diagnosis of overhydrated hereditary stomatocytosis in a child with beta-thalassemia.

Journal of clinical laboratory analysis2023 Dec

Overhydrated hereditary stomatocytosis (OHSt) is a rare disorder characterized by abnormalities in erythrocytic volume homeostasis. Early and accurate diagnosis is essential for appropriate management and genetic counseling. We present the case of a child with beta-thalassemia and a history of multiple blood transfusions. Clinical presentation, laboratory findings, and genetic testing were reviewed. Peripheral blood smear examination and genetic analysis were performed. The patient was admitted with severe anemia, and peripheral blood smear examination revealed the presence of up to 50% stomatocytes. Laboratory investigations showed abnormalities in red blood cell parameters, including decreased hemoglobin levels and increased mean corpuscular volume. Genetic testing identified a heterozygous mutation in the RHAG gene, confirming the diagnosis of OHSt. The presence of stomatocytes in the peripheral blood smear was transient, correlating with episodes of hemolysis and its control.

#3

Mechanosensitive Pannexin 1 Activity Is Modulated by Stomatin in Human Red Blood Cells.

International journal of molecular sciences2022 Aug 20

Pannexin 1 (PANX1) was proposed to drive ATP release from red blood cells (RBCs) in response to stress conditions. Stomatin, a membrane protein regulating mechanosensitive channels, has been proposed to modulate PANX1 activity in non-erythroid cells. To determine whether stomatin modulates PANX1 activity in an erythroid context, we have (i) assessed the in situ stomatin-PANX1 interaction in RBCs, (ii) measured PANX1-stimulated activity in RBCs expressing stomatin or from OverHydrated Hereditary Stomatocytosis (OHSt) patients lacking stomatin, and in erythroid K562 cells invalidated for stomatin. Proximity Ligation Assay coupled with flow imaging shows 27.09% and 6.13% positive events in control and OHSt RBCs, respectively. The uptake of dyes 5(6)-Carboxyfluorescein (CF) and TO-PRO-3 was used to evaluate PANX1 activity. RBC permeability for CF is 34% and 11.8% in control and OHSt RBCs, respectively. PANX1 permeability for TO-PRO-3 is 35.72% and 18.42% in K562 stom+ and stom- clones, respectively. These results suggest an interaction between PANX1 and stomatin in human RBCs and show a significant defect in PANX1 activity in the absence of stomatin. Based on these results, we propose that stomatin plays a major role in opening the PANX1 pore by being involved in a caspase-independent lifting of autoinhibition.

#4

Reticulocyte Maturation and Variant Red Blood Cells.

Frontiers in physiology2022

The bone marrow produces billions of reticulocytes daily. These reticulocytes mature into red blood cells by reducing their plasma membrane by 20% and ejecting or degrading residual internal organelles, membranes and proteins not required by the mature cell. This process occurs by autophagy, protein degradation and vesiculation but is not well understood. We previously reported that Southeast Asian Ovalocytic RBCs demonstrate incomplete reticulocyte maturation and we have now extended this study to a number of other variant RBCs. By comparing the profile of a pure reticulocyte preparation of cultured red cells with these variant cells, we show that the largest of these cells, the overhydrated hereditary stomatocytosis cells, are the least mature, they barely reduced their plasma membrane and contain large amounts of proteins that should have been reduced or removed. Intermediate sized variant RBCs appear to be more mature but retain some endoplasmic reticulum and residual membrane proteins. We propose that the size and composition of these variant cell types correlate with the different stages of reticulocyte maturation and provide insight into the reticulocyte maturation process.

#5

Advances in understanding the pathogenesis of red cell membrane disorders.

British journal of haematology2019 Oct

Hereditary erythrocyte membrane disorders are caused by mutations in genes encoding various transmembrane or cytoskeletal proteins of red blood cells. The main consequences of these genetic alterations are decreased cell deformability and shortened erythrocyte survival. Red blood cell membrane defects encompass a heterogeneous group of haemolytic anaemias caused by either (i) altered membrane structural organisation (hereditary spherocytosis, hereditary elliptocytosis, hereditary pyropoikilocytosis and Southeast Asian ovalocytosis) or (ii) altered membrane transport function (overhydrated hereditary stomatocytosis, dehydrated hereditary stomatocytosis or xerocytosis, familial pseudohyperkalaemia and cryohydrocytosis). Herein we provide a comprehensive review of the recent literature on the molecular genetics of erythrocyte membrane defects and their reported clinical consequences. We also describe the effect of low-expression genetic variants on the high inter- and intra-familial phenotype variability of erythrocyte structural defects.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas que afetam a permeabilidade da membrana das hemácias a cátions monovalentes. O principal gene associado ao quadro clínico é o RHAG, responsável pela proteína transportadora de amônio Rh tipo A.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:3203
    Orphanet
  2. GARD:4183
    GARD (NIH)
  3. Q102293420
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Estomatocitose hereditária hiper-hidratada. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/estomatocitose-hereditaria-hiper-hidratada

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Estomatocitose hereditária hiper-hidratada

ORPHA:3203 · MONDO:0008493
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
1 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
20 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
D58.8 · Outras anemias hemolíticas hereditárias especificadas
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1861455
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara