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Hipoplasia pontocerebelar tipo 7
ORPHA:284339CID-10 · Q04.3OMIM 614969DOENÇA RARA
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neuroInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoPCH7XYHPC7

A Hipoplasia Pontocerebelar tipo 7 (HPC7) é uma forma muito rara e recém-descoberta dessa condição, com causa desconhecida e um prognóstico desfavorável (futuro ruim). Até o momento, foi relatada em apenas quatro pacientes. Ela é identificada logo após o nascimento (período neonatal) por fraqueza muscular generalizada (hipotonia), ausência de gônadas (órgãos sexuais como testículos ou ovários) que possam ser sentidas ao toque, e micropênis (pênis menor que o normal). A partir da infância (poucos meses de idade), as características incluem microcefalia progressiva (a cabeça é pequena e seu crescimento não acompanha o esperado), episódios de apneia (paradas breves da respiração), dificuldade para se alimentar, convulsões e até mesmo uma diminuição do tamanho do pênis. Exames de imagem, como a ressonância magnética, mostram que partes do cérebro chamadas ponte e cerebelo não se desenvolveram completamente (uma condição chamada hipoplasia pontocerebelar). Em pessoas com cromossomos XY (ou seja, geneticamente homens), a HPC7 se manifesta como a hipoplasia pontocerebelar junto com um distúrbio no desenvolvimento sexual (problemas na formação dos órgãos sexuais). Já em pessoas com cromossomos XX (geneticamente mulheres), ela pode se manifestar apenas como a hipoplasia pontocerebelar, sem os problemas evidentes de desenvolvimento sexual.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A hipoplasia pontocerebelar tipo 7 (HPC7) é uma doença genética extremamente rara que impede o desenvolvimento normal de partes vitais do cérebro, a ponte e o cerebelo. Ela costuma se manifestar logo nos primeiros dias de vida por fraqueza muscular marcante, cabeça com crescimento reduzido e alterações nos órgãos genitais dos bebês. A família frequentemente percebe paradas breves na respiração (apneia) e grande dificuldade para amamentar e alimentar a criança. A condição não tem cura nem remédios específicos que a façam regredir, mas o SUS assegura exames genéticos laboratoriais e atendimento em reabilitação para dar suporte ao paciente.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A Hipoplasia Pontocerebelar tipo 7 (HPC7) é uma forma muito rara e recém-descoberta dessa condição, com causa desconhecida e um prognóstico desfavorável (futuro ruim). Até o momento, foi relatada em apenas quatro pacientes. Ela é identificada logo após o nascimento (período neonatal) por fraqueza muscular generalizada (hipotonia), ausência de gônadas (órgãos sexuais como testículos ou ovários) que possam ser sentidas ao toque, e micropênis (pênis menor que o normal). A partir da infância (poucos meses de idade), as características incluem microcefalia progressiva (a cabeça é pequena e seu crescimento não acompanha o esperado), episódios de apneia (paradas breves da respiração), dificuldade para se alimentar, convulsões e até mesmo uma diminuição do tamanho do pênis. Exames de imagem, como a ressonância magnética, mostram que partes do cérebro chamadas ponte e cerebelo não se desenvolveram completamente (uma condição chamada hipoplasia pontocerebelar). Em pessoas com cromossomos XY (ou seja, geneticamente homens), a HPC7 se manifesta como a hipoplasia pontocerebelar junto com um distúrbio no desenvolvimento sexual (problemas na formação dos órgãos sexuais). Já em pessoas com cromossomos XX (geneticamente mulheres), ela pode se manifestar apenas como a hipoplasia pontocerebelar, sem os problemas evidentes de desenvolvimento sexual.

Publicações científicas
12 artigos
Último publicado: 2026 Mar 19

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
4
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q04.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
18 sintomas
😀
Face
9 sintomas
💪
Músculos
4 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas
👁️
Olhos
2 sintomas
🧬
Pele e cabelo
2 sintomas

+ 25 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Dificuldades alimentares
Frequência: 6/6
100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequente (79-30%)
100%prev.
Hipoplasia do tronco cerebral
Frequente (79-30%)
100%prev.
Atrofia do músculo esquelético
Frequente (79-30%)
100%prev.
Deficiência intelectual
Frequente (79-30%)
100%prev.
Fraqueza muscular
Frequência: 3/3
66sintomas
Muito frequente (12)
Frequente (18)
Ocasional (30)
Sem dados (6)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 66 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Dificuldades alimentaresFeeding difficulties
Frequência: 6/6100%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Frequente (79-30%)100%
Hipoplasia do tronco cerebralHypoplasia of the brainstem
Frequente (79-30%)100%
Atrofia do músculo esqueléticoSkeletal muscle atrophy
Frequente (79-30%)100%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Frequente (79-30%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico12PubMed
Últimos 10 anos12publicações
Pico20233 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026📈 2023Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
TOE1
TOE1Target of EGR1 protein 1Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Pontocerebellar hypoplasia 7

A form of pontocerebellar hypoplasia, a group of related disorders characterized by underdevelopment of the pons and the cerebellum. Pontocerebellar hypoplasia also causes impaired growth of other parts of the brain, leading to an unusually small head size. PCH7 patients manifest delayed psychomotor development, hypotonia, breathing abnormalities, and gonadal abnormalities.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
37.5 TPM
Tireoide
23.1 TPM
Linfócitos
22.9 TPM
Cervix Endocervix
20.3 TPM
Baço
19.8 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (3)
OUTRAS DOENÇAS (1)
pontocerebellar hypoplasia type 7
HGNC:15954UniProt:Q96GM8
MINPP1Multiple inositol polyphosphate phosphatase 1Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Synthesis of IPs in the ER lumen
MECANISMO DE DOENÇA

Thyroid cancer, non-medullary, 2

A form of non-medullary thyroid cancer (NMTC), a cancer characterized by tumors originating from the thyroid follicular cells. NMTCs represent approximately 95% of all cases of thyroid cancer and are classified into papillary, follicular, Hurthle cell, and anaplastic neoplasms.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
34.1 TPM
Glândula adrenal
24.9 TPM
Ovário
14.8 TPM
Linfócitos
14.0 TPM
Pulmão
13.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
pontocerebellar hypoplasia, type 16familial papillary or follicular thyroid carcinomapontocerebellar hypoplasia type 7thyroid cancer, nonmedullary, 2
HGNC:7102UniProt:Q9UNW1

Variantes genéticas (ClinVar)

213 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.764del (p.Asn255fs) ()
🧬 TOE1: NM_001128425.2(MUTYH):c.36+15C>G ()
🧬 TOE1: NM_001128425.2(MUTYH):c.34_35del (p.Trp12fs) ()
🧬 TOE1: NM_001128425.2(MUTYH):c.36+17G>C ()
🧬 TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.773A>C (p.Gln258Pro) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 37 variantes classificadas pelo ClinVar.

15
22
Patogênica (40.5%)
VUS (59.5%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.764del (p.Asn255fs) [Likely pathogenic]
TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.1062del (p.Thr355fs) [Likely pathogenic]
TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.544C>T (p.Arg182Ter) [Likely pathogenic]
TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.1018C>T (p.Arg340Ter) [Likely pathogenic]
TOE1: NM_025077.4(TOE1):c.237-2A>G [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Hipoplasia pontocerebelar tipo 7

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Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
12 papers (10 anos)
#1

46,XY differences of sex development in pontocerebellar hypoplasia type 7 (PCH7): two case reports and systematic review.

Journal of pediatric endocrinology &amp; metabolism : JPEM2026 Mar 19

We report two cases of 46,XY siblings with pontocerebellar hypoplasia type 7 (PCH7) and conduct a systematic literature review for genetically confirmed PCH7 cases, focusing on phenotypic characteristics, particularly gonadal parameters, and associated genotypic data. Two 46,XY siblings diagnosed with PCH7 were reviewed. Both exhibited hypoplastic male external genitalia, absent uterus, and cryptorchid testes, confirmed through histological assessments showing dysgenesis. A systematic literature search revealed an additional 26 cases of 46,XY PCH7, with neurological involvement noted in all cases except one. The external genitalia were described as abnormal (17/23); however, few of these were hypoplastic male type on pictorial review. Nonlocalized testes (5/5) and absent uterus (4/7) on ultrasonography, elevated FSH (7/7), and low testosterone (3/3) were observed. Besides a novel variant (p.Ile133Thr) in Indian siblings, a total of 25 variants in TOE1 were identified with no specific genotype-phenotype correlation. Testicular development was defective in all PCH7 patients but was variable, with the predominant phenotypic manifestation being testicular regression syndrome/partial gonadal dysgenesis with Müllerian duct regression (TRS/PGD-MDR).

#2

Biochemical characterizations of Pontocerebellar Hypoplasia linked mutations of Target of Egr1 (TOE1) reveal impacts on thermal stability, ribonuclease activity, and oligomerization.

bioRxiv : the preprint server for biology2025 Sep 18

The Target of EGR1 (TOE1) gene encodes the TOE1 deadenylase, which is essential for the maturation of Pol-II transcribed snRNAs in humans. Over a dozen missense mutations in the TOE1 gene have been linked to Pontocerebellar Hypoplasia Type 7 (PCH7), a rare but serious neurodevelopmental and neurodegenerative disease that leads to early mortality. The biochemical mechanisms for why these PCH7-linked mutations alter TOE1's biochemical characteristics remains vague. Here, we utilized AlphaFold predicted structures of TOE1 and biochemical characterizations to investigate the impact of TOE1 variants on TOE1's biochemical properties. We performed characterization of the thermal stability and activity of eleven PCH-linked TOE1 variants and found that eight variants have significant reduced protein thermal stability and only two variants impair TOE1's ribonuclease activity, particularly its exonuclease activity. Additionally, we found that the F148Y mutation impacts TOE1's oligomeric state in vitro and in vivo. Together, these results demonstrated that PCH-linked mutations of TOE1 impact many different aspects of TOE1 biochemistry, providing novel insights which may provide potential therapeutic strategies to treat PCH7 patients. In addition, these mutations provide a library of TOE1 variants that will be useful for future studies of TOE1 function and regulation.

#3

Novel heterozygous missense variants in the TOE1 gene linked to pontocerebellar hypoplasia type 7.

Genes &amp; diseases2025 Jan
#4

Role of TOE1 variants at the nuclear localization motif in pontocerebellar hypoplasia 7.

Journal of human genetics2024 Jul

Biallelic TOE1 variants can cause pontocerebellar hypoplasia type 7 (PCH7), a condition characterized by pontocerebellar hypoplasia with genital abnormality. TOE1 is a 3'-exonuclese for 3'-end maturation in small nuclear RNA. TOE1 pathogenic variants have been reported at the DEDD catalytic domain and zinc finger motif. Here, we describe a PCH7 patient with novel compound heterozygous TOE1 variants and a detailed clinical course. The patient was a 3-year-old female and showed developmental delay without cerebellar ataxic behavior. Head MRI revealed delayed myelination without pontocerebellar hypoplasia at 9 months of age. Progressive pontocerebellar atrophy was prominent at follow-up MRI. Cerebral abnormalities are characteristic features of PCH7 before pontocerebellar atrophy is observed. One variant, p.Arg331*, was located at the nuclear localization motif (NLM) and partially escaped from nonsense-mediated decay. This variant affected nuclear localization in mutant expressing cells, thus, the TOE1 variant at NLM leads to TOE1 dysfunction associated with nuclear mis-localization.

#5

Case report: A severe clinical phenotype of pontocerebellar hypoplasia type 7 with compound heterozygous variants of TOE1.

Heliyon2024 Apr 15

Pontocerebellar Hypoplasia (PCH) is a rare autosomal recessive hereditary neurological degenerative disease. To elaborate upon the clinical phenotypes of PCH and explore the correlation between TOE1 gene mutations and clinical phenotype, we analyze the clinical and genetic features of a Chinese infant afflicted with pontocerebellar dysplasia accompanied by gender reversal with bioinformatics methods. The main clinical features of this infant with TOE1 gene mutation included progressive lateral ventricle widening, hydrocephalus, severe postnatal growth retardation, and hypotonia, and simultaneously being accompanied by 46, XY female sex reversal. Whole exome sequencing revealed a compound heterozygous mutation in the TOE1 gene (c.299T > G, c.1414T > G), with the protein homology modeling-generated structure predicting a pathogenic variation, which is closely related to the clinical manifestations in the patient. The new mutation sites, c.299T > G and c.1414T > G, in the TOE1 gene are pathogenic variants of pontocerebellar hypoplasia type 7.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC251 artigos no totalmostrando 12

2026

46,XY differences of sex development in pontocerebellar hypoplasia type 7 (PCH7): two case reports and systematic review.

Journal of pediatric endocrinology &amp; metabolism : JPEM
2025

Biochemical characterizations of Pontocerebellar Hypoplasia linked mutations of Target of Egr1 (TOE1) reveal impacts on thermal stability, ribonuclease activity, and oligomerization.

bioRxiv : the preprint server for biology
2025

Novel heterozygous missense variants in the TOE1 gene linked to pontocerebellar hypoplasia type 7.

Genes &amp; diseases
2024

Role of TOE1 variants at the nuclear localization motif in pontocerebellar hypoplasia 7.

Journal of human genetics
2024

Case report: A severe clinical phenotype of pontocerebellar hypoplasia type 7 with compound heterozygous variants of TOE1.

Heliyon
2023

Genetic and prenatal diagnosis of a Chinese pedigree with pathogenic TOE1 variants causing pontocerebellar hypoplasia type 7.

The journal of maternal-fetal &amp; neonatal medicine : the official journal of the European Association of Perinatal Medicine, the Federation of Asia and Oceania Perinatal Societies, the International Society of Perinatal Obstetricians
2024

Clinical and genetic characterization of a Chinese family with pontocerebellar hypoplasia type 7.

American journal of medical genetics. Part A
2023

The PARN, TOE1, and USB1 RNA deadenylases and their roles in non-coding RNA regulation.

The Journal of biological chemistry
2023

Novel compound heterozygous missense variants in TOE1 gene associated with pontocerebellar hypoplasia type 7.

Gene
2022

Knockdown of Toe1 causes developmental arrest during the morula-to-blastocyst transition in mice.

Theriogenology
2022

Novel compound heterozygous variant of TOE1 results in a mild type of pontocerebellar hypoplasia type 7: an expansion of the clinical phenotype.

Neurogenetics
2017

Biallelic mutations in the 3' exonuclease TOE1 cause pontocerebellar hypoplasia and uncover a role in snRNA processing.

Nature genetics
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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas com padrão de herança autossômica recessiva, principalmente associadas a mutações no gene TOE1. O gene MINPP1 também é catalogado na literatura biomédica como relacionado a esse quadro clínico.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:284339
    Orphanet
  2. GARD:17315
    GARD (NIH)
  3. Q18966160
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Hipoplasia pontocerebelar tipo 7. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hipoplasia-pontocerebelar-tipo-7

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Hipoplasia pontocerebelar tipo 7

ORPHA:284339 · MONDO:0013993
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
4 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q04.3 · Outras deformidades por redução do encéfalo
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3554226
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara