É uma doença muscular congênita rara (presente desde o nascimento) e ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza pela presença de vários núcleos localizados no centro das células musculares, algo visível em uma biópsia do músculo. Os bebês que nascem com essa condição apresentam fraqueza muscular muito grande, músculos muito moles (hipotonia) e dificuldade respiratória grave.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A miopatia centronuclear ligada ao X é uma doença rara que atinge os músculos e já se manifesta ao nascimento. Ela provoca fraqueza muscular muito acentuada, flacidez e dificuldade para respirar e mamar desde as primeiras horas de vida. O problema acontece porque as células musculares apresentam os núcleos em posição central, o que é observado na biópsia muscular. A condição não tem um protocolo clínico próprio (PCDT) nem remédios específicos no SUS, sendo o cuidado focado no suporte respiratório e na reabilitação.
É uma doença muscular congênita rara (presente desde o nascimento) e ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza pela presença de vários núcleos localizados no centro das células musculares, algo visível em uma biópsia do músculo. Os bebês que nascem com essa condição apresentam fraqueza muscular muito grande, músculos muito moles (hipotonia) e dificuldade respiratória grave.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 32 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 71 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisMyopathy, centronuclear, X-linked
A congenital muscle disorder characterized by progressive muscular weakness and wasting involving mainly limb girdle, trunk, and neck muscles. It may also affect distal muscles. Weakness may be present during childhood or adolescence or may not become evident until the third decade of life. Ptosis is a frequent clinical feature. The most prominent histopathologic features include high frequency of centrally located nuclei in muscle fibers not secondary to regeneration, radial arrangement of sarcoplasmic strands around the central nuclei, and predominance and hypotrophy of type 1 fibers.
Hypospadias 2, X-linked
A common malformation in which the urethra opens on the ventral side of the penis, due to developmental arrest of urethral fusion. The opening can be located glandular, penile, or even more posterior in the scrotum or perineum. Hypospadias is a feature of several syndromic disorders, including the androgen insensitivity syndrome and Opitz syndrome.
Variantes genéticas (ClinVar)
713 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
14 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Miopatia centronuclear ligada ao X
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Outros ensaios clínicos
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Publicações mais relevantes
Identification of a novel MTM1 pathogenic variant in neonatal X-linked centronuclear myopathy: a case report from East Asia.
[Clinical characteristics and genetic analysis of two children with X-linked Centronuclear myopathy due to variants of MTM1 gene].
To explore the clinical and genetic characteristics of two newborns with Central nuclear myopathy (CNM). Two newborns with CNM diagnosed clinically at Wuhan Children's Hospital Affiliated to Tongji Medical College, Huazhong University of Science and Technology in April 2019 and November 2021 were selected as the study subjects, and their clinical data was collected. Both newborns and their parents were subjected chromosomal karyotyping analysis and whole exome sequencing (WES). Candidate variants were verified by Sanger sequencing. Pathogenicity of the candidate variants was evaluated based on the guidelines from the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG). Patient 1 was a male neonate and Patient 2 was a 20-day-old male infant. Both newborns had featured difficulty in breathing and swallowing. WES revealed that both had harbored hemizygous variants of the MTM1 gene, which were verified by Sanger sequencing. Patient 1 had harbored a c.1261A>G variant. Based on the ACMG guidelines, it was rated as pathogenic (PVS1+PM2_Supporting+PP3). Patient 2 harbored a c.342delT variant, which was also rated as pathogenic (PVS1+PM2_Supporting+PP3). The c.1261A>G and c.342delT variants of the MTM1 gene probably underlay the pathogenesis of CNM in the two patients.
Amphiphysin-2 (BIN1) functions and defects in cardiac and skeletal muscle.
Amphiphysin-2 is a ubiquitously expressed protein also known as bridging integrator 1 (BIN1), playing a critical role in membrane remodeling, trafficking, and cytoskeleton dynamics in a wide range of tissues. Mutations in the gene encoding BIN1 cause centronuclear myopathies (CNM), and recent evidence has implicated BIN1 in heart failure, underlining its crucial role in both skeletal and cardiac muscle. Furthermore, altered expression of BIN1 is linked to an increased risk of late-onset Alzheimer's disease and several types of cancer, including breast, colon, prostate, and lung cancers. Recently, the first proof-of-concept for potential therapeutic strategies modulating BIN1 were obtained for muscle diseases. In this review article, we discuss the similarities and differences in BIN1's functions in cardiac and skeletal muscle, along with its associated diseases and potential therapies.
X-Linked Myotubular Myopathy in a Female Patient with a Pathogenic Variant in the MTM1 Gene.
X-linked centronuclear myopathy is caused by pathogenic variants in the MTM1 gene, which encodes myotubularin, a phosphatidylinositol 3-phosphate (PI3P) phosphatase. This form of congenital myopathy predominantly affects males. This study presents a case of X-linked myotubular myopathy in a female carrier of a pathogenic c.1261-10A>G variant in the MTM1 gene.
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A full-term boy born with global hypotonia, weakness, and respiratory insufficiency was finally diagnosed as X-linked centronuclear myopathy by whole exome sequencing, with a mutation in the MTM1 gene encoding myotubularin. In addition to the typical phenotypes, the infant had a distinctive feature in his chest x-ray, extremely thinning ribs. This was presumably due to scarcely antepartum work of breathing and may be an important suggestive indicator for skeletal muscle conditions.
Publicações recentes
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Acta neurologica Belgica[Clinical characteristics and genetic analysis of two children with X-linked Centronuclear myopathy due to variants of MTM1 gene].
Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical geneticsAmphiphysin-2 (BIN1) functions and defects in cardiac and skeletal muscle.
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Pediatric pulmonologyX-Linked Myotubular Myopathy in a Female Patient with a Pathogenic Variant in the MTM1 Gene.
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JCI insightEndosomal lipid signaling reshapes the endoplasmic reticulum to control mitochondrial function.
Science (New York, N.Y.)Antagonistic control of active surface integrins by myotubularin and phosphatidylinositol 3-kinase C2β in a myotubular myopathy model.
Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of AmericaMyostatin: a Circulating Biomarker Correlating with Disease in Myotubular Myopathy Mice and Patients.
Molecular therapy. Methods & clinical developmentThe intragenic microRNA miR199A1 in the dynamin 2 gene contributes to the pathology of X-linked centronuclear myopathy.
The Journal of biological chemistryThe Dog Model in the Spotlight: Legacy of a Trustful Cooperation.
Journal of neuromuscular diseasesSingle Intramuscular Injection of AAV-shRNA Reduces DNM2 and Prevents Myotubular Myopathy in Mice.
Molecular therapy : the journal of the American Society of Gene TherapyExpression of the neuropathy-associated MTMR2 gene rescues MTM1-associated myopathy.
Human molecular geneticsExome sequencing is a valuable approach in critically ill patients with suspected monogenic disease: Diagnosis of X-linked centronuclear myopathy in preterm twins.
Pediatrics and neonatologyExpression of myotubularins in blood platelets: Characterization and potential diagnostic of X-linked myotubular myopathy.
Biochemical and biophysical research communicationsA phosphoinositide conversion mechanism for exit from endosomes.
NatureAssociações
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Doença com base genética
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Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Ela é causada por alterações genéticas com herança recessiva ligada ao cromossomo X, envolvendo principalmente os genes MTM1 e MAMLD1. O gene MTM1 é responsável pela produção da proteína miotubularina, essencial para o músculo esquelético.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Miopatia centronuclear ligada ao X. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/miopatia-centronuclear-ligada-ao-x
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Miopatia centronuclear ligada ao X
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Ensaios clínicos
- fonte: ClinicalTrials.gov