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Miopatia centronuclear ligada ao X
ORPHA:596CID-10 · G71.2CID-11 · 8C72.01OMIM 310400DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
lungInício neonatalHerança XL
Também conhecida comoXLCNMXLMTMMTM1
Sinônimos clínicos: XLCNM · XLMTM · Miopatia miotubular ligada ao X

É uma doença muscular congênita rara (presente desde o nascimento) e ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza pela presença de vários núcleos localizados no centro das células musculares, algo visível em uma biópsia do músculo. Os bebês que nascem com essa condição apresentam fraqueza muscular muito grande, músculos muito moles (hipotonia) e dificuldade respiratória grave.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A miopatia centronuclear ligada ao X é uma doença rara que atinge os músculos e já se manifesta ao nascimento. Ela provoca fraqueza muscular muito acentuada, flacidez e dificuldade para respirar e mamar desde as primeiras horas de vida. O problema acontece porque as células musculares apresentam os núcleos em posição central, o que é observado na biópsia muscular. A condição não tem um protocolo clínico próprio (PCDT) nem remédios específicos no SUS, sendo o cuidado focado no suporte respiratório e na reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

É uma doença muscular congênita rara (presente desde o nascimento) e ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza pela presença de vários núcleos localizados no centro das células musculares, algo visível em uma biópsia do músculo. Os bebês que nascem com essa condição apresentam fraqueza muscular muito grande, músculos muito moles (hipotonia) e dificuldade respiratória grave.

Pesquisas ativas
4 ensaios
9 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
35 artigos
Último publicado: 2026

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
2 procedimentos SIGTAPCID-10: G71.2
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (2)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

💪
Músculos
9 sintomas
😀
Face
7 sintomas
🫁
Pulmão
6 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas

+ 32 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Hipotonia neonatal
Frequente (79-30%)
90%prev.
Baixa pontuação APGAR de 1 minuto
Frequência: 35/39
90%prev.
Fibras tipo 1 relativamente menores que as fibras tipo 2
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Baixa pontuação APGAR
Muito frequente (99-80%)
80%prev.
Desconforto respiratório neonatal
Frequência: 33/41
80%prev.
Insuficiência respiratória necessitando de ventilação assistida
Frequente (79-30%)
71sintomas
Muito frequente (6)
Frequente (20)
Ocasional (7)
Muito raro (1)
Sem dados (37)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 71 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Hipotonia neonatalNeonatal hypotonia
Frequente (79-30%)100%
Baixa pontuação APGAR de 1 minutoLow 1-minute APGAR score
Frequência: 35/3990%
Fibras tipo 1 relativamente menores que as fibras tipo 2Type 1 fibers relatively smaller than type 2 fibers
Muito frequente (99-80%)90%
Muito frequente (99-80%)90%
Desconforto respiratório neonatalNeonatal respiratory distress
Frequência: 33/4180%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico35PubMed
Últimos 10 anos16publicações
Pico20233 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2013Primeiro ensaio clínico📈 2023Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
MTM1
MTM1
MTM1MyotubularinDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Synthesis of PIPs at the plasma membraneSynthesis of PIPs at the early endosome membraneSynthesis of PIPs at the late endosome membrane
MECANISMO DE DOENÇA

Myopathy, centronuclear, X-linked

A congenital muscle disorder characterized by progressive muscular weakness and wasting involving mainly limb girdle, trunk, and neck muscles. It may also affect distal muscles. Weakness may be present during childhood or adolescence or may not become evident until the third decade of life. Ptosis is a frequent clinical feature. The most prominent histopathologic features include high frequency of centrally located nuclei in muscle fibers not secondary to regeneration, radial arrangement of sarcoplasmic strands around the central nuclei, and predominance and hypotrophy of type 1 fibers.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
18.1 TPM
Nervo tibial
17.3 TPM
Ovário
17.1 TPM
Baço
14.4 TPM
Glândula adrenal
14.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
X-linked myotubular myopathycentronuclear myopathyX-linked myotubular myopathy-abnormal genitalia syndrome
HGNC:7448UniProt:Q13496
MAMLD1Mastermind-like domain-containing protein 1Candidate gene tested inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (10)
NOTCH1 Intracellular Domain Regulates TranscriptionPre-NOTCH Transcription and TranslationNOTCH4 Intracellular Domain Regulates TranscriptionNOTCH3 Intracellular Domain Regulates TranscriptionRegulation of gene expression in late stage (branching morphogenesis) pancreatic bud precursor cells
MECANISMO DE DOENÇA

Hypospadias 2, X-linked

A common malformation in which the urethra opens on the ventral side of the penis, due to developmental arrest of urethral fusion. The opening can be located glandular, penile, or even more posterior in the scrotum or perineum. Hypospadias is a feature of several syndromic disorders, including the androgen insensitivity syndrome and Opitz syndrome.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
36.4 TPM
Ovário
33.9 TPM
Nervo tibial
24.9 TPM
Cervix Endocervix
17.0 TPM
Fallopian Tube
16.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
hypospadias 2, X-linkedX-linked myotubular myopathy-abnormal genitalia syndromeposterior hypospadias
HGNC:2568UniProt:Q13495

Variantes genéticas (ClinVar)

713 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MTM1: GRCh38/hg38 Xq26.3-28(chrX:137491159-155700385)x2 ()
🧬 MTM1: NM_000252.3(MTM1):c.637C>A (p.Leu213Ile) ()
🧬 MTM1: NM_000252.3(MTM1):c.679G>T (p.Val227Leu) ()
🧬 MTM1: NM_000252.3(MTM1):c.529-2A>C ()
🧬 MTM1: NM_000252.3(MTM1):c.136+1G>C ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
3Fase 31
2Fase 22
·Pré-clínico6
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 9 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Miopatia centronuclear ligada ao X

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 3 países. O ponto verde marca onde há vaga agora.

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Outros ensaios clínicos

9 ensaios clínicos encontrados, 4 ativos.

Distribuição por fase
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Publicações mais relevantes

🥇Melhor nível de evidência: Ensaio randomizado
Timeline de publicações
17 papers (10 anos)
#1

Identification of a novel MTM1 pathogenic variant in neonatal X-linked centronuclear myopathy: a case report from East Asia.

Acta neurologica Belgica2025 Oct
#2

[Clinical characteristics and genetic analysis of two children with X-linked Centronuclear myopathy due to variants of MTM1 gene].

Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics2024 Jul 10

To explore the clinical and genetic characteristics of two newborns with Central nuclear myopathy (CNM). Two newborns with CNM diagnosed clinically at Wuhan Children's Hospital Affiliated to Tongji Medical College, Huazhong University of Science and Technology in April 2019 and November 2021 were selected as the study subjects, and their clinical data was collected. Both newborns and their parents were subjected chromosomal karyotyping analysis and whole exome sequencing (WES). Candidate variants were verified by Sanger sequencing. Pathogenicity of the candidate variants was evaluated based on the guidelines from the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG). Patient 1 was a male neonate and Patient 2 was a 20-day-old male infant. Both newborns had featured difficulty in breathing and swallowing. WES revealed that both had harbored hemizygous variants of the MTM1 gene, which were verified by Sanger sequencing. Patient 1 had harbored a c.1261A>G variant. Based on the ACMG guidelines, it was rated as pathogenic (PVS1+PM2_Supporting+PP3). Patient 2 harbored a c.342delT variant, which was also rated as pathogenic (PVS1+PM2_Supporting+PP3). The c.1261A>G and c.342delT variants of the MTM1 gene probably underlay the pathogenesis of CNM in the two patients.

#3

Amphiphysin-2 (BIN1) functions and defects in cardiac and skeletal muscle.

Trends in molecular medicine2024 Jun

Amphiphysin-2 is a ubiquitously expressed protein also known as bridging integrator 1 (BIN1), playing a critical role in membrane remodeling, trafficking, and cytoskeleton dynamics in a wide range of tissues. Mutations in the gene encoding BIN1 cause centronuclear myopathies (CNM), and recent evidence has implicated BIN1 in heart failure, underlining its crucial role in both skeletal and cardiac muscle. Furthermore, altered expression of BIN1 is linked to an increased risk of late-onset Alzheimer's disease and several types of cancer, including breast, colon, prostate, and lung cancers. Recently, the first proof-of-concept for potential therapeutic strategies modulating BIN1 were obtained for muscle diseases. In this review article, we discuss the similarities and differences in BIN1's functions in cardiac and skeletal muscle, along with its associated diseases and potential therapies.

#4

X-Linked Myotubular Myopathy in a Female Patient with a Pathogenic Variant in the MTM1 Gene.

International journal of molecular sciences2023 May 07

X-linked centronuclear myopathy is caused by pathogenic variants in the MTM1 gene, which encodes myotubularin, a phosphatidylinositol 3-phosphate (PI3P) phosphatase. This form of congenital myopathy predominantly affects males. This study presents a case of X-linked myotubular myopathy in a female carrier of a pathogenic c.1261-10A>G variant in the MTM1 gene.

#5

Extremely thinning ribs in severe congenital myopathy.

Pediatric pulmonology2023 Sep

A full-term boy born with global hypotonia, weakness, and respiratory insufficiency was finally diagnosed as X-linked centronuclear myopathy by whole exome sequencing, with a mutation in the MTM1 gene encoding myotubularin. In addition to the typical phenotypes, the infant had a distinctive feature in his chest x-ray, extremely thinning ribs. This was presumably due to scarcely antepartum work of breathing and may be an important suggestive indicator for skeletal muscle conditions.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

📚 EuropePMC13 artigos no totalmostrando 16

2025

Identification of a novel MTM1 pathogenic variant in neonatal X-linked centronuclear myopathy: a case report from East Asia.

Acta neurologica Belgica
2024

[Clinical characteristics and genetic analysis of two children with X-linked Centronuclear myopathy due to variants of MTM1 gene].

Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics
2024

Amphiphysin-2 (BIN1) functions and defects in cardiac and skeletal muscle.

Trends in molecular medicine
2023

Extremely thinning ribs in severe congenital myopathy.

Pediatric pulmonology
2023

X-Linked Myotubular Myopathy in a Female Patient with a Pathogenic Variant in the MTM1 Gene.

International journal of molecular sciences
2023

Inactivating the lipid kinase activity of PI3KC2β is sufficient to rescue myotubular myopathy in mice.

JCI insight
2022

Endosomal lipid signaling reshapes the endoplasmic reticulum to control mitochondrial function.

Science (New York, N.Y.)
2022

Antagonistic control of active surface integrins by myotubularin and phosphatidylinositol 3-kinase C2β in a myotubular myopathy model.

Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America
2020

Myostatin: a Circulating Biomarker Correlating with Disease in Myotubular Myopathy Mice and Patients.

Molecular therapy. Methods &amp; clinical development
2020

The intragenic microRNA miR199A1 in the dynamin 2 gene contributes to the pathology of X-linked centronuclear myopathy.

The Journal of biological chemistry
2019

The Dog Model in the Spotlight: Legacy of a Trustful Cooperation.

Journal of neuromuscular diseases
2018

Single Intramuscular Injection of AAV-shRNA Reduces DNM2 and Prevents Myotubular Myopathy in Mice.

Molecular therapy : the journal of the American Society of Gene Therapy
2017

Expression of the neuropathy-associated MTMR2 gene rescues MTM1-associated myopathy.

Human molecular genetics
2017

Exome sequencing is a valuable approach in critically ill patients with suspected monogenic disease: Diagnosis of X-linked centronuclear myopathy in preterm twins.

Pediatrics and neonatology
2016

Expression of myotubularins in blood platelets: Characterization and potential diagnostic of X-linked myotubular myopathy.

Biochemical and biophysical research communications
2016

A phosphoinositide conversion mechanism for exit from endosomes.

Nature

Associações

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Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Ela é causada por alterações genéticas com herança recessiva ligada ao cromossomo X, envolvendo principalmente os genes MTM1 e MAMLD1. O gene MTM1 é responsável pela produção da proteína miotubularina, essencial para o músculo esquelético.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. [Clinical characteristics and genetic analysis of two children with X-linked Centronuclear myopathy due to variants of MTM1 gene].
    Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics2024PMID 38946363
  2. ORPHA:596
    Orphanet
  3. GARD:11925
    GARD (NIH)
  4. Q782958
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Miopatia centronuclear ligada ao X. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/miopatia-centronuclear-ligada-ao-x

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Miopatia centronuclear ligada ao X

ORPHA:596 · MONDO:0010683
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
2 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
X-linked recessive
CID-10
G71.2 · Miopatias congênitas
CID-11
Ensaios
4 ativos
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0175709
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥇 Ensaio rand.

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara