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Síndrome 49,XXXYY
ORPHA:261534CID-10 · Q98.8DOENÇA RARA

49, a síndrome XXXYY é uma anomalia cromossômica que ocorre quando um homem herda duas cópias extras do cromossomo X e uma cópia extra do cromossomo Y. A condição é extremamente rara, com apenas alguns casos relatados na literatura médica. Os sinais e sintomas associados a esses casos incluem deficiência intelectual grave, características faciais distintas, estatura normal a alta, ginecomastia, hipogonadismo e anormalidades comportamentais. 49, a síndrome XXXYY é provavelmente causada por um erro (chamado de não disjunção) que ocorre na concepção ou durante a formação do espermatozoide e/ou óvulo. O tratamento é baseado nos sinais e sintomas presentes em cada pessoa.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

49, a síndrome XXXYY é uma anomalia cromossômica que ocorre quando um homem herda duas cópias extras do cromossomo X e uma cópia extra do cromossomo Y. A condição é extremamente rara, com apenas alguns casos relatados na literatura médica. Os sinais e sintomas associados a esses casos incluem deficiência intelectual grave, características faciais distintas, estatura normal a alta, ginecomastia, hipogonadismo e anormalidades comportamentais. 49, a síndrome XXXYY é provavelmente causada por um erro (chamado de não disjunção) que ocorre na concepção ou durante a formação do espermatozoide e/ou óvulo. O tratamento é baseado nos sinais e sintomas presentes em cada pessoa.

Pesquisas ativas
1 ensaio
1 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
2 artigos
Último publicado: 2024 Jul 12

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q98.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
8 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas
🦴
Ossos e articulações
2 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Micropênis
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Infecções recorrentes do trato respiratório superior
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Insuficiência gonadal primária
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aumento do nível circulante de gonadotropina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ventriculomegalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hábito eunucóide
Muito frequente (99-80%)
34sintomas
Muito frequente (34)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 34 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

MicropênisMicropenis
Muito frequente (99-80%)90%
Infecções recorrentes do trato respiratório superiorRecurrent upper respiratory tract infections
Muito frequente (99-80%)90%
Insuficiência gonadal primáriaPrimary gonadal insufficiency
Muito frequente (99-80%)90%
Aumento do nível circulante de gonadotropinaIncreased circulating gonadotropin level
Muito frequente (99-80%)90%
VentriculomegaliaVentriculomegaly
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico2PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20242 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026🧪 2017Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome 49,XXXYY

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

A case of 49,XXXYY followed-up from infancy to adulthood with review of literature.

Endocrine journal2024 Jul 12

49,XXXYY is an extremely rare sex chromosomal aneuploidy (SCA), with only seven cases reported worldwide to date. Among these cases, only three have been documented into adulthood. Moreover, no cases of 49,XXXYY have been reported in Japan. This SCA has been identified in two scenarios: in vitro fertilization and abortion. Similar to 47,XXY, this aneuploidy is a type of Klinefelter syndrome. Aneuploidy of the X chromosome can lead to various progressive complications due to excess X chromosomes. Herein, we present the case of a Japanese man with 49,XXXYY. He exhibited developmental delays and external genitalia abnormalities since early infancy but was not closely monitored for these symptoms until the age of 3 years old. At that time, a chromosome test revealed his karyotype to be 49,XXXYY. Subsequent examinations were conducted due to various symptoms, including delayed motor development, intellectual disability, facial dysmorphisms, forearm deformities, hip dysplasia, cryptorchidism, micropenis, primary hypogonadism, and essential tremor. Since reaching puberty, he has undergone testosterone replacement therapy for primary hypogonadism, experiencing no complications related to androgen deficiency to date. He has maintained normal lipid and glucose metabolism, as well as bone density, for a prolonged period. There are no other reports on the long-term effects of testosterone treatment for the SCA. Appropriate testosterone replacement therapy is recommended for individuals with 49,XXXYY to prevent complications. This report will contribute to an enhanced understanding of the 49,XXXYY phenotype, aiding in the diagnosis, treatment, and genetic counseling of future cases.

#2

From Klinefelter Syndrome to High Grade Aneuploidies: Expanding the Gene-dosage Effect of Supernumerary X Chromosomes.

The Journal of clinical endocrinology and metabolism2024 Jul 12

High-grade aneuploidies of X and Y sex chromosomes (HGAs) are exceedingly rare and complex conditions. We aimed to investigate the effect of supernumerary X chromosomes (extra-Xs) on the clinical, hormonal, metabolic, and echocardiographic features of patients with HGAs. In a cross-sectional study, we compared 23 subjects with HGAs and 46 age-matched subjects with 47,XXY Klinefelter syndrome (KS), according to the number of extra-Xs: two (47,XXY and 48,XXYY), three (48,XXXY and 49,XXXYY), or four supernumerary Xs (49,XXXXY). A second cohort consisting of 46 pubertal stage-matched KS subjects was employed for validation. Clinical, hormonal, metabolic and ultrasonographic parameters were collected and analyzed. The increase in the number of extra-Xs was associated with a progressive adverse effect on height, pubertal development, testicular volume and function, adrenal steroidogenesis, and thyroid function. A progressive linear increase in ACTH and a decrease in cortisol/ACTH ratios were found. Weight and body mass index, Sertoli cell function, lipid profile, and glucose tolerance post-oral glucose tolerance test were all worse in the HGA cohort compared to KS. Cardiac evaluation revealed a linear association with reduced left and right end-diastolic diameters and reduced ejection fraction. The increase in the number of extra-Xs is associated with a "dose-dependent" progressive impairment in steroid producing glands, thyroid function, cardiac structure, and performance.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A case of 49,XXXYY followed-up from infancy to adulthood with review of literature.
    Endocrine journal· 2024· PMID 38684424mais citado
  2. From Klinefelter Syndrome to High Grade Aneuploidies: Expanding the Gene-dosage Effect of Supernumerary X Chromosomes.
    The Journal of clinical endocrinology and metabolism· 2024· PMID 38193351mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:261534(Orphanet)
  2. MONDO:0016854(MONDO)
  3. GARD:10922(GARD (NIH))
  4. Busca completa no PubMed(PubMed)
  5. Artigo Wikipedia(Wikipedia)
  6. Q55786560(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome 49,XXXYY
Compêndio · Raras BR

Síndrome 49,XXXYY

ORPHA:261534 · MONDO:0016854
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
CID-10
Q98.8 · Outras anomalias especificadas dos cromossomos sexuais, fenótipo masculino
Ensaios
1 ativos
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4749586
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Evidência
🥉 Relato de caso
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