As desordens do espectro alcoólico fetal são um grupo de condições que podem ocorrer numa pessoa cuja mãe tenha consumido álcool durante a gravidez. Entre os problemas que ocorrem estão anomalias estruturais, comportamentais e neurocognitivas, déficit intelectual e de crescimento, baixo peso ao nascer, microcefalia e perda de audição ou visão. Indivíduos afetados tem geralmente maior propensão a dificuldades de aprendizado e experiências escolares problemáticas, conflitos com a lei, comportamento sexual inadequado e problemas com o álcool ou outras drogas. O mais grave destes distúrbios denomina-se síndrome alcoólica fetal. Entre outros tipos estão a síndrome alcoólica fetal parcial, encefalopatia alcoólica e as desordens neurocomportamentais da exposição ao álcool.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Síndrome rara caracterizada por blefarofimose, perturbação do desenvolvimento intelectual e múltiplos outros fenótipos, como fosseta sacral e infecções respiratórias recorrentes. Associada a mutações nos genes MED12 ou KAT6B, com herança variável.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 61 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 188 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Autosomal recessive, Mitochondrial inheritance, X-linked recessive.
Component of the Mediator complex, a coactivator involved in the regulated transcription of nearly all RNA polymerase II-dependent genes. Mediator functions as a bridge to convey information from gene-specific regulatory proteins to the basal RNA polymerase II transcription machinery. Mediator is recruited to promoters by direct interactions with regulatory proteins and serves as a scaffold for the assembly of a functional pre-initiation complex with RNA polymerase II and the general transcripti
Nucleus
Opitz-Kaveggia syndrome
X-linked disorder characterized by intellectual disability, relative macrocephaly, hypotonia and constipation.
Histone acetyltransferase which may be involved in both positive and negative regulation of transcription. Required for RUNX2-dependent transcriptional activation. May be involved in cerebral cortex development. Component of the MOZ/MORF complex which has a histone H3 acetyltransferase activity
Nucleus
Variantes genéticas (ClinVar)
938 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 2 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
6 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual
Centros de Referência SUS
13 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual
Centros para Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual
Detalhes dos centros
Hospital Infantil Albert Sabin
R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876
Serviço de Referência
Hospital de Apoio de Brasília (HAB)
AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456
Serviço de Referência
Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)
Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207
Serviço de Referência
Hospital das Clínicas da UFMG
Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167
Serviço de Referência
Hospital Universitário João de Barros Barreto
R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878
Serviço de Referência
Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)
R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647
Serviço de Referência
Hospital Pequeno Príncipe
R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas da UFPR
R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980
Serviço de Referência
Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)
Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601
Serviço de Referência
Hospital das Clínicas da FMUSP
R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas da UNICAMP
R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)
R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187
Serviço de Referência
Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
De novo KAT6B mutation causes Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson variant of Ohdo syndrome in an Iranian boy: a case report.
Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson (SBBYS) (OMIM #603736, Ohdo syndrome variant) is a rare type of severe blepharophimosis intellectual disability syndrome, which is generally characterized by a global developmental delay, distinctive facial features, and intellectual disability with multiple congenital anomalies, including skeletal involvement, missing, or underdeveloped kneecaps, and genital anomalies, in affected males. It has been shown that mutations in the KAT6B gene, which is a lysine acetyltransferase-encoding gene, have been associated with SBBYS syndrome. All the known variants are dominant de novo mutations that result in protein truncation. A 14-year-old Iranian Azeri boy with an intellectual disability, distinct dysmorphic facial features such as open-mouth expression, sparse medial eyebrows, widely spaced upward-slanted eyes, epicanthal folds, broad nasal bridge, low-set ears, anteverted ears, short philtrum, hypertelorism, microphthalmia is presented in this case study. Cryptorchidism was reported. Neurologically, the patient presented with poor eye contact, hypotonia, and speech difficulties. In the skeletal X-ray, underdeveloped kneecaps with some new features were observed. We present the first case of SBBYS syndrome in association with some new anomaly features in the Iranian population. Based on this diagnosis, we could provide the patient with a suitable plan of management as well as appropriate genetic counseling for his family.
De novo SMARCA2 variants clustered outside the helicase domain cause a new recognizable syndrome with intellectual disability and blepharophimosis distinct from Nicolaides-Baraitser syndrome.
Nontruncating variants in SMARCA2, encoding a catalytic subunit of SWI/SNF chromatin remodeling complex, cause Nicolaides-Baraitser syndrome (NCBRS), a condition with intellectual disability and multiple congenital anomalies. Other disorders due to SMARCA2 are unknown. By next-generation sequencing, we identified candidate variants in SMARCA2 in 20 individuals from 18 families with a syndromic neurodevelopmental disorder not consistent with NCBRS. To stratify variant interpretation, we functionally analyzed SMARCA2 variants in yeasts and performed transcriptomic and genome methylation analyses on blood leukocytes. Of 20 individuals, 14 showed a recognizable phenotype with recurrent features including epicanthal folds, blepharophimosis, and downturned nasal tip along with variable degree of intellectual disability (or blepharophimosis intellectual disability syndrome [BIS]). In contrast to most NCBRS variants, all SMARCA2 variants associated with BIS are localized outside the helicase domains. Yeast phenotype assays differentiated NCBRS from non-NCBRS SMARCA2 variants. Transcriptomic and DNA methylation signatures differentiated NCBRS from BIS and those with nonspecific phenotype. In the remaining six individuals with nonspecific dysmorphic features, clinical and molecular data did not permit variant reclassification. We identified a novel recognizable syndrome named BIS associated with clustered de novo SMARCA2 variants outside the helicase domains, phenotypically and molecularly distinct from NCBRS.
Blepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome: A report of nine Egyptian patients with further expansion of phenotypic and mutational spectrum.
Blepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome (BPID) is an extremely rare recognizable blepharophimosis intellectual disability syndrome (BID). It is caused by biallelic variants in the UBE3B gene with only 24 patients described worldwide. Herein, we report on the clinical, brain imaging and molecular findings of additional nine patients from six unrelated Egyptian families. Patients presented with the characteristic features of the syndrome including blepharophimosis, ptosis, upslanted palpebral fissures with epicanthic folds, hypertelorism, long philtrum, high arched palate, micrognathia, microcephaly, and intellectual disability. Other findings were congenital heart disease (5 patients), talipes equinovarus (5 patients), genital anomalies (5 patients), autistic features (4 patients), cleft palate (2 patients), hearing loss (2 patients), and renal anomalies (1 patient). New or rarely reported findings were spherophakia, subvalvular aortic stenosis and hypoplastic nails, and terminal phalanges. Brain MRI, performed for 7 patients, showed hypogenesis or almost complete agenesis of corpus callosum. Genetic studies revealed five novel homozygous UBE3B variants. Of them, the c.1076G>A (p.W359*) was found in three patients from two unrelated families who shared similar haplotype suggesting a likely founder effect. Our results strengthen the clinical, dysmorphic, and brain imaging characteristic of this unique type of BID and extend the mutational spectrum associated with the disorder.
An 8.4-Mb 3q26.33-3q28 microdeletion in a patient with blepharophimosis-intellectual disability syndrome and a review of the literature.
3q26.33-3q27.2 microdeletion can be classified as a clinical entity characterized by intrauterine growth retardation, feeding problems in infancy, short stature, intellectual disability, hypotonia, dysmorphic facial features (medially sparse eyebrows, narrow horizontal palpebral fissures, epicanthal folds, flat nasal bridge and tip, short philtrum, and downturned corners of mouth), and teeth and feet abnormalities.
Publicações recentes
De novo KAT6B mutation causes Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson variant of Ohdo syndrome in an Iranian boy: a case report.
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An 8.4-Mb 3q26.33-3q28 microdeletion in a patient with blepharophimosis-intellectual disability syndrome and a review of the literature.
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De novo KAT6B mutation causes Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson variant of Ohdo syndrome in an Iranian boy: a case report.
Journal of medical case reportsBlepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome: A report of nine Egyptian patients with further expansion of phenotypic and mutational spectrum.
American journal of medical genetics. Part ADe novo SMARCA2 variants clustered outside the helicase domain cause a new recognizable syndrome with intellectual disability and blepharophimosis distinct from Nicolaides-Baraitser syndrome.
Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical GeneticsAn 8.4-Mb 3q26.33-3q28 microdeletion in a patient with blepharophimosis-intellectual disability syndrome and a review of the literature.
Clinical case reportsAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual.
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Comunidades
Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras
Ainda não existe comunidade no Raras para Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual
Pacientes, familiares e cuidadores se organizam em comunidades pra compartilhar experiências, fazer perguntas e se apoiar. Você pode ser o primeiro.
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Referências e fontes
Bases de dados externas citadas neste artigo
Publicações científicas
Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.
- De novo KAT6B mutation causes Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson variant of Ohdo syndrome in an Iranian boy: a case report.
- De novo SMARCA2 variants clustered outside the helicase domain cause a new recognizable syndrome with intellectual disability and blepharophimosis distinct from Nicolaides-Baraitser syndrome.Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics· 2020· PMID 32694869mais citado
- Blepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome: A report of nine Egyptian patients with further expansion of phenotypic and mutational spectrum.
- An 8.4-Mb 3q26.33-3q28 microdeletion in a patient with blepharophimosis-intellectual disability syndrome and a review of the literature.
Bases de dados e fontes oficiais
Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.
- ORPHA:293642(Orphanet)
- MONDO:0017393(MONDO)
- GARD:10892(GARD (NIH))
- Variantes catalogadas(ClinVar)
- Busca completa no PubMed(PubMed)
- Q55787025(Wikidata)
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
