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Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual
ORPHA:293642DOENÇA RARA

As desordens do espectro alcoólico fetal são um grupo de condições que podem ocorrer numa pessoa cuja mãe tenha consumido álcool durante a gravidez. Entre os problemas que ocorrem estão anomalias estruturais, comportamentais e neurocognitivas, déficit intelectual e de crescimento, baixo peso ao nascer, microcefalia e perda de audição ou visão. Indivíduos afetados tem geralmente maior propensão a dificuldades de aprendizado e experiências escolares problemáticas, conflitos com a lei, comportamento sexual inadequado e problemas com o álcool ou outras drogas. O mais grave destes distúrbios denomina-se síndrome alcoólica fetal. Entre outros tipos estão a síndrome alcoólica fetal parcial, encefalopatia alcoólica e as desordens neurocomportamentais da exposição ao álcool.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Síndrome rara caracterizada por blefarofimose, perturbação do desenvolvimento intelectual e múltiplos outros fenótipos, como fosseta sacral e infecções respiratórias recorrentes. Associada a mutações nos genes MED12 ou KAT6B, com herança variável.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2024 Jan 5

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
58
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 20%
Centros em: PA, PR, RS, ES, RJ +5
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
35 sintomas
🦴
Ossos e articulações
19 sintomas
📏
Crescimento
14 sintomas
🧠
Neurológico
13 sintomas
❤️
Coração
9 sintomas
👂
Ouvidos
8 sintomas

+ 61 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

Fosseta sacral
Agenesia da tireoide
Disgenesia da tireoide
Infecções respiratórias recorrentes
Persistência do canal arterial
Neoplasia da língua
188sintomas
Sem dados (188)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 188 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Fosseta sacralSacral dimple
Agenesia da tireoideThyroid agenesis
Disgenesia da tireoideThyroid dysgenesis
Infecções respiratórias recorrentesRecurrent respiratory infections
Persistência do canal arterialPatent ductus arteriosus

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026🧪 2018Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Autosomal recessive, Mitochondrial inheritance, X-linked recessive.

MED12Mediator of RNA polymerase II transcription subunit 12Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Component of the Mediator complex, a coactivator involved in the regulated transcription of nearly all RNA polymerase II-dependent genes. Mediator functions as a bridge to convey information from gene-specific regulatory proteins to the basal RNA polymerase II transcription machinery. Mediator is recruited to promoters by direct interactions with regulatory proteins and serves as a scaffold for the assembly of a functional pre-initiation complex with RNA polymerase II and the general transcripti

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

VIAS BIOLÓGICAS (5)
RSV-host interactionsTranscriptional regulation of white adipocyte differentiationPPARA activates gene expressionGeneric Transcription PathwayMLL4 and MLL3 complexes regulate expression of PPARG target genes in adipogenesis and hepatic steatosis
MECANISMO DE DOENÇA

Opitz-Kaveggia syndrome

X-linked disorder characterized by intellectual disability, relative macrocephaly, hypotonia and constipation.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Ovário
54.5 TPM
Útero
45.8 TPM
Nervo tibial
40.6 TPM
Cervix Endocervix
40.3 TPM
Cervix Ectocervix
40.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
X-linked intellectual disability with marfanoid habituscholestasis-pigmentary retinopathy-cleft palate syndromeblepharophimosis - intellectual disability syndrome, MKB typeFG syndrome 1
HGNC:11957UniProt:Q93074
KAT6BHistone acetyltransferase KAT6BDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Histone acetyltransferase which may be involved in both positive and negative regulation of transcription. Required for RUNX2-dependent transcriptional activation. May be involved in cerebral cortex development. Component of the MOZ/MORF complex which has a histone H3 acetyltransferase activity

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

VIAS BIOLÓGICAS (1)
HATs acetylate histones
VIAS REACTOME (1)
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Ovário
16.6 TPM
Útero
15.5 TPM
Cervix Ectocervix
14.7 TPM
Cervix Endocervix
14.3 TPM
Nervo tibial
13.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
blepharophimosis - intellectual disability syndrome, SBBYS typegenitopatellar syndrome
HGNC:17582UniProt:Q8WYB5

Variantes genéticas (ClinVar)

938 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MED12: NM_005120.3(MED12):c.1753C>T (p.Arg585Ter) ()
🧬 MED12: NM_005120.3(MED12):c.2306A>G (p.His769Arg) ()
🧬 MED12: NM_005120.3(MED12):c.1310T>C (p.Val437Ala) ()
🧬 MED12: NM_005120.3(MED12):c.4148_4162dup (p.Ile1387_Glu1388insAlaLysAlaThrIle) ()
🧬 MED12: NM_005120.3(MED12):c.100-1G>A ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 2 variantes classificadas pelo ClinVar.

2
Patogênica (100.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
UBE3B: NM_130466.4(UBE3B):c.2569-2A>C [Pathogenic]
SMARCA2: NM_003070.5(SMARCA2):c.1529A>G (p.Asp510Gly) [Likely pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual

Centros de Referência SUS

13 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual

Centros para Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual

Detalhes dos centros

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

De novo KAT6B mutation causes Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson variant of Ohdo syndrome in an Iranian boy: a case report.

Journal of medical case reports2024 Jan 05

Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson (SBBYS) (OMIM #603736, Ohdo syndrome variant) is a rare type of severe blepharophimosis intellectual disability syndrome, which is generally characterized by a global developmental delay, distinctive facial features, and intellectual disability with multiple congenital anomalies, including skeletal involvement, missing, or underdeveloped kneecaps, and genital anomalies, in affected males. It has been shown that mutations in the KAT6B gene, which is a lysine acetyltransferase-encoding gene, have been associated with SBBYS syndrome. All the known variants are dominant de novo mutations that result in protein truncation. A 14-year-old Iranian Azeri boy with an intellectual disability, distinct dysmorphic facial features such as open-mouth expression, sparse medial eyebrows, widely spaced upward-slanted eyes, epicanthal folds, broad nasal bridge, low-set ears, anteverted ears, short philtrum, hypertelorism, microphthalmia is presented in this case study. Cryptorchidism was reported. Neurologically, the patient presented with poor eye contact, hypotonia, and speech difficulties. In the skeletal X-ray, underdeveloped kneecaps with some new features were observed. We present the first case of SBBYS syndrome in association with some new anomaly features in the Iranian population. Based on this diagnosis, we could provide the patient with a suitable plan of management as well as appropriate genetic counseling for his family.

#2

De novo SMARCA2 variants clustered outside the helicase domain cause a new recognizable syndrome with intellectual disability and blepharophimosis distinct from Nicolaides-Baraitser syndrome.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2020 Nov

Nontruncating variants in SMARCA2, encoding a catalytic subunit of SWI/SNF chromatin remodeling complex, cause Nicolaides-Baraitser syndrome (NCBRS), a condition with intellectual disability and multiple congenital anomalies. Other disorders due to SMARCA2 are unknown. By next-generation sequencing, we identified candidate variants in SMARCA2 in 20 individuals from 18 families with a syndromic neurodevelopmental disorder not consistent with NCBRS. To stratify variant interpretation, we functionally analyzed SMARCA2 variants in yeasts and performed transcriptomic and genome methylation analyses on blood leukocytes. Of 20 individuals, 14 showed a recognizable phenotype with recurrent features including epicanthal folds, blepharophimosis, and downturned nasal tip along with variable degree of intellectual disability (or blepharophimosis intellectual disability syndrome [BIS]). In contrast to most NCBRS variants, all SMARCA2 variants associated with BIS are localized outside the helicase domains. Yeast phenotype assays differentiated NCBRS from non-NCBRS SMARCA2 variants. Transcriptomic and DNA methylation signatures differentiated NCBRS from BIS and those with nonspecific phenotype. In the remaining six individuals with nonspecific dysmorphic features, clinical and molecular data did not permit variant reclassification. We identified a novel recognizable syndrome named BIS associated with clustered de novo SMARCA2 variants outside the helicase domains, phenotypically and molecularly distinct from NCBRS.

#3

Blepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome: A report of nine Egyptian patients with further expansion of phenotypic and mutational spectrum.

American journal of medical genetics. Part A2020 Dec

Blepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome (BPID) is an extremely rare recognizable blepharophimosis intellectual disability syndrome (BID). It is caused by biallelic variants in the UBE3B gene with only 24 patients described worldwide. Herein, we report on the clinical, brain imaging and molecular findings of additional nine patients from six unrelated Egyptian families. Patients presented with the characteristic features of the syndrome including blepharophimosis, ptosis, upslanted palpebral fissures with epicanthic folds, hypertelorism, long philtrum, high arched palate, micrognathia, microcephaly, and intellectual disability. Other findings were congenital heart disease (5 patients), talipes equinovarus (5 patients), genital anomalies (5 patients), autistic features (4 patients), cleft palate (2 patients), hearing loss (2 patients), and renal anomalies (1 patient). New or rarely reported findings were spherophakia, subvalvular aortic stenosis and hypoplastic nails, and terminal phalanges. Brain MRI, performed for 7 patients, showed hypogenesis or almost complete agenesis of corpus callosum. Genetic studies revealed five novel homozygous UBE3B variants. Of them, the c.1076G>A (p.W359*) was found in three patients from two unrelated families who shared similar haplotype suggesting a likely founder effect. Our results strengthen the clinical, dysmorphic, and brain imaging characteristic of this unique type of BID and extend the mutational spectrum associated with the disorder.

#4

An 8.4-Mb 3q26.33-3q28 microdeletion in a patient with blepharophimosis-intellectual disability syndrome and a review of the literature.

Clinical case reports2016 Aug

3q26.33-3q27.2 microdeletion can be classified as a clinical entity characterized by intrauterine growth retardation, feeding problems in infancy, short stature, intellectual disability, hypotonia, dysmorphic facial features (medially sparse eyebrows, narrow horizontal palpebral fissures, epicanthal folds, flat nasal bridge and tip, short philtrum, and downturned corners of mouth), and teeth and feet abnormalities.

Publicações recentes

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Associações

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. De novo KAT6B mutation causes Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson variant of Ohdo syndrome in an Iranian boy: a case report.
    Journal of medical case reports· 2024· PMID 38178270mais citado
  2. De novo SMARCA2 variants clustered outside the helicase domain cause a new recognizable syndrome with intellectual disability and blepharophimosis distinct from Nicolaides-Baraitser syndrome.
    Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics· 2020· PMID 32694869mais citado
  3. Blepharophimosis-ptosis-intellectual disability syndrome: A report of nine Egyptian patients with further expansion of phenotypic and mutational spectrum.
    American journal of medical genetics. Part A· 2020· PMID 32949109mais citado
  4. An 8.4-Mb 3q26.33-3q28 microdeletion in a patient with blepharophimosis-intellectual disability syndrome and a review of the literature.
    Clinical case reports· 2016· PMID 27525095mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:293642(Orphanet)
  2. MONDO:0017393(MONDO)
  3. GARD:10892(GARD (NIH))
  4. Variantes catalogadas(ClinVar)
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q55787025(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual
Compêndio · Raras BR

Síndrome de blefarofimose-perturbação do desenvolvimento intelectual

ORPHA:293642 · MONDO:0017393
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
58 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant, Autosomal recessive, Mitochondrial inheritance, X-linked recessive
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C5229849
EuropePMC
Wikidata
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