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Síndrome 49,XYYYY
ORPHA:99330CID-10 · Q98.8DOENÇA RARA
Sistema ósseoInício neonatal
Também conhecida comoXYYYY

49, XYYYY é uma anomalia rara do número do cromossomo Y com um fenótipo variável caracterizado principalmente por deficiência intelectual moderada a grave, atraso na fala, hipotonia e características dismórficas leves, incluindo assimetria facial, hipertelorismo, orelhas caídas bilaterais e micrognatia. Anormalidades esqueléticas (como deformidades do crânio, sinostose radioulnar, flexão do cotovelo, clinodactilia, braquidactilia) e problemas comportamentais também têm sido associados a esta condição. A genitália é normal ao nascimento, embora hipogonadismo e azoospermia tenham sido relatados em adultos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome 49,XYYYY é uma condição genética extremamente rara na qual a pessoa nasce com quatro cromossomos sexuais Y adicionais. Ela costuma causar atraso no desenvolvimento da fala e da locomoção, dificuldades de aprendizagem e alterações no formato do rosto e dos ossos. Não existe um remédio para curar a alteração genética, mas o acompanhamento médico e as terapias de reabilitação ajudam a desenvolver as habilidades da pessoa. No Brasil, a doença não conta com um protocolo clínico (PCDT) próprio no Ministério da Saúde, devendo o cuidado ser buscado na rede de atenção à saúde do SUS.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

49, XYYYY é uma anomalia rara do número do cromossomo Y com um fenótipo variável caracterizado principalmente por deficiência intelectual moderada a grave, atraso na fala, hipotonia e características dismórficas leves, incluindo assimetria facial, hipertelorismo, orelhas caídas bilaterais e micrognatia. Anormalidades esqueléticas (como deformidades do crânio, sinostose radioulnar, flexão do cotovelo, clinodactilia, braquidactilia) e problemas comportamentais também têm sido associados a esta condição. A genitália é normal ao nascimento, embora hipogonadismo e azoospermia tenham sido relatados em adultos.

Publicações científicas
12 artigos
Último publicado: 2017 Jan 31

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
8
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q98.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
8 sintomas
🧠
Neurológico
7 sintomas
😀
Face
4 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas

+ 15 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoplasia genital externa
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aumento do nível circulante de gonadotropina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Maturação esquelética atrasada
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Formato facial anormal
Muito frequente (99-80%)
43sintomas
Muito frequente (36)
Ocasional (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 43 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagemDelayed speech and language development
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoplasia genital externaExternal genital hypoplasia
Muito frequente (99-80%)90%
Aumento do nível circulante de gonadotropinaIncreased circulating gonadotropin level
Muito frequente (99-80%)90%
Maturação esquelética atrasadaDelayed skeletal maturation
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa9desde 2017
Total histórico12PubMed
Últimos 10 anos1publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
20202017Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome 49,XYYYY

🗺️

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
1 papers (10 anos)

Publicações recentes

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Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A síndrome é provocada por uma alteração no número de cromossomos, resultando em um cariótipo com um cromossomo X e quatro cromossomos Y. Não há genes específicos individuais catalogados nos registros médicos como causadores únicos da condição.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:99330
    Orphanet
  2. GARD:19679
    GARD (NIH)
  3. Q55789410
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome 49,XYYYY. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-49xyyyy

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome 49,XYYYY
Compêndio · Raras BR

Síndrome 49,XYYYY

ORPHA:99330 · MONDO:0020470
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
8 casos conhecidos
CID-10
Q98.8 · Outras anomalias especificadas dos cromossomos sexuais, fenótipo masculino
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4518342
EuropePMC
Wikidata
Wikipedia
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara