A síndrome de Hipotricose, Linfedema e Telangiectasia é uma condição de linfedema extremamente rara que faz parte de um quadro mais amplo (síndrome). Ela é caracterizada por apresentar poucos pelos ou cabelos desde cedo, inchaço (linfedema) que surge na infância, e vasos sanguíneos pequenos e visíveis (telangiectasias) que podem variar, principalmente nas palmas das mãos.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome de hipotricose-linfedema-telangiectasia-defeito renal é uma condição genética muito rara que se manifesta desde os primeiros momentos de vida ou na infância. Ela se caracteriza principalmente pela falta ou escassez acentuada de cabelos, cílios e sobrancelhas, associada a inchaço nas pernas e pequenos vasinhos visíveis na pele. A condição é provocada por mutações no gene SOX18 e pode também comprometer o funcionamento e a estrutura dos rins ao longo do tempo. Embora a doença não conte com um protocolo clínico específico (PCDT) nem medicamentos fornecidos pelo SUS nos registros oficiais, o sistema público disponibiliza exames genéticos e atendimento de reabilitação.
A síndrome de Hipotricose, Linfedema e Telangiectasia é uma condição de linfedema extremamente rara que faz parte de um quadro mais amplo (síndrome). Ela é caracterizada por apresentar poucos pelos ou cabelos desde cedo, inchaço (linfedema) que surge na infância, e vasos sanguíneos pequenos e visíveis (telangiectasias) que podem variar, principalmente nas palmas das mãos.
Tem tratamento?
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 14 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 42 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Autosomal recessive.
Hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia syndrome
A syndrome characterized by absent eyebrows and eyelashes, lymphatic edemas of the inferior members or eyelids, and peripheral vein anomalies.
Variantes genéticas (ClinVar)
52 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 69 variantes classificadas pelo ClinVar.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de hipotricose-linfedema-telangiectasia-defeito renal
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
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Expanding the clinical spectrum of SOX18-related Hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia-renal defect syndrome.
Pathogenic variants in SOX18 are associated with hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia-renal defects syndrome (HLTRS) and hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia syndrome (HLTS). Eleven patients with SOX18 related HLTRS/HLTS have been previously described. Cardinal features include varying degrees of hypotrichosis, lymphedema and telangiectasias. We report a 15-year-old female patient with a likely de novo SOX18 pathogenic variant identified on duo exome sequencing. In addition to the classic features, the currently reported patient presented with novel clinical features including musculoskeletal abnormalities and strikingly poor wound healing. Chronic skin ulcers have been a major cause of morbidity for the patient and have led to significant functional limitation. Further, our experience with wound management has been detailed. We hope to improve understanding of the clinical spectrum of this ultra-rare disorder by reviewing the phenotypic features in all reported patients including our patient.
A dominant-negative SOX18 mutant disrupts multiple regulatory layers essential to transcription factor activity.
Few genetically dominant mutations involved in human disease have been fully explained at the molecular level. In cases where the mutant gene encodes a transcription factor, the dominant-negative mode of action of the mutant protein is particularly poorly understood. Here, we studied the genome-wide mechanism underlying a dominant-negative form of the SOX18 transcription factor (SOX18RaOp) responsible for both the classical mouse mutant Ragged Opossum and the human genetic disorder Hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia-renal defect syndrome. Combining three single-molecule imaging assays in living cells together with genomics and proteomics analysis, we found that SOX18RaOp disrupts the system through an accumulation of molecular interferences which impair several functional properties of the wild-type SOX18 protein, including its target gene selection process. The dominant-negative effect is further amplified by poisoning the interactome of its wild-type counterpart, which perturbs regulatory nodes such as SOX7 and MEF2C. Our findings explain in unprecedented detail the multi-layered process that underpins the molecular aetiology of dominant-negative transcription factor function.
Publicações recentes
Bleeding Diathesis in Hypotrichosis-Lymphedema-Telangiectasia Syndrome due to Decreased von Willebrand Factor.
A Case with Hypotrichosis-Lymphedema-Telangiectasia Syndrome with Hair Shaft Fragility.
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A dominant-negative SOX18 mutant disrupts multiple regulatory layers essential to transcription factor activity.
Hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia syndrome: Report of ileal atresia associated with a SOX18 de novo pathogenic variant and review of the phenotypic spectrum.
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Associações
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de hipotricose-linfedema-telangiectasia-defeito renal e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A causa da condição reside em alterações genéticas no gene SOX18, responsável por produzir a proteína fator de transcrição SOX-18. Ela pode ser herdada de forma autossômica dominante ou autossômica recessiva.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome de hipotricose-linfedema-telangiectasia-defeito renal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-hipotricose-linfedema-telangiectasia-defeito-renal
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Síndrome de hipotricose-linfedema-telangiectasia-defeito renal
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Reposicionamento
- fonte: Drug Repurposing Hub