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Síndrome nefrótica congênita, tipo finlandês
ORPHA:839CID-10 · N04.8CID-11 · GB4ZOMIM 256300PCDT · SUSDOENÇA RARA

A Síndrome Nefrótica Congênita, tipo finlandês, é uma condição caracterizada pela perda de proteína que se inicia ainda durante a gestação.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A Síndrome Nefrótica Congênita, tipo finlandês, é uma condição caracterizada pela perda de proteína que se inicia ainda durante a gestação.

Publicações científicas
19 artigos
Último publicado: 2025 Jan

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 50%
PCDT disponívelCentros em: SC, PR, PA, PE, BA +10CID-10: N04.8
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫘
Rins
8 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas
🫃
Digestivo
2 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas
🛡️
Imunológico
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 12 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Proteinúria
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Síndrome nefrótica
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Hipoalbuminemia
Frequência: 3/3
100%prev.
Anasarca
Frequência: 2/2
100%prev.
Hipercolesterolemia
Frequência: 3/3
100%prev.
Hipoproteinemia
Frequência: 3/3
28sintomas
Muito frequente (9)
Frequente (1)
Sem dados (18)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 28 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

ProteinúriaProteinuria
Muito frequente (99-80%)100%
Síndrome nefróticaNephrotic syndrome
Muito frequente (99-80%)100%
HipoalbuminemiaHypoalbuminemia
Frequência: 3/3100%
Anasarca
Frequência: 2/2100%
HipercolesterolemiaHypercholesterolemia
Frequência: 3/3100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico19PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2022Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

NPHS1NephrinDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

Seems to play a role in the development or function of the kidney glomerular filtration barrier. Regulates glomerular vascular permeability. May anchor the podocyte slit diaphragm to the actin cytoskeleton. Plays a role in skeletal muscle formation through regulation of myoblast fusion (By similarity)

LOCALIZAÇÃO

Cell membrane

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Nephrin family interactions
MECANISMO DE DOENÇA

Nephrotic syndrome 1

A form of nephrotic syndrome, a renal disease clinically characterized by severe proteinuria, resulting in complications such as hypoalbuminemia, hyperlipidemia and edema. Kidney biopsies show non-specific histologic changes such as focal segmental glomerulosclerosis and diffuse mesangial proliferation. Some affected individuals have an inherited steroid-resistant form and progress to end-stage renal failure.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Rim - Córtex
36.8 TPM
Pâncreas
15.9 TPM
Rim - Medula
3.1 TPM
Testículo
2.3 TPM
Cerebelo
0.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
congenital nephrotic syndrome, Finnish typefamilial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome
HGNC:7908UniProt:O60500

Variantes genéticas (ClinVar)

580 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 NPHS1: NM_004646.4(NPHS1):c.3589C>T (p.Gln1197Ter) ()
🧬 NPHS1: NM_004646.4(NPHS1):c.3128_3136delinsCC (p.Gly1043fs) ()
🧬 NPHS1: NM_004646.4(NPHS1):c.840+5G>C ()
🧬 NPHS1: NM_004646.4(NPHS1):c.2496TGT[1] (p.Val834del) ()
🧬 NPHS1: NM_004646.4(NPHS1):c.3481+5G>T ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome nefrótica congênita, tipo finlandês

Centros de Referência SUS

24 centros habilitados pelo SUS para Síndrome nefrótica congênita, tipo finlandês

Centros para Síndrome nefrótica congênita, tipo finlandês

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário da UFJF

R. Catulo Breviglieri, Bairro - s/n - Santa Catarina, Juiz de Fora - MG, 36036-110 · CNES 2297442

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Julio Müller (HUJM)

R. Luis Philippe Pereira Leite, s/n - Alvorada, Cuiabá - MT, 78048-902 · CNES 2726092

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW)

R. Tabeliao Estanislau Eloy, 585 - Castelo Branco, João Pessoa - PB, 58050-585 · CNES 0002470

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM)

Av. Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR, 87083-240 · CNES 2216108

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Base de São José do Rio Preto

Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000 · CNES 2079798

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

Phenotypic quantification of Nphs1-deficient mice.

Journal of nephrology2025 Jan

Steroid-resistant nephrotic syndrome (SRNS) is the second most frequent cause of chronic kidney disease in children and young adults. The most severe form of steroid-resistant nephrotic syndrome is congenital nephrotic syndrome Finnish type (CNSF), caused by biallelic loss-of-function variants in NPHS1, encoding nephrin. Since each of the 68 monogenic causes of steroid-resistant nephrotic syndrome represents a rare cause of the disease, tailoring therapeutic interventions to multiple molecular targets remains challenging, suggesting gene replacement therapy (GRT) as a viable alternative. To set the ground for a gene replacement study in vivo, we established rigorous, quantifiable, and reproducible phenotypic assessment of a conditional Nphs1 knockout mouse model. By breeding a floxed Nphs1fl/- mouse (Nphs1tm1Afrn/J) previously studied for pancreatic β-cell survival with a podocin promoter-driven Cre recombinase mouse model (Tg(NPHS2-Cre)295Lbh/J), we generated mice with podocyte-specific nephrin deficiency (Nphs1fl/fl NPHS2-Cre +). We observed a median survival to postnatal day P5 in nephrin-deficient mice, whereas heterozygous control mice and wild type (WT) control group showed 90% and 100% survival, respectively (at P50 days). Light microscopy analysis showed a significantly higher number of renal-tubular microcysts per kidney section in nephrin-deficient mice compared to the control groups (P < 0.0022). Transmission electron microscopy demonstrated reduced foot process (FP) density in nephrin-deficient mice compared to controls (P < 0.0001). Additionally, proteinuria quantitation using urine albumin-to-creatinine ratio (UACR) was significantly higher in nephrin-deficient mice compared to controls. This study represents the first comprehensive description of the kidney phenotype in a nephrin-deficient mouse model, laying the foundation for future gene replacement therapy endeavors.

#2

[A Case of Congenital Nephrotic Syndrome of the Finnish Type].

Sichuan da xue xue bao. Yi xue ban = Journal of Sichuan University. Medical science edition2020 Nov

A 5 +-day-old male patient was hospitalized due to a significant increase of urine protein for 5 + d. A 36 +4 weeks preterm male infant was found with III° polluted amniotic fluid and excessive placenta, presented with proteinuria, hypoproteinemia, and progressive edema after birth. Two heterozygous mutations of NPHS1 gene, c.3325C>T (p.Arg1109*) and c.2479C>T (p.Arg827*), were found through the whole exon gene detection. The latter has not been reported domestically and the diagnosis of congenitalnephrotic syndrome of the Finnish type (CNF) is definite. The report of c.2479C>T mutation gene will expand the mutation spectrum of CNF gene data in China. Early genetic testing is recommended for cryptogenic congenital nephrotic syndrome (CNS) and early genetic diagnosis of CNF is important for prognostic evaluation, genetic counseling and clinical management.

#3

Congenital Nephrotic Syndrome - Finish Type.

Medical archives (Sarajevo, Bosnia and Herzegovina)2016 Jun

Identification of the NPHS1 gene, which encodes nephrin, was followed by many studies demonstrating its mutation as a frequent cause of congenital nephrotic syndrome (CNS). While this gene is found in 98% of Finnish children with this syndrome, non-Finnish cases have lower level of incidence ranging from 39 to 80%. This report describes the clinical presentation of a two-week-old neonate who presented with periorbital and lower extremities edema, abdominal distention, heavy proteinuria, serum hypoproteinemia and failure to thrive. Genetic analysis revealed NHPS1 gene mutation leading to CNS-Finnish type diagnosis. Through this case we want to create awareness about diagnosis and treatment challenges in developing countries for rare congenital diseases.

#4

CRB2 mutations produce a phenotype resembling congenital nephrosis, Finnish type, with cerebral ventriculomegaly and raised alpha-fetoprotein.

American journal of human genetics2015 Jan 08

We report five fetuses and a child from three families who shared a phenotype comprising cerebral ventriculomegaly and echogenic kidneys with histopathological findings of congenital nephrosis. The presenting features were greatly elevated maternal serum alpha-fetoprotein (MSAFP) or amniotic fluid alpha-fetoprotein (AFAFP) levels or abnormalities visualized on ultrasound scan during the second trimester of pregnancy. Exome sequencing revealed deleterious sequence variants in Crumbs, Drosophila, Homolog of, 2 (CRB2) consistent with autosomal-recessive inheritance. Two fetuses with cerebral ventriculomegaly and renal microcysts were compound heterozygotes for p.Asn800Lys and p.Trp759Ter, one fetus with renal microcysts was a compound heterozygote for p.Glu643Ala and p.Asn800Lys, and one child with cerebral ventriculomegaly, periventricular heterotopias, echogenic kidneys, and renal failure was homozygous for p.Arg633Trp in CRB2. Examination of the kidneys in one fetus showed tubular cysts at the corticomedullary junction and diffuse effacement of the epithelial foot processes and microvillous transformation of the renal podocytes, findings that were similar to those reported in congenital nephrotic syndrome, Finnish type, that is caused by mutations in nephrin (NPHS1). Loss of function for crb2b and nphs1 in Danio rerio were previously shown to result in loss of the slit diaphragms of the podocytes, leading to the hypothesis that nephrosis develops from an inability to develop a functional glomerular barrier. We conclude that the phenotype associated with CRB2 mutations is pleiotropic and that the condition is an important consideration in the evaluation of high MSAFP/AFAFP where a renal cause is suspected.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Phenotypic quantification of Nphs1-deficient mice.
    Journal of nephrology· 2025· PMID 39003671mais citado
  2. [A Case of Congenital Nephrotic Syndrome of the Finnish Type].
    Sichuan da xue xue bao. Yi xue ban = Journal of Sichuan University. Medical science edition· 2020· PMID 33236617mais citado
  3. Congenital Nephrotic Syndrome - Finish Type.
    Medical archives (Sarajevo, Bosnia and Herzegovina)· 2016· PMID 27594755mais citado
  4. CRB2 mutations produce a phenotype resembling congenital nephrosis, Finnish type, with cerebral ventriculomegaly and raised alpha-fetoprotein.
    American journal of human genetics· 2015· PMID 25557780mais citado
  5. Novel human pathological mutations. Gene symbol: NPHS1. Disease: congenital nephrotic syndrome, Finnish type.
    Hum Genet· 2009· PMID 19309778recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:839(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:256300(OMIM)
  3. MONDO:0009732(MONDO)
  4. Sindrome Nefrotica Primaria em Criancas e Adolescentes(PCDT · Ministério da Saúde)
  5. GARD:1500(GARD (NIH))
  6. Variantes catalogadas(ClinVar)
  7. Busca completa no PubMed(PubMed)
  8. Q61913400(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome nefrótica congênita, tipo finlandês

ORPHA:839 · MONDO:0009732
🇧🇷 Brasil SUS
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
N04.8 · Síndrome nefrótica - outras
CID-11
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0403399
Repurposing
9 candidatos
chlorthalidonecarbonic anhydrase inhibitor
dexamethasoneglucocorticoid receptor agonist
dexamethasone-acetatesodium/potassium/chloride transporter inhibitor
+6 outros
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Papers 10a
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