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Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosforilase cinase muscular
ORPHA:715CID-10 · E74.0CID-11 · 5C51.3OMIM 300559DOENÇA RARA

Forma benigna de deficiência de fosforilase quinase causada por variantes do PHKA1, caracterizada por intolerância ao exercício, mialgia, cãibras musculares, mioglobinúria e fraqueza muscular progressiva.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Forma benigna de deficiência de fosforilase quinase causada por variantes do PHKA1, caracterizada por intolerância ao exercício, mialgia, cãibras musculares, mioglobinúria e fraqueza muscular progressiva.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
30
pacientes catalogados
Início
Adolescent
+ adult
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 40%
Triagem neonatal (Fase 5)Centros em: ES, PR, SC, RS, PA +8CID-10: E74.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (7)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)enzyme_replacement
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)rehabilitation
0303050152
Infusão de alfaglicosidase (Pompe)
+1 outros procedimentos
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

💪
Músculos
16 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Intolerância ao exercício
Frequente (79-30%)
100%prev.
Aumento do conteúdo de glicogênio muscular
Frequente (79-30%)
100%prev.
Concentração elevada de creatina quinase circulante
Frequente (79-30%)
100%prev.
Atividade reduzida da fosforilase quinase muscular
Frequente (79-30%)
100%prev.
Fraqueza muscular distal
Obrigatório (100%)
100%prev.
Necrose da fibra muscular
Obrigatório (100%)
31sintomas
Muito frequente (14)
Frequente (3)
Ocasional (8)
Sem dados (6)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 31 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Intolerância ao exercícioExercise intolerance
Frequente (79-30%)100%
Aumento do conteúdo de glicogênio muscularIncreased muscle glycogen content
Frequente (79-30%)100%
Concentração elevada de creatina quinase circulanteElevated circulating creatine kinase concentration
Frequente (79-30%)100%
Atividade reduzida da fosforilase quinase muscularReduced muscle phosphorylase kinase activity
Frequente (79-30%)100%
Fraqueza muscular distalDistal muscle weakness
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos8publicações
Pico20224 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026📈 2022Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Triagem neonatal (Teste do Pezinho)

👶
Teste: qPCR para deleção de SMN1 em sangue seco
Fase 5 do PNTNpending
Incidência no Brasil: 1:10.000

A triagem neonatal permite diagnóstico precoce e início imediato do tratamento.

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive, X-linked recessive.

PHKA1Phosphorylase b kinase regulatory subunit alpha, skeletal muscle isoformDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

Phosphorylase b kinase catalyzes the phosphorylation of serine in certain substrates, including troponin I. The alpha chain may bind calmodulin

LOCALIZAÇÃO

Cell membrane

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Glycogen breakdown (glycogenolysis)
MECANISMO DE DOENÇA

Glycogen storage disease 9D

A metabolic disorder characterized by slowly progressive, predominantly distal muscle weakness and atrophy. Clinical features include exercise intolerance with early fatigability, pain, cramps and occasionally myoglobinuria.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Músculo esquelético
65.5 TPM
Glândula adrenal
24.4 TPM
Pituitária
20.2 TPM
Ovário
17.4 TPM
Aorta
17.3 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
glycogen storage disease IXd
HGNC:8925UniProt:P46020
PHKG1Phosphorylase b kinase gamma catalytic chain, skeletal muscle/heart isoformCandidate gene tested inTolerante
FUNÇÃO

Catalytic subunit of the phosphorylase b kinase (PHK), which mediates the neural and hormonal regulation of glycogen breakdown (glycogenolysis) by phosphorylating and thereby activating glycogen phosphorylase. In vitro, phosphorylates PYGM, TNNI3, MAPT/TAU, GAP43 and NRGN/RC3 (By similarity)

LOCALIZAÇÃO

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Glycogen breakdown (glycogenolysis)
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Músculo esquelético
109.8 TPM
Cerebelo
16.1 TPM
Coração - Átrio
11.4 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
11.4 TPM
Cólon sigmoide
9.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
glycogen storage disease IXd
HGNC:8930UniProt:Q16816

Variantes genéticas (ClinVar)

248 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PHKG1: NM_006213.5(PHKG1):c.-34-10C>G ()
🧬 PHKG1: NM_006213.5(PHKG1):c.-34-9C>A ()
🧬 PHKG1: Single allele ()
🧬 PHKG1: GRCh37/hg19 7p22.3-q36.3(chr7:10365-159119707)x3 ()
🧬 PHKG1: Single allele ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosforilase cinase muscular

Centros de Referência SUS

21 centros habilitados pelo SUS para Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosforilase cinase muscular

Centros para Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosforilase cinase muscular

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

NUPAD / Faculdade de Medicina UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 189 - 5 andar - Centro, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2183226

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco

Av. Prof. Moraes Rego, 1235 - Cidade Universitária, Recife - PE, 50670-901 · CNES 2561492

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL)

Av. Nilo Peçanha, 620 - Petrópolis, Natal - RN, 59012-300 · CNES 2408570

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto da Criança e do Adolescente (ICr-HCFMUSP)

Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-000 · CNES 2081695

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Case Report: Perioperative Management of a Patient with Glycogen Storage Disease Type IXd.

Surgical case reports2025

Glycogen storage disease type IX (GSD type IX) is caused by a deficiency in phosphorylase b kinase (PHK) and is classified into hepatic (IXa-c) and muscular (IXd) subtypes. GSD type IXd leads to exercise intolerance, rhabdomyolysis, and myoglobinuria owing to impaired glycogen breakdown. It is a rare and mild metabolic disorder, with only 19 reported cases of PHKA1 mutations. To the best of our knowledge, this is the 1st report on the perioperative management of a patient with GSD type IXd. A 61-year-old male presented with a right inguinal hernia requiring surgical repair. He had experienced muscle weakness since the age of 53, which progressed to severe neck muscle atrophy by the age of 58. Genetic testing confirmed a PHKA1 mutation, leading to the diagnosis of GSD type IXd. He had previously undergone multiple surgeries without any complications. Given his underlying muscle weakness, totally extraperitoneal (TEP) inguinal hernia repair was performed to minimize postoperative pain and muscle damage. Postoperative monitoring revealed no rhabdomyolysis or myoglobinuria, and the patient was discharged without complications on POD 7. We successfully managed a patient with GSD type IXd perioperatively, without complications. Although this disease can cause rhabdomyolysis, the symptoms are often mild and may remain undiagnosed. Therefore, in patients with muscle weakness or elevated creatine kinase levels, careful surgical planning and perioperative monitoring are essential.

#2

A rare co-occurrence of phosphorylase kinase deficiency (GSD type IXd) and alpha-glycosidase deficiency (GSD Type II) in a 53-year-old man presenting with an atypical glycogen storage disease phenotype.

Acta myologica : myopathies and cardiomyopathies : official journal of the Mediterranean Society of Myology2024

Glycogen Storage Disease (GSD) IXd, caused by PHKA1 gene mutations, is an X-linked rare disorder that can be asymptomatic or associated with exercise intolerance. GSD type II is an autosomal recessive disorder caused by mutations in the GAA gene that lead to severe cardiac and skeletal muscle myopathy. We report the first case of co-occurrence of type IXd and type II GSDs in a 53-year-old man with an atypical glycogen storage disease presentation consisting in myalgia in the lower limbs at both rest and after exercise and increased levels of transaminases from the age of 16. At the age of 43, the patient presented a steppage gait, inability to run and walk on his heels, hypotrophy of the pectoral and proximal muscles, reflexes not elicitable, and CK levels 3.6 times the upper reference limit. Next Generation Sequencing (NGS) identified one variant in the PHKA1 gene, c.1360A > G p.Ile454Val (exon 14) inherited by his mother, and two heterozygous variants in the GAA gene, c.784G > A (exon 4) and c.956-6T > C (exon 6). A review of GSD IXd cases reported to date in the literature is also provided.

#3

Expanding the clinicopathological-genetic spectrum of glycogen storage disease type IXd by a Chinese neuromuscular center.

Frontiers in neurology2022

Glycogen storage disease (GSDs) is characterized by abnormally inherited glycogen metabolism. GSD IXd, which is caused by mutations in the PHKA1 gene, is an X-linked rare disease with mild myopathic symptoms. To date, only 13 patients with GSD IXd have been reported. In this study, we aimed to expand the clinicopathological-genetic spectrum of GSD IXd at a neuromuscular center in China. Data on patients diagnosed with GSD IXd at our neuromuscular center were collected retrospectively. Clinical features, electrophysiology, muscle pathology, and genetic information were analyzed. Between 2015 and 2021, three patients were diagnosed with GSD IXd based on clinical manifestations, pathological findings, and genetic testing. One patient presented with mitochondrial myopathy. All patients exhibited muscle weakness and elevated levels of creatine kinase. Electromyography-detected myopathic changes were found in two patients, whereas one patient refused to undergo this examination. Pathological examinations in all patients revealed subsarcolemmal accumulation of glycogen under PAS staining. All patients had mutations in the PHKA1 gene and the patient with mitochondrial myopathy also had a mutation in the MT-TL1 gene. Our study expands the clinicogenotype and phenotype of GSD IXd in a Chinese population. Our study also expands the known mutation spectrum for GSD IXd, contributing to a better characterization and understanding of this ultrarare neuromuscular disorder.

#4

Novel PHKA1 mutation in glycogen storage disease type IXD with typical myotonic discharges.

CNS neuroscience &amp; therapeutics2022 Nov
#5

A 78-year-old Japanese male with late-onset PHKA1-associated distal myopathy: Case report and literature review.

Neuromuscular disorders : NMD2022 Sep

PHKA1 mutations are causative for glycogen storage disease type IXd (GSDIXd), a myopathy that can be asymptomatic or associated with exercise intolerance, and rarely is accompanied by weakness or atrophy of limbs. Here we report a patient with GSDIXd who developed distal myopathy which was not accompanied by exercise intolerance at age 71. Muscle MRI revealed severe but gradual involvement of muscles with disease progression in the order of medial gastrocnemius, soleus, lateral gastrocnemius, and gluteus muscles. Muscle pathology revealed vacuolar changes with glycogen accumulation, and muscle enzymatic activity of phosphorylase b kinase was markedly decreased to 1.5 nmol of substrate utilized/min/mg protein (normal range: 39.5 ± 10.8). Collectively, the present findings suggest that PHKA1-associated distal myopathy is an adult-onset distal calf dominant myopathy which does not always present with exercise intolerance.

Publicações recentes

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Associações

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Case Report: Perioperative Management of a Patient with Glycogen Storage Disease Type IXd.
    Surgical case reports· 2025· PMID 40923014mais citado
  2. A rare co-occurrence of phosphorylase kinase deficiency (GSD type IXd) and alpha-glycosidase deficiency (GSD Type II) in a 53-year-old man presenting with an atypical glycogen storage disease phenotype.
    Acta myologica : myopathies and cardiomyopathies : official journal of the Mediterranean Society of Myology· 2024· PMID 38586167mais citado
  3. Expanding the clinicopathological-genetic spectrum of glycogen storage disease type IXd by a Chinese neuromuscular center.
    Frontiers in neurology· 2022· PMID 36034300mais citado
  4. Novel PHKA1 mutation in glycogen storage disease type IXD with typical myotonic discharges.
    CNS neuroscience &amp; therapeutics· 2022· PMID 35957617mais citado
  5. A 78-year-old Japanese male with late-onset PHKA1-associated distal myopathy: Case report and literature review.
    Neuromuscular disorders : NMD· 2022· PMID 35710611mais citado
  6. How social pharmaceutical innovations are addressing problems of availability, accessibility and affordability of drugs for rare diseases.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 41361762recente
  7. Acute effects of 50 mg additive oral sildenafil on invasive exercise haemodynamics in pulmonary vascular disease.
    ERJ Open Res· 2025· PMID 40989793recente
  8. Parental perspectives of episodic irritability in an ultra-rare genetic disorder associated with NACC1.
    Orphanet J Rare Dis· 2023· PMID 37667351recente
  9. Social pharmaceutical innovation and alternative forms of research, development and deployment for drugs for rare diseases.
    Orphanet J Rare Dis· 2022· PMID 36064440recente
  10. Clinical and ultrasound characteristics of virilizing ovarian tumors in pre- and postmenopausal patients: a single tertiary center experience.
    Orphanet J Rare Dis· 2021· PMID 34641931recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:715(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:300559(OMIM)
  3. MONDO:0010362(MONDO)
  4. GARD:3858(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q32146382(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosforilase cinase muscular
Compêndio · Raras BR

Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosforilase cinase muscular

ORPHA:715 · MONDO:0010362
🇧🇷 Brasil SUS
Triagem
qPCR para deleção de SMN1 em sangue seco
PNTN
Fase 5
Incidência BR
1:10.000
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
30 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive, X-linked recessive
CID-10
E74.0 · Doença de depósito de glicogênio
CID-11
Início
Adolescent, Adult
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1845151
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