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Síndrome de anquiloblefaro-defeitos ectodérmicos-fenda lábio-palatina
ORPHA:1071CID-10 · Q82.4CID-11 · LD27.0YOMIM 106260DOENÇA RARA

Síndrome de displasia ectodérmica com características definidoras de anquiloblefaron filiforme adnatum (AFA), anormalidades ectodérmicas e fenda labial e/ou palatina.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Síndrome de displasia ectodérmica com características definidoras de anquiloblefaron filiforme adnatum (AFA), anormalidades ectodérmicas e fenda labial e/ou palatina.

Publicações científicas
28 artigos
Último publicado: 2025 Nov

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q82.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
10 sintomas
🧬
Pele e cabelo
7 sintomas
🦷
Dentes
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
👁️
Olhos
4 sintomas
💪
Músculos
3 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Distrofia ungueal
Frequência: 3/3
100%prev.
HP:0003577
Obrigatório (100%)
100%prev.
Alacrimia
Frequência: 3/3
100%prev.
Atresia bilateral de coanas
Obrigatório (100%)
100%prev.
Anidrose
Frequência: 3/3
100%prev.
Displasia ectodérmica
Obrigatório (100%)
61sintomas
Muito frequente (21)
Frequente (15)
Ocasional (8)
Muito raro (1)
Sem dados (16)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 61 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Distrofia unguealNail dystrophy
Frequência: 3/3100%
HP:0003577
Obrigatório (100%)100%
AlacrimiaAlacrima
Frequência: 3/3100%
Atresia bilateral de coanasBilateral choanal atresia
Obrigatório (100%)100%
AnidroseAnhidrosis
Frequência: 3/3100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico28PubMed
Últimos 10 anos19publicações
Pico20255 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

TP63Tumor protein 63Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Acts as a sequence specific DNA binding transcriptional activator or repressor. The isoforms contain a varying set of transactivation and auto-regulating transactivation inhibiting domains thus showing an isoform specific activity. Isoform 2 activates RIPK4 transcription. May be required in conjunction with TP73/p73 for initiation of p53/TP53 dependent apoptosis in response to genotoxic insults and the presence of activated oncogenes. Involved in Notch signaling by probably inducing JAG1 and JAG

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

VIAS BIOLÓGICAS (9)
TP53 Regulates Transcription of Genes Involved in Cytochrome C ReleaseRegulation of TP53 Activity through Association with Co-factorsActivation of PUMA and translocation to mitochondriaTP53 regulates transcription of several additional cell death genes whose specific roles in p53-dependent apoptosis remain uncertainTP53 Regulates Transcription of Death Receptors and Ligands
MECANISMO DE DOENÇA

Acro-dermato-ungual-lacrimal-tooth syndrome

A form of ectodermal dysplasia. Ectodermal dysplasia defines a heterogeneous group of disorders due to abnormal development of two or more ectodermal structures. ADULT syndrome involves ectrodactyly, syndactyly, finger- and toenail dysplasia, hypoplastic breasts and nipples, intensive freckling, lacrimal duct atresia, frontal alopecia, primary hypodontia and loss of permanent teeth. ADULT syndrome differs significantly from EEC3 syndrome by the absence of facial clefting. Inheritance is autosomal dominant.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
138.8 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
115.7 TPM
Vagina
77.8 TPM
Esôfago - Mucosa
71.8 TPM
Próstata
17.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (15)
orofacial cleft 8limb-mammary syndromepremature ovarian failure 21ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome
HGNC:15979UniProt:Q9H3D4

Variantes genéticas (ClinVar)

217 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 TP63: NM_003722.5(TP63):c.733C>T (p.Pro245Ser) ()
🧬 TP63: GRCh37/hg19 3q22.1-29(chr3:132561657-197851986)x3 ()
🧬 TP63: NM_003722.5(TP63):c.1123A>G (p.Lys375Glu) ()
🧬 TP63: NM_003722.5(TP63):c.695A>C (p.Lys232Thr) ()
🧬 TP63: NM_003722.5(TP63):c.1652+59G>T ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 87 variantes classificadas pelo ClinVar.

9
78
Patogênica (10.3%)
VUS (89.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
TP63: NM_003722.5(TP63):c.733C>T (p.Pro245Ser) [Likely pathogenic]
TP63: NM_003722.5(TP63):c.1129+1G>A [Likely pathogenic]
TP63: NM_001329964.2(TP63):c.22_23del (p.Asp8fs) [Uncertain significance]
TP63: NM_003722.5(TP63):c.2036G>A (p.Gly679Glu) [Uncertain significance]
TP63: NM_003722.5(TP63):c.2009A>G (p.Asn670Ser) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de anquiloblefaro-defeitos ectodérmicos-fenda lábio-palatina

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
20 papers (10 anos)
#1

Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome-Linked p63 Mutations Disrupt Keratinocyte Proliferation and Survival Through Oxidative Stress and Impaired Slc7a11 Expression.

International journal of molecular sciences2025 May 29

Mutations in the TP63 gene cause several syndromic disorders, including ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate (AEC) syndrome, characterized by severe skin erosions, cleft palate, and ectodermal dysplasia. These mutations often affect the carboxy-terminal sterile-α-motif (SAM) domain of the p63 protein, leading to domain misfolding, protein aggregation, and impaired transcriptional activity. To dissect the molecular mechanisms underlying AEC pathogenesis, we investigated primary keratinocytes derived from p63L514F mutant mice, which carry a SAM domain mutation associated with AEC syndrome. p63L514F keratinocytes exhibited significantly reduced proliferation compared to wild-type controls, as indicated by decreased 5-ethynyl-2'-deoxyuridine (EdU) incorporation, decreased Cyclin D1 and Cyclin D2 expression, and an increase in the cell-cycle inhibitors p21 and p27. Furthermore, p63L514F keratinocytes showed increased cell death, elevated reactive oxygen species (ROS) levels, and a decreased reduced (GSH) and oxidized (GSSG) glutathione (GSH/GSSG) ratio, indicating oxidative stress. This stress response was accompanied by a marked reduction in Solute Carrier Family 7 Member 11 (Slc7a11), a critical regulator of antioxidant defense. We further identified Slc7a11 as a likely direct transcriptional target of p63: p63 depletion reduced Slc7a11 expression, and chromatin immunoprecipitation uncovered an evolutionary conserved p63-binding enhancer upstream of the Slc7a11 promoter. Together, our findings demonstrate that p63 mutations causative of AEC syndrome impair keratinocyte proliferation, promote cell death via oxidative stress, and compromised antioxidant defenses, revealing a dual role for p63 in sustaining skin homeostasis.

#2

Management of Severe Maxillary Atrophy in a Patient With Hay-Wells Syndrome.

The Journal of craniofacial surgery2025 Sep 30

Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome (AEC), also known as Hay-Wells syndrome, is a rare systemic disorder that affects the development of derivatives of ectodermal tissues, which in some cases results in the development of severe maxillary atrophy. This brief clinical report illustrates the use of a patient-specific subperiosteal implant to perform dental rehabilitation in a patient with AEC.

#3

Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome in monozygotic twins with a novel tumor protein p63 gene pathogenic variant.

JAAD case reports2025 Nov
#4

A Novel p63 Sterile Alpha Motif Domain Variation Identified in a Boy With Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome.

The Journal of dermatology2025 Aug
#5

A de novo case of ankyloblepharon, ectodermal defects, cleft lip/palate syndrome with TP63 mutation diagnosed prenatally.

Indian journal of dermatology, venereology and leprology2025

Publicações recentes

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📚 EuropePMC10 artigos no totalmostrando 18

2025

Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome in monozygotic twins with a novel tumor protein p63 gene pathogenic variant.

JAAD case reports
2025

Management of Severe Maxillary Atrophy in a Patient With Hay-Wells Syndrome.

The Journal of craniofacial surgery
2025

Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome-Linked p63 Mutations Disrupt Keratinocyte Proliferation and Survival Through Oxidative Stress and Impaired Slc7a11 Expression.

International journal of molecular sciences
2025

A Novel p63 Sterile Alpha Motif Domain Variation Identified in a Boy With Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome.

The Journal of dermatology
2025

A de novo case of ankyloblepharon, ectodermal defects, cleft lip/palate syndrome with TP63 mutation diagnosed prenatally.

Indian journal of dermatology, venereology and leprology
2024

Prevalence rates for ectodermal dysplasia syndromes.

American journal of medical genetics. Part A
2024

A spectrum of TP63-related disorders with eight affected individuals in five unrelated families.

European journal of medical genetics
2023

Ocular Manifestations in Patients Affected by p63-Associated Disorders: Ectrodactyly-Ectodermal Dysplasia-Clefting (EEC) and Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip Palate (AEC) Syndromes.

Journal of clinical medicine
2023

Effects of TP63 mutations on keratinocyte adhesion and migration.

Experimental dermatology
2021

TP63-related disorders: two case reports and a brief review of the literature.

Dermatology online journal
2021

Novel missense mutation of the TP63 gene in a newborn with Hay-Wells/Ankyloblepharon-Ectodermal defects-Cleft lip/palate (AEC) syndrome: clinical report and follow-up.

Italian journal of pediatrics
2021

Pili Torti: A Feature of Numerous Congenital and Acquired Conditions.

Journal of clinical medicine
2020

Ankyloblepharon-ectodermal Defects-cleft Lip-palate Syndrome Due to a Novel Missense Mutation in the SAM Domain of the TP63 Gene.

Balkan journal of medical genetics : BJMG
2019

A novel mutation (c.1010G>T; p.R337L) in TP63 as a cause of split-hand/foot malformation with hypodontia.

The journal of gene medicine
2019

A Case of Ankyloblepharon-ectodermal Defects-cleft Lip/Palate-syndrome with Choanal Atresia and Skin Erosions: Phenotypic Variability of TP63-related Disorders.

Acta dermato-venereologica
2018

Novel heterozygous pathogenic variants in CHUK in a patient with AEC-like phenotype, immune deficiencies and 1q21.1 microdeletion syndrome: a case report.

BMC medical genetics
2017

Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome.

The Journal of craniofacial surgery
2015

Amino-terminal residues of ΔNp63, mutated in ectodermal dysplasia, are required for its transcriptional activity.

Biochemical and biophysical research communications

Associações

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome-Linked p63 Mutations Disrupt Keratinocyte Proliferation and Survival Through Oxidative Stress and Impaired Slc7a11 Expression.
    International journal of molecular sciences· 2025· PMID 40508040mais citado
  2. Management of Severe Maxillary Atrophy in a Patient With Hay-Wells Syndrome.
    The Journal of craniofacial surgery· 2025· PMID 41026550mais citado
  3. Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome in monozygotic twins with a novel tumor protein p63 gene pathogenic variant.
    JAAD case reports· 2025· PMID 41143230mais citado
  4. A Novel p63 Sterile Alpha Motif Domain Variation Identified in a Boy With Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate Syndrome.
    The Journal of dermatology· 2025· PMID 40420322mais citado
  5. A de novo case of ankyloblepharon, ectodermal defects, cleft lip/palate syndrome with TP63 mutation diagnosed prenatally.
    Indian journal of dermatology, venereology and leprology· 2025· PMID 39152811mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1071(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:106260(OMIM)
  3. MONDO:0007124(MONDO)
  4. GARD:6571(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q940210(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome de anquiloblefaro-defeitos ectodérmicos-fenda lábio-palatina
Compêndio · Raras BR

Síndrome de anquiloblefaro-defeitos ectodérmicos-fenda lábio-palatina

ORPHA:1071 · MONDO:0007124
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q82.4 · Displasia ectodérmica (anidrótica)
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
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