Pular para o conteúdo
Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica
ORPHA:3253CID-10 · Q82.4CID-11 · LD27.0YOMIM 225060DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
DermatológicoInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoCLPED1
Sinônimos clínicos: Síndrome Zlotogora-Ogur · CLPED1 · Síndrome de sindactilia-displasia ectodérmica-fenda labial/palatina

Síndrome de displasia ectodérmica caracterizada por anomalias de cabelo, pele e dentes, dismofismo facial com fissura labiopalatina, sindactilia cutânea e, em alguns casos, deficiência intelectual.

Em construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica é uma doença genética rara que afeta a formação da face, dos dentes, das unhas e dos cabelos desde os primeiros meses de vida. Geralmente, as famílias percebem a fenda no céu da boca, a união da pele dos dedos e fios de cabelo quebradiços ou escassos. A condição tem causa genética herdada dos pais de forma autossômica recessiva, ligada ao gene NECTIN1. Não há remédios específicos dispensados para a doença, mas o SUS oferece exames diagnósticos e atendimento em reabilitação de doenças raras para cuidar dos sintomas.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Síndrome de displasia ectodérmica caracterizada por anomalias de cabelo, pele e dentes, dismofismo facial com fissura labiopalatina, sindactilia cutânea e, em alguns casos, deficiência intelectual.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2023 Jun

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
50
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q82.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
9 sintomas
😀
Face
9 sintomas
🧬
Pele e cabelo
7 sintomas
👁️
Olhos
5 sintomas
💪
Músculos
3 sintomas
🦷
Dentes
3 sintomas

+ 19 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Dermatite atópica
Obrigatório (100%)
100%prev.
Sindactilia cutânea dos dedos 2-4
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipodontia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Micrognatia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hiperceratose palmoplantar
Obrigatório (100%)
100%prev.
Pili torti
Obrigatório (100%)
61sintomas
Muito frequente (15)
Frequente (23)
Ocasional (8)
Muito raro (1)
Sem dados (14)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 61 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Dermatite atópicaAtopic dermatitis
Obrigatório (100%)100%
Sindactilia cutânea dos dedos 2-42-4 finger cutaneous syndactyly
Obrigatório (100%)100%
HipodontiaHypodontia
Obrigatório (100%)100%
MicrognatiaMicrognathia
Obrigatório (100%)100%
Hiperceratose palmoplantarPalmoplantar hyperkeratosis
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
NECTIN1
NECTIN1
NECTIN1Nectin-1Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Adherens junctions interactionsNectin/Necl trans heterodimerization
MECANISMO DE DOENÇA

Ectodermal dysplasia, Margarita Island type

An autosomal recessive form of ectodermal dysplasia, a heterogeneous group of disorders due to abnormal development of two or more ectodermal structures. It is a syndrome characterized by the association of cleft lip/palate, ectodermal dysplasia (sparse short and dry scalp hair, sparse eyebrows and eyelashes), and partial syndactyly of the fingers and/or toes. Two thirds of the patients do not manifest oral cleft but present with abnormal teeth and nails.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Esôfago - Mucosa
170.9 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
124.0 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
120.5 TPM
Vagina
55.0 TPM
Córtex cerebral
35.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndromecleft lip and alveoluscleft lip/palateisolated cleft lip
HGNC:9706UniProt:Q15223

Variantes genéticas (ClinVar)

42 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 NECTIN1: GRCh37/hg19 11q23.3-24.2(chr11:115887338-126148523)x3 ()
🧬 NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.1544G>A (p.Trp515Ter) ()
🧬 NECTIN1: NM_203285.2(NECTIN1):c.1038_1039del (p.Ala347fs) ()
🧬 NECTIN1: GRCh37/hg19 11q23.3-25(chr11:116683755-134937416)x3 ()
🧬 NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.226C>T (p.Gln76Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 152 variantes classificadas pelo ClinVar.

46
106
Patogênica (30.3%)
VUS (69.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.1544G>A (p.Trp515Ter) [Likely pathogenic]
NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.226C>T (p.Gln76Ter) [Likely pathogenic]
NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.400C>T (p.Arg134Ter) [Pathogenic]
NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.472C>T (p.Arg158Ter) [Likely pathogenic]
NECTIN1: NM_002855.5(NECTIN1):c.629G>A (p.Arg210His) [Conflicting classifications of pathogenicity]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

🥇Melhor nível de evidência: Revisão sistemática
Timeline de publicações
2 papers (10 anos)
#1

The genetic factors contributing to the risk of cleft lip-cleft palate and their clinical utility.

Oral and maxillofacial surgery2023 Jun

Cleft lip and cleft palate (CL/P) are among the most common congenital malformations in neonates and have syndromic or nonsyndromic forms. Nonsyndromic forms of malformation are being reported to be associated with chromosomal DNA modification by teratogenic exposure and to complex genetic contributions of multiple genes. Syndromic forms are shown to be related to chromosomal aberrations or monogenic diseases. There is a growing body of data illustrating the association of several genes with risk of developing this malformation, including genetic defects in T-box transcription factor-22 (TBX22), interferon regulatory factor-6 (IRF6), and poliovirus receptor-like-1 (PVRL1), responsible for X-linked cleft palate, cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome, and Van der Woude and popliteal pterygium syndromes, respectively. Genetic variants in MTR, PCYT1A, ASS1, SLC 25A13, GSTM1, GSTT1, SUMO1 BHMT1, and BHMT2 are being reported to be linked with CL/P risk. The etiology of nonsyndromic CLP is still remained to be unknown, although mutations in candidate genes have been found. Here, we provide an overview about the potential variants to be associated with CL/P for identification of the relative risk of CLP with respect to the basis of genetic background and environmental factors (e.g., dietary factors, alcohol use).

#2

Novel homozygous mutation, c.400C>T (p.Arg134*), in the PVRL1 gene underlies cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome in an Asian patient.

The Journal of dermatology2015 Jul

Cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome is a rare, autosomal recessive disorder caused by homozygous loss-of-function mutations of the poliovirus receptor-like 1 (PVRL1) gene encoding nectin-1. Nectin-1 is a cell-cell adhesion molecule that is important for the initial step in the formation of adherens junctions and tight junctions; it is expressed in keratinocytes, neurons, and the developing face and palate. Clinical manifestations comprise a unique facial appearance with cleft lip/palate, ectodermal dysplasia, cutaneous syndactyly of the fingers and/or toes, and in some cases, mental retardation. We present the first report, to our knowledge, of an Asian individual with cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome with a novel PVRL1 mutation. A 7-year-old Japanese boy, the first child of a consanguineous marriage, showed hypohidrotic ectodermal dysplasia with sparse, brittle, fine, dry hair and hypodontia, the unique facial appearance with cleft lip/palate, cutaneous syndactyly of the fingers and mild mental retardation. Scanning electron microscopic examination of the hair demonstrated pili torti and pili trianguli et canaliculi. Mutation analysis of exon 2 of PVRL1 revealed a novel homozygous nonsense mutation, c.400C>T (p.Arg134*). His parents were heterozygous for the mutant alleles. All four PVRL1 mutations identified in cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome to date, including this study, resulted in truncated proteins that lack the transmembrane domain and intracellular domain of nectin-1, which is necessary to initiate the cell-cell adhesion process.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A síndrome é causada por alterações genéticas no gene NECTIN1, que é responsável pela proteína Nectin-1. Ela apresenta um padrão de herança autossômica recessiva, necessitando de uma cópia alterada herdada de cada genitor.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:3253
    Orphanet
  2. GARD:375
    GARD (NIH)
  3. Q28065578
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-fenda-labialpalatina-displasia-ectodermica

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome de fenda labial/palatina-displasia ectodérmica

ORPHA:3253 · MONDO:0009151
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Casos
50 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q82.4 · Displasia ectodérmica (anidrótica)
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2931488
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥇 Rev. sistemática

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara