A microdeleção 19q13.11 é caracterizada por várias características importantes, incluindo dificuldade de crescimento antes e depois do nascimento, corpo mais magro que o habitual, sérias dificuldades para se alimentar após o nascimento, microcefalia, dificuldade intelectual e problemas de fala, hipospadia (uma alteração na posição da abertura do pênis) e displasia ectodérmica (um problema no desenvolvimento da pele, cabelos, unhas e outras estruturas), que se manifesta por falta de pele no couro cabeludo em algumas áreas, cabelos, sobrancelhas e cílios finos e ralos, pele fina e ressecada, e unhas com formação anormal.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A microdeleção 19q13.11 é caracterizada por várias características importantes, incluindo dificuldade de crescimento antes e depois do nascimento, corpo mais magro que o habitual, sérias dificuldades para se alimentar após o nascimento, microcefalia, dificuldade intelectual e problemas de fala, hipospadia (uma alteração na posição da abertura do pênis) e displasia ectodérmica (um problema no desenvolvimento da pele, cabelos, unhas e outras estruturas), que se manifesta por falta de pele no couro cabeludo em algumas áreas, cabelos, sobrancelhas e cílios finos e ralos, pele fina e ressecada, e unhas com formação anormal.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
Preparando trilha educativa...
Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 23 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 80 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Condição cromossômica — cromossomo 19q
Envolve alteração no cromossomo 19q (braço longo (q)). O fenótipo resulta da alteração na dose de múltiplos genes simultaneamente — não há gene causal único. Diagnóstico por cariótipo, CMA ou FISH.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de microdeleção 19q13.11
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Pesquisa ativa
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Pesquisa e ensaios clínicos
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Publicações mais relevantes
Publicações recentes
Uncovering a Diagnosis Through Reanalysis of UBA2 Variants in a Patient with Syndactyly, Polydactyly, and Aplasia Cutis Congenita: A Short Report and a Review of the Literature.
Deletion of 19q13 reveals clinical overlap with Dubowitz syndrome.
19q13.11 microdeletion concomitant with ins(2;19)(p25.3;q13.1q13.4)dn in a boy: potential role of UBA2 in the associated phenotype.
Phenotypic and molecular characterization of 19q12q13.1 deletions: a report of five patients.
Refining the critical region of the novel 19q13.11 microdeletion syndrome to 750 Kb.
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Referências e fontes
Bases de dados externas citadas neste artigo
Publicações científicas
Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.
- Uncovering a Diagnosis Through Reanalysis of UBA2 Variants in a Patient with Syndactyly, Polydactyly, and Aplasia Cutis Congenita: A Short Report and a Review of the Literature.
- Deletion of 19q13 reveals clinical overlap with Dubowitz syndrome.
- 19q13.11 microdeletion concomitant with ins(2;19)(p25.3;q13.1q13.4)dn in a boy: potential role of UBA2 in the associated phenotype.
- Phenotypic and molecular characterization of 19q12q13.1 deletions: a report of five patients.
- Refining the critical region of the novel 19q13.11 microdeletion syndrome to 750 Kb.
Bases de dados e fontes oficiais
Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.
- ORPHA:217346(Orphanet)
- MONDO:0013090(MONDO)
- GARD:10592(GARD (NIH))
- Busca completa no PubMed(PubMed)
- Q21154066(Wikidata)
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
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