As síndromes de blefarofimose com deficiência intelectual são um grupo de distúrbios genéticos raros que são caracterizados por blefarofimose, ptose e deficiência intelectual. Esses distúrbios geralmente seguem padrões de herança autossômica recessiva, autossômica dominante, ligada ao cromossomo X recessiva ou mitocondrial.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
A Síndrome oculo-cerebro-facial, tipo Kaufman (OMIM: 244450, MONDO: 0009485, CID-10: Q87.0) é uma condição genética extremamente rara, com prevalência estimada em menos de 1 caso por 1.000.000 de pessoas. O padrão de transmissão é autossômico recessivo, e as primeiras manifestações clínicas podem ser observadas logo nos períodos antenatal e neonatal.[1][2]
Sinais e sintomas
O quadro clínico envolve múltiplas alterações estruturais e funcionais. No desenvolvimento neurológico e craniofacial, observa-se ausência de fala, ventriculomegalia, hipoplasia do corpo caloso, hipertelorismo, ponte nasal deprimida, narinas antevertidas, boca estreita, palato ogival e morfologia anormal da orelha externa. Alterações oftalmológicas incluem astigmatismo e palidez do disco óptico.[1][2]
Comprometimentos respiratórios e esqueléticos também são descritos, tais como desconforto respiratório neonatal, estridor laríngeo, laringomalácia, tórax em sino, luxação congênita do quadril, palma longa e baixa estatura. Os indivíduos podem apresentar ainda dentes cariados, pele fina, coartação da aorta, hipocolesterolemia e tendência a infecções recorrentes.[1][2]
Causas genéticas
Diagnóstico
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A síndrome oculocerebrofacial de Kaufman é um distúrbio caracterizado por problemas oculares (oculo-), deficiência intelectual (-cerebro-) e um padrão distintivo de características faciais (-facial).
A maioria das pessoas com síndrome oculocerebrofacial de Kaufman tem tamanho de cabeça incomumente pequeno (microcefalia), e algumas apresentam anomalias estruturais do cérebro. As pessoas afetadas têm tônus muscular fraco (hipotonia) e apresentam atraso no desenvolvimento de habilidades motoras, como caminhar. A deficiência intelectual é grave ou profunda. A maioria das pessoas afetadas nunca adquire a capacidade de falar.
As anomalias oculares e seu efeito na visão variam entre as pessoas com síndrome oculocerebrofacial de Kaufman. Algumas pessoas com esse distúrbio têm olhos anormalmente pequenos ou pouco desenvolvidos (microftalmia); microcórnea, na qual a camada frontal transparente do olho (córnea) é pequena e anormalmente curvada; ausência de pedaços de tecido em estruturas que formam o olho (coloboma); ou subdesenvolvimento dos nervos que transportam sinais entre os olhos e o cérebro (hipoplasia do nervo óptico). Também podem ocorrer olhos que não se alinham na mesma direção (estrabismo), miopia (myopia) ou hipermetropia (hyperopia), ou uma curvatura interna da pálpebra inferior (entropion).
Indivíduos com síndrome oculocerebrofacial de Kaufman tipicamente apresentam um padrão característico de características faciais. Estas incluem sobrancelhas altamente arqueadas, aumento da distância entre os cantos internos dos olhos (telecanthus), estreitamento da abertura ocular (blefarofimose (blepharophimosis)), pregas de pele que cobrem o canto interno dos olhos (pregas epicânticas (epicanthal folds)), pálpebras caídas (ptose) e cantos externos dos olhos que apontam para cima (fissuras palpebrais ascendentes (upslanting palpebral fissures)). Anomalias auriculares incluem orelhas baixas com lóbulos pequenos e projeções de pele (skin tags) na frente da orelha (marcas pré-auriculares (preauricular tags)). O nariz tem uma ponte estreita, uma base larga e narinas que se abrem para a frente em vez de para baixo (narinas antevertidas (anteverted nares)). As pessoas afetadas também podem ter bochechas planas; um espaço entre o nariz e o lábio superior (filtrum) que é incomumente longo e liso; uma boca estreita; e um queixo incomumente pequeno (micrognatia (micrognathia)).
Outros sinais e sintomas que podem ocorrer em pessoas com esse distúrbio incluem baixa estatura; perda auditiva; e anomalias do coração, trato respiratório, trato gastrointestinal, rins, genitais ou esqueleto. As pessoas afetadas podem viver até a idade adulta; porém, sua expectativa média de vida é desconhecida devido ao pequeno número de pessoas que foram diagnosticadas com esse distúrbio.
Fonte: MedlinePlus Genetics (NLM/NIH), traduzidoAs síndromes de blefarofimose com deficiência intelectual são um grupo de distúrbios genéticos raros que são caracterizados por blefarofimose, ptose e deficiência intelectual. Esses distúrbios geralmente seguem padrões de herança autossômica recessiva, autossômica dominante, ligada ao cromossomo X recessiva ou mitocondrial.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →
Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
Preparando trilha educativa...
Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 29 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 92 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →
Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisKaufman oculocerebrofacial syndrome
A syndrome characterized by blepharophimosis, ptosis, mild upslanting of the palpebral fissures, epicanthus, ectodermal anomalies, developmental delay, and severe intellectual disability with absent speech. Proportionate growth retardation with a small head circumference/microcephaly, congenital malformations, muscular hypotonia, anomalies on brain imaging with hypoplasia of the corpus callosum, and low cholesterol levels are variably present.
Variantes genéticas (ClinVar)
90 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 53 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome oculo-cerebro-facial, tipo Kaufman
Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.
Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Kaufman oculocerebrofacial syndrome: case report of a UBE3B splice site variant and clinical overview of reported patients.
Kaufman oculocerebrofacial syndrome (KOS; OMIM #244450)is a rare autosomal recessive disorder caused by pathogenic biallelic variants in UBE3B, characterized by craniofacial dysmorphism, global developmental delay, hypotonia, and multisystem anomalies. We describe a 12-month-old Jordanian girl born to consanguineous parents, who exhibited microcephaly, hypotonia, feeding difficulties, and failure to thrive. Echocardiography revealed a mild basal septal hypertrophy. Developmental evaluation confirmed moderate global delay. Whole-exome sequencing revealed a homozygous UBE3B splice site variant (c.1741 + 2T > C), previously reported as pathogenic in ClinVar and classified as pathogenic according to ACMG/AMP criteria but without a detailed phenotypic description. Family history revealed additional neonatal deaths in a consanguineous context, raising the possibility of an underlying autosomal recessive condition. This case adds to the limited body of literature on KOS and provides further evidence for the pathogenicity of the c.1741 + 2T > C variant. This case highlights the importance of considering KOS in infants presenting with characteristic craniofacial features such as blepharophimosis, ptosis, preauricular tags, and developmental delay, particularly in consanguineous families.
Novel UBE3B mutations: report of eight patients with Kaufman oculocerebrofacial syndrome with additional clinical findings from a highly consanguineous population.
Biallelic mutations in UBE3B cause Kaufman oculocerebrofacial syndrome (KOS; OMIM 244450) with a wide range of clinical manifestations. In this study, we employed genetic analyses including homozygosity mapping, candidate gene sequencing, whole exome sequencing, and confirmatory Sanger sequencing on eight patients from three unrelated consanguineous families. Our analysis yielded three different novel variants in UBE3B : a missense substitution [NM_130466.4: c.2975C>T; (p.Pro992Leu)] in the HECT domain in family 1, a 3-bp deletion within exon 14 [c.1692_1694delCTC; (p.Ser565del)] leading to removal of a serine residue in family 2, and a splice donor site variant in intron eight of UBE3B (c.630 + 1G>T) in family 3. Blepharophimosis, telecanthus, ptosis, intellectual disability and abnormal lipid profile were similar to those found in previously reported KOS patients. Longitudinal follow-up revealed rather marfanoid body habitus of the patients in family 1. This study reports eight patients from Saudi Arabia with novel deleterious variants in UBE3B and adds to the phenotypic spectrum of KOS.
Whole Exome Sequencing Achieved a Definite Diagnosis of Kaufman Oculocerebrofacial Syndrome in a Bahraini Family: A Case Report.
A 1 year and 7 months old girl presented to the medical genetic clinic as a referral from the pediatrics clinic. Upon examining the patient and assessing past medical history, an autosomal recessive disorder was suspected. The family underwent whole exome sequencing, which resulted in the diagnosis of Kaufman oculocerebrofacial syndrome (OMIM #244450) in the patient due to the fact that both parents were heterozygous carriers of a novel pathogenic variant in the gene UBE3B that lies on 12q24. It has been recommended for the family that preimplantation genetic testing should be considered for future pregnancies. In this case report, we present a novel variant of the gene and highlight the support of whole exome sequencing in the unveiling of genetic disorders.
The murine ortholog of Kaufman oculocerebrofacial syndrome gene Ube3b is crucial for the maintenance of the excitatory synapses in the young adult stage.
Kaufman oculocerebrofacial syndrome (KOS) is an autosomal recessive developmental disorder. Inactivating mutations in UBE3B, an E3 ubiquitin ligase gene are causative for KOS. We have reported that towards postnatal week three, its murine ortholog, Ube3b, acts as a negative regulator of the number of dendritic spines. In this study, we investigated the role of Ube3b at the synapse in the young adult mice. With an improved estimation method, images from the hippocampal CA1 and CA2 regions acquired with 3D Stimulated Emission Depletion (3D-STED) microscopy were used to quantify the excitatory synapse numbers. In the young adult mice, the excitatory synapse density was decreased in brain-specific Ube3b conditional knockout mice as compared to the control. Our results indicate the novel role of Ube3b in the maintenance of synapse numbers in the young adult period.
A new case of Kaufman Oculocerebrofacial syndrome caused by two splicing variants in UBE3B and review of the literature.
Kaufman oculocerebrofacial syndrome (KOS) is characterized by developmental delay, severe intellectual disability, and distinctive craniofacial features. Most affected children have prenatal-onset microcephaly, hypotonia, and growth deficiency. Feeding issues, ocular abnormalities, hearing impairment, and respiratory tract abnormalities are common. Ocular abnormalities can include structural abnormalities (microcornea or microphthalmia, coloboma, optic nerve hypoplasia), refractive errors (myopia ± astigmatism, hyperopia), strabismus, and entropion. Both conductive and sensorineural hearing loss have been reported as well as mixed conductive-sensorineural hearing loss of variable severity. Breathing problems can lead to prolonged hospitalization after birth in more than half of individuals. Less common findings include ectodermal abnormalities, cardiac manifestations, urogenital abnormalities, seizures, and skeletal abnormalities. The diagnosis of KOS is established in a proband with developmental delay/intellectual disability and biallelic UBE3B pathogenic variants. Treatment of manifestations: Educational intervention and speech therapy beginning in infancy; standard treatment with anti-seizure medication in those with seizures; early intervention as needed for feeding problems and respiratory problems; routine management of ophthalmologic issues, hearing impairment, congenital heart defects, urogenital abnormalities, and skeletal abnormalities. Surveillance: At least annual assessment of developmental progress, growth, vision, and hearing. Assess for seizures and respiratory issues at each visit. At least annual examination for contractures and scoliosis. KOS is inherited in an autosomal recessive manner. If both parents are known to be heterozygous for a UBE3B pathogenic variant, each sib of an affected individual has at conception a 25% chance of being affected, a 50% chance of being an asymptomatic carrier, and a 25% chance of inheriting neither of the familial pathogenic variants. Once the UBE3B pathogenic variants have been identified in an affected family member, carrier testing for at-risk relatives, prenatal testing for a pregnancy at increased risk, and preimplantation genetic testing are possible.
Publicações recentes
Kaufman oculocerebrofacial syndrome: case report of a UBE3B splice site variant and clinical overview of reported patients.
Novel UBE3B mutations: report of eight patients with Kaufman oculocerebrofacial syndrome with additional clinical findings from a highly consanguineous population.
UBE3B promotes breast cancer progression by antagonizing HIF-2α degradation.
Whole Exome Sequencing Achieved a Definite Diagnosis of Kaufman Oculocerebrofacial Syndrome in a Bahraini Family: A Case Report.
The murine ortholog of Kaufman oculocerebrofacial syndrome gene Ube3b is crucial for the maintenance of the excitatory synapses in the young adult stage.
📚 EuropePMCmostrando 17
Kaufman oculocerebrofacial syndrome: case report of a UBE3B splice site variant and clinical overview of reported patients.
Molecular cytogeneticsNovel UBE3B mutations: report of eight patients with Kaufman oculocerebrofacial syndrome with additional clinical findings from a highly consanguineous population.
Clinical dysmorphologyUBE3B promotes breast cancer progression by antagonizing HIF-2α degradation.
OncogeneWhole Exome Sequencing Achieved a Definite Diagnosis of Kaufman Oculocerebrofacial Syndrome in a Bahraini Family: A Case Report.
Clinical medicine insights. PediatricsThe murine ortholog of Kaufman oculocerebrofacial syndrome gene Ube3b is crucial for the maintenance of the excitatory synapses in the young adult stage.
Neuroscience lettersA new case of Kaufman Oculocerebrofacial syndrome caused by two splicing variants in UBE3B and review of the literature.
Clinical geneticsSplit Chloramphenicol Acetyl-Transferase Assay Reveals Self-Ubiquitylation-Dependent Regulation of UBE3B.
Journal of molecular biologyTwo Siblings with Kaufman Oculocerebrofacial Syndrome Resembling Oculoauriculovertebral Spectrum.
Molecular syndromologyMolecular Evolution, Neurodevelopmental Roles and Clinical Significance of HECT-Type UBE3 E3 Ubiquitin Ligases.
CellsThe murine ortholog of Kaufman oculocerebrofacial syndrome protein Ube3b regulates synapse number by ubiquitinating Ppp3cc.
Molecular psychiatryFurther phenotypic characterization of Kaufman oculocerebrofacial syndrome: report of five new cases and literature review.
Clinical dysmorphologyThe ubiquitin ligase UBE3B, disrupted in intellectual disability and absent speech, regulates metabolic pathways by targeting BCKDK.
Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of AmericaKaufman oculocerebrofacial syndrome: Novel UBE3B mutations and clinical features in four unrelated patients.
American journal of medical genetics. Part AKaufman oculo-cerebro-facial syndrome in a child with small and absent terminal phalanges and absent nails.
Journal of human geneticsUBE3B Is a Calmodulin-regulated, Mitochondrion-associated E3 Ubiquitin Ligase.
The Journal of biological chemistryHomozygous MED25 mutation implicated in eye-intellectual disability syndrome.
Human geneticsKaufman oculocerebrofacial syndrome in sisters with novel compound heterozygous mutation in UBE3B.
American journal of medical genetics. Part AAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome oculo-cerebro-facial, tipo Kaufman.
É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →
Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome oculo-cerebro-facial, tipo Kaufman e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Atualmente não há cura descrita para a condição nem medicamentos específicos aprovados para reverter suas causas. O cuidado é direcionado ao suporte dos sintomas e à reabilitação motora e cognitiva.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 fontes citadas no texto · 6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (2026). Síndrome oculo-cerebro-facial, tipo Kaufman. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-oculo-cerebro-facial-tipo-kaufman
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome oculo-cerebro-facial, tipo Kaufman
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata