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Alfa-talassemia-síndrome mielodisplásica
ORPHA:231401CID-10 · D46.7CID-11 · 3A50.0YOMIM 300448PCDT · SUSDOENÇA RARA

A síndrome alfa-talassemia-mielodisplásica (ATMDS) é uma forma adquirida de alfa-talassemia caracterizada por uma síndrome mielodisplásica (SMD) ou, mais raramente, uma doença mieloproliferativa (MPD) associada à doença da hemoglobina H (HbH).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome alfa-talassemia-mielodisplásica (ATMDS) é uma forma adquirida de alfa-talassemia caracterizada por uma síndrome mielodisplásica (SMD) ou, mais raramente, uma doença mieloproliferativa (MPD) associada à doença da hemoglobina H (HbH).

Publicações científicas
10 artigos
Último publicado: 2023 Feb

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
80
pacientes catalogados
Início
Adult
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 30%
PCDT disponível1 medicamentos CEAFCID-10: D46.7
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🩸
Sangue
5 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas
🛡️
Imunológico
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 5 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Trombocitopenia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hemoglobina HbH
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anemia microcítica
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Contagem total de neutrófilos diminuída
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fadiga
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Suscetibilidade a hematomas
Frequente (79-30%)
14sintomas
Muito frequente (5)
Frequente (3)
Ocasional (4)
Sem dados (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 14 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

TrombocitopeniaThrombocytopenia
Muito frequente (99-80%)90%
Hemoglobina HbHHbH hemoglobin
Muito frequente (99-80%)90%
Anemia microcíticaMicrocytic anemia
Muito frequente (99-80%)90%
Contagem total de neutrófilos diminuídaDecreased total neutrophil count
Muito frequente (99-80%)90%
FadigaFatigue
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico10PubMed
Últimos 10 anos5publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026🧪 2014Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Not applicable.

ATRXTranscriptional regulator ATRXDisease-causing somatic mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Involved in transcriptional regulation and chromatin remodeling. Facilitates DNA replication in multiple cellular environments and is required for efficient replication of a subset of genomic loci. Binds to DNA tandem repeat sequences in both telomeres and euchromatin and in vitro binds DNA quadruplex structures. May help stabilizing G-rich regions into regular chromatin structures by remodeling G4 DNA and incorporating H3.3-containing nucleosomes. Catalytic component of the chromatin remodeling

LOCALIZAÇÃO

NucleusChromosome, telomereNucleus, PML body

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Inhibition of DNA recombination at telomereDefective Inhibition of DNA Recombination at Telomere Due to DAXX Mutations
MECANISMO DE DOENÇA

Alpha-thalassemia/impaired intellectual development syndrome, X-linked

A disorder characterized by severe psychomotor retardation, facial dysmorphism, urogenital abnormalities, and alpha-thalassemia. An essential phenotypic trait are hemoglobin H erythrocyte inclusions.

OUTRAS DOENÇAS (5)
intellectual disability-hypotonic facies syndrome, X-linked, 1alpha-thalassemia-myelodysplastic syndromealpha thalassemia-X-linked intellectual disability syndromegastric neuroendocrine neoplasm
HGNC:886UniProt:P46100

Variantes genéticas (ClinVar)

2,625 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 ATRX: NM_000489.6(ATRX):c.6150T>C (p.Ile2050=) ()
🧬 ATRX: NM_000489.6(ATRX):c.5272+10T>C ()
🧬 ATRX: NM_000489.6(ATRX):c.4318-5T>G ()
🧬 ATRX: NM_000489.6(ATRX):c.2696C>G (p.Thr899Arg) ()
🧬 ATRX: NM_000489.6(ATRX):c.1244C>T (p.Ser415Phe) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
2Fase 21
1Fase 11
·Pré-clínico2
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 4 ensaios
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
5 papers (10 anos)
#1

[Acquired alpha-thalassemia in an 86-year-old patient with myelodysplastic syndrome].

La Revue de medecine interne2023 Feb

Alpha thalassemia-myelodysplastic syndrome (ATMDS) is one of the possible complications related to the genetic instability typical of clonal hemopoietic disorders such as myelodysplastic syndromes (MDS). Hemoglobin H acquisition, which is hemoglobin without alpha chains and with 4 beta chains is the hallmark of this disease. An 86-year-old male with chronic, microcytic anemia was referred due to a fall in his hemoglobin level. The blood smear was remarkable for intense anisocytoses and poikilocytosis. Bone marrow analysis was followed by a diagnosis of MDS with a good prognostic score. Peripheral blood coloration with brilliant cresyl blue showed "golf ball-like" erythrocytes. Hemoglobin electrophoresis is notable for the presence of H hemoglobin. The new generation sequencing confirmed the diagnosis of ATMDS showing a non-sense mutation in the gene ATRX. The diagnosis of ATMDS should be considered in the presence of the association of MDS, microcytic anemia and marked blood smear abnormalities such as anisocytosis and poikilocytosis. A little less than 10% of all MDS are complicated by ATMDS.

#2

[Thalassemia in Japan].

[Rinsho ketsueki] The Japanese journal of clinical hematology2021

Thalassemia is caused by a reduced production of one globin chain due to a quantitative imbalance between the α-globin and non-α-globin chains that make up the hemoglobin. It is classified into α- and β-thalassemia and characterized by microcytosis with polycythemia, and a Mentzer index of ≤13 aids in the diagnosis. In the genetic analysis of α-thalassemia, the Southeast Asian type was found to be the most common genetic subtype among Japanese and non-Japanese without a substantial difference. Conversely, the genetic analysis of β-thalassemia revealed differences in the types and frequencies of mutations between Japanese individuals and foreigners living in Japan, with Japanese-specific mutations such as -31 A→G (TATA box). Acquired α-thalassemia exists in exceptional cases, and cases of myelodysplastic syndrome with acquired Hemoglobin H disease have been reported as α-thalassemia myelodysplastic syndrome. Recent trials using a novel therapeutic agent, luspatercept, for transfusion-dependent β-thalassemia revealed that luspatercept safely and significantly reduces the transfusion volume.

#3

Widening the spectrum of deletions and molecular mechanisms underlying alpha-thalassemia.

Annals of hematology2017 Nov

Inherited deletions of α-globin genes and/or their upstream regulatory elements (MCSs) give rise to α-thalassemia, an autosomal recessive microcytic hypochromic anemia. In this study, multiplex ligation-dependent probe amplification performed with commercial and synthetic engineered probes, Gap-PCR, and DNA sequencing were used to characterize lesions in the sub-telomeric region of the short arm of chromosome 16, possibly explaining the α-thalassemia/HbH disease phenotype in ten patients. We have found six different deletions, in heterozygosity, ranging from approximately 3.3 to 323 kb, two of them not previously described. The deletions fall into two categories: one includes deletions which totally remove the α-globin gene cluster, whereas the other includes deletions removing only the distal regulatory elements and keeping the α-globin genes structurally intact. An indel was observed in one patient involving the loss of the MCS-R2 and the insertion of 39 bp originated from a complex rearrangement spanning the deletion breakpoints. Finally, in another case, no α-globin gene cluster deletion was found and the patient revealed to be a very unusual case of acquired α-thalassemia-myelodysplastic syndrome. This study further illustrates the diversity of genomic lesions and underlying molecular mechanisms leading to α-thalassemia.

#4

Myelodysplastic syndrome associated with acquired beta thalassemia: "BTMDS".

American journal of hematology2016 Aug

Most patients with myelodysplastic syndromes (MDS) have macrocytic or normocytic anemia as a result of ineffective erythropoiesis due to clonal hematopoiesis. Occasional patients with MDS have microcytic red blood cell (RBC) indices in the absence of iron deficiency, however, and a high proportion of such patients have decreased alpha globin expression associated with somatic mutations in the chromatin remodeling factor ATRX; an established alternative mechanism for acquired alpha thalassemia in myeloid neoplasia is clonal deletion of the alpha globin cluster on chromosome 16p. This clinicopathological phenomenon has been called “acquired alpha thalassemia – myelodysplastic syndrome” (ATMDS). Here we describe a patient with new-onset microcytic anemia associated with acquired deletion of the beta globin cluster on chromosome 11, resulting in a beta thalassemia-MDS (BTMDS) phenotype. Phenotype-genotype correlation studies may reveal associations of specific mutation patterns with other recurrent MDS-associated hematological findings.

#5

Incidence of ATRX mutations in myelodysplastic syndromes, the value of microcytosis.

American journal of hematology2015 Aug

Acquired α-thalassemia myelodysplastic syndrome (MDS) (ATMDS) is an acquired syndrome characterized by a somatic point mutation or splicing defect in the ATRX gene in patients with myeloid disorders, primarily MDS. In a large MDS patient series, the incidence of ATMDS was below 0.5%. But no large series has yet assessed the incidence of ATMDS in microcytic MDS. In this study, we focused on patients with MDS and unexplained microcytosis, which was defined as absence of iron deficiency, inflammatory disease, or history of inherited hemoglobinopathy. Our data confirm the low frequency of ATRX mutations in MDS: 0% in an unselected clinical trial cohort of 80 low risk MDS, 0.2-0.8% in a multicenter registry of 2,980 MDS and 43% of MDS with unexplained microcytosis in this same registry. In addition, we reported four novel mutations of the ATRX gene in ATMDS. This study further determines the frequency of ATRX mutations and highlights the importance of microcytosis to detect ATRX mutations within MDS patients.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. [Acquired alpha-thalassemia in an 86-year-old patient with myelodysplastic syndrome].
    La Revue de medecine interne· 2023· PMID 36646614mais citado
  2. [Thalassemia in Japan].
    [Rinsho ketsueki] The Japanese journal of clinical hematology· 2021· PMID 34497231mais citado
  3. Widening the spectrum of deletions and molecular mechanisms underlying alpha-thalassemia.
    Annals of hematology· 2017· PMID 28887661mais citado
  4. Myelodysplastic syndrome associated with acquired beta thalassemia: "BTMDS".
    American journal of hematology· 2016· PMID 27121565mais citado
  5. Incidence of ATRX mutations in myelodysplastic syndromes, the value of microcytosis.
    American journal of hematology· 2015· PMID 26017030mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:231401(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:300448(OMIM)
  3. MONDO:0010328(MONDO)
  4. Talassemia(PCDT · Ministério da Saúde)
  5. GARD:17167(GARD (NIH))
  6. Variantes catalogadas(ClinVar)
  7. Busca completa no PubMed(PubMed)
  8. Q55782446(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Alfa-talassemia-síndrome mielodisplásica
Compêndio · Raras BR

Alfa-talassemia-síndrome mielodisplásica

ORPHA:231401 · MONDO:0010328
🇧🇷 Brasil SUS
CEAF
1AMitapivate
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
80 casos conhecidos
Herança
Not applicable
CID-10
D46.7 · Outras síndromes mielodisplásicas
CID-11
Início
Adult
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0585216
Repurposing
2 candidatos
deferasiroxchelating agent
deferiprone
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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