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Atrofia muscular espinhal ligada ao X de início na infância
ORPHA:1145CID-10 · G12.1CID-11 · 8B61.YOMIM 301830DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
MuscularInício neonatalHerança XL
Também conhecida comoSMAX2
Sinônimos clínicos: Artrogripose distal múltipla congénita ligada ao X

Forma rara de atrofia muscular espinhal caracterizada pelo início neonatal de hipotonia grave, arreflexia, fraqueza profunda, múltiplas contraturas congênitas, características dismórficas faciais (face miopática com boca aberta em forma de tenda), criptorquidia e anormalidades esqueléticas leves (isto é, cifose, escoliose), que é frequentemente precedida por polidrâmnio e redução dos movimentos fetais no útero e seguida por fraturas ósseas logo após o nascimento. Os pacientes com SMAX2 geralmente têm uma expectativa de vida limitada, muitas vezes sucumbindo à doença dentro de 2 anos, pois a fraqueza muscular é progressiva e o envolvimento dos músculos torácicos eventualmente leva à insuficiência ventilatória e à insuficiência respiratória.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A atrofia muscular espinhal ligada ao X de início na infância é uma condição genética rara que enfraquece gravemente os músculos dos bebês desde o nascimento. Ela costuma causar hipotonia profunda (o bebê fica muito mole), articulações endurecidas e dificuldade importante para sugar o leite e respirar. O diagnóstico pode ser esclarecido por testes genéticos laboratoriais do gene UBA1, e os cuidados atuais concentram-se no suporte respiratório e na reabilitação multidisciplinar. No SUS, medicamentos como Risdiplam e Nusinersena são dispensados pelo CEAF para formas ligadas ao cromossomo 5q, enquanto a reabilitação em doenças raras é a via de acolhimento motor.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Forma rara de atrofia muscular espinhal caracterizada pelo início neonatal de hipotonia grave, arreflexia, fraqueza profunda, múltiplas contraturas congênitas, características dismórficas faciais (face miopática com boca aberta em forma de tenda), criptorquidia e anormalidades esqueléticas leves (isto é, cifose, escoliose), que é frequentemente precedida por polidrâmnio e redução dos movimentos fetais no útero e seguida por fraturas ósseas logo após o nascimento. Os pacientes com SMAX2 geralmente têm uma expectativa de vida limitada, muitas vezes sucumbindo à doença dentro de 2 anos, pois a fraqueza muscular é progressiva e o envolvimento dos músculos torácicos eventualmente leva à insuficiência ventilatória e à insuficiência respiratória.

Publicações científicas
2 artigos
Último publicado: 2022 Dec
Medicamentos
4 com registro
Nusinersena (Spinraza), Risdiplam (Evrysdi), Nusinersena

Tem tratamento?

✓ 4 medicamentos específicos desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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NUSINERSENA (SPINRAZA)RISDIPLAM (EVRYSDI)NUSINERSENARISDIPLAM

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
14
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 70%
2 medicamentos CEAF4 procedimentos SIGTAPCID-10: G12.1
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (4)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Nusinersena (AME — Spinraza)
•
Risdiplam (AME — Evrysdi)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

💪
Músculos
19 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
😀
Face
3 sintomas
🫁
Pulmão
2 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas

+ 21 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início neonatal
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipotonia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Atraso persistente no controle cervical
Obrigatório (100%)
100%prev.
Fácies miopática
Frequente (79-30%)
100%prev.
Fasciculações da língua
Ocasional (29-5%)
100%prev.
Arreflexia
Muito frequente (99-80%)
59sintomas
Muito frequente (15)
Frequente (17)
Ocasional (10)
Muito raro (1)
Sem dados (16)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 59 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início neonatalNeonatal onset
Obrigatório (100%)100%
HipotoniaHypotonia
Obrigatório (100%)100%
Obrigatório (100%)100%
Fácies miopáticaMyopathic facies
Frequente (79-30%)100%
Fasciculações da línguaTongue fasciculations
Ocasional (29-5%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico2PubMed
Últimos 10 anos1publicações
Pico20221 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026🧪 2021Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
UBA1
UBA1Ubiquitin-like modifier-activating enzyme 1Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Antigen processing: Ubiquitination & Proteasome degradationDengue Virus Attachment and EntrySynthesis of active ubiquitin: roles of E1 and E2 enzymes
MECANISMO DE DOENÇA

Spinal muscular atrophy X-linked 2

A lethal infantile form of spinal muscular atrophy, a neuromuscular disorder characterized by degeneration of the anterior horn cells of the spinal cord, leading to symmetrical muscle weakness and atrophy. Clinical features include hypotonia, areflexia, and multiple congenital contractures.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Tireoide
191.7 TPM
Útero
173.1 TPM
Fibroblastos
172.9 TPM
Cervix Endocervix
161.0 TPM
Linfócitos
156.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
VEXAS syndromeinfantile-onset X-linked spinal muscular atrophy
HGNC:12469UniProt:P22314

Variantes genéticas (ClinVar)

186 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.3061C>T (p.Arg1021Cys) ()
🧬 UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.2075A>G (p.Gln692Arg) ()
🧬 UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.2554-3C>G ()
🧬 UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.2464G>A (p.Asp822Asn) ()
🧬 UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.1672C>T (p.Arg558Cys) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 593 variantes classificadas pelo ClinVar.

267
326
VUS (45.0%)
Benigna (55.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.2473C>T (p.Arg825Cys) [Uncertain significance]
UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.1419G>A (p.Leu473=) [Uncertain significance]
UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.1427C>T (p.Ala476Val) [Uncertain significance]
UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.383C>T (p.Ala128Val) [Uncertain significance]
UBA1: NM_003334.4(UBA1):c.1301A>C (p.Glu434Ala) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Atrofia muscular espinhal ligada ao X de início na infância

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Nenhum país com ensaio aberto no momento.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
1 papers (10 anos)
#1

Identification of UBA1 as the causative gene of an X-linked non-Kennedy spinal-bulbar muscular atrophy.

European journal of neurology2022 Dec

Spinal-bulbar muscular atrophy (SBMA) (Kennedy's disease) is a motor neuron disease. Kennedy's disease is nearly exclusively caused by mutations in the androgen receptor encoding gene (AR). The results of studies aimed at identification of the genetic cause of a disease that best approximates SBMA in a pedigree (four patients) without mutations in AR are reported. Clinical investigations included thorough neurological and non-neurological examinations and testing. Genetic analysis was performed by exome sequencing using standard protocols. UBA1 mutations were modeled on the crystal structure of UBA1. The clinical features of the patients are described in detail. A missense mutation in UBA1 (c.T1499C; p.Ile500Thr) was identified as the probable cause of the non-Kennedy SBMA in the pedigree. Like AR, UBA1 is positioned on chromosome X. UBA1 is a highly conserved gene. It encodes ubiquitin-like modifier activating enzyme 1 (UBA1) which is the major E1 enzyme of the ubiquitin-proteasome system. Interestingly, UBA1 mutations can also cause infantile-onset X-linked spinal muscular atrophy (XL-SMA). The mutation identified here and the XL-SMA causative mutations were shown to affect amino acids positioned in the vicinity of UBA1's ATP binding site and to cause structural changes. UBA1 was identified as a novel SBMA causative gene. The gene affects protein homeostasis which is one of most important components of the pathology of neurodegeneration. The contribution of this same gene to the etiology of XL-SMA is discussed.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

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Doença com base genética

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Protocolo oficial relacionado (Ministério da Saúde)PCDT: Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipo I e II

Existe um documento oficial para "Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipo I e II". Ele pode não cobrir esta forma específica da doença — confira no texto do protocolo antes de contar com ele.

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma doença neuromuscular congênita rara caracterizada por fraqueza muscular grave, hipotonia e contraturas articulares observadas já nos primeiros dias de vida. A enfermidade decorre da perda progressiva dos neurônios motores que controlam os movimentos corporais e a respiração.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

2 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:1145
    Orphanet
  2. GARD:8521
    GARD (NIH)
  3. Q8041562
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Atrofia muscular espinhal ligada ao X de início na infância. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/atrofia-muscular-espinhal-ligada-ao-x-de-inicio-na-infancia

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Atrofia muscular espinhal ligada ao X de início na infância

ORPHA:1145 · MONDO:0010532
🇧🇷 Brasil SUS
CEAF
1ANusinersena1ARisdiplam
SIGTAP
4 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
14 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
G12.1 · Outras atrofias musculares espinais hereditárias
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1844934
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara