Pular para o conteúdo
Deficiência de beta-ureidopropionase
ORPHA:65287CID-10 · E79.8CID-11 · 5C55.1OMIM 613161DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício neonatalHerança AR
Sinônimos clínicos: Deficiência de beta-alanina sintase

A deficiência de beta-ureidopropionase é um distúrbio muito raro do metabolismo da pirimidina, descrito em menos de 10 pacientes até o momento, com um quadro clínico extremamente amplo que varia de casos assintomáticos a distúrbios neurológicos (epilepsia, autismo) e distúrbios do desenvolvimento (urogenital, colorretal).

Em construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A deficiência de beta-ureidopropionase é uma condição genética extremamente rara que afeta o modo como o organismo processa certas substâncias chamadas pirimidinas. As manifestações variam muito entre as pessoas, podendo ir desde a ausência completa de sintomas até atraso no desenvolvimento, convulsões e fraqueza muscular nos primeiros anos de vida. O diagnóstico é feito por meio de exames laboratoriais que medem ácidos e substâncias na urina e no sangue, sendo confirmado por testes genéticos do gene UPB1. Não existe um remédio que cure a doença ou que seja fornecido de forma específica pelo SUS, de modo que o cuidado envolve terapias de suporte e reabilitação na rede de saúde.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A deficiência de beta-ureidopropionase é um distúrbio muito raro do metabolismo da pirimidina, descrito em menos de 10 pacientes até o momento, com um quadro clínico extremamente amplo que varia de casos assintomáticos a distúrbios neurológicos (epilepsia, autismo) e distúrbios do desenvolvimento (urogenital, colorretal).

Publicações científicas
25 artigos
Último publicado: 2022 Sep-Oct

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
5
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E79.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
9 sintomas
🫘
Rins
7 sintomas
🫃
Digestivo
2 sintomas
🦴
Ossos e articulações
2 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 15 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atividade reduzida da beta-ureidopropionase hepática
Frequente (79-30%)
100%prev.
Concentração elevada de ácido N-carbamil-beta-aminoisobutírico circulante
Frequência: 4/4
100%prev.
Nível elevado de ácido ureidopropiônico urinário
Obrigatório (100%)
100%prev.
Início na infância
Frequência: 4/4
55%prev.
Nível urinário elevado de N-carbamoil-beta-alanina
Frequente (79-30%)
55%prev.
Nível urinário elevado de di-hidrotimina
Frequente (79-30%)
38sintomas
Muito frequente (4)
Frequente (5)
Ocasional (19)
Sem dados (10)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 38 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atividade reduzida da beta-ureidopropionase hepáticaReduced hepatic beta-ureidopropionase activity
Frequente (79-30%)100%
Concentração elevada de ácido N-carbamil-beta-aminoisobutírico circulanteElevated circulating N-carbamyl-beta-aminoisobutyric acid concentration
Frequência: 4/4100%
Nível elevado de ácido ureidopropiônico urinárioElevated urinary ureidopropionic acid level
Obrigatório (100%)100%
Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 4/4100%
Nível urinário elevado de N-carbamoil-beta-alaninaElevated urinary N-carbamoyl-beta-alanine level
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico25PubMed
Últimos 10 anos10publicações
Pico20224 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
UPB1
UPB1Beta-ureidopropionaseDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Pyrimidine catabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Beta-ureidopropionase deficiency

An inborn error of metabolism due to a defect in pyrimidine degradation. It is characterized by muscular hypotonia, dystonic movements, scoliosis, microcephaly and severe developmental delay. Patients show strongly elevated levels of N-carbamyl-beta-alanine and N-carbamyl-beta-aminoisobutyric acid in plasma, cerebrospinal fluid and urine.

VIAS REACTOME (1)
EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Fígado
50.1 TPM
Rim - Córtex
7.2 TPM
Testículo
3.5 TPM
Rim - Medula
3.0 TPM
Linfócitos
2.8 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
beta-ureidopropionase deficiency
HGNC:16297UniProt:Q9UBR1

Variantes genéticas (ClinVar)

98 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 UPB1: NM_016327.3(UPB1):c.887_890del (p.Asn296fs) ()
🧬 UPB1: NM_016327.3(UPB1):c.188A>T (p.Glu63Val) ()
🧬 UPB1: NM_016327.3(UPB1):c.948G>C (p.Ser316=) ()
🧬 UPB1: NM_016327.3(UPB1):c.622-3C>A ()
🧬 UPB1: NM_016327.3(UPB1):c.478A>G (p.Met160Val) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Deficiência de beta-ureidopropionase

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
8 papers (10 anos)
#1

Case Report: A Case of β-Ureidopropionase Deficiency Complicated With MELAS Syndrome Caused by UPB1 Variant and Mitochondrial Gene Variant.

Frontiers in pediatrics2022

β-Ureidopropionase deficiency is a rare autosomal recessive disease affecting the last step of pyrimidine degradation. Mitochondrial encephalomyopathy with lactic acidosis and stroke-like episodes (MELAS) syndrome is a rare inherited disorder caused by genetic defects in mitochondrial DNA. One 8-year-old boy presented with dizziness, vomiting, and convulsions. The gas chromatography-mass spectrometry results suggested β-ureidopropionase deficiency. The whole-exome sequencing results revealed homozygous missense variant c.977G>A (p.R326Q) in UPB1. However, the patient presented with persistent hyperlactacidemia and metabolic acidosis, which did not correspond to the classic features of β-ureidopropionase deficiency. Combined with the manifestations of developmental delay, poor academic performance, and poor sports stamina, whole-mitochondrial-genome sequencing was performed. The results exhibited the variant m.3243A>G of MT-TL1 gene. The level of heterogeneity was 65% in the patient and 17.8% in his mother. Eventually, the final diagnosis of β-ureidopropionase deficiency combined with MELAS syndrome was made. The report about β-ureidopropionase deficiency caused by a nuclear gene variant and MELAS syndrome caused by a mitochondrial gene variant coexisting in the same patient enriches the clinical study of these two rare diseases.

#2

Commentary: Point Prevalence and Associated Factors of Hip Displacement in Pediatric Patients With Mitochondrial Disease.

Frontiers in pediatrics2022
#3

The relationship between beta-ureidopropionase deficiency due to UPB1 variants and human phenotypes is uncertain.

Molecular genetics and metabolism2022

Beta-ureidopropionase deficiency, caused by variants in UPB1, has been reported in association with various neurodevelopmental phenotypes including intellectual disability, seizures and autism. We aimed to reassess the relationship between variants in UPB1 and a clinical phenotype. Literature review, calculation of carrier frequencies from population databases, long-term follow-up of a previously published case and reporting of additional cases. Fifty-three published cases were identified, and two additional cases are reported here. Of these, 14 were asymptomatic and four had transient neurological features; clinical features in the remainder were variable and included non-neurological presentations. Several of the variants previously reported as pathogenic are present in population databases at frequencies higher than expected for a rare condition. In particular, the variant most frequently reported as pathogenic, p.Arg326Gln, is very common among East Asians, with a carrier frequency of 1 in 19 and 1 in 907 being homozygous for the variant in gnomAD v2.1.1. Pending the availability of further evidence, UPB1 should be considered a 'gene of uncertain clinical significance'. Caution should be used in ascribing clinical significance to biochemical features of beta-ureidopropionase deficiency and/or UPB1 variants in patients with neurodevelopmental phenotypes. UPB1 is not currently suitable for inclusion in gene panels for reproductive genetic carrier screening. The relationship between beta-ureidopropionase deficiency due to UPB1 variants and clinical phenotypes is uncertain.

#4

β-Ureidopropionase deficiency due to novel and rare UPB1 mutations affecting pre-mRNA splicing and protein structural integrity and catalytic activity.

Molecular genetics and metabolism2022 Jul

β-Ureidopropionase is the third enzyme of the pyrimidine degradation pathway and catalyses the conversion of N-carbamyl-β-alanine and N-carbamyl-β-aminoisobutyric acid to β-alanine and β-aminoisobutyric acid, ammonia and CO2. To date, only a limited number of genetically confirmed patients with a complete β-ureidopropionase deficiency have been reported. Here, we report on the clinical, biochemical and molecular findings of 10 newly identified β-ureidopropionase deficient individuals. Patients presented mainly with neurological abnormalities and markedly elevated levels of N-carbamyl-β-alanine and N-carbamyl-β-aminoisobutyric acid in urine. Analysis of UPB1, encoding β-ureidopropionase, showed 5 novel missense variants and two novel splice-site variants. Functional expression of the UPB1 variants in mammalian cells showed that recombinant ß-ureidopropionase carrying the p.Ala120Ser, p.Thr129Met, p.Ser300Leu and p.Asn345Ile variant yielded no or significantly decreased β-ureidopropionase activity. Analysis of the crystal structure of human ß-ureidopropionase indicated that the point mutations affect substrate binding or prevent the proper subunit association to larger oligomers and thus a fully functional β-ureidopropionase. A minigene approach showed that the intronic variants c.[364 + 6 T > G] and c.[916 + 1_916 + 2dup] led to skipping of exon 3 and 8, respectively, in the process of UPB1 pre-mRNA splicing. The c.[899C > T] (p.Ser300Leu) variant was identified in two unrelated Swedish β-ureidopropionase patients, indicating that β-ureidopropionase deficiency may be more common than anticipated.

#5

Clinical and genetic analysis of 7 Chinese patients with β-ureidopropionase deficiency.

Medicine2019 Jan

β-Ureidopropionase (βUP) deficiency is an autosomal recessive disease caused by abnormal changes in the pyrimidine-degradation pathway. This study aimed to investigate the mutation of β-ureidopropionase gene (UPB1) gene and clinical features of 7 Chinese patients with βUP deficiency.We reported 7 Chinese patients with βUP deficiency who were admitted at Tianjin Children's Hospital. Urine metabolomics was detected by gas chromatography-mass spectrometry (GC-MS). Then genetic testing of UPB1 was conducted by polymerase chain reaction (PCR) method.The patients presented with developmental delay, seizures, autism, abnormal magnetic resonance imaging, and significantly elevated levels of N-carbamyl-β-alanine and N-carbamyl-β-aminoisobutyric acid in urine. Subsequent analysis of UPB1 mutation revealed 2 novel missense mutations (c.851G>T and c.853G>A), 3 previously reported mutations including 2 missense mutations (c.977G>A and c.91G>A) and 1 splice site mutation (c.917-1 G>A).The results suggested that the UPB1 mutation may contribute to βUP deficiency. The c.977G>A is the most common mutation in Chinese population.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

📚 EuropePMC11 artigos no totalmostrando 10

2022

The relationship between beta-ureidopropionase deficiency due to UPB1 variants and human phenotypes is uncertain.

Molecular genetics and metabolism
2022

Commentary: Point Prevalence and Associated Factors of Hip Displacement in Pediatric Patients With Mitochondrial Disease.

Frontiers in pediatrics
2022

Case Report: A Case of β-Ureidopropionase Deficiency Complicated With MELAS Syndrome Caused by UPB1 Variant and Mitochondrial Gene Variant.

Frontiers in pediatrics
2022

β-Ureidopropionase deficiency due to novel and rare UPB1 mutations affecting pre-mRNA splicing and protein structural integrity and catalytic activity.

Molecular genetics and metabolism
2019

Clinical and genetic analysis of 7 Chinese patients with β-ureidopropionase deficiency.

Medicine
2018

[Identification of a novel mutation of UPB1 gene in a Chinese family affected with beta-ureidopropinoase deficiency].

Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics
2017

Novel two-step derivation method for the synchronous analysis of inherited metabolic disorders using urine.

Experimental and therapeutic medicine
2017

A Japanese case of β-ureidopropionase deficiency with dysmorphic features.

Brain &amp; development
2015

[Analysis of UPB1 gene mutation in a family affected with beta-ureidopropinoase deficiency].

Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics
2015

A Korean Case of β-Ureidopropionase Deficiency Presenting with Intractable Seizure, Global Developmental Delay, and Microcephaly.

JIMD reports
Ver todos os 11 no EuropePMC

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Deficiência de beta-ureidopropionase.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Deficiência de beta-ureidopropionase e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por mutações genéticas no gene UPB1, responsável pela produção da enzima beta-ureidopropionase. Ela possui padrão de herança autossômica recessiva, sendo transmitida quando a criança herda uma cópia alterada do gene de cada um dos pais.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:65287
    Orphanet
  2. GARD:16669
    GARD (NIH)
  3. Q24960452
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Deficiência de beta-ureidopropionase. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/deficiencia-de-beta-ureidopropionase

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Deficiência de beta-ureidopropionase

ORPHA:65287 · MONDO:0013164
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
5 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E79.8 · Outros distúrbios do metabolismo da purina e pirimidina
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1291512
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara