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Disostose acro-fronto-facio-nasal
ORPHA:1784CID-10 · Q75.1CID-11 · LD25.3DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
DermatológicoInício neonatalHerança AR
Sinônimos clínicos: Síndrome Richieri-Costa-Colletto

Uma síndrome de má-formação congênita (presente desde o nascimento) que se caracteriza pela combinação de alterações no rosto e nos ossos, deficiência intelectual grave e, ocasionalmente, alterações nos órgãos genitais e urinários.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A disostose acro-fronto-facio-nasal é uma síndrome congênita muito rara que se manifesta desde os primeiros dias de vida da criança. A família costuma notar alterações características no rosto, na cabeça e nos dedos, além de dificuldades no desenvolvimento e possíveis crises convulsivas. Não há uma cura específica, mas o acompanhamento médico busca apoiar as necessidades de cada indivíduo com suporte multidisciplinar. Embora a doença não tenha um PCDT próprio no Ministério da Saúde, o SUS assegura exames diagnósticos como o exoma e serviços de reabilitação para doenças raras.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Uma síndrome de má-formação congênita (presente desde o nascimento) que se caracteriza pela combinação de alterações no rosto e nos ossos, deficiência intelectual grave e, ocasionalmente, alterações nos órgãos genitais e urinários.

Publicações científicas
6 artigos
Último publicado: 2021 Dec

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
12
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q75.1
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
16 sintomas
🦴
Ossos e articulações
15 sintomas
👁️
Olhos
9 sintomas
🧠
Neurológico
7 sintomas
🧬
Pele e cabelo
4 sintomas
👂
Ouvidos
3 sintomas

+ 26 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Testa larga
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade da morfologia da epífise
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ponta nasal larga
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Braquicefalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anoníquia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Manchas de Brushfield
Muito frequente (99-80%)
82sintomas
Muito frequente (25)
Frequente (1)
Ocasional (3)
Sem dados (53)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 82 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Testa largaBroad forehead
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade da morfologia da epífiseAbnormality of epiphysis morphology
Muito frequente (99-80%)90%
Ponta nasal largaBroad nasal tip
Muito frequente (99-80%)90%
BraquicefaliaBrachycephaly
Muito frequente (99-80%)90%
AnoníquiaAnonychia
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5desde 2021
Total histórico6PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Disostose acro-fronto-facio-nasal

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

A novel intronic variant in PIGB in Acrofrontofacionasal dysostosis type 1 patients expands the spectrum of phenotypes associated with GPI biosynthesis defects.

Bone2021 Dec

Acrofrontofacionasal dysostosis type 1 (AFFND1) is an extremely rare disorder characterized by several dysmorphic features, skeletal abnormalities and intellectual disability, and described only in seven patients in the literature. A biallelic variant in the Neuroblastoma Amplified Sequence (NBAS) gene was recently identified in two Indian patients with AFFND1. Here we report genetic investigation of AFFND1 in the originally described Brazilian families and the identification of an extremely rare, recessively-inherited, intronic variant in the Phosphatidylinositol Glycan class B (PIGB) gene NC_000015.10 (NM_004855.4): c.795-19T > G) in the affected individuals. The PIGB gene encodes an enzyme involved in the biosynthesis of the glycosylphosphatidylinositol (GPI) anchor, which is required for the post-translational modification of a large variety of proteins, enabling their correct cellular localization and function. Recessive variants in PIGB have previously been reported in individuals with a neurodevelopmental syndrome having partial overlap with AFFND1. In vitro assays demonstrated that the intronic variant leads to exon skipping, suggesting the Brazilian AFFND1 patients may be null for PIGB, in agreement with their severe clinical phenotype. These data increase the number of pathogenic variants in the PIGB gene, place AFFND1 among GPI deficiencies and extend the spectrum of phenotypes associated with GPI biosynthesis defects.

#2

Mutations in the Neuroblastoma Amplified Sequence gene in a family affected by Acrofrontofacionasal Dysostosis type 1.

Bone2018 Sep

Acrofrontofacionasal Dysostosis type 1 (AFFND1) is an extremely rare, autosomal recessive syndrome, comprising facial and skeletal abnormalities, short stature and intellectual disability. We analyzed an Indian family with two affected siblings by exome sequencing and identified a novel homozygous truncating mutation in the Neuroblastoma-Amplified Sequence (NBAS) gene in the patients' genome. Mutations in the NBAS gene have recently been associated with different phenotypes mainly involving skeletal formation, liver and cognitive development. The NBAS protein has been implicated in two key cellular processes, namely the non-sense mediated decay and the Golgi-to-Endoplasmic Reticulum retrograde traffic. Both functions were impaired in HEK293T cells overexpressing the truncated NBAS protein, as assessed by Real-Time PCR, Western blot analysis, co-immunoprecipitation, and immunofluorescence analysis. We examined the expression of NBAS protein in mouse embryos at various developmental stages by immunohistochemistry, and detected expression in developing chondrogenic and osteogenic structures of the skeleton as well as in the cortex, hippocampus and cerebellum, which is compatible with a role in bone and brain development. Functional genetics in the zebrafish model showed that depletion of endogenous z-nbas in fish embryos results in defective morphogenesis of chondrogenic cranial skeletal elements. Overall, our data point to a conserved function of NBAS in skeletal morphogenesis during development, support the hypothesis of a causative role of the mutated NBAS gene in the pathogenesis of AFFND1 and extend the spectrum of phenotypes associated with defects in this gene.

#3

Rare Diseases Leading to Childhood Glaucoma: Epidemiology, Pathophysiogenesis, and Management.

BioMed research international2015

Noteworthy heterogeneity exists in the rare diseases associated with childhood glaucoma. Primary congenital glaucoma is mostly sporadic; however, 10% to 40% of cases are familial. CYP1B1 gene mutations seem to account for 87% of familial cases and 27% of sporadic cases. Childhood glaucoma is classified in primary and secondary congenital glaucoma, further divided as glaucoma arising in dysgenesis associated with neural crest anomalies, phakomatoses, metabolic disorders, mitotic diseases, congenital disorders, and acquired conditions. Neural crest alterations lead to the wide spectrum of iridocorneal trabeculodysgenesis. Systemic diseases associated with childhood glaucoma include the heterogenous group of phakomatoses where glaucoma is frequently encountered in the Sturge-Weber syndrome and its variants, in phakomatosis pigmentovascularis associated with oculodermal melanocytosis, and more rarely in neurofibromatosis type 1. Childhood glaucoma is also described in systemic disorders of mitotic and metabolic activity. Acquired secondary glaucoma has been associated with uveitis, trauma, drugs, and neoplastic diseases. A database research revealed reports of childhood glaucoma in rare diseases, which do not include glaucoma in their manifestation. These are otopalatodigital syndrome, complete androgen insensitivity, pseudotrisomy 13, Brachmann-de Lange syndrome, acrofrontofacionasal dysostosis, caudal regression syndrome, and Wolf-Hirschhorn syndrome.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma síndrome malformativa congênita rara que reúne alterações no formato do crânio, na face, nos ossos dos membros e no sistema nervoso. Ela se manifesta a partir do período neonatal e também é referida como síndrome Richieri-Costa-Colletto.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:1784
    Orphanet
  2. GARD:484
    GARD (NIH)
  3. Q4675773
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Disostose acro-fronto-facio-nasal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/disostose-acro-fronto-facio-nasal

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Disostose acro-fronto-facio-nasal

ORPHA:1784 · MONDO:0008715
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
12 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q75.1 · Disostose craniofacial
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1860118
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara